7 Страхаў аўтызму бацькі зразумеюць

Задаволены

• 1. Ці дастаткова я раблю для яго?
• 2. Як будуць развівацца яго камунікатыўныя навыкі?
• 3. Як ён справіцца з пераходам у дарослае жыццё?
• 4. Якая будучыня ў яго будзе?
• 5. Ці трэба мне выбраць, каб адпусціць яго?
• 6. Ці зможа ён ніколі па-сапраўднаму зразумець, наколькі яго любяць?
• 7. Што будзе, калі я памру?
• Працуючы праз дадатковыя страхі перад незвычайнымі дзецьмі

Здароўе і самаадчуванне дакранаюцца кожнага з нас па-рознаму. Гэта гісторыя аднаго чалавека.

Давайце пазнаёмімся: выхаванне любога дзіцяці можа адчуваць сябе мінным полем.

Звычайна бацькі могуць звярнуцца да родных і сяброў па параду і заспакаенне, ведаючы, што яны, напэўна, сутыкнуліся з падобнай праблемай і будуць мець некаторыя словы мудрасці - альбо джын і сыр, па меншай меры! Гэты тып падтрымкі добра працуе, калі ваш дзіця нейратыпічны.

Але калі ваш дзіця больш унікальны, чым большасць, куды вы потым звяртаецеся? Хто дапамагае, калі універсальныя парады для бацькоў проста не працуюць для вашага дзіцяці?

Па гэтай і шмат іншых прычынах, будучы бацькам дзіцяці з аўтызмам, часам можна адчуваць сябе вельмі самотна.

Страхі, якія ў вас ёсць бацькам аўтызму, настолькі адрозніваюцца ад тыповых клопатаў іншых бацькоў.

Я ведаю, бо я абодва бацькі.

Мае блізняты нарадзіліся на 32 тыдні. Разам з іх заўчасным прыездам узнікла мноства пытанняў і праблем.

Мне сказалі, што ў аднаго з маіх хлопчыкаў, Гары, было рэдкае чэрапна-тварнае стан, званае сіндромам Голдхан, гэта значыць, што палова яго твару ніколі не развівалася. Нараджэнне сына з асаблівым станам пагрузіла мяне ў свет віны і гора.

Потым, калі Гары было два гады, яму таксама паставілі дыягназ аўтызм. У майго іншага сына і двайняты Гары, Олівера, няма аўтызму.

Такім чынам, я ведаю трыумфы, праблемы і страхі выхаваць як нейратыпічнага дзіцяці, так і незвычайнага дзіцяці.

Для Олівера я хвалююся, каб суцешыць яго праз непазбежныя сэрцы. Я спадзяюся, што змагу падтрымаць яго праз ціск на экзамены, пошукі працы і сяброўства.

Мае сябры разумеюць гэтыя клопаты, таму што яны падзяляюць большасць з іх. Мы можам пагаварыць пра наш досвед кавы і смяяцца з нашых клопатаў.

Мае страхі перад Гары вельмі розныя.

Я не падзяляю іх ахвотна, збольшага таму, што мае сябры не разумеюць - нягледзячы на ​​свае найлепшыя спробы - і збольшага таму, што агучванне маіх самых глыбокіх страхаў дае ім жыццё, а некалькі дзён мне проста не даводзіцца змагацца з імі.

Хоць я ведаю, што мой страх перад Оліверам знойдзе сваё ўласнае дазвол, я не маю такога ж спакою для Гары.

Каб стрымліваць свае клопаты, я засяроджваюся на любові да Гары і радасці, якую ён унёс у мой свет, а не толькі на праблемы.

Тым не менш, я хачу, каб іншыя бацькі з аўтызмам ведалі, што яны не самотныя. Вось некаторыя з маіх клопатаў пра Гары, якія многія бацькі аўтызму зразумеюць.

1. Ці дастаткова я раблю для яго?

Я ўвесь час імкнуся знайсці баланс паміж дапамогаю Гары і прасоўваннем яго незалежнасці.

Я адмовіўся ад сваёй педагагічнай кар'еры, каб стаць больш даступнымі для сваіх сустрэч і аперацый.

Я змагаюся, каб атрымаць яму доступ да заслужаных паслуг.

Я вывожу яго на дзень, нават калі ведаю, што ён можа пацярпець крах на незнаёмай тэрыторыі, таму што хачу, каб ён выпрабаваў жыццё, вывучыў навакольны свет і ўспамінаў.

Але ёсць нязграбны голас, які кажа, што ёсць больш Я павінен рабіць. Ёсць і іншыя рэчы, якія ён заслугоўвае, таму што я не даю.

Я хацеў бы зрабіць усё, каб Гары жыў паўнавартасным і шчаслівым жыццём. І ўсё ж некалькі дзён я ўсё яшчэ адчуваю, што адпускаю яго, як быццам мяне недастаткова.

У тыя дні я спрабую нагадаць сабе, што ўсе бацькі, няхай яны выхоўваюць незвычайных дзяцей, не павінны мірыцца з ідэальным недасканаласцю.

Усё, што я магу зрабіць, гэта самае лепшае, і я павінен верыць, што Гары будзе задаволены маімі актыўнымі намаганнямі, якія дапамогуць яму жыць таксама і самым багатым жыццём.

2. Як будуць развівацца яго камунікатыўныя навыкі?

Хоць ён і тэхнічна невербальны, Гары ведае даволі шмат слоў і добра іх выкарыстоўвае, але ад размовы ён далёкі.

Ён адказвае на дадзеныя яму варыянты, і шмат яго выступленняў - гэта проста водгулле таго, што ён чуў ад іншых, у тым ліку дзіўнага мацюкальнага слова з інцыдэнту ваджэння, які я вінаваціў у свайго таты - дакладна не я.

У лепшым выпадку Гары можа зрабіць выбар пра ежу, якую ён есць, адзенне, якую ён носіць, і месцы, якое мы наведваем.

У горшым выпадку, ён патрабуе перакладчыка, які разумее яго індывідуальны стыль размовы.

Ці будзе ён заўсёды залежны ад каго-небудзь іншага, каб зразумець і ўзаемадзейнічаць з навакольным светам? Ці заўсёды ён будзе чужым свабодзе, якую дае мова?

Я сапраўды спадзяюся, што няма, але калі аўтызм мяне чаму-небудзь навучыў, гэта толькі тое, што вы можаце зрабіць, гэта чакаць і спадзявацца.

Гары здзіўляў мяне сваім ростам на працягу ўсяго жыцця.

Я прымаю яго такім, які ён ёсць, але гэта ніколі не перашкаджае мне верыць, што ён можа перавысіць любыя чаканні і зноў здзівіць мяне ў нейкі момант з пункту гледжання яго моўнага развіцця.

3. Як ён справіцца з пераходам у дарослае жыццё?

У мяне зараз з Гары размовы пра палавое паспяванне, калі ён пераходзіць праз юнацтва, але што адбываецца, калі вы не можаце растлумачыць свае пачуцці?

Як вы сутыкаецеся з нечаканымі перападамі настрою, новымі і дзіўнымі адчуваннямі і зменамі ў сваім поглядзе?

Справа ў тым, што цела Гары развіваецца, але яго разуменне не гатовае.

Як мне яго супакоіць і растлумачыць, што тое, што ён адчувае, цалкам натуральна, калі ён не можа сказаць мне, ці змагаецца ён? Як гэтая барацьба будзе выяўляцца без размовы?

Зноў жа, я магу спадзявацца толькі на тое, што раблю дастатковую колькасць, актыўна вучу яго чакаць змен.

Гумар таксама з'яўляецца галоўнай стратэгіяй для мяне. Я заўсёды спрабую знайсці смешную бок сітуацыі, калі магу.

І паверце мне, нават у самых складаных сітуацыях ёсць магчымасць для лёгкага гумару, які дапаможа вам ісці наперад.

4. Якая будучыня ў яго будзе?

Я хвалююся, што будзе, калі мой хлопчык стане дарослым у свеце.

Наколькі незалежна ён зможа выпрабаваць навакольны свет, і колькі ўсяго гэтага ён зможа атрымліваць асалоду ад, калі яму патрэбны хтосьці з ім заўсёды? Ці будзе ён калі-небудзь працаваць? Ці будзе ён калі-небудзь ведаць сапраўднае сяброўства ці выпрабаваць любоў партнёра?

Ці будзе мой розны на выгляд хлопчык, які любіць падскокваць і пляскаць, будзе прыняты грамадствам, якое так судзіць людзей па знешнасці?

Будучыня Гары настолькі няпэўнае - праверка ўсіх магчымых варыянтаў не карысная. Усё, што я магу зрабіць, гэта прыкласці ўсе намаганні, каб даць яму жыццё, якое ён заслугоўвае, і атрымліваць асалоду ад усяго часу, якое я маю правесці з абодвума маімі хлопчыкамі.

5. Ці трэба мне выбраць, каб адпусціць яго?

Я хачу, каб Гары жыў са мной заўсёды. Я хачу, каб ён быў у нас дома, дзе ён адчувае сябе цалкам расслабленым і дзе яго ўспышкі такія ж вітальныя, як і яго смех.

Я хачу абараніць яго ад свету, якім могуць скарыстацца ўразлівыя людзі.

Але хаця я хачу ведаць, што ён заўсёды ў бяспецы, я хвалююся, каб вярнуць яго ў ложак а 3-й раніцы, калі мне 66 гадоў, а яму 40.

Як я буду спраўляцца, калі ён становіцца больш і мацней? Ці стануць яго крызісы занадта далёкімі ў далёкай будучыні?

Альтэрнатыва - убачыць, як ён пражыў сваё дарослае жыццё ў спецыялізаваным памяшканні. Цяпер я не магу спадзявацца на гэта.

Як і большасць маіх страхаў за Гары, сёння я не павінен думаць пра гэта, але ведаю, што адзін дзень я павінен разгледзець.

6. Ці зможа ён ніколі па-сапраўднаму зразумець, наколькі яго любяць?

Я кажу Гары, што люблю яго па меншай меры пяць разоў на дзень. Часам яго адказ - аглушальнае маўчанне. Часам ён хіхікае, а часам проста паўтарае маю дэкларацыю.

Ці чуе Гары мае словы гэтак жа, як ён чуе мае ўказанні надзець абутак ці з'есці яго?

Гэта проста гукі, якія я вырабляю, ці ён сапраўды разумее настроі, якія стаяць за прысудам?

Я вельмі хачу, каб ён ведаў, наколькі я яго люблю, але ў мяне няма магчымасці даведацца, ці атрымаецца ён ці калі-небудзь.

Я мару пра дзень, калі Гары звяртаецца да мяне і кажа "Я цябе люблю", не падказваючы. Але я таксама радуюся нашай асаблівай сувязі, дзе словы часта не патрэбныя, каб выказаць свае пачуцці.

7. Што будзе, калі я памру?

Гэта мой вялікі страх. Што будзе з маім хлопчыкам, калі я не тут? Яго ніхто не ведае, як і я.

Вядома, у яго ёсць сям'я і супрацоўнікі ў школе, якія ведаюць яго звычкі і невялікія дзівацтвы. Але я ведаю яго сэрца.

Я так шмат ведаю пра тое, што мой хлопчык думае і адчувае, нават не патрабуючы ніякіх слоў.

Як бы я ні любіў спецыяльную сувязь, якую мы падзяляем, я хацеў бы атрымаць усё, каб мець магчымасць разбіць гэтую магію і перадаць яе, калі мне давядзецца пакінуць яго.

Хто калі-небудзь любіць яго так люта, як я? Маё сэрца разарвецца, каб пакінуць яго.

Часам проста трэба сутыкнуцца са сваімі дэманамі, ведаючы, што ў рэшце рэшт усё лепшае.

Нядаўна я пачаў шукаць, што будзе з Гары, калі я памру. У Вялікабрытаніі ёсць вялікая дабрачыннасць пад назвай Sense, якая мае выдатныя рэсурсы і парады. Я спадзяюся, што падрыхтоўка да нашага будучыні дасць мне больш спакою.

Працуючы праз дадатковыя страхі перад незвычайнымі дзецьмі

Ні адзін з гэтых страхаў для Гары не тычыцца Олівера. Ніхто з іх не адчуваў сябе маёй маці.

Страхі бацькоў з аўтызмам гэтак жа унікальныя і складаныя, як і самі нашы дзеці.

Я нічога не ведаю пра тое, як разгорнецца жыццё для ўсіх нас і ці апраўдаюцца мае страхі. Але я ведаю, што для кожнага клопату, які пераносіць мяне ў начны час, у нас ёсць трываласць і сіла, каб працягваць ісці.

Для бацькоў з аўтызмам наша рашучасць даць нашым дзецям лепшае жыццё - гэта даспехі.

Калі мы засяроджваемся на адзін дзень за адным, мы падсілкоўваем каханне больш лютым, чым усё астатняе - і джын і сыр у маім выпадку!

Чарлі - мама двайнят, Олівер і Гары. Гары нарадзіўся з рэдкім чэрапна-асабовым станам, які называецца сіндромам Голдханхара, і таксама мае аўтызм, таму жыццё настолькі складаная, як часам карысна. Чарлі - няпоўны настаўнік, аўтар блогера "Наша змененае жыццё" і заснавальнік дабрачыннай арганізацыі "Больш за твар", якая спрабуе павысіць дасведчанасць аб нязменнасці асобы. Калі яна не працуе, ёй падабаецца праводзіць час са сваімі роднымі сябрамі, есці сыр і піць джын!