Паважаны супрацоўнік А. С. Пацыент

У вас ёсць адзін з тых дзён?

Я адчуваю твой боль. Не, сапраўды, я. Я проста паўстаў пасля жудаснага, нядобрага, вельмі дрэннага ўспышкі.

Б'юся аб заклад, што вашы суставы стогнаць, трашчаць, шліфуюць ці моўчкі пульсуюць. Маю на ўвазе, што вы стаміліся - ні слова пра такую ​​стомленасць можа выклікаць AS.

Ну, і перш чым я забяру занадта далёка, ці звоніць HLA-B27 у звон?

Я думаў, што можа.

Што наконт увеітаў, ірытаў, сакроіліітаў, энтэзітаў, кастахондрытаў? Ну, і як я мог забыцца на кіфоз?

Цяпер мы гаворым на той жа мове! Мы з вамі, напэўна, маглі працягвацца гадзінамі. Гэта адна з прычын, чаму я спадзяюся, што вы знайшлі групу людзей, з якой можна пагаварыць пра жыццё з AS - асабіста, у Інтэрнэце ці нават па пошце. І калі вы падобныя на мяне, вашы суполкі падтрымкі будуць адчуваць сябе роднымі.

І наша сям’я расце. Магчыма, у вас быў два месяцы хвароба Бехцерава. Магчыма, у вас гэта было 50 гадоў. Але адно дакладна: у сваім досведзе вы не самотныя. І хаця гэта можа здацца, што AS рэдка сустракаецца, добрая навіна заключаецца ў тым, што па меры павелічэння дасведчанасці знайсці людзей, якія маюць гэтую хваробу, становіцца ўсё лягчэй.

AS - гэта пастаянная бітва, але мы адны з самых моцных людзей на планеце. Большасць людзей не перажыла б ні дня на нашай скуры - дзеля добрага, мы працуем з штодзённымі ўзроўнямі болю на тых жа арэнах, што і роды, фіброміялгія і нецермінальны рак. Давай, запатрабуй назвы - ты нечалавечы проста для таго, каб выжыць.

Існуе лекі ад AS. Але - ёсць, але - магчымасці лячэння працягваюць удасканальвацца і пашырацца, і яны выглядаюць значна інакш, чымся яшчэ 25 гадоў таму. У нас ёсць спецыялізаваныя варыянты лячэння па рэцэпце, такія як біялагічныя прэпараты. Цяпер мы ведаем, што карысна займацца спортам і займацца ёгай. Многія выкарыстоўваюць дыету, іглаўколванне або масаж, каб дапамагчы кіраваць сімптомамі. Іншыя таксама ўжываюць медыцынскі каноплі. Мне асабіста падабаецца сумесь некаторых з гэтых метадаў лячэння, і я заклікаю працаваць з урачамі, каб знайсці тое, што лепш для вас падыходзіць.

І апошняе, але не менш важнае, я хачу падкрэсліць важнасць слухаць сваё цела. Звярніце ўвагу на рэчы, якія вас выклікаюць. Будзьце ласкавыя да свайго цела, але не збівайце сябе, калі вы адступіце (ваша цела паклапаціцца пра вас).

У мяне ёсць адзін апошні запыт - як толькі вы будзеце гатовыя, вазьміце новага пацыента AS пад крыло і дапамажыце ім даведацца, чаму вас навучылі іншыя.

І, калі я прапаную вам, дайце галаву, калі зможаце, і працягвайце змагацца назад.

Харыс - пісьменнік і прыхільнік хваробы пры хваробы Спандыліт у Сакрамэнта, штат Каліфорнія. Яна жыве з анкілазіруючым спондылітам, буйным дэпрэсіўным засмучэннем, посттраўматычным стрэсавым расстройствам і двума пухнатымі змешанымі коткамі мэйн-куна. Яна вядзе блогі ў BeingCharis.