Так значна больш, чым стаміўся: 3 спосабы растлумачыць, што на самай справе ўяўляе хранічная стомленасць

Задаволены

• Важнасць пачуцця зразумелага
• 1. Адчуваецца такая сцэна ў "Нявесце прынцэсы"
• 2. Адчуваецца, што я бачу ўсё з-пад вады
• 3. Такое адчуванне, што я разглядаю трохмерную кнігу без трохмерных акуляраў

Гэта не тое самае пачуццё, як знясіленне, калі ты здаровы.

Здароўе і самаадчуванне кранаюць кожнага з нас па-рознаму. Гэта гісторыя аднаго чалавека.

«Мы ўсе стамляемся. Хацелася б, каб я таксама падрамаў кожны дзень! "

Мой юрыст па інваліднасці спытаў мяне, якія сімптомы сіндрому хранічнай стомленасці (CFS) найбольш уплываюць на паўсядзённае якасць жыцця. Пасля таго, як я сказаў яму, што гэта мая стомленасць, гэта быў яго адказ.

CFS, які часам называюць міалгічным энцэфаламіэлітам, часта не разумеецца людзьмі, якія не жывуць з ім. Я прывык атрымліваць такія адказы, як адвакат, калі спрабую расказаць пра свае сімптомы.

Аднак рэальнасць заключаецца ў тым, што CFS значна больш, чым "проста стаміўся". Гэта хвароба, якая дзівіць некалькі частак вашага цела і выклікае стомленасць настолькі знясільваючай, што многія з CFS цалкам прыкаваныя да розных частак часу.

CFS таксама выклікае боль у цягліцах і суставах, кагнітыўныя праблемы і робіць вас адчувальным да знешняй стымуляцыі, такой як святло, гук і дотык. Адметнай рысай гэтага стану з'яўляецца недамаганне пасля нагрузкі, якое заключаецца ў тым, што хто-небудзь фізічна разбіваецца гадзінамі, днямі ці нават месяцамі пасля перанапружання свайго цела.

Важнасць пачуцця зразумелага

Мне ўдалося правесці гэта разам, знаходзячыся ў офісе адваката, але, апынуўшыся на вуліцы, я адразу ж заплакаў.

Нягледзячы на ​​тое, што я прывык да такіх адказаў, як: "Я таксама стамляюся" і "Я хацеў бы, каб я мог дрэмаць увесь час, як вы", усё роўна балюча, калі я іх чую.

Справа з хранічнай хваробай і інваліднасцю - гэта ўжо адзінокі і адасоблены вопыт, і няправільнае разуменне толькі ўзмацняе гэтыя пачуцці. Акрамя гэтага, калі пастаўшчыкі медыцынскіх паслуг альбо іншыя, хто адыгрывае ключавую ролю ў нашым здароўі і здароўе, нас не разумеюць, гэта можа паўплываць на якасць медыцынскай дапамогі, якую мы атрымліваем.

Мне падалося жыццёва важным знайсці творчыя спосабы апісання маёй барацьбы з CFS, каб іншыя людзі маглі лепш зразумець, што я перажываю.

Але як вы апісваеце нешта, калі іншы чалавек не мае для гэтага сістэмы адліку?

Вы знаходзіце паралелі са сваім станам тым, што людзі разумеюць і маюць непасрэдны досвед. Вось тры спосабы апісання жыцця з CFS, якія мне падаліся асабліва карыснымі.

1. Адчуваецца такая сцэна ў "Нявесце прынцэсы"

Вы бачылі фільм "Нявеста прынцэсы"? У гэтым класічным фільме 1987 года адзін з нягодных персанажаў, граф Руген, вынайшаў прыстасаванне для катаванняў пад назвай "Машына", каб высмоктваць жыццё з года ў год.

Калі мае сімптомы CFS дрэнныя, я адчуваю, што прывязаны да гэтай прылады катаванняў, калі граф Руген смяецца, круцячы цыферблат усё вышэй і вышэй. Пасля выдалення з машыны герой фільма Уэслі амаль не рухаецца і не працуе. Падобным чынам, мне таксама трэба ўсё, што ў мяне ёсць, каб зрабіць што-небудзь далей, чым ляжаць цалкам нерухома.

Даведкі і аналогіі з поп-культурай апынуліся вельмі эфектыўным спосабам тлумачэння маіх сімптомаў блізкім. Яны даюць спасылку на мае сімптомы, робячы іх адноснымі і менш чужымі. Элемент гумару ў такіх спасылках таксама дапамагае зняць частку напружання, часта ўзнікаючага пры размове пра хваробу і інваліднасць з тымі, хто сам гэтага не адчувае.

2. Адчуваецца, што я бачу ўсё з-пад вады

Яшчэ адна рэч, якую я палічыў карыснай для апісання сваіх сімптомаў іншым, - гэта выкарыстанне прыродных метафар. Напрыклад, я магу сказаць каму-небудзь, што мой нервовы боль адчувае сябе як пажар, які пераскоквае з адной канечнасці на другую. Ці я магу растлумачыць, што кагнітыўныя цяжкасці, якія я адчуваю, быццам бы бачу ўсё з-пад вады, рухаюся павольна і проста недаступна.

Падобна апісальнай частцы рамана, гэтыя метафары дазваляюць людзям уяўляць, што я магу перажыць, нават не маючы асабістага досведу.

3. Такое адчуванне, што я разглядаю трохмерную кнігу без трохмерных акуляраў

У дзяцінстве я любіў кнігі, якія пастаўляліся з трохмернымі акулярамі. Я быў улюблены, гледзячы на ​​кнігі без ачкоў, бачачы, як сінія і чырвоныя чарніла часткова перакрываюцца, але не цалкам. Часам, калі я адчуваю моцную стомленасць, я так уяўляю сваё цела: як перакрываюцца часткі, якія не зусім супадаюць, і мой досвед становіцца крыху размытым. Маё ўласнае цела і розум не сінхранізаваны.

Выкарыстанне больш універсальных і паўсядзённых перажыванняў, з якімі чалавек сутыкаўся ў сваім жыцці, з'яўляецца карысным спосабам растлумачыць сімптомы.Я выявіў, што калі чалавек меў падобны досвед, ён, хутчэй за ўсё, зразумее мае сімптомы.

Прыдумванне гэтых спосабаў перадаць свае перажыванні іншым дапамагло мне адчуваць сябе менш самотным. Акрамя таго, я магу зразумець, што мая стомленасць значна большая, чым стомленасць.

Калі ў вашым жыцці ёсць хто-небудзь з цяжка зразумелай хранічнай хваробай, вы можаце падтрымаць яго, выслухаўшы, паверыўшы і паспрабаваўшы зразумець.

Адкрываючы розум і сэрца на рэчы, якія мы не разумеем, мы зможам больш звязвацца адзін з адным, змагацца з адзінотай і ізаляцыяй і наладжваць сувязі.

Энджы Эбба - дзіўная мастачка-інвалід, якая выкладае майстар-класы і выступае па ўсёй краіне. Энджы верыць у сілу мастацтва, пісьма і выканання, якія дапамогуць нам лепш зразумець сябе, стварыць супольнасць і ўнесці змены. На ёй можна знайсці Энджы вэб-сайт, яе блог, альбо Facebook.