Эндаметрыёз: пошукі адказаў

Задаволены

• Рассейванне памылковых уяўленняў
• Камяністы шлях да дыягностыкі
• Жыццё за дыягназам
• Прапаганду лепшага сыходу

У дзень заканчэння каледжа 17 гадоў таму Меліса Ковач МакГогі сядзела сярод аднагодкаў і чакала, пакуль яе імя назавуць. Але замест таго, каб цалкам атрымліваць асалоду ад важнай нагоды, яна памятае нешта значна менш прыемнае: боль.

Занепакоеная тым, што лекі, якія яна прымала раней, скончацца падчас цырымоніі, яна планавала загадзя. "Пад выпускным сукенкай я насіла кашалёк - з міні-бутэлькай з вадой і бутэлькай з таблеткамі - каб я магла прыняць чарговую дозу абязбольвальнага лекі, не ўстаючы", - успамінае яна.

Гэта было не ў першы і не апошні раз, калі ёй давядзецца турбавацца пра тое, што херандаметрыёз займае цэнтральнае месца. Гінекалагічны стан, з-за якога тканіна з маткавай слізістай прарастае на іншыя органы, характарызуецца ў першую чаргу і відавочна болем.

МакГогі, былы член праўлення Асацыяцыі эндаметрыёзу, якая базуецца ў Вісконсіне, правяла некалькі дзесяцігоддзяў, кіруючы сваімі пакутлівымі сімптомамі. Яна можа адсочваць яе, пачынаючы з ранняга падлеткавага ўзросту.

"Упершыню я западозрыла, што нешта не так, прыблізна ва ўзросце 14 гадоў, калі ў мяне здараліся менструальныя болі значна больш, чым у маіх сяброў", - распавядае яна Healthline.

Аднак пасля некалькіх гадоў, калі ібупрофен не знайшоў палёгкі, лекары, да якіх яна звярталася, прапісалі гарманальныя кантрацэптывы, каб палегчыць боль. Але таблеткі такога не рабілі. "Кожныя тры месяцы мяне падвяргалі іншаму выгляду", - успамінае 38-гадовы МакГогі, які кажа, што некаторыя нават дэпрэсіі і перапады настрою.

Пасля многіх месяцаў, не знайшоўшы рашэння, лекары прапанавалі ёй тое, што адчувала сябе як ультыматум: яна магла працягваць пакутаваць ад хранічнай болю, ніколі не ведаючы, чаму, альбо ісці пад нож, каб даведацца, у чым справа.

У той час як лапараскапічная працэдура будзе малаінвазіўнай, "ідэю зрабіць аперацыю, каб паставіць дыягназ, было цяжка праглынуць, калі ёй было 16 гадоў", - успамінае яна.

Застаўшыся з невялікай колькасцю варыянтаў, Мак-Гогі ў рэшце рэшт вырашыў не рухацца наперад з аперацыяй. Паводле свайго рашэньня, пазьней яна пашкадуе, бо гэта азначала яшчэ некалькі гадоў, праведзеных у моцным, недалечаным болі.

Толькі пасля таго, як яна скончыла каледж у 21 год, яна адчула сябе псіхічна гатовай прайсці працэдуру і, нарэшце, атрымаць дыягназ.

"Хірург выявіў эндаметрыёз і максімальна пазбавіўся", - кажа яна. Але працэдура не была лячэннем, на якое яна спадзявалася. "Пасля гэтага ўзровень майго болю значна знізіўся, але год ад года боль вяртаўся па меры росту энда".

Паводле ацэнак 1 з 10 жанчын рэпрадуктыўнага ўзросту ў Амерыцы, якія пакутуюць ад гэтага захворвання, гэтая гульня ў кошкі і мышы занадта знаёмая. Але ў адрозненне ад іншых хвароб, якія маюць адназначны адказ, лекі ад эндаметрыёзу не вядомыя.

Аднак у многіх з гэтых жанчын сустракаецца разгубленасць.

Калі заснавальніку і генеральнаму дырэктару Flutter Health Крысці Кары было каля 20 гадоў, яна зразумела, што нешта страшэнна не так, ледзь не прайшоўшы ў душы ад менструальных боляў.

Хаця ёй не былі чужыя працяглыя і надзвычай балючыя перыяды, гэты час быў іншым. "Некалькі дзён я не мог прымусіць сябе працаваць альбо ў школе і быў у ложку", - успамінае жыхар Брукліна. "Я думаў, што гэта нармальна, бо нельга" параўноўваць "боль перыяду з кімсьці іншым". "

Усё гэта неўзабаве змянілася, калі яна апынулася накіраванай у траўмапункт.

"Рэпрадуктыўныя захворванні жанчын, падобна, перакрываюцца з іншымі праблемамі ў наваколлі", - кажа Кары, якая будзе яшчэ некалькі гадоў наведваць урач у сувязі з болем у вобласці таза, які быў пастаўлены як дыягназ СРК альбо іншыя праблемы, звязаныя з ЖКТ.

Паколькі эндаметрыёз прыводзіць да таго, што тканіны, якія трапілі ў пастку, растуць і распаўсюджваюцца за межы вобласці таза, здзіўленыя органы, такія як яечнікі і кішачнік, адчуваюць гарманальныя змены ў перыяд жанчыны, выклікаючы хваравітае запаленне.

І калі вашы сімптомы складаныя і пражываюць у некаторых частках цела па-за рэпрадуктыўнай сістэмай, Кары кажа, што зараз вы будзеце мець справу з яшчэ большай колькасцю спецыялістаў.

Рассейванне памылковых уяўленняў

Дакладныя прычыны эндаметрыёзу да гэтага часу не ясныя. Але адна з самых ранніх тэорый мяркуе, што справа даходзіць да так званай рэтраграднай менструацыі - працэсу, які ўключае менструальную кроў, якая цячэ назад па маткавых трубах у паражніну малога таза, а не выходзіць праз похву.

Нягледзячы на ​​тое, што гэтым захворваннем можна кіраваць, адным з самых складаных аспектаў у пачатку хваробы з'яўляецца не атрыманне дыягназу і лячэння. Ёсць таксама няўпэўненасць і страх ніколі не знайсці паратунку.

Згодна з нядаўнім онлайн-апытаннем, праведзеным HealthyWomen з больш чым 1000 жанчын і 352 медыцынскімі работнікамі, боль падчас і паміж менструацыямі з'яўляецца асноўнымі сімптомамі, якія прымусілі большасць рэспандэнтаў наведваць свой ВПЧ для атрымання дыягназу. Другая і трэцяя прычыны ўключалі страўнікава-кішачныя праблемы, боль падчас сэксу альбо балючыя апаражнення кішачніка.

Даследчыкі выявілі, што, хоць 4 з 5 жанчын, якія не маюць дыягназу, сапраўды ўжо чулі пра эндаметрыёз, многія ведаюць толькі пра тое, як выглядаюць гэтыя сімптомы. Большасць лічыць, што сімптомы ўключаюць боль паміж і падчас менструацыі, а таксама падчас палавога акту. Менш знаёмыя з іншымі сімптомамі, такімі як стомленасць, праблемы з страўнікава-кішачным трактам, хваравітае мачавыпусканне і хваравітае апаражненне кішачніка.

Больш яскравым, тым не менш, з'яўляецца той факт, што амаль палова жанчын без дыягназу не ведае, што лекі няма.

Гэтыя вынікі апытання падкрэсліваюць асноўную праблему, якая тычыцца стану. Эндаметрыёз, як ніколі, вядомы як ніколі, але яго ўсё роўна няправільна разумеюць, нават калі жанчыны маюць дыягназ.

Камяністы шлях да дыягностыкі

Адно даследаванне, праведзенае групай даследчыкаў у Вялікабрытаніі, мяркуе, што, хоць некалькі фактараў могуць гуляць пэўную ролю, "адной з важных прычын прагрэсавання гэтай хваробы, верагодна, з'яўляецца затрымка ў дыягностыцы".

Хоць цяжка вызначыць, ці звязана гэта з недастатковымі медыцынскімі даследаваннямі, паколькі сімптомы часта могуць імітаваць іншыя захворванні, такія як кісты яечнікаў і запаленчыя захворванні малога таза, зразумела адно: атрыманне дыягназу - гэта не маленькі подзвіг.

Філіпа Брыдж-Кук, доктар філасофіі, навуковец у Таронта, якая працуе членам савета дырэктараў Канады The Endometriosis Network, успамінае, як яе сямейны лекар у сярэдзіне 20-х гадоў сказаў, што няма сэнсу праводзіць дыягназ, бо нічога такога не было. пра эндаметрыёз можна зрабіць усё роўна. "Што, праўда, няпраўда, але я ў той час гэтага не ведаў", - тлумачыць Бридж-Кук.

Гэтая дэзінфармацыя можа тлумачыцца тым, чаму амаль палова не дыягнаставаных жанчын у апытанні "Здаровыя жанчыны" былі незнаёмыя з метадалогіяй дыягностыкі.

Пазней, пасля таго, як у Bridge-Cook адбыліся некалькі выкідкаў, яна сказала, што чатыры розныя гінекалагічныя гімнастыкі сказалі ёй, што не могуць заразіцца хваробай, бо калі б яна атрымала, у яе было б бясплоддзе. Да гэтага часу Бридж-Кук зацяжарыла без цяжкасцей.

Хоць гэта дакладна, што праблемы з фертыльнасцю з'яўляюцца адным з самых цяжкіх ускладненняў, звязаных з энда, распаўсюджаным памылкай з'яўляецца тое, што гэта перашкодзіць жанчынам зачаць і выносіць дзіця на тэрміне.

Досвед Bridge-Cook выяўляе не толькі недастатковую інфармаванасць ад імя некаторых урачоў, але і неадчувальнасць да стану.

Улічваючы, што з 850 рэспандэнтаў у апытанні толькі каля 37 адсоткаў прызналі сябе дыягназамі эндаметрыёзу, застаецца пытанне: чаму паставіць дыягназ такі цяжкі шлях для жанчын?

Адказ можа быць проста ў іх полу.

Нягледзячы на ​​тое, што кожная чацвёртая жанчына ў апытанні сказала, што эндаметрыёз часта перашкаджае іх паўсядзённаму жыццю, прычым кожная пятая кажа, што заўсёды, - тых, хто паведамляў пра свае сімптомы ўрачам, часта адпраўляюць у адстаўку. Апытанне таксама паказала, што 15 працэнтам жанчын сказалі: "Усё ў тваёй галаве", а 1 з 3 - "гэта нармальна". Акрамя таго, яшчэ адной трэцяй было сказана: "Гэта частка таго, каб быць жанчынай", і кожнай пятай жанчыне давялося праглядзець чатыры-пяць урачоў, перш чым атрымаць дыягназ.

Гэтая тэндэнцыя не выклікае здзіўлення, улічваючы, што боль жанчын часта ігнаруецца альбо наглядна ігнаруецца ў медыцынскай індустрыі. Адно даследаванне паказала, што "ў цэлым жанчыны адзначаюць больш сур'ёзныя ўзроўні болю, больш частыя выпадкі болю і боль большай працягласці, чым мужчыны, але, тым не менш, лячэнне болю адбываецца менш агрэсіўна".

І часта з-за такога ўхілу болю многія жанчыны не звяртаюцца па дапамогу, пакуль іх сімптомы не дасягнуць невыноснай ступені. Большасць рэспандэнтаў чакалі два-пяць гадоў, перш чым звярнуцца да ўрача з нагоды сімптомаў, у той час як кожны пяты чакаў чатыры-шэсць гадоў.

"Я чую пра тое, што многім энда-пацыентам не прызначаюць абязбольвальных прэпаратаў", - тлумачыць МакГогі, якая разумее, што лекары не хочуць, каб хтосьці трапляў у залежнасць ад апіоідаў альбо сапсаваў печань ці страўнік супрацьзапаленчымі сродкамі. "Але ў многіх жанчын і дзяўчат вельмі моцна баліць", - кажа яна. "Настолькі сур'ёзна, што вы не можаце хадзіць, [з многімі], думаючы, што ім проста трэба ўзяць два Адвіла".

Даследаванні падтрымліваюць яе ў гэтым плане, бо іншая паведамляла, што жанчынам радзей ўводзяць абязбольвальныя прэпараты пры ВР, нягледзячы на ​​вострую боль у жываце.

Частка праблемы зводзіцца да веруючым жанчынам і дзяўчатам, дадае МакГогі. Яна памятае, як расказвала аднаму ўрачу, што адчувала жудасныя болі з менструацыямі, але гэтага не зарэгістравала. Толькі калі яна патлумачыла, што гэта прымушае яе прапускаць некалькі дзён працы кожны месяц, лекар слухаў і прымаў да ведама.

"З гэтага часу я падлічвала свой боль для прафесіяналаў у дні прапушчанай працы", - кажа яна. "Гэта больш, чым проста паверыць у мае звесткі пра дні пакут".

Прычыны адмовы ад жаночага болю пакрытыя культурнымі гендэрнымі нормамі, але таксама, як паказвае апытанне, "агульная адсутнасць прыярытэтаў на эндаметрыёз як важную праблему здароўя жанчын".

Жыццё за дыягназам

Доўга пасля заканчэння каледжа МакГогі кажа, што яна праводзіла празмернае колькасць часу, імкнучыся да болю. "Гэта ізалявана, гнятліва і сумна".

Яна ўяўляе, якім было б яе жыццё, калі б у яе не было хваробы. "Мне так пашанцавала з дачкой, але я задаюся пытаннем, ці не гатовы я паспрабаваць другое дзіця, калі б у мяне не было эндаметрыёзу", - тлумачыць яна. Гэта зацягнула цяжарнасць гадамі бясплоддзя і скончылася аперацыяй па высечцы. . "[Стан] працягвае траціць маю энергію такім чынам, што другое дзіця здаецца недасяжным".

Падобна таму, Брыдж-Кук кажа, што прапусціць час з сям'ёй, калі ёй баліць, каб падняцца з ложка, было самай складанай часткай яе досведу.

Іншыя, такія як Кары, сцвярджаюць, што найбольшай барацьбой стала блытаніна і непаразуменне. Тым не менш, яна выказвае ўдзячнасць за тое, што рана даведалася пра яе стан. "Мне пашанцавала ў дваццаць гадоў, калі мой першы OB-GYN западозрыў эндаметрыёз і зрабіў аперацыю лазернай абляцыі". Але, дадае яна, гэта было выключэннем з правілаў, паколькі большасць рэакцый яе ВГП была звязана з памылковым дыягназам. "Я ведаю, што мне пашанцавала, і што большасці жанчын з энда не так пашанцавала".

У той час як абавязак сачыць за тым, каб жанчыны атрымлівалі належную інфармацыю аб стане, які застаецца на ўрачах, МакГогі падкрэслівае, што жанчыны павінны праводзіць уласныя даследаванні і выступаць за сябе. "Калі ваш доктар вам не верыць, звярніцеся да новага лекара", - кажа МакГогі.

Падобна больш чым палове апытаных, якім таксама быў пастаўлены дыягназ OB-GYN, энда-падарожжа Кары было далёка не скончана. Нават пасля атрымання дыягназу і хірургічнага ўмяшання наступныя два дзесяцігоддзі яна працягвала шукаць адказы і дапамогу.

"Многія гінеколагі не вельмі эфектыўна лечаць эндаметрыёз", - кажа Брыдж-Кук, якая чакала 10 гадоў з моманту, калі ўпершыню западозрыла, што нешта не так, перш чым паставіць дыягназ. "Абляцыйная хірургія звязана з вельмі высокім узроўнем рэцыдываў, - растлумачыла яна. - Але хірургічнае ўмяшанне, якое многія гінеколагі не робяць, значна больш эфектыўна для працяглага палягчэння сімптомаў".

Нядаўна гэта падмацоўвае, бо даследчыкі выявілі значна большае паляпшэнне хранічнай болі ў вобласці таза, выкліканай эндаметрыёзам, у выніку лапараскапічнага сячэння ў параўнанні з абляцыяй.

Па словах Брыдж-Кука, уключэнне міждысцыплінарнага падыходу да лячэння дае найлепшыя вынікі. Для палягчэння яна выкарыстала камбінацыю хірургічнага ўмяшання, дыеты, фізічных практыкаванняў і фізіятэрапіі малога таза. Але яна таксама выявіла, што ёга мае неацэннае значэнне для барацьбы са стрэсам, які ўзнікае ў выніку жыцця з хранічнай хваробай.

Хоць МакГогі адзначае, што абедзве яе аперацыі найбольш істотна паўплывалі на зніжэнне болю і аднаўленне якасці жыцця, яна цвёрда пераконвае, што няма двух аднолькавых перажыванняў. "Гісторыя ва ўсіх розная".

"Не ўсе могуць атрымаць якасныя аперацыі хірургаў, якія навучаны распазнаваць і выразаць эндаметрыёз", - тлумачыць яна, і некаторыя людзі больш схільныя да развіцця рубцовай тканіны, чым іншыя. Скарачэнне часу на дыягностыку з дапамогай нехірургічнага метаду дыягностыкі, дадае яна, можа зрабіць усё роўна.

Прапаганду лепшага сыходу

Тое, як ВПЧ лечаць жанчын, якія адчуваюць боль, аднолькава, калі не болей, важна для таго, як яны вырашаюць сам стан. Усведамленне гэтых прыроджаных гендэрных прадузятасцей - гэта першы крок, але наступны прадугледжвае большую дасведчанасць і зносіны з эмпатыяй.

Асноўны прарыў у энда-падарожжы Кары адбыўся неўзабаве пасля сустрэчы з урачом, які быў не толькі дасведчаным, але і спагадлівым. Калі ён пачаў задаваць ёй пытанні, не звязаныя з эндаметрыёзам, якіх за 20 гадоў не было ні ў аднаго ўрача, яна пачала плакаць. "Я адчуў імгненнае палягчэнне і праверку".

У той час як абавязак сачыць за тым, каб жанчыны атрымлівалі належную інфармацыю аб стане, які застаецца на ўрачах, МакГогі падкрэслівае, што жанчыны павінны праводзіць уласныя даследаванні і выступаць за сябе. Яна прапаноўвае кансультацыю хірургаў-эксцызітаў, уступленне ў энда-асацыяцыі і чытанне кніг на гэтую тэму. "Калі ваш доктар вам не верыць, звярніцеся да новага лекара", - кажа МакГогі.

"Не чакайце гадоў з болем, як я, баючыся з-за страху перад дыягнастычнай лапараскапічнай аперацыяй". Яна таксама рэкамендуе жанчынам выступаць за лячэнне болю, якое яны заслугоўваюць, напрыклад, непрывыканне Тарадола.

Далёка ад дзесяцігоддзяў пошуку адказаў, гэтыя жанчыны падзяляюць аднолькава гарачае жаданне пашырыць магчымасці іншых. "Раскажыце пра свой боль і падзяліцеся усімі дробязямі", - заклікае Кары. "Вам трэба прывесці свае дэфекацыі, хваравіты сэкс і праблемы з мачавой бурбалкай".

"Рэчы, пра якія ніхто не хоча размаўляць, могуць стаць ключавымі кампанентамі вашага дыягназу і лячэння", - дадае яна.

Апытанне HealthyWomen відавочна, што тэхналогіі могуць стаць найвялікшым саюзнікам жанчыны, калі справа даходзіць да інфармацыі. Вынікі паказваюць, што большасць жанчын, якім не пастаўлены дыягназ, хочуць даведацца больш пра эндаметрыёз па электроннай пошце і праз Інтэрнэт - і гэта тычыцца нават тых, каму пастаўлены дыягназ і яны менш зацікаўлены даведацца больш.

Але яго таксама можна выкарыстоўваць як сродак для сувязі з іншымі ў энда-супольнасці.

Нягледзячы на ​​ўсе гады расчаравання і непаразумення, адзінай срэбнай падкладкай для Кары былі жанчыны, з якімі яна сустракалася ў адным шляху. "Яны падтрымліваюць, і ўсе хочуць дапамагчы адзін аднаму, чым могуць".

"Я думаю, што цяпер, калі ўсё больш людзей ведаюць пра эндаметрыёз, пра гэта лягчэй казаць", - кажа Кары. "Замест таго, каб сказаць, што вы дрэнна сябе адчуваеце з-за" дамскай болю ", вы можаце сказаць" у мяне эндаметрыёз ", і людзі ведаюць".

Сіндзі Ламотэ - журналістка-фрылансер, якая базуецца ў Гватэмале. Яна часта піша пра стыкі здароўя, самаадчування і навукі пра паводзіны чалавека. Яна пісала для часопісаў The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post і многіх іншых. Знайдзіце яе ў cindylamothe.com.