Хранічны боль - гэта не пабочны эфект, які нам прыйдзецца "проста жыць"

Задаволены

• Як хранічная хвароба навучыла нас выступаць за сябе
• Мы ніколі не сустракаліся, але наша размова імгненна звязала нас
• Абмен парадамі і хакамі для кіравання болем
• Моцны спосаб эндаметрыёзу ўплывае на жаноцкасць і самабытнасць

Як хранічная хвароба навучыла нас выступаць за сябе

Мы з Алівіяй Арганараз пачалі нашы перыяды, калі нам было 11. Мы пакутавалі пакутлівымі спазмамі і іншымі сімптомамі, якія перашкаджалі нашаму жыццю. Ніхто з нас не звяртаўся па дапамогу, пакуль мы не былі ў пачатку 20-х гадоў.

Хоць мы і балелі, мы думалі, што менструальны пакут быў толькі часткай быць дзяўчынай. Мы, як дарослыя, зразумелі, што праводзіць дні ў ложку падчас нашых перыядаў і ў сярэдзіне цыкла не было нармальна. Нешта было не так.

У нас абодвух у рэшце рэшт быў пастаўлены дыягназ эндаметрыёз, які таксама быў кароткім словам "энда". Паставілі мне дыягназ за некалькі месяцаў, але дыягназ Алівіі заняў амаль дзесяць гадоў. Для многіх жанчын запаволены дыягназ сустракаецца значна часцей.

Па дадзеных Амерыканскага кангрэса акушэраў і гінеколагаў, прыкладна ў 1 з 10 жанчын назіраецца эндаметрыёз. Не вядома лекі ад энда, толькі варыянты лячэння і барацьба з болем. Гэта нябачная хвароба. Мы часта выглядаем здаровымі, нават калі баліць.

Вось чаму так важна пагаварыць пра тое, што мы перажываем, каб мы маглі прапанаваць падтрымку, вучыцца адзін у аднаго і ведаць, што мы не самотныя.

32-гадовая псіхалогія Алівіі ў універсітэце Антыёхія, якая жыве ў Срэбным возеры, Каліфорнія. Я 38-гадовы пазаштатны пісьменнік і рэдактар, заснаваны ў Нэшвіле, штат Тэнэсі. Гэтая размова была адрэдагавана для сцісласці і яснасці.

Мы ніколі не сустракаліся, але наша размова імгненна звязала нас

Алівія: Я пайшоў на марш эндаметрыёзу, і з тых размоваў, якія я прысутнічаў, і размоваў, якія я вёў з іншымі жанчынамі з энда, здаецца, даволі тыповы вопыт, які патрабуе дыягностыкі 10 і больш гадоў. Я шмат гадоў бачыў лекараў за маімі сімптомамі і адхіляўся.

Джэніфер: Дыягназ ці не, лекары проста не ўспрымаюць вас сур'ёзна. Неяк мужчына-ўрач хуткай дапамогі сказаў мне: "Вы не возьмеце" Форд "у аўтасалон Chevy". Таксама OB-GYN, які першапачаткова паставіў мне дыягназ, калі мне было 21 год, загадаў мне зацяжарыць як лячэнне. Я думаў: Усё, акрамя гэтага! Я падаваў заяву ў гарадскую школу.

O: Мяне пытаюць, ці ёсць у мяне тэрапеўт, таму што, магчыма, мае "праблемы" псіхалагічныя! Я змагаюся знайсці спосаб, якім лекар можа рэагаваць на чалавека, які апісвае боль настолькі велізарны, што яны праходзяць у ванных пакоях аэрапорта, у кіно і ў адзіноце на ўласнай кухні ў 5:00.

J: Ваша гісторыя прымушае мяне сарвацца на вочы, і мне вельмі шкада, што ты перажываеш. У мяне былі падобныя ўражанні. На працягу 14 гадоў у мяне было пяць лапараскапічных аперацый, каб вырасціць акцыз. Я працягваў рабіць лапараскапіі, таму што ў мяне заўсёды паўтараліся наватворы і, з-за гэтага, праблемы знітавання. У мяне таксама былі ўскладненні з кістамі яечнікаў. Ні адна з лапараскапій не дапамагла зняць боль.

O: Я проста не ўяўляю, як перажываю такую ​​аперацыю. Хоць я ведаю, што ў будучым заўсёды ёсць магчымасць спатрэбіцца. У лютым у мяне была лапараскапічная аперацыя, дзе яны выразалі мае знітоўкі і вырасты і даставалі мне апендыкс. У мяне быў выдалены апендыкс, таму што ён затрымаўся ў маім яечніку. На жаль, боль захоўваецца. Які твой боль, як сёння?

J: На працягу многіх гадоў я прасіў дактароў аб гістэрэктоміі, але яны адмовіліся на падставе таго, што я занадта маладая і не змагла яшчэ прыняць рашэнне аб тым, ці жадаю я дзяцей. Так шалёна! У мяне нарэшце была гістэрэктомія толькі сем месяцаў таму, вычарпаўшы ўсе іншыя варыянты. Гэта прынесла мне больш палёгкі, чым што-небудзь, хоць гэта не лекі.

O: Мне так непрыемна і шкада чуць пра лекараў, якія адмаўляюцца ад гистерэктомии. Гэта адпавядае гэтай дыскусіі, пра якую мы гаварылі пра лекараў, якія адмаўляюць шмат у чым жанчын, якія перажываюць эндаметрыёз. Калі казаць "не", яны кажуць нам, што яны "эксперты нашых уласных органаў", што не менш за ўсё.

Абмен парадамі і хакамі для кіравання болем

J: Дастаткова цяжка жыць з болем, але потым мы таксама распраўляемся і дрэнна ставімся. Што прапануе ваш лекар як наступны крок для вас?

O: Мой гінеколаг кажа, што я павінен вывучыць медыцынскі менопаузу альбо пераходзіць на лячэнне хранічнай болю. Яна таксама згадвае, што зацяжарыла.

J: Я паспрабаваў стрэлы, каб выклікаць часовую менопаузу, калі мне было 22, але пабочныя эфекты былі жудасныя, таму я кінуў. Упраўленне болю сапраўды стала маім адзіным варыянтам. Я спрабаваў мноства супрацьзапаленчых, мышачных расслабляльных і нават апіоідных абязбольвальных прэпаратаў у вельмі цяжкія дні. Мой спіс рэцэптаў непрыемна. У мяне заўсёды ёсць страх, што новы лекар ці фармацэўт абвінавацяць мяне ў звычцы з наркотыкамі. Супрацьсутаргавыя лекі аказалі максімальнае палягчэнне, і я ўдзячны, што знайшоў лекара, які прызначае іх для выкарыстання без пазнакі.

O: Я атрымліваю акупунктуру з добрымі вынікамі. І я таксама выявіў, звязваючыся з іншымі жанчынамі, якія пакутуюць эндаметрыёзам, што дыета з'яўляецца вялікім кампанентам для паляпшэння самаадчування. Хоць гэта і дапамагала мне ў запаленні, я па-ранейшаму застаюся з калекамі. Вы спрабавалі дыеты ці альтэрнатыўныя метады лячэння?

J: Я вегетарыянец і без глютена. Я пачаў бегаць у сярэдзіне 20-х гадоў, і я думаю, што гэта дапамагло ў барацьбе з болем, дзякуючы эндорфінам, руху і проста канцэпцыі часу, каб зрабіць прыемную для сябе справу. Я заўсёды адчуваў такую ​​страту кантролю за сваё жыццё з гэтай хваробай, а бег і трэніроўкі на гонках давалі мне крыху гэтага кантролю.

O: У мяне ёсць так, як яны называюць энда жывот даволі часта, хаця гэта становіцца ўсё радзей пры зменах у маёй дыеце. Я прымаю прабіётыкі і стрававальныя ферменты, каб дапамагчы з уздуццем жывата. Гэта можа стаць настолькі балючым, што я цалкам адключаны.

J: Эндо жывот балючы, але думка пра вобраз цела таксама прыходзіць на розум. Я змагаўся за гэта. Я ведаю, што выглядаю нармальна, але часам цяжка паверыць, што ў вас моцныя болі ў жываце і ацёк. Гэта змяняе ваша ўспрыманне.

Моцны спосаб эндаметрыёзу ўплывае на жаноцкасць і самабытнасць

O: Як гістэрэктомія паўплывала на вас і на вашы адносіны з жаноцкасцю? Я заўсёды хацеў дзяцей, але гэты дыягназ дапамог мне даведацца, чаму і як я магу расчаравацца, калі не змагу. Паколькі боль і патэнцыяльная недахоп тэстастэрону адымаюць вялікую частку майго сэксуальнага цягі, мне прыйшлося сапраўды вывучыць, што значыць быць жанчынай.

J: Гэта так добрае пытанне. У мяне ніколі не было жадання нарадзіць дзяцей, таму я ніколі не думаў пра мацярынства як пра тое, што магло б вызначыць мяне як жанчыну. Я разумею, аднак, як для жанчын, якія хочуць быць мамамі, гэта вялікая частка іх ідэнтычнасці і наколькі цяжка адпусціць гэта, калі праблема нараджальнасці. Я думаю, што я больш спалучаны з ідэяй неяк страціць маладосць, аддаўшы свае дзетародныя органы. Як інакш энда адбілася на вашым жыцці?

O: У гэты момант я не магу думаць пра тое, што энда - не дзейнічае.

J: Вы маеце рацыю. Для мяне вялікае расчараванне - гэта калі перашкаджае маёй кар'еры. Я доўга працаваў галоўным рэдактарам у выдавецкай кампаніі часопіса, але, нарэшце, выйшаў пазаштатным, каб мець большую гнуткасць, калі адчуваў боль. Раней я рэдка прымаў дні канікулаў, таму што іх елі хворыя дні. З іншага боку, я, як фрылансер, мне не плацяць, калі не працую, таму адпачынак з працы на аперацыі альбо калі я хворы - гэта таксама барацьба.

O: Я лічу, што таму, што я магу выглядаць добра з кімсьці звонку, людзям складаней зразумець боль, у якую я магу адчуць сябе ў любы момант. Я схільны да смешнай рэакцыі на гэта, калі я дзейнічаю так, як быццам я ў парадку! Гэта часта выклікае непрыемныя адчуванні, і я ляжаў у ложку цэлымі днямі.

J: Я раблю тое ж самае! Адна з самых складаных рэчаў для мяне - арыентавацца і даведацца, што ў мяне ёсць абмежаванні. Я не буду такі, як усе. Я на спецыяльнай дыеце. Я раблю ўсё магчымае, каб клапаціцца пра сваё цела. Я павінен прытрымлівацца пэўных працэдур альбо плаціць цану стомленасцю і болем. Я павінен заставацца на вяршыні свайго здароўя пры прызначэнні лекара. У мяне ёсць бюджэт на неадкладныя сітуацыі. Усё гэта можа адчуваць сябе непераадольным.

Хранічная хвароба можа стаць штатнай працай, таму мне давялося вывучыць слова "не". Я часам не хачу дадаць больш у свой талерку, нават калі занятак забаўляецца. У той жа час я стараюся не даваць мне эндаметрыёзу, калі я хачу нешта зрабіць, напрыклад, у паездку. Я проста павінен быў стаць больш наўмысным са сваім часам.

O: Так, жыццё з эндаметрыёзам стала хутчэй эмацыйным падарожжам, чым чым заўгодна. Гаворка ідзе пра наўмысную навігацыю майго цела і майго часу. Гэтая дыскусія для мяне была важкай, калі я вылучыў гэтыя рэчы як клопат пра сябе і самаабарону, а не як цяжар і напаміны пра жыццё, якім я жыў альбо хачу жыць. Зараз складана - але не заўсёды было, і не заўсёды будзе.

J: Я так рада пачуць, што гэтая дыскусія дае пашырэнне магчымасцей. Адсоўванне ідэй ад каго-небудзь іншага, хто перажывае тое, што перажываю, вельмі карысна і супакойвае. Лёгка трапіць у пастку ментальнасці "гора мне", што можа быць небяспечна для нашага дабрабыту.

Эндаметрыёз так шмат навучыў мяне даглядаць за сабой, стаяць за сябе пры неабходнасці і браць на сябе адказнасць за сваё жыццё. Падтрымліваць пазітыўнае стаўленне не заўсёды проста, але для мяне гэта было выратавальным кругам.

Дзякуй за чат, і я жадаю вам найлепшага, калі вы рухаецеся наперад з пошукам абязбольвання. Я заўсёды тут, каб паслухаць, калі вам трэба вуха.

O: Было цудоўна размаўляць з вамі. Гэта важкі напамін пра тое, наколькі важная самаабарончая праца пры барацьбе з такой хваробай, як ізаляцыя, як эндаметрыёз. Зносіны з іншымі жанчынамі, якія займаюцца эндаметрыёзам, дае мне надзею і падтрымку ў цяжкія часы. Дзякуй, што дазволіла мне стаць часткай гэтага і прадаставіла мне магчымасць падзяліцца сваёй гісторыяй з іншымі жанчынамі.

Джэніфер Чэсак - незалежны рэдактар ​​кніг і інструктар па напісанні ў Нэшвіле. Яна таксама аўтар прыгод, падарожжаў, фітнесу і здароўя для некалькіх нацыянальных выданняў. Яна атрымала ступень магістра навук журналістыкі з "Медзіл Паўночна-Заходняй" і працуе над сваім першым фантастычным раманам, пастаўленым у яе родным штаце Паўночная Дакота.