Людзі, якія маюць Крона, стаміліся чуць пра іх вагу

Задаволены

• Што вы хочаце, каб іншыя ведалі пра ваш досвед?

Вага з'яўляецца эмацыянальна зараджаным прадметам для многіх людзей. Для тых, хто жыве з хваробай Крона, гэта яшчэ больш складаная тэма, бо страта вагі і прыбаўка не заўсёды знаходзяцца пад іх кантролем.

Паміж ўспышкамі, курсамі пазіцыі, метадалагічнай, а часам і хірургічным умяшаннем, ваганні ў маштабе - некалькі непазбежная частка жыцця з умовай.

Адно, што напэўна не дапамагае? Асуджальныя, крыўдныя і грубыя каментары тых, хто не разумее, праз што перажывае.

Мы спыталі людзей у нашай супольнасці Крона ў Facebook і некаторых прыхільнікаў і блогераў Крона:

Што вы хочаце, каб іншыя ведалі пра ваш досвед?

Часта людзі нават не разумеюць, што тое, што яны кажуць пра вагу каго-небудзь у пакутах дыягназу Крона, можа аказаць сур'ёзны ўплыў на яго самаацэнку - асабліва, калі ежа само па сабе становіцца балючым працэсам.

"Адзін з самых вялікіх рэчаў, якія мне давялося перажыць, калі я атрымаў Крона, - гэта рэзкае пахуданне", - піша Верн, прыхільнік і блогер Крона за "Пакідаючы месца". "Калі я кажу рэзка, гэта стала цяжка і хутка. У гэты час было страшна, і я нічога не мог з гэтым зрабіць. Я проста перастаў есці. Гэта занадта балюча пасля таго, як я еў. Я скінуў такую ​​вагу, у адзін момант незнаёмец на вуліцы спытаў, ці ёсць у мяне СНІД. Памятайце, што гэта быў канец 80-х, і СНІД тады быў вялікай "справай". Гэты каментар моцна ўдарыў мяне, і я больш не хацела выходзіць на вуліцу. Я не хацела, каб хто-небудзь бачыў мяне ".

Існуе таксама распаўсюджанае меркаванне, што быць "худым" - гэта срэбная падшэўка з таго, што мець Крона.

Некаторыя людзі нават ідуць да таго, што кажуць: "Хацелася б, каб я быў худым, як вы." Вы не Не так ", - кажа Лоры В., якая ўваходзіць у супольнасць Healthline.

"Адзін з распаўсюджаных заўваг, які я атрымліваю:" Прынамсі, Крон азначае, што ты заўсёды будзеш худы! "кажа Алекса Федэрыка, аўтар блога "Дзяўчына ў лячэнні" і кнігі "Поўнае кіраўніцтва па хваробе Крона і язвавым каліце: дарожная карта да доўгага лячэння".

"Гэта непрыемна, таму што наша грамадства ўмоўна верыць, што" худзей ". Я нагадваю сабе, што калі б яны ведалі, наколькі я стараюся, каб набраць і захаваць сваю вагу, яны б не рабілі такіх каментароў. Яны проста не разумеюць маштабу хваробы Крона, і я выкарыстоўваю гэта як магчымасць ветліва навучыць іх. "

Горш за ўсё, бываюць выпадкі, калі людзі робяць назіранні пра тое, як хвароба можа дапамагчы ім схуднець - нават ідучы да таго, што яны хочуць, каб яны мелі гэта, каб яны маглі скінуць і фунты.

"Не, вы сапраўды гэтага не робіце", - сказала Хейлі У., якая ўваходзіць у супольнасць Healthline. - Я была амаль што ў шкілеце, не магла стаяць проста, занадта баялася смяяцца, кашляць ці чхаць. Але гэта ўсё добра, бо я схуднеў? Не!"

"Я калісьці казала пра тое, як я не магла есці, і сябар сказаў:" Хацелася б, каб у мяне была такая праблема ", - падзялілася сябра супольнасці Healthline Джуліана К. "Так невук".

Хоць гэтыя каментары вельмі распаўсюджваюцца вакол пахудання, людзі таксама памыляюцца, не разумеючы, што ў людзей з Кронам розныя формы і памеры.

"Калі мне ўпершыню паставілі дыягназ, супрацоўнік сказаў мне, што лекар, [павінен] памыліцца, таму што" вы занадта тоўсты, каб мець Крона ", - Памэла Ф., член Healthline.

Часам гэтае ганьбаванне выходзіць у больш тонкім выглядзе: "Вы не паглядзець хворы. "

"У мяне быў адзін бос, які сказаў мне пра гэта, і я пайшоў у ванную і заплакаў", - сказала Кейтлін Д., удзельніца супольнасці Healthline. "Людзі могуць быць такімі няўважлівымі!"

Плюс да гэтага, многія людзі адчуваюць ваганні ў абодвух напрамках, што таксама можа прыцягнуць увагу.

"Як чалавек, які амаль 13 гадоў змагаўся з хваробай Крона, я атрымаў мноства каментарыяў адносна маёй вагі - з абодвух бакоў спектра", - кажа Наталі Хейдэн, актывістка Крона і аўтар кнігі Lights Camera Crohn. "Да маіх дыягназаў, калі было балюча есці, вага з мяне выпадала. Людзі хацелі б каментаваць, наколькі ярка выглядаў я, і як павінна быць прыемна быць такой хударлявай. Потым, калі мяне пасадзілі на пазіцыі, метадалагічнай для кіравання ўспышкамі, я стаўлю некалькі фунтаў стрымлівання вады і солі. Як былы вядучы навін, калі я вярнуся б праз пару тыдняў пазіцыі, метадалагічнай, гледачы будуць пытацца, ці была я цяжарная. З цягам часу слуханне каментароў не палягчаецца, але вы маеце густую скуру ".

"Пасля таго, як мне паставілі дыягназ, мяне судзілі па недастатковай вазе. Людзі казалі, што мне трэба больш есці, хаця фізічна я не мог. І калі б чалавек ведаў, што ў мяне ёсць Крон, судзілі б мяне па тыпу ежы, якую я еў, кажучы мне, што я не павінен ёсць іх, нават калі б гэта было адзінае, што я мог ёсць, не хварэючы. Мне здаецца, што часам я не магу перамагчы, калі гаворка ідзе пра перамовы з ежай ", - распавядае Healthline Кірсця Керціс.

"Я нагадваю сабе, што калі б яны ведалі, наколькі я стараюся, каб набраць і захаваць сваю вагу, яны б не рабілі такіх каментароў". - Аляксандра Федэрыка

Далей ёсць людзі, якія лічаць, што яны ведаюць найлепшы спосаб, каб людзі, якія маюць Крона, маглі есці, каб кіраваць сваёй вагой, нават калі яны сапраўды не ўяўляюць, што такое харчаванне з Крона.

"Я лічу, што ўсе непажаданыя парады ці здагадкі выглядаюць вельмі балюча - напрыклад, калі людзі мяркуюць, што я хачу іх парады па дыеце ці дадатку, каб паспрабаваць, альбо яны проста збянтэжаныя, мяркуючы, што я не магу ёсць глютен, таму што ў мяне ёсць целиакия, і яны адмаўляюцца перадаваць булачкі і хлеб і разбіраюць усё, што на маёй талерцы "Каці К., член супольнасці Healthline.

Нават калі каментар ідзе з надуманага месца, ён не падыходзіць. "Яны хочуць быць карыснымі, але на самой справе не разглядаюць мяне як асобу, і таму гэта менш карысна".

Ёсць таксама каментарыі, такія як: "Ці можаце вы гэта з'есці?" "Вы паспрабавалі X дыету?" "Вы павінны зрабіць тэст на алергію". "Як быццам есці не хапае міннага поля", Разалі Дж., Healthline сказаў суполка. "Я ведаю, як апраўдаць свой выбар таму, хто, відавочна, не разумее хваробы!"

"Адзін тып каментароў, які мяне турбуе, гэта:" Магчыма, вы павінны адмовіцца ад малочных прадуктаў, соі, глютена, пасленовых мяса, мяса, яек, садавіны і перапрацаваных прадуктаў, таму што гэта зрабіў сусед майго брата майго сябра ... "Ну, гэта выключае большасць прадуктаў Я магу бяспечна есці, так што вы прапануеце мне жыць без вады і сонечнага святла? " Хаймэ Вайнштэйн, пацыент, які займаецца IBD, распавядае пра сваё падарожжа па IBD у CROHNicleS, распавядае Healthline.

А потым ёсць такі каштоўны камень: "Дыеты з сырой ежай вылечаць цябе. Можа, забіць мяне", - сказала Гейл У., член супольнасці Healthline.

Сутнасць тут? Ніколі не будзе карысна каментаваць вага чалавека ў любой сітуацыі, але асабліва калі яны маюць справу з хранічнай хваробай, якая можа паўплываць на іх вагу, напрыклад, з Крона.

Нават калі вы думаеце, што вы ім даводзіце камплімент, памірыцеся з іх барацьбой альбо кажаце што-небудзь, што вы лічыце, больш пра ўласную вагу, чым пра іх, зразумела, што заўвагі, звязаныя з вагой, ежай і дыетай, хутчэй за ўсё робяць хтосьці з Крона адчуваць сябе горш, чым лепш.

І калі вы самі маеце справу з каментарамі такога характару, якія накіраваны на вас, ёсць некалькі прадуктыўных спосабаў змагацца з гэтым.

"Я хацеў бы адказаць:" Я б гандляваў сваім вагой, калі Крона не бывае! ", - кажа Федэрыка. "Я знайшоў, выкарыстоўваючы ветлівыя, але прамыя спосабы, я магу перадаць сваё паведамленне, і звычайна гэта заканчваецца тым, што са мной згаджаецца іншы чалавек."

Гэта таксама можа быць карысна зразумець, што каментары звычайна прыходзяць з месца невуцтва, а не жорсткасці.

"Наша грамадства апантана знешнім выглядам і выявай цела. Калі вы жывяце са IBD і хтосьці каментуе свой арганізм, (калі вам камфортна), я заўсёды рэкамендую пайсці час, каб растлумачыць ім, што на самай справе азначае жыць з гэтай хваробай, каб яны маглі зразумець, чаму гэта шкодна рабіць такі тып каментарыяў "кажа адвакат пацыентаў Лілі Лесвіцы.

"Мне падабаецца выклікаць сумневы ў людзях і імкнуцца не ўспрымаць іх словы як шкодныя", - тлумачыць Хейдэн. "Замест таго, каб усміхацца альбо смяяцца разам з каментарамі, мець зносіны з сябрамі і сям'ёй і навучыць іх таму, як хвароба ўздзейнічае на вас фізічна, маральна і эмацыйна".

"Паколькі IBD - гэта нябачная хвароба, нам лёгка замаскіраваць боль і пакуты. Як толькі вы падзяліцеся сваёй гісторыяй і пагутарыце з блізкімі вам, вы адкрыеце сябе для падтрымкі і лепшага разумення. "

Юлія былая рэдактарка часопіса, якая займаецца пытаннямі аховы здароўя і "трэнерам па трэніроўках". Заснаваная ў Амстэрдаме, яна кожны дзень ездзіць на ровары і ездзіць па свеце ў пошуках напружаных сесій з потам і лепшага вегетарыянскага тарыфу.