Тканкавыя праблемы: Чаму мой сябар з фібраміялгіяй спрабуе мяне аднавіць?

Задаволены

• Для мяне гэта падобна на тое, што яна ёсць сапраўды мець зносіны з вамі: "Зараз я не магу вас падтрымаць".
• Сара дала зразумець - {textend}, хоць і ўскосна - {textend}, што зараз яна не можа з'явіцца да вас. Такім чынам, сустрэньцеся з ёю там, дзе яна знаходзіцца, і зрабіце перапынак, каб звярнуцца да яе па спачуванне ці параду.
• Калі вы выкладзеце некалькі адчувальнікаў, магчыма, у вас з'явіцца больш сяброў, якія падзяляюць ваш дыягназ, чым вы думаеце.

Сардэчна запрашаем у "Тканкавыя выпускі", калонцы парад ад коміка Эша Фішэра пра сіндром Элерса-Данласа (EDS) і іншыя праблемы з хранічнай хваробай. Эш мае ЭЦП і вельмі ўладны; мець рубрыку парад - гэта здзяйсненне мары. У вас ёсць пытанне да Эша? Звяжыцеся праз Twitter @AshFisherHaha.

Паважаныя праблемы з тканінамі,

Нядаўна мне паставілі дыягназ: фібраміалгія. З палёгкай нарэшце ведаю, чаму мне ўвесь час баліць. У маёй сяброўкі (назавем яе Сара) таксама фібраміялгія, і яна шмат дзеліцца пра гэта ў Інтэрнэце. Кожны раз, калі я звяртаюся да яе па параду і спачуванне, яна перабівае мяне і "аднаразовы" са сваімі значна горшымі сімптомамі і нагадвае, што ў асноўным яна прыкаваная, а я ўсё яшчэ працую поўны працоўны дзень. У мяне ўзнікае адчуванне, што я драматычны і што я проста павінен замоўкнуць пра свае праблемы. Ці варта пагаварыць з ёй пра гэта?

- {textend} Адчуванне махлярства

Дарагая адчуваю сябе махлярствам (але хто абсалютна не махляр),

Перш за ўсё, я рады, што ў вас ёсць дыягназ і тлумачэнне вашай хранічнай болю. Спадзяюся, вы пачнеце атрымліваць палёгку і вылячэнне.

Зараз да пытання вашай сяброўкі Сары. Мне вельмі шкада, што калі вы звяртаецеся да яе, вы ў выніку адчуваеце сябе несапраўдным адносна ўласных сімптомаў. Гэта гучыць расчаравальна і дэмаралізуе. Я, відавочна, не ведаю Сару, але сумняваюся, што яна робіць гэта наўмысна альбо са злосцю.

Для мяне гэта падобна на тое, што яна ёсць сапраўды мець зносіны з вамі: "Зараз я не магу вас падтрымаць".

Мы, людзі, - {textend} - простыя смяротныя, якія мы ёсць, - {textend} часта не ў стане выразіць тое, што мы маем на ўвазе і што нам трэба. Падобна на тое, што Сара перажывае вельмі цяжкі час, і, магчыма, перажывае за сваё старое жыццё, перш чым сімптомы прымусілі яе сысці з працоўнай сілы і легчы ў ложак.

Гэта не значыць, што Сара дрэнны чалавек; гэта проста азначае, што Сара зараз не з'яўляецца добрым варыянтам падтрымкі.

Ваш дыягназ і вашы сімптомы рэальныя.

Прачытайце папярэдні сказ яшчэ раз, павольна і ўслых: Ваш дыягназ і вашы сімптомы рэальныя. Ваш боль сапраўдны, і вы заслугоўваеце прызнання і падтрымкі.

Нават калі ваш выпадак менш "цяжкі" (альбо, аднак, вы ці Сара хочаце яго класіфікаваць), гэта не значыць, што вам трэба пра гэта замоўчваць. Гэта проста азначае, што вам трэба знайсці іншую крыніцу падтрымкі.

Сара дала зразумець - {textend}, хоць і ўскосна - {textend}, што зараз яна не можа з'явіцца да вас. Такім чынам, сустрэньцеся з ёю там, дзе яна знаходзіцца, і зрабіце перапынак, каб звярнуцца да яе па спачуванне ці параду.

Ці ёсць у вас іншыя сябры з фібраміялгіяй ці падобнымі хранічнымі захворваннямі, да якіх вы можаце звярнуцца? Вы спрабавалі праз Інтэрнэт групы падтрымкі? Паспрабуйце шукаць групы фібра на Facebook і далучайцеся да некалькіх. Праверце fibre subreddit, які налічвае амаль 19 000 членаў.

Паспрабуйце выпрабаваць вады, калі хочаце, альбо проста прачытайце, што скажуць іншыя. Хутчэй за ўсё, вы даволі хутка вызначыце, якія групы для вас каштоўныя (а якія не).

Я гарантую, што для вас ёсць Інтэрнэт-прастора, дзе вы будзеце адчуваць сябе гасцінна, камфортна і падтрымана. Каб знайсці яго, спатрэбіцца пэўнае даследаванне і цярпенне. Спадзяюся, у рэшце рэшт вы атрымаеце сяброў, з якімі можна паспачуваць.

Вы дзяліліся сваім дыягназам з сябрамі і блізкімі? Магчыма, вы ўжо ведаеце, што іншыя людзі з фібраміалгіяй ведаюць.

Фібраміалгія - гэта даўно стыгматызаваная хвароба, якую многія лекары і неафіцыйныя людзі па-ранейшаму адмаўляюць як "у вашай галаве". У выніку некаторыя людзі ўважліва ставяцца да дыягназу, бо не хочуць, каб іх судзілі і чыталі лекцыі.

Калі вы выкладзеце некалькі адчувальнікаў, магчыма, у вас з'явіцца больш сяброў, якія падзяляюць ваш дыягназ, чым вы думаеце.

Хаця часам можа здацца, што хранічны боль не з'яўляецца канкурэнцыяй. Я шчыра веру ў глыбіню душы, што ніхто наўмысна не спрабуе ануляваць чужы боль альбо «збіць» каго-небудзь іншага, будучы самым хворым. Мы ўсе стараемся арыентавацца ў гэтым напружаным, напружаным, знясільваючым свеце.

Часам мы не ў стане ці не хочам выказаць, што пакутуем занадта шмат, каб утрымаць пакуты іншага.Я спадзяюся, што вы хутка зможаце знайсці салідную падтрымку. І я спадзяюся, што вы і Сара здолееце зразумець, як быць сябрамі, і нікому з вас непрыемна ад вашага сяброўства. Я цягну цябе.

Хістка,

Попел

Эш Фішэр - пісьменнік і комік, які жыве з гіпермабільным сіндромам Элерса-Данласа. Калі ў яе няма дня хісткіх дзіцёнак-аленяў, яна ідзе ў паход са сваім коргі, Вінцэнтам. Яна жыве ў Оклендзе. Даведайцеся больш пра яе на яе сайце.