Судовы чат дыябету: што вы прапусцілі

Задаволены

• 1. Як за апошнія дзесяць гадоў даследаванні дыябету змянілі жыццё пацыентаў?
• Ад нашай суполкі:
• 2. Якую ролю адыгрываюць пацыенты ў клінічных даследаваннях на дыябет? Якую ролю яны павінны гуляць?
• Ад нашай суполкі:
• 3. Як мы можам лепш данесці да пацыентаў праблему адсутнасці ўдзелу ў клінічных выпрабаваннях?
• Ад нашай суполкі:
• 4. Як вы лічыце, якія найбольш распаўсюджаныя перашкоды для ўдзелу ў клінічных выпрабаваннях? Як яны могуць быць вырашаны?
• Ад нашай суполкі:
• 5. Як зрабіць клінічныя выпрабаванні больш арыентаванымі на патрэбы пацыентаў?
• Ад нашай суполкі:
• 6. Як я магу даведацца, у якіх клінічных выпрабаваннях прымаць удзел?
• 7. Якія рэсурсы вы рэкамендуеце даведацца пра клінічныя выпрабаванні?
• 8. Якія патэнцыйныя дасягненні тэрапеўтычнага дыябету найбольш вас хвалююць?
• Ад нашай суполкі:
• 9. Як вы лічыце, наколькі мы блізкія да леку ад дыябету?
• Ад нашай суполкі:
• 10. Што вы хацелі б, каб пацыенты ведалі пра клінічныя выпрабаванні?
• Ад нашай суполкі:
• 11. Які самы вялікі міф пра клінічныя выпрабаванні?
• Ад нашай суполкі:

У студзені Healthline правёў чат у Twitter (#DiabetesTrialChat), каб расказаць пра праблемы, з якімі сутыкаюцца людзі, якія пакутуюць дыябетам 1 тыпу, да клінічных выпрабаванняў, накіраваных на пошук новых метадаў лячэння і, магчыма, лячэнне. У чаце прымалі ўдзел:

• Сара Керруіш, галоўны дырэктар па стратэгіі і росце ў Antidote. (Выконвайце за імі @Antidote)
• Эмі Тэндэрыч, заснавальнік і галоўны рэдактар ​​DiabetesMine. (Выконвайце за імі @DiabetesMine)
• Доктар Санджой Дута, памочнік віцэ-прэзідэнта па паступальным развіцці ў JDRF. (Выконвайце за імі @JDRF)

Чытайце далей, каб даведацца, якія праблемы і магчымыя шляхі іх вырашэння яны і наша цудоўнае супольнасць вызначылі!

1. Як за апошнія дзесяць гадоў даследаванні дыябету змянілі жыццё пацыентаў?

Доктар Санхой Дута: "Павышэнне інфармаванасці, зніжэнне нагрузкі, пакрыццё пастаяннага кантролю глюкозы (ЦГМ), паляпшэнне вынікаў пры выкарыстанні прылад і больш раннія дыягназы".

Сара Керруіш: «Гэта ўсё змяніла. Ад трансплантацыі астраўкоў да патэнцыйнай штучнай падстраўнікавай залозы - дасягнуты велізарны прагрэс ... Мне спадабаўся гэты артыкул Амерыканскай дыябетычнай асацыяцыі пра ўвесь прагрэс, дасягнуты за апошнія 50 гадоў ".

Эмі Тэндрыч: "Даследаванні далі нам МКГ, а неўзабаве і штучную падстраўнікавую залозу, і антыдот, каб даведацца пра прычыны дыябету - дзіўна!"

Ад нашай суполкі:

@everydayupsdwns: «Шмат новых прыстасаванняў і прыдумак, якім можна будзе ўсміхнуцца ў T1D ... Узбуджальная помпавая тэрапія датчыкамі ўзнікае ў памяці. Аналагі інсуліну шмат каму дапамаглі, але разумны інсулін выглядае ўзрушаюча »

@ ninjabetic1: "Бачачы, што даследаванні дыябету займаюць вялікае месца ў праграме, мне спадзяецца, што ў мяне будзе шчаслівае і здаровае жыццё"

@JDRFQUEEN: «Столькі пераменаў. Я ўпершыню надзеў CGM Guardian Medtronic у 2007 годзе. Гэта было жудасна, 100-200 балаў. Цяпер АП годны ».

2. Якую ролю адыгрываюць пацыенты ў клінічных даследаваннях на дыябет? Якую ролю яны павінны гуляць?

AT: «Пацыенты павінны НАМАГА больш удзельнічаць у канцэптуалізацыі даследаванняў! Праверце новы VitalCrowd. Глядзіце, як Anna McCollisterSlip запускае слайды пра краўдсорсінг клінічных выпрабаванняў дыябету VitalCrowd тут ".

SD: "Пацыенты таксама павінны адыгрываць актыўную ролю ў прадастаўленні перспектывы і зваротнай сувязі ў схеме і выніках даследавання"

SK: «Так! Уплыў на дызайн вельмі важны! Яны павінны гуляць велізарную ролю! Пацыенты могуць лепш сфармуляваць свае патрэбы, таму даследчыкі павінны ўважліва слухаць ".

Ад нашай суполкі:

@ AtiyaHasan05: «Сумленнасць. Шчыра кажучы пра тое, чым яны займаюцца і што не робяць у адпаведнасці з пратаколамі даследаванняў ".

@ ninjabetic1: "Я думаю, што пацыенты праводзяць даследаванні дыябету на пальцах ног (у добрым сэнсе!). Праекты #wearenotwaiting гэтаму сведчаць"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [з'яўляецца] добрай адпраўной кропкай для тых, хто хоча прыняць удзел у даследаваннях!"

3. Як мы можам лепш данесці да пацыентаў праблему адсутнасці ўдзелу ў клінічных выпрабаваннях?

AT: "Адпаведны сэрвіс для пацыентаў з дыябетам і даследчыкаў, такіх як Living BioBank".

SK: «Адукацыя! Мы робім усё магчымае, каб распаўсюдзіць інфармацыю - 500 000 пацыентаў патрабуюцца для даследаванняў дыябету ў ЗША, але 85 адсоткаў выпрабаванняў затрымліваюцца альбо не атрымліваюцца з-за праблем з паступленнем. Гэта дрэнная навіна для пацыентаў І даследчыкаў ".

SD: «Мы павінны быць ПАНСЦІЎНЫМІ наконт важнасці кожнага пацыента. Яны з'яўляюцца пасламі гэтых выпрабаванняў і большага дабра для ўсіх, хто жыве з дыябетам 1 тыпу. Аптымізаваны ўдзел - гэта галоўнае! Не даводзіце пацыента да выпрабаванняў; прынесці выпрабаванні пацыенту ".

SK: "ТАК!"

Ад нашай суполкі:

@ ninjabetic1: «Папытаеце ўрачоў лепш падзяліцца гэтай інфармацыяй з адпаведнымі пацыентамі. За 13,5 гадоў пра даследаванні мне ніколі не згадвалі! "

@ AtiyaHasan05: «Тлумачэнне [поўнага] працэсу і яго неад'емнай ролі ў ім. Большасць не разумее да канца, як працуюць выпрабаванні ".

@everydayupsdwns: «Карыстайцеся сілай сацыяльных сетак! ... Шмат якія даследаванні пакутуюць, бо [яны] геаграфічна абмежаваныя ".

4. Як вы лічыце, якія найбольш распаўсюджаныя перашкоды для ўдзелу ў клінічных выпрабаваннях? Як яны могуць быць вырашаны?

SK: «Доступ! Інфармацыя ёсць для даследчыкаў, а не для пацыентаў - вось чаму мы стварылі Match. Нам трэба паставіць пацыентаў у цэнтр даследаванняў. Што для іх важна? Гэтаму нас навучыў Дэйв дэ Бронкарт ».

AT: «Людзі часта пішуць нам па электроннай пошце на Diabetes Mine з пытаннем, як яны ці дзеці з дыябетам 1 тыпу могуць удзельнічаць у выпрабаваннях. Куды іх лепш адправіць? Праблема ў тым, што Clinicaltrials.gov настолькі ВЯРОЗНЫ для навігацыі ".

SD: «Прамы і ўскосны ўдзел з'яўляецца ключавым, як і адкрытая камунікацыя. Падтрымлівае экасістэма выхавальнікаў і ўрачоў. Можа быць недавер да судоў. Падзяліцеся больш шырокай карцінай і перайдзіце ад арыентацыі на выпрабаванне да арыентаванасці на пацыента.

AT: «Выдатная ідэя! Як бы вы прапанавалі ім гэта зрабіць? "

SD: «Выпрабаванні на аснове ўводу пацыента. Што можа зрабіць дыябет 1 тыпу кіраваным? Якія іх перавагі і абмежаванні? "

SK: «Гэта проста. Інфармацыя і доступ. Пераважная большасць людзей не ведае пра клінічныя выпрабаванні. Мы спрабуем гэта выправіць ".

Ад нашай суполкі:

@davidcragg: "Важным фактарам для мяне з'яўляецца прыхільнасць да таго, каб усе метады і вынікі паведамляліся незалежна ад выніку".

@gwsuperfan: «Больш дружалюбных да ўдзельнікаў выпрабаванняў павялічыла б удзел. Адзін хацеў, каб я прабыў у установе [больш за два тыдні] ... Гэта не рэальна для [людзей з дыябетам], якія працуюць / вучацца / жывуць ".

@everydayupsdwns: «Залежыць ад спробнага дызайну. Можа быць любая колькасць рэчаў ... Я некалькі разоў прапаноўваў прыняць удзел і падпісваўся, каб мяне "знайшлі", але вербавалі толькі ў ўласнай клініцы ".

@lawahlstorm: «Пераадоленне памылковых уяўленняў пра ўдзел у судзе. Памылка "марской свінкі". "

@ ninjabetic1: «Час: колькі часу мне трэба здзейсніць? Вынікі: ці ўбачым мы вынікі? Патрабаванні: што вам ад мяне трэба? "

5. Як зрабіць клінічныя выпрабаванні больш арыентаванымі на патрэбы пацыентаў?

SD: "Паменшыце складанасць пратакола, і пры разглядзе пытання аб распрацоўцы прадукту неабходна ўбудаваць канкрэтных пацыентаў".

SK: «Дызайн з улікам пацыентаў! Даследчыкі павінны думаць як пацыенты і пераканацца, што лёгка прыняць удзел у выпрабаванні. І не бойцеся пытацца! Пацыенты ведаюць, што лепш для пацыентаў, і даследчыкі павінны гэтым скарыстацца ".

AT: "Акрамя таго, нам трэба нешта накшталт Diabetes Research Connection, каб прасачыць, чым займаецца ваша пробная версія".

Ад нашай суполкі:

@lwahlstrom: "Уключыце пацыентаў у любы этап распрацоўкі выпрабаванняў - акрамя" тэставання ". Уклад супольнасці з'яўляецца ключавым!"

@ ninjabetic1: «Запусціце больш падобных чата. Фокусныя групы. Чытайце блогі. Пагаворыце з намі. Прайдзіце міма ўрачоў, каб дайсці да пацыентаў »

@JDRFQUEEN: "І не тое, што трэба плаціць абуральныя сумы, але кампенсацыя часу і газу з'яўляецца вялікім стымулам для ўдзельнікаў".

6. Як я магу даведацца, у якіх клінічных выпрабаваннях прымаць удзел?

SD: "Спалучэнне асабістых даследаванняў і ўкладу вашага лекара".

SK: "Праверце наш новы інструмент - адкажыце на некалькі пытанняў, і наша сістэма знойдзе для вас выпрабаванні!"

7. Якія рэсурсы вы рэкамендуеце даведацца пра клінічныя выпрабаванні?

SD: "Clinicaltrials.gov, а таксама JRDF.org"

SK: «Нашы сябры CISCRP прапануюць вялікія рэсурсы. І Інтэрнэт-супольнасць па дыябеце - выдатны спосаб даведацца пра асабісты досвед ".

8. Якія патэнцыйныя дасягненні тэрапеўтычнага дыябету найбольш вас хвалююць?

SK: "Так шмат! Мяне больш за ўсё цікавіць штучная падстраўнікавая жалеза - уявіце, колькі жыцця было б зменена. Я таксама зацікаўлены ў новых даследаваннях па пераўтварэнні ствалавых клетак у бэта-клеткі падстраўнікавай залозы - гэта адчуваецца як вялікі прагрэс! "

AT: «Сур'ёзна. Пацыенты і пастаўшчыкі, апытаныя з нагоды [нашага] артыкула пра дыябет і марыхуану, кажуць, што НУЖНЫЯ ВЫВУЧАННІ. Мы рады даследаванням, якія дазволяць CGM замяніць палачкі пальцаў ".

SD: "Аўтаматызаваныя сістэмы штучнай падстраўнікавай залозы, замена бэта-клетак (інкапсуляцыя), выпрабаванні захворванняў нырак ... Новыя прэпараты для лепшага кантролю глюкозы, выпрабаванні для захавання функцыі бэта-клетак".

SK: "Два вялікія, перспектыўныя выпрабаванні на штучнай падстраўнікавай залозе, якія плануецца правесці ў 2016 годзе праз Гарвардскія даследаванні і Школу медыцыны UVA".

Ад нашай суполкі:

@OceanTragic: "OpenAPS напэўна"

@ NanoBanano24: «AP здаецца вельмі блізкім! Вельмі рады гэтаму ".

9. Як вы лічыце, наколькі мы блізкія да леку ад дыябету?

SK: "Не ведаю, наколькі блізка, але толькі ўчора гэтая навіна дала мне надзею".

Ад нашай суполкі:

@delphinecraig: "Я думаю, што нам яшчэ трэба прайсці доўгі шлях да лячэння".

@davidcragg: «Не ў маім жыцці. Шмат рэкламных паведамленняў у СМІ пра тое, што лячэнне не за гарамі, тычыцца фінансавання навуковых даследаванняў "

@Mrs_Nichola_D: «10 гадоў? Жартуючы, я сапраўды не ведаю. Але не так хутка, як хацелася б ".

@ NanoBanano24: «Бліжэй, чым калі-небудзь! Мне 28, я не ўпэўнены, што гэта пры маім жыцці. Казачны AP можа быць каля 10 гадоў. Асцярожны аптыміст ".

@diabetesalish: «Распавядалі на працягу 38 гадоў, што [дыябет] будзе вылечаны ад 5 да 10 гадоў. Мне патрэбныя вынікі, а не прагноз »

10. Што вы хацелі б, каб пацыенты ведалі пра клінічныя выпрабаванні?

SD: "Я хацеў бы, каб пацыенты ведалі, наколькі яны на самой справе важныя ... Пацыенты - гэта ўдзельнікі і кіраўнікі шляху да большага дабра для тых, хто жыве з дыябетам 1 тыпу".

SK: «Часцей за ўсё я задаю пытанні аб пошуку выпрабаванняў - пацыенты звяртаюцца да нас, калі яны затрымаліся, і мы дапамагаем ім знайсці выпрабаванне. У нас ёсць цудоўная каманда, якая можа дапамагчы вам знайсці выпрабаванне дыябету. Мы пералічваем усе выпрабаванні, таму прадузятасці няма ".

Ад нашай суполкі:

@lwahlstrom: «80% не зарэгістраваны, што прадухіляе важныя прарывы, і ўсе ўдзельнікі атрымліваюць мін. стандартнае лячэнне ».

11. Які самы вялікі міф пра клінічныя выпрабаванні?

AT: «Я б сказаў, што самы вялікі міф заключаецца ў тым, што выпрабаванні дыябету адкрыты толькі для" эліты "і недаступныя для ўсіх. Трэба распаўсюджваць інфармацыю! "

SD: «Дасягненне здаровага балансу адносна таго, што клінічныя выпрабаванні ёсць, а што не, з'яўляецца ключавым. Некаторыя цынікі лічаць, што пацыенты роўныя лабараторным жывёлам. Гэта няпраўда. Ідэалісты могуць адчуваць, што кожнае выпрабаванне роўна тэрапіі. Гэта таксама няпраўда. З гэтага складаюцца клінічныя выпрабаванні, якія збалансуюць навуку, чаканні і надзею ».

Ад нашай суполкі:

@davidcragg: "Самы вялікі міф заключаецца ў тым, што ўсе выпрабаванні добра распрацаваны і дадзеныя заўсёды публікуюцца - шмат хто ніколі не публікуе, робячы матэрыялы менш каштоўнымі ... пацыенты павінны адчуваць, што гэта не сімвалізм, а ключавая частка працэсу, на які яны аказваюць уплыў (з самага пачатку)"

@delphinecraig: «Я думаю, што міфы ўкл. ніякай кампенсацыі, неспакой за наркотыкі / клінікі / клініцыстаў, кошт для ўдзельніка ".

@JDRFQUEEN: "" Сапсаваць "вынікі. Вы заўсёды маеце права зняць яго, калі ваша кіраўніцтва пакутуе ".

Дзякуй усім, хто прыняў удзел! Каб даведацца пра будучыя падзеі ў Twitter, ідзіце за намі @Healthline!