Кіраўніцтва выхавальніка па рассеяным склерозе ў дзяцей

Задаволены

• Дзеці і РС
• Адсочванне стану дзіцяці: Запуск часопіса з сімптомамі
• Выкарыстоўвайце зручны для вас сродак
• Даведайцеся пра сімптомы МС
• Пагаворыце з дзіцем пра тое, як яны сябе адчуваюць
• Запішыце змены ў іх сімптомы
• Прыміце да ведама, што адбывалася, калі іх сімптомы змяніліся
• Сачыце за ўзорамі
• Майце гэта на ўвазе
• Ацэнка варыянтаў лячэння і кіраванне лекамі
• Большасць ДМТ не дазволена выкарыстоўваць дзецям
• Многія DMT прызначаюцца дзецям "без пазнакі"
• Магчыма, дзіцяці спатрэбіцца паспрабаваць некалькі DMT
• Лекі могуць выклікаць пабочныя эфекты
• Некаторыя лекі ўзаемадзейнічаюць паміж сабой
• Некаторыя лекі даражэй іншых
• Фізіятэрапія можа дапамагчы
• Штодзённыя звычкі робяць розніцу
• Майце гэта на ўвазе
• Пошук падтрымкі і дапамогі
• Знайдзіце пастаўшчыка аховы здароўя, які спецыялізуецца на дзіцячых МС
• Звязацца з арганізацыяй пацыентаў
• Далучайцеся да групы падтрымкі
• Патэлефануйце на тэлефонную лінію аднагодкаў
• Знайдзіце іншых праз сацыяльныя медыя
• Вывучыце сыход за рэсурсамі
• Запішыцеся на прыём да кансультанта
• Папытаеце сяброў і членаў сям'і па дапамогу
• Майце гэта на ўвазе
• Дапамажыце дзіцяці жыць здаравей з МС: парады па фізічнай нагрузцы, дыеце і гульні
• Дапамажыце дзіцяці харчавацца дыетай, багатай пажыўнымі рэчывамі
• Заахвочвайце дзіцяці рухацца
• Падумайце падпісаць дзіцяці на ўрокі плавання
• Пазычыце альбо купіце кнігі і пазлы, каб стымуляваць розум дзіцяці
• Выразайце адцягванне, пакуль ваш дзіця працуе
• Дапамажыце дзіцяці распазнаць і паважаць свае межы
• Пагаворыце са школай дзіцяці пра свае медыцынскія патрэбы
• Звярніце ўвагу на настрой дзіцяці
• Запрасіце дзіцяці падзяліцца з вамі сваімі пачуццямі і пытаннямі
• Дапамажыце дзіцяці навучыцца кіраваць сваім станам
• Майце гэта на ўвазе
• Выцяжка: Дацягнуцца да падтрымкі

Дзеці і РС

Рассеяны склероз (МС) - гэта аутоіммунное захворванне, якое дзівіць галаўны і спінны мозг. Ён наносіць шкоду ахоўнаму пакрыццю вакол нерваў, вядомаму як миелин. Гэта таксама можа пашкодзіць нервы самі.

У большасці выпадкаў МС дыягнастуецца ў маладых людзей. Але гэта можа паўплываць і на дзяцей. Нядаўні агляд паказаў, што па меншай меры 5 адсоткаў людзей з МС з'яўляюцца дзецьмі.

Калі вы клапоціцеся пра дзіця з МС, то вы можаце зрабіць шмат крокаў, якія дапамогуць ім атрымаць асалоду ад аптымальнага здароўя. У гэтым кіраўніцтве выхавальніка вы можаце вывучыць некаторыя стратэгіі кіравання умовай.

Адсочванне стану дзіцяці: Запуск часопіса з сімптомамі

Сімптомы РС могуць мяняцца з дня на дзень, з тыдня ў тыдзень ці з месяца ў месяц. Многія людзі перажываюць перыяды рэмісіі, калі ў іх адносна мала сімптомаў. Рэмісія можа суправаджацца перыядамі рэцыдыву або "ўспышкамі", калі іх сімптомы ўзмацняюцца.

Адсочванне сімптомаў дзіцяці можа дапамагчы вам даведацца, ці ёсць трыгеры, якія пагаршаюць іх сімптомы. Напрыклад, у вашага дзіцяці могуць узнікнуць сімптомы ў гарачае надвор'е. Некаторыя мерапрыемствы таксама могуць мець свой эфект. Калі вы ведаеце, як розныя фактары ўплываюць на іх, вы можаце прыняць меры, каб мінімізаваць сімптомы дзіцяці.

Вядзенне часопіса для адсочвання сімптомаў таксама можа дапамагчы вам і медыцынскай камандзе дзіцяці зразумець, як гэты стан прагрэсуе. З часам гэта можа дапамагчы вызначэнні эфектыўных стратэгій лячэння.

Вось некалькі парад, якія дапамогуць вам пачаць часопіс пра сімптомы:

Выкарыстоўвайце зручны для вас сродак

Калі ў вас ёсць смартфон або планшэт, вам можа быць зручна выкарыстоўваць прыкладанне для адсочвання сімптомаў, прызначанае для людзей з МС. Калі вы хочаце, можаце запісаць сімптомы дзіцяці ў дакуменце або электроннай табліцы на кампутары альбо ў рукапісным часопісе.

Даведайцеся пра сімптомы МС

Ведаючы, на што трэба сачыць, можа дапамагчы больш эфектыўна адсочваць сімптомы дзіцяці. Напрыклад, у іх можа паўстаць стомленасць, змены гледжання, жорсткія ці слабыя мышцы, здранцвенне або паколванне ў канечнасцях, праблемы з канцэнтрацыяй увагі або ўспамінаннем рэчаў ці іншыя сімптомы.

Пагаворыце з дзіцем пра тое, як яны сябе адчуваюць

Вы можаце даведацца шмат пра стан вашага дзіцяці, абапіраючыся на тое, як яны дзейнічаюць, але яны - лепшы аўтарытэт у тым, як яны адчуваюць сябе. Падбярыце іх гаварыць з вамі пра тое, як яны сябе адчуваюць кожны дзень, і дапамогуць вам весці свой часопіс сімптомаў да даты.

Запішыце змены ў іх сімптомы

Калі ваш дзіця развівае змены ў сімптомах, звярніце ўвагу на тое, што звязаныя з гэтымі зменамі. Напрыклад, калі пачаліся і скончыліся іх сімптомы? Наколькі моцныя іх сімптомы? Як яны ўплываюць на вашага дзіцяці?

Прыміце да ведама, што адбывалася, калі іх сімптомы змяніліся

Каб вызначыць патэнцыяльныя пускавыя механізмы, гэта можа дапамагчы ўключыць надвор'е, прывычкі сну дзіцяці і яго нядаўнія дзеянні. Калі іх сімптомы змяняюцца пасля таго, як яны прымаюць лекі альбо падпраўляюцца да плана лячэння, гэта таксама важна адзначыць.

Сачыце за ўзорамі

З часам вы можаце заўважыць, што ў дзіцяці развіваюцца сімптомы падчас пэўных умоў надвор'я або пасля пэўных заняткаў. Вы можаце заўважыць, што некаторыя віды або дозы лекаў, здаецца, працуюць лепш, чым іншыя.

Майце гэта на ўвазе

Даведацца пра сімптомы і патэнцыяльныя сігналы вашага дзіцяці можа дапамагчы вам і іх медыцынскім работнікам зразумець і лячыць іх стан больш эфектыўна. Паспрабуйце ўспомніць, каб падвесці часопіс сімптомаў дзіцяці да кожнай сустрэчы са сваім урачом.

Ацэнка варыянтаў лячэння і кіраванне лекамі

Метады, якія змяняюць хваробу (ДМТ) - асноўны тып лекаў, якія выкарыстоўваюцца для лячэння МС. DMT можа дапамагчы запаволіць прагрэсаванне стану вашага дзіцяці. Гэта таксама можа дапамагчы прадухіліць перыяды рэцыдыву, калі іх сімптомы пагаршаюцца.

Лекар вашага дзіцяці можа прызначыць і іншыя лекі, якія дапамогуць кіраваць сімптомамі. Напрыклад, яны могуць прапісаць:

• кортікостероіды для лячэння вострых ўспышак
• міярэлаксанты для зняцця скаванасці цягліц або спазмаў
• лекі, якія дапамагаюць зняць боль, стомленасць, праблемы з мачавой бурбалкай, праблемы з кішачнікам або іншыя сімптомы

Вось 8 рэчаў, якія неабходна памятаць, калі вы працуеце з медыцынскімі работнікамі дзіцяці над распрацоўкай плана лячэння:

Большасць ДМТ не дазволена выкарыстоўваць дзецям

Пакуль што Упраўленне па харчаванні і леках ЗША (FDA) не ўхваліла ніякіх ДМТ для ўжывання дзецям ва ўзросце да 10 гадоў. FDA адобрыў толькі адзін ДМТ - фінгалімод (Гіленя) - для выкарыстання дзецям, якім 10 гадоў узрост і старэй.

Многія DMT прызначаюцца дзецям "без пазнакі"

Калі FDA не ўхваліла прымяненне ДМТ для дзяцей, лекар усё роўна можа прызначыць яго. Гэта вядома як нерэгулярнае ўжыванне лекаў.

FDA рэгулюе тэставанне і зацвярджэнне лекаў, але не тое, як лекары выкарыстоўваюць наркотыкі для лячэння сваіх пацыентаў. Такім чынам, ваш лекар можа прызначыць лекі, аднак, калі ён лічыць, што гэта лепш за ўсё для вашага дзіцяці. Даведайцеся больш пра ўжыванне лекаў без рэцэпту.

Магчыма, дзіцяці спатрэбіцца паспрабаваць некалькі DMT

Першы тып ДМТ, які прызначыў лекар вашага дзіцяці, можа працаваць не так, альбо можа выклікаць некіравальныя пабочныя эфекты. Калі гэта адбудзецца, іх лекар можа прызначыць іншы ДМТ.

Лекі могуць выклікаць пабочныя эфекты

Перш чым дадаць новы прэпарат у план лячэння дзіцяці, папытаеце лекара аб магчымым рызыцы пабочных эфектаў. Калі вы думаеце, што ваш дзіця выпрацаваў пабочныя эфекты ад лекаў, неадкладна звярніцеся да лекара.

Некаторыя лекі ўзаемадзейнічаюць паміж сабой

Перад тым, як даць дзіцяці лекі ці дабаўкі, спытайцеся ў лекара альбо фармацэўта, ці можа ён узаемадзейнічаць з якімі-небудзь іншымі лекамі або дадаткамі, якія ён прымае. У некаторых выпадках іх лекар можа ўнесці змены ў свой план лячэння, каб пазбегнуць узаемадзеяння з лекамі.

Некаторыя лекі даражэй іншых

У залежнасці ад страхавання медыцынскага страхавання, некаторыя лекі могуць вам дазволіць сабе лягчэй, чым іншыя. Звяжыцеся са сваім пастаўшчыком страхавання, каб даведацца, ці лекі падпадаюць.

Фізіятэрапія можа дапамагчы

У дадатак да прызначэння лекаў, лекар дзіцяці можа накіраваць іх да фізіятэрапеўта. Гэтыя спецыялісты могуць навучыць вас і вашага дзіцяці, як выконваць практыкаванні на расцяжку і ўмацаванне і карэктаваць свае паўсядзённыя звычкі і асяроддзі для задавальнення сваіх патрэбаў.

Штодзённыя звычкі робяць розніцу

Лекар вашага дзіцяці можа парэкамендаваць змяніць лад жыцця. Напрыклад, для вашага дзіцяці важна:

• адпачыць
• рэгулярна займайцеся спортам
• ёсць пажыўную дыету
• зрабіць час для гульні
• атрымлівайце асалоду ад расслабляльнымі заняткамі і пазбягайце стрэсаў
• абмежаваць уздзеянне гарачых тэмператур, што можа выклікаць сімптомы ўспышкі

Майце гэта на ўвазе

З цягам часу стан дзіцяці і агульны стан здароўя могуць змяніцца. Іх загаданы план лячэння таксама можа змяніцца. Іх лекар можа дапамагчы вам зразумець патэнцыйныя перавагі і рызыкі розных варыянтаў лячэння, адказваючы пры гэтым на пытанні, якія ў вас могуць узнікнуць.

Пошук падтрымкі і дапамогі

Дзеці могуць весці паўнавартасную жыццё з МС. Але ёсць праблемы, звязаныя з кіраваннем хранічнага стану здароўя. Каб дапамагчы вам і вашаму дзіцяці справіцца з праблемамі МС, важна звярнуцца за падтрымкай.

Вось восем стратэгій, якія могуць дапамагчы вам адчуваць сябе менш у адзіноце.

Знайдзіце пастаўшчыка аховы здароўя, які спецыялізуецца на дзіцячых МС

У залежнасці ад таго, дзе вы жывяце, вы зможаце наведаць медыцынскі цэнтр ці пастаўшчыка, які засяроджаны на дзецях з МС. Нацыянальнае таварыства супраць рассеянага склерозу вядзе спіс пастаўшчыкоў на сваім сайце.

Звязацца з арганізацыяй пацыентаў

Зварот да іншых сем'яў, якія маюць дзіця з МС, можа дапамагчы вам адчуваць сябе менш у адзіноце. Гэта таксама можа дапамагчы вашаму дзіцяці сустрэцца з іншымі дзецьмі, якія дзеляцца тым жа досведам з МС.

Арганізацыі пацыентаў - выдатнае месца для пачатку сувязі з іншымі. Напрыклад, Асацыяцыя безуважлівага склерозу Амерыкі, Нацыянальнае таварыства безуважлівага склерозу і Саюз рассеянага рассеянага склерозу ў дзяцей прапануюць інфармацыю і падтрымку сем'ям, якія жывуць з МС.

Оскар MS Monkey - яшчэ адна некамерцыйная арганізацыя, якая праводзіць інфармацыйныя праграмы і мерапрыемствы для дзяцей з такім станам.

Далучайцеся да групы падтрымкі

Нацыянальнае таварыства супраць рассеянага склерозу размяшчае мноства інтэрнэт-груп падтрымкі і дыскусійных сувязей і падключае людзей да мясцовых груп падтрымкі ў многіх галінах. Асацыяцыя безуважлівага склерозу Амерыкі таксама працуе інтэрнэт-супольнасцю падтрымкі.

Патэлефануйце на тэлефонную лінію аднагодкаў

Нацыянальнае таварыства супраць рассеянага склерозу таксама працуе сакрэтнай гарачай лініяй для людзей, якія спраўляюцца з МС. Вы можаце патэлефанаваць 1-866-673-7436, каб пагаварыць з падрыхтаваным валанцёрам 7 дзён на тыдзень з 9:00 да 12:00 па ўсходнім стандартным часе.

Знайдзіце іншых праз сацыяльныя медыя

Шмат сем'яў падключаецца праз Facebook, Twitter, Instagram і іншыя платформы сацыяльных медыя. Каб знайсці іншых выхавальнікаў дзяцей з МС, падумайце пра пошук платформаў сацыяльных медыя з выкарыстаннем хэш-тэгаў, такіх як #kidsgetMStoo або #PediatricMS.

Вывучыце сыход за рэсурсамі

Сетка дзеянняў па доглядзе прапануе парады і падтрымку выхавальнікам дзяцей з асаблівасцямі псіхафізічнага развіцця і іншым людзям з хранічнымі станамі здароўя. Гэтыя рэсурсы не характэрныя толькі для MS, але яны могуць дапамагчы вам зразумець і кіраваць уласнымі патрэбамі выхавальніка.

Запішыцеся на прыём да кансультанта

Кіраванне хранічным станам можа быць стрэсам, а ў сваю чаргу стрэс можа паўплываць на псіхічнае здароўе. Калі вы ці ваш дзіця змагаецеся з хранічным стрэсам, трывогай ці дэпрэсіяй, існуюць метады лячэння, якія могуць дапамагчы. Падумайце, каб звярнуцца да лекара да спецыяліста па псіхічным здароўі, які можа забяспечыць групавую, сямейную або індывідуальную кансультацыю.

Папытаеце сяброў і членаў сям'і па дапамогу

Гэта можа дапамагчы пагаварыць з блізкімі пра праблемы, з якімі вы сутыкаецеся, атрымаць асалоду ад якаснага часу з імі альбо папрасіць у іх дапамогі ў клопаце аб выкананні задач. Напрыклад, яны могуць мець няню альбо адвесці дзіця на прыём да ўрача.

Майце гэта на ўвазе

Клопат пра дзіця з хранічным станам здароўя часам бывае складаным. Зварот да падтрымкі можа дапамагчы вам кіраваць сваімі клопатнымі абавязкамі і справіцца з любымі складанымі пачуццямі, якія могуць узнікнуць. Просіць дапамогі не сорамна - атрыманне неабходнай падтрымкі можа палепшыць жыццё для вас і вашага дзіцяці.

Дапамажыце дзіцяці жыць здаравей з МС: парады па фізічнай нагрузцы, дыеце і гульні

Здаровы лад жыцця можа дапамагчы дзецям знізіць рызыку хвароб і траўмаў, адначасова падтрымліваючы іх псіхічнае і фізічнае самаадчуванне. Калі ў вашага дзіцяці захворванне на МС, здаровыя звычкі з'яўляюцца важнай часткай кіравання сваім станам. Як выхавальнік, вы можаце дапамагчы ім выпрацаваць гэтыя звычкі, пачынаючы з юнага ўзросту.

Каб дапамагчы дзіцяці атрымліваць асалоду ад максімальна здаровага жыцця, улічвайце наступныя 10 парад.

Дапамажыце дзіцяці харчавацца дыетай, багатай пажыўнымі рэчывамі

Плануйце стравы з вялікай колькасцю садавіны і агародніны, бабовых і іншых бабовых, арэхаў і насення, суцэльнага збожжа і нятлустых крыніц бялку, каб дапамагчы дзіцяці атрымаць пажыўныя рэчывы, неабходныя для іх паспявання. Калі вы не адчуваеце ўпэўненасці ў сваёй здольнасці гатаваць здаровыя закускі і стравы, падумайце аб сустрэчы з дыетолагам. Каманда дзіцяці па ахове здароўя можа даць рэкамендацыі.

Заахвочвайце дзіцяці рухацца

Рэгулярныя фізічныя нагрузкі і фізічная гульня дапамагаюць дзіцяці падтрымліваць свае сілы цягліц і агульны стан здароўя. Лекар альбо фізіятэрапеўт вашага дзіцяці можа распрацаваць план практыкаванняў і бяспекі, які адпавядае іх фізічным патрэбам.

Падумайце падпісаць дзіцяці на ўрокі плавання

Сіла плавучасці вады можа дапамагчы падтрымаць канечнасці дзіцяці, а супраціў, які аказвае вада, умацоўвае іх мышцы. Гімнастыка ў вадзе таксама можа дапамагчы дзіцяці заставацца прахалодным і пазбегнуць перагрэву, што выклікае непакой з МС.

Пазычыце альбо купіце кнігі і пазлы, каб стымуляваць розум дзіцяці

МС можа патэнцыйна паўплываць на памяць і мысленне дзіцяці. Кнігі, галаваломкі, гульні ў словы і іншыя разумовыя стымулюючыя дзеянні могуць дапамагчы ім практыкаваць і ўмацоўваць свае пазнавальныя навыкі.

Выразайце адцягванне, пакуль ваш дзіця працуе

Калі ваш дзіця выконвае хатнія заданні ці іншыя складаныя задачы, выключыце тэлевізар і паспрабуйце мінімізаваць іншыя адцягванні. Гэта можа дапамагчы ім сканцэнтравацца, спраўляючыся з патэнцыйным кагнітыўным уздзеяннем РС.

Дапамажыце дзіцяці распазнаць і паважаць свае межы

Напрыклад, дапамажыце дзіцяці даведацца, што адчувае стомленасць, і заахвочвайце іх адпачыць, калі ён стаміцца. Таксама важна, каб яны звярнуліся па дапамогу пры неабходнасці.

Пагаворыце са школай дзіцяці пра свае медыцынскія патрэбы

Падумайце запісацца на сустрэчу са сваімі настаўнікамі і школьнымі чыноўнікамі, каб абмеркаваць іх стан і пры неабходнасці папрасіць спецыяльнае жыллё. У Злучаных Штатах і многіх іншых краінах школы па законе абавязаны ўтрымліваць медыцынскія стану дзіцяці.

Звярніце ўвагу на настрой дзіцяці

Дзеці звычайна часам адчуваюць сябе ўніз. Але калі ваш дзіця рэгулярна або пастаянна адчувае сум, трывогу, раздражняльнасць альбо гнеў, звярніцеся да ўрача і разгледзіце зварот да спецыяліста па псіхічным здароўі.

Запрасіце дзіцяці падзяліцца з вамі сваімі пачуццямі і пытаннямі

Слухаючы дзіцяці і даючы ім плячо плакаць пры неабходнасці, вы можаце дапамагчы ім адчуваць сябе ў бяспецы і падтрымцы. Калі ваш дзіця задае пытанні пра свой стан, паспрабуйце адказаць сумленна, з пункту гледжання, які ён можа зразумець.

Дапамажыце дзіцяці навучыцца кіраваць сваім станам

Па меры таго, як ваш дзіця пастарэе, яму важна даведацца пра яго стан і паступова ўзяць на сябе большую адказнасць за кіраванне ім. Зараз гэта можа здацца больш простым, але яны будуць карысныя ад удзелу ў такіх аспектах, як кіраванне сімптомамі і планаванне прыёму ежы.

Майце гэта на ўвазе

Каб дапамагчы дзіцяці заставацца здаровым і падрыхтавацца да жыцця з МС, важна з самага ранняга ўзросту прасоўваць здаровыя звычкі і навыкі самакіравання. Ваш лекар і іншыя медыцынскія ўстановы могуць дапамагчы вам і вашаму дзіцяці навучыцца задавальняць свае патрэбы ў здароўі, калі яны ўдзельнічаюць у самых розных мерапрыемствах.

Выцяжка: Дацягнуцца да падтрымкі

Як выхавальнік, вы адыгрываеце жыццёва важную ролю, дапамагаючы дзіцяці весці паўнавартасную і паўнавартасную жыццё. Медыцынскія паслугі вашага дзіцяці могуць дапамагчы вам даведацца, як кіраваць сваім станам і планам лячэння. Арганізацыі пацыентаў, групы падтрымкі і іншыя рэсурсы таксама могуць дапамагчы вам распрацаваць стратэгіі бяспекі і здароўя дзіцяці.

Гэта можа быць балансавальным дзеяннем для кіравання праблемамі выхавання, а таксама задавальненнем вашых патрэбаў у галіне аховы здароўя. Менавіта таму так важна шукаць рэсурсаў і дапамогі. Пабудаваўшы сетку падтрымкі, вы зможаце дапамагчы задаволіць патрэбы свайго дзіцяці.