Пошук падтрымкі ў Інтэрнэце: некалькі блогаў па міеломе, форумах і дошках паведамленняў

Задаволены

• Што такое форум?
• Некалькі форумаў і дошак паведамленняў аб міеломе
• Некалькі блогаў міеломы
• Забірай

Множная міелома - рэдкае захворванне. Толькі 1 з кожных 132 чалавек захварэе на гэты рак на працягу жыцця. Калі ў вас дыягнаставалі множную міеломную хваробу, зразумела, адчуваць сябе адзінокім альбо прыгнечаным.

Калі ў вас няма каго адказаць на вашы паўсядзённыя пытанні альбо кагосьці, хто падзяляе ваш страх і расчараванне, гэта можа адчуваць сябе вельмі ізалявана. Адзін са спосабаў знайсці пацверджанне і падтрымку - наведванне мноства міеломнай хваробы альбо агульнай групы падтрымкі рака. Калі ў вас няма груп падтрымкі альбо вы не хочаце падарожнічаць, вы можаце знайсці камфорт і супольнасць, якія вы шукаеце, на інтэрнэт-форуме.

Што такое форум?

Форум - гэта дыскусійная група альбо дошка, дзе людзі размяшчаюць паведамленні на пэўную тэму. Кожнае паведамленне і яго адказы згрупаваны ў адной размове. Гэта называецца ніткай.

На форуме, прысвечаным множнай міеломе, вы можаце задаць пытанне, падзяліцца асабістымі гісторыямі або атрымаць апошнія навіны пра лячэнне міеломнай хваробы. Тэмы звычайна разбіваюцца на катэгорыі. Напрыклад, тлеючая миелома, страхавыя пытанні альбо паведамленні аб сустрэчы групы падтрымкі.

Форум адрозніваецца ад чата тым, што паведамленні архівуюцца. Калі вы не ў сетцы, калі хтосьці адпраўляе пытанне альбо адказвае на адзін з вашых запытаў, вы можаце прачытаць яго пазней.

Некаторыя форумы дазваляюць быць ананімнымі. Іншыя патрабуюць, каб вы ўвайшлі ў сістэму з адрасам электроннай пошты і паролем. Звычайна мадэратар адсочвае змест, каб пераканацца, што ён дарэчны і бяспечны.

Некалькі форумаў і дошак паведамленняў аб міеломе

Вось некалькі добрых форумаў па множнай міеломе, якія трэба наведаць:

• Сетка перажытых ракам. Амерыканскае таварыства рака прапануе гэтую дыскусійную дошку для людзей з множнай міеломай і іх сем'яў.
• Разумныя пацыенты.Гэты Інтэрнэт-форум - гэта рэсурс для людзей, якія пакутуюць ад розных захворванняў, уключаючы множную міелому.
• Маеломная маяк. Гэты форум, які публікуецца некамерцыйнай арганізацыяй у Пенсільваніі, прапаноўвае інфармацыю і падтрымку людзям з множнай міеломай з 2008 года.
• Пацыенты, як я. Гэты сайт на форуме ахоплівае амаль 3000 медыцынскіх захворванняў і мае больш за 650 000 удзельнікаў, якія абменьваюцца інфармацыяй.

Некалькі блогаў міеломы

Блог - гэта падобны на часопіс вэб-сайт, на якім чалавек, некамерцыйная арганізацыя альбо кампанія размяшчае кароткія інфармацыйныя артыкулы ў размоўным стылі. Анкалагічныя арганізацыі выкарыстоўваюць блогі, каб пастаянна інфармаваць пацыентаў пра новыя метады лячэння і збор сродкаў. Людзі, якія пакутуюць множнай міеломай, пішуць блогі, каб падзяліцца сваім досведам і прапанаваць інфармацыю і надзею нованароджаным.

Кожны раз, калі вы чытаеце блог, майце на ўвазе, што яны, верагодна, не правяраюцца на медыцынскую дакладнасць. Любы чалавек можа напісаць блог. Цяжка даведацца, ці з'яўляецца інфармацыя, якую вы чытаеце, сапраўднай з медыцынскага пункту гледжання.

Вы будзеце больш верагодна знайсці дакладную інфармацыю ў блогу ад анкалагічнай арганізацыі, універсітэта або медыцынскага работніка, напрыклад, лекара ці анкалагічнай сястры, чым пра тое, якое размясціў чалавек. Але асабістыя блогі могуць даць каштоўнае пачуццё камфорту і спагады.

Вось некалькі блогаў, прысвечаных множнай миеломе:

• Міжнародны фонд міеломы. Гэта найбуйнейшая арганізацыя па барацьбе з множнай міеломай, у якой больш за 525 000 членаў у 140 краінах.
• Фонд даследаванняў множнай міеломы (MMRF). MMRF прапануе напісаны пацыентам блог на сваім сайце.
• Навала міеломы. Гэта некамерцыйная арганізацыя, арыентаваная на пацыентаў, мае старонку блога, якая змяшчае гісторыі пра падзеі збору сродкаў на множную міелому і іншыя навіны.
• Уяўленне ад Даны-Фарбер. Адзін з вядучых анкалагічных цэнтраў краіны выкарыстоўвае свой блог, каб дзяліцца навінамі пра дасягненні навуковых даследаванняў і прарыўныя метады лячэння.
• MyelomaBlogs.org. Гэты сайт аб'ядноўвае блогі мноства розных людзей з множнай миеломой.
• Куток Маргарэт. У гэтым блогу Маргарэт расказвае пра паўсядзённыя змаганні і поспехі жыцця з тлеючай міеломай. Яна актыўна вядзе блогі з 2007 года.
• TimsWifesBlog. Пасля таго як у яе мужа Ціма дыягнаставалі множную міеломную хваробу, гэтая жонка і маці вырашылі напісаць пра сваё жыццё "на амерыканскіх горках".
• Набярыце М для міеломы. Гэты блог пачаўся як спосаб пісьменніка падтрымліваць родных і сяброў, але ў рэшце рэшт ён стаў рэсурсам для людзей з гэтым ракам ва ўсім свеце.

Забірай

Калі вы адчувалі сябе адзінокім з моманту дыягностыкі множнай міеломы ці вам проста патрэбна нейкая інфармацыя, якая дапаможа вам прайсці курс лячэння, вы знойдзеце яе на адным з шматлікіх форумаў і блогаў, даступных у Інтэрнэце. Праглядаючы гэтыя вэб-старонкі, не забудзьцеся пацвердзіць любую інфармацыю, якую вы знойдзеце ў сваім блогу ці на форуме, са сваім лекарам.