Гэта Segway дапамагло мне ўзяць на сябе адказнасць майго MS

У 2007 годзе бурбалка жылля лопнуў, і мы ўступілі ў іпатэчны крызіс. Выйшла апошняя кніга "Гары Потэр", і Стыў Джобс пазнаёміў свет з самым першым iPhone. І ў мяне дыягнаставалі рассеяны склероз.

Хоць гэты апошні не можа мець для вас ніякага значэння, ён для мяне. 2007 год, калі маё жыццё змянілася. Год, у якім я пачаў новае падарожжа, навучыўся жыць пры ўсёй выпадковай дзярмо, якую гэтая хвароба можа пераадолець.

Мне было 37 гадоў. Я быў жанаты 11 гадоў. Я была маці траім маленькім дзецям і двум вялікім сабакам. Я любіў бегаць, плаваць, ездзіць на веласіпедзе ... усё, што звязана з знаходжаннем на вуліцы. Сказаць, што я вяла актыўны лад жыцця, было б прыніжэннем. Я заўсёды быў у гасцях, рабіў рэчы і мясціны са сваімі дзецьмі.

Каб мая фізічная рухомасць пагоршылася так раптоўна і рэзка, стала для мяне вялікай перашкодай. Прыняцце рашэння канчаткова зламаць і выкарыстоўваць трыс не было простым. Мне здавалася, што я паддаваўся хваробе. Дазволіць ёй выйграць.

На шчасце, маё стаўленне да мяне з самага пачатку - дзякуючы майму лекара і яго дзіўным словам мудрасці - не дазваляла мне доўга плавацца ў жалю. Замест гэтага я прымусіў мяне катацца і рабіць усё магчымае, каб працягваць жыццё, як я яго ведаў. Я палічыў, што я магу рабіць інакш, але ўсё роўна, што я ўсё яшчэ раблю іх.

Калі я пачаў змагацца з нагу за дзецьмі і выводзіць іх на пляжы, паркі, кемпінгі і іншыя цікавыя месцы, тэма атрымання скутэра падышла. Я пра іх шмат не ведаў, і варыянты, якія былі ў той час, проста не падаліся, што яны адпавядаюць рахунку для майго ладу жыцця. Не бездараж і дастаткова трывалы.

Яшчэ адна рэч, якую я, прызнацца, паўплывала на маё рашэнне, - гэта думка, што я не хачу, каб іншыя глядзелі на мяне - і ў прамым, і ў пераносным сэнсе. Я не хацеў, каб іншыя бачылі мяне на скутэры і адчувалі, што яны мне дрэнна. Я не хацеў жалю ці нават спагады.

Мне таксама стала няёмка думаць пра тое, каб сядзець на скутэры і размаўляць з кімсьці, калі яны стаялі над мной. Вар'ят ці не, ён адчуваў сябе не падлягае зносінам. Такім чынам, я адклаў атрыманне скутэра і працягваў спрабаваць ісці ў нагу з дзецьмі з маім верным кіем, "Pinky".

Потым, аднойчы ў школе маіх дзяцей я ўбачыў маладога студэнта з цэрэбральным паралічам, які, як правіла, перамыкаецца паміж мыліцамі на руках і інвалідным крэслам, слізгаючы па калідоры на Segway. Мае мазгавыя шрубкі пачалі працаваць. У яго слабыя ногі і спастычнасць цягліц, і баланс для яго заўсёды быў праблемай. І ўсё ж там ён быў, перабіраючы па залах. Калі б ён мог ездзіць на ім і гэта спрацавала для яго, можа, гэта спрацуе і ў мяне?

Насенне было пасаджана, і я пачаў займацца даследаваннямі на Segway. Неўзабаве я выявіў, што ў цэнтры Сіэтла была крама Segway, якая час ад часу іх арандавала. Што лепш высветліць, ці атрымаецца гэта для мяне, чым адправіць яго на некалькі дзён?

Я выбраў доўгія выходныя - гэта было мноства розных мерапрыемстваў, на якія я вельмі хацеў пайсці, у тым ліку парад і гульня ў Сіэтле Марынс. Мне ўдалося паўдзельнічаць у парадзе са сваімі дзецьмі. Я ўпрыгожыў рулявую калонку і руль расцяжкамі і паветранымі шарамі, і я падышоў прама. Я зрабіў гэта з нашага месца для паркоўкі ў SoHo да бальнага стадыёна, быў у стане арыентавацца натоўпамі, дабрацца да таго, куды хацеў пайсці, і паглядзець выдатная гульня ў бейсбол!

Карацей, Segway працаваў на мяне. Акрамя таго, мне вельмі спадабалася быць у вертыкальным становішчы і стоячы, пакуль прабіраўся туды і з месца. Нават проста стаяў на месцы, размаўляючы з людзьмі. І, паверце, было шмат размоў.

З таго моманту, як я зразумеў, што маё рашэнне атрымаць Segway можа падняць бровы і, безумоўна, атрымае некалькі дзіўных поглядаў. Але я не думаю, што я прадбачыў, колькі людзей сустрэну і колькі гутарак у мяне будзе, таму што я вырашыў выкарыстаць яго.

Магчыма, гэта звязана з тым, што Segway можна разглядаць як цацку - легкадумны спосаб лянівых людзей абыйсці. А можа, гэта было звязана з тым, што я не выглядаў інвалідам у любым выглядзе, форме і форме. Але людзі, безумоўна, не саромеліся задаваць пытанні альбо ставіць пад сумнеў маю інваліднасць і каментаваць - некаторыя цудоўныя, а некаторыя не такія ўжо і вялікія.

У прыватнасці, адна гісторыя засталася са мной на працягу многіх гадоў. Я быў у Костка са сваімі трыма дзецьмі. Улічваючы прастору іх склада, выкарыстанне Segway было абавязковым.Мець дзяцей, каб падштурхнуць кошык і забраць рэчы, заўсёды было прасцей.

Адна жанчына, якая бачыла мяне, сказала нешта неадчувальнае - сутнасць: "Не справядліва, я хачу гэтага". Яна не разумела, што мае дзеці проста ззаду мяне, чуючы ўсё, што яна павінна сказаць. Мой сын, якому было 13 гадоў, павярнуўся і адказаў: "Сапраўды? Таму што мая мама хоча, каб ногі працавалі. Хочаце гандляваць? "

Хоць у той час я яго лаяў, кажучы, што ён не так размаўляе з дарослым, я таксама адчуваў неверагодны гонар за свайго маленькага чалавека, калі ён выказваўся ад майго імя.

Я разумею, што, выбраўшы «альтэрнатыўны» транспартны сродак дапамогі ў мабільнасці, я адкрыўся для каментароў, крытыкі свету і для людзей, каб не разумець сітуацыю.

На самым пачатку было вельмі цяжка паставіць сябе і быць заўважаным верхам на Segway. Нават нягледзячы на ​​тое, што я падмануў "Mojo" - імя, якое дзеці далі маёй "навечна" Segway - з інвалідным плакатам і зручным ПВХ-трымальнікам для маёй трыснёга, людзі часта не верылі, што Segway законна мая, і што я патрэбна дапамога.

Я ведаў, што людзі шукаюць. Я адчуў, як яны глядзяць. Я чуў, як яны шэпчуць. Але я таксама ведаў, наколькі я шчаслівейшы. Я мог бы працягваць займацца любімай справай. Гэта далёка перавесіла непакой, што думаюць пра мяне іншыя. Так я прызвычаіўся да позірку і каментароў і проста працягваў рабіць сваю справу і вешацца з дзецьмі.

Хоць купля Segway была не маленькай пакупкай - і страхаванне не пакрыла ні адной часткі выдаткаў - яна зноў адкрыла для мяне столькі дзвярэй. Мне ўдалося выйсці на пляж з дзецьмі і не трэба хвалявацца аб выбары месца побач з паркоўкай. Я мог зноў узяць сабак на шпацыр. Я мог бы кіраваць дзіцячымі экскурсіямі, працягваць рэпетытарства і з лёгкасцю выконваць абавязкі ў школе сваіх дзяцей. Я таксама зрабіў для аднаго пекла жахлівы прывід, які плыў па ходніках на Хэлоўін! Я быў зноў і зноў і любіў яго.

Я не быў «старым», але мне падабаецца думаць, што «новы» мяне вучыў, як абысці ўсе сімптомы і праблемы рассеянага склерозу. Я выкарыстаў Mojo і мой кій Pinky штодня, каля трох гадоў. З іх дапамогай я змог працягваць рабіць рэчы, якія былі велізарнай часткай майго жыцця.

Я таксама думаю, што, выбраўшы Segway як мой сродак мабільнасці, тое, што не з'яўляецца асабліва распаўсюджаным ці чаканым, забяспечыла выдатны разрыў у дзіўных размовах. Я на самой справе дазволіў дзясяткам людзей закружыцца на стаянцы, у прадуктовай краме ці ў парку. Адзін год мы нават праводзілі аўкцыёны на аўкцыёнах на Segway на школьным аўкцыёне маіх дзяцей.

Я цалкам разумею, што Segway - гэта не рашэнне для ўсіх, а можа быць, нават і для многіх, - хаця я знайшоў там яшчэ некалькі чалавек, якія клянуцца сваімі. Але я даведаўся не па чутках, што ёсць варыянты, пра якія вы маглі б і не ведаць, альбо думаеце, што спрацуюць.

Інтэрнэт дае вялікія рэсурсы, каб даведацца пра тое, што там. У Цэнтры дапамогі па мабільнасці ёсць інфармацыя пра шэраг розных варыянтаў, OnlyTopReviews прадстаўляе водгукі на скутэрах, а "Сярэбраны крыж" і гранты для інваліднасці могуць прадастаўляць інфармацыю пра фінансаванне абсталявання для даступнасці.

Апошнія некалькі гадоў мне пашанцавала, каб не спатрэбіцца ні мой кій, ні Моджо, але будзьце ўпэўненыя, што абодва сцягнутыя, і імкнуцца ісці, калі ўзнікне неабходнасць. Бываюць выпадкі, калі я думаю, што я не магу ўявіць, каб зноў выкарыстоўваць Segway. Але потым я памятаю: я яшчэ ў пачатку 2007 года думаў, што няма магчымасці паставіць мне дыягназ МС. Гэта проста не было на маім радары.

Я даведаўся, што навальніцы могуць узнікнуць ніадкуль, і тое, як вы да іх рыхтуецеся, і як вы на іх рэагуеце, будзе дыктаваць, як вы справядлівыя.

Такім чынам, Моджо і Пінкі будуць тусавацца разам у маім гаражы, чакаючы, каб працягнуць руку, калі наступная навальніца завітае.

Мег Левелін - мама трох гадоў. У яе дыягнаставалі МС у 2007 годзе. Больш падрабязна пра яе гісторыю можна прачытаць у яе блогу BBHwithMS альбо звязацца з ёй на Facebook.