Праблемы з тканінамі: мой лекар кажа, што ў мяне няма ЭДС. Што цяпер?

Задаволены

• Але вось што: самае дзіўнае, пра што я даведаўся, - гэта тое, што лепшае палягчэнне болю не абавязкова адпускаецца па рэцэпце.

Я хацеў станоўчага выніку, бо хацеў адказаў.

Сардэчна запрашаем у Tissue Issues, калонцы парад ад коміка Эша Фішэра пра парушэнні злучальнай тканіны, сіндром Элерса-Данласа (EDS) і іншыя праблемы з хранічнымі захворваннямі. Эш мае ЭЦП і вельмі ўладны; мець рубрыку парад - гэта здзяйсненне мары. У вас ёсць пытанне да Эша? Звяжыцеся праз Twitter або Instagram @AshFisherHaha.

Паважаныя праблемы з тканінамі,

Нядаўна ў майго сябра быў пастаўлены дыягназ ЭДС. Я ніколі пра гэта не чуў, але калі прачытаў, адчуў, што чытаю пра ўласнае жыццё! Я заўсёды быў вельмі гнуткім і вельмі стамляюся, і болю ў суставах, колькі сябе памятаю.

Я пагаварыў са сваім урачом, і яна накіравала мяне да генетыка. Пасля 2-месячнага чакання я нарэшце прызначыўся. І яна сказала, што ў мяне няма ЭЦП. Я адчуваю сябе спустошаным. Справа не ў тым, што я хачу хварэць, я хачу атрымаць адказ на тое, чаму я хворы! Дапамажыце! Што мне рабіць далей? Як мне рухацца наперад?

- {textend} Мабыць, не зебра

Дарагая, мабыць, не зебра,

Я занадта добра ведаю, як маліцца, жадаць і спадзявацца, што медыцынскі аналіз вернецца станоўча. Раней я баяўся, што зрабіла мяне іпахондрыкам, які шукае ўвагі.

Але потым я зразумеў, што хачу станоўчага выніку, бо хацеў Адказы.

Мне паставілі 32 гады, каб паставіць дыягназ ЭДС, і я ўсё яшчэ крыху злуюся, што ніводны лекар не зразумеў гэтага раней.

Мая праца ў лабараторыі заўсёды была адмоўнай - {textend} не таму, што я падрабляў, а таму, што звычайная аналіз крыві не можа выявіць генетычныя парушэнні злучальнай тканіны.

Я ведаю, што вы думалі, што EDS - гэта адказ, і адсюль усё стане лягчэй. Мне вельмі шкада, што вы наехалі на чарговы блокпост.

Але дазвольце прапанаваць вам іншую перспектыву: гэта так добрыя навіны. У вас няма ЭДС! Гэта яшчэ адзін дыягназ, які вы ліквідавалі, і вы можаце адзначыць, што ў вас няма гэтай хранічнай хваробы.

Дык што рабіць далей? Я прапаную вам запісацца на прыём да ўрача першаснай медыцынскай дапамогі.

Перш чым увайсці, складзіце спіс усяго, пра што хочаце пагаварыць. Затым выберыце тры галоўныя праблемы і пераканайцеся, што вы іх вырашылі.

Калі ёсць час, пагаворыце пра ўсё астатняе. Будзьце сумленныя са сваім лекарам наконт вашых страхаў, расчараванняў, болю і сімптомаў. Абавязкова папытаеце накіраванне на лячэбную фізкультуру. Паглядзіце, што яна яшчэ рэкамендуе.

Але вось што: самае дзіўнае, пра што я даведаўся, - гэта тое, што лепшае палягчэнне болю не абавязкова адпускаецца па рэцэпце.

І я гэта ведаю. І калі гэта гучыць паблажліва, прабачце, калі ласка, пацярпіце мяне.

Калі мне паставілі дыягназ ЭРС, раптам так шмат жыцця стала сэнсам. Калі я працаваў над апрацоўкай гэтых новых ведаў, я стаў крыху дакучлівым.

Я штодня чытаю паведамленні з груп EDS на Facebook. У мяне былі пастаянныя адкрыцці пра гэта дата ў маёй гісторыі альбо што адна траўма альбо што іншая траўма, божа мой! Гэта была EDS! Гэта ўсё ЭДС!

Але справа ў тым, што гэта не ўсё ЭЦП. Хоць я ўдзячны ведаць, што ляжыць у аснове жыцця дзіўных сімптомаў, ЭДС не з'яўляецца маёй вызначальнай характарыстыкай.

Часам у мяне баліць шыя, не ад ЭЦП, а таму, што я заўсёды нахіляюся, каб паглядзець на свой тэлефон - {textend} гэтак жа, як у ўсіх баліць шыя, таму што яны заўсёды нагінаюцца, каб паглядзець на свае тэлефоны.

На жаль, часам вы ніколі не ставіце дыягназ. Я падазраю, што гэта можа быць адным з вашых самых вялікіх страхаў, але выслухайце мяне!

Я заклікаю вас сканцэнтравацца на лячэнні і аднаўленні, а не на тым, што менавіта не так. Магчыма, вы ніколі не даведаецеся. Але так шмат можна зрабіць самастойна, дома, з сябрамі ці партнёрам.

Мой вельмі мудры артапед сказаў мне, што "чаму" боль не так важная, як "як яе лячыць".

Вы можаце адчуваць сябе лепш і мацнець, нават калі дакладна не ведаеце, што выклікае вашы сімптомы. Там вельмі шмат дапамогі, і я сапраўды веру, што вы можаце хутка адчуць сябе лепш.

Я настойліва рэкамендую прыкладанне Curable, якое выкарыстоўвае розныя метады, уключаючы кагнітыўную паводніцкую тэрапію, для лячэння хранічных боляў. Я быў скептычна настроены, але мяне ўразіла тое, што я даведаўся пра тое, адкуль бярэцца боль і як я магу кіраваць ім, выкарыстоўваючы толькі свой розум. Паспрабуйце.

Curable навучыў мяне, што дыягнастычная візуалізацыя часта не дапамагае выяўляць прычыны болю, і што пераслед дыягназаў і прычын не дапаможа вашай болю. Я заклікаю вас паспрабаваць. І калі вы ненавідзіце яго, не саромейцеся пісаць мне па электроннай пошце, каб пагаварыць пра гэта!

На дадзены момант засяродзьцеся на тым, што, як мы ведаем, працуе пры хранічных болях: рэгулярныя фізічныя практыкаванні, умацаванне цягліц, ПТ, рэгулярны сон, добрае харчаванне і ўжыванне вялікай колькасці вады.

Вярніцеся да асноў: рухацца, спаць, ставіцца да свайго цела як да каштоўнага і смяротнага (на самай справе гэта і тое, і іншае).

Трымайце мяне ў курсе. Спадзяюся, хутка вы знойдзеце палёгку.

Хістка,

Попел

Эш Фішэр - пісьменнік і комік, які жыве з гіпермабільным сіндромам Элерса-Данласа. Калі ў яе няма дня хісткіх дзіцёнак-аленяў, яна ідзе ў паход са сваім коргі, Вінцэнтам. Яна жыве ў Оклендзе. Даведайцеся больш пра яе на ёй вэб-сайт.