Я хваляваўся, што інвалід пашкодзіць майму дзіцяці. Але гэта толькі наблізіла нас

Задаволены

• А як жа дзіця? Да таго, як я зацяжарыла, я хвалявалася, як мая боль паўплывае на іх, якія абмежаванні накладуць на іх жыццё, якія нагрузкі.
• Няўжо мама, якая не магла б з ёй гуляць у футбол, аслабіць нашы адносіны? Што рабіць, калі я не мог стварыць блокі на падлозе. Ці перастане яна прасіць мяне гуляць?
• У першыя некалькі гадоў жыцця гэтыя думкі рэгулярна займалі мой мозг. Я бачыў толькі тое, чаго мая дачка можа не хапаць, а не тое, што яна набывала.
• Мая дачка нарадзілася з вялікім сэрцам - добрая і даравальная для яе проста натуральны стан, - але нават ведаючы, што, ведаючы яе, эмпатыя, якую яна праявіла падчас майго выздараўлення, стала сапраўдным сюрпрызам.
• Дачка, якой зараз 5 гадоў, заўсёды ўпершыню пытаецца, як ёй дапамагчы, калі ў мяне дрэнны боль. Гэта пачуццё гонару за тое, што яна можа дапамагчы клапаціцца пра мяне.
• Калі я пытаюся ў дачкі, якой яна хоча быць, калі падрасце, часцей за ўсё яна скажа ўрача.

Здавалася, амаль жорсткая хітрасць, што я, самы павольны бацька ў кожным парку ці гульнявой прасторы, буду выхоўваць такога смельчака.

Мой боль была шмат для мяне. З 17-гадовага ўзросту ён быў практычна пастаянным кампаньёнам, ношам - спарынг-партнёрам.

Гэта была барацьба, у якой я быў упэўнены, што атрымаю перамогу, і найвышэйшы ўрок прыёму. У той час як я не прайграў бой (які, скажам, я не адмовіўся), мне давялося спыніцца на глыбокіх ведах, што фізічны боль суправаджае мяне куды б я ні пайшоў.

Гэта маё цела. Я навучыўся любіць яго, навучыўся ў ім жыць. Гармонія не заўсёды ідэальная, але я кожны дзень стараюся. Я ўсё яшчэ магу выпрабаваць радасць, задавальненне і вытанчанасць, пакуль адчуваю, як маю косці, спазмы цягліц, сігналы стрэлаў нервамі, імгненна час ад часу, апускаючыся ад ніжняй часткі пазваночніка да задняй часткі каленяў да пяткі.

Я даведаўся пра свае абмежаванні, колькі лесвіц я магу ўзяць у дзень, якую абутак мне трэба насіць, колькі саўкоў солі Эпсома мне трэба ў маёй ванне, каб адчуць, быццам я плаваю ў Мёртвым моры, каб плаваць дастаткова, каб я мог зрабіць глыбокі ўдых.

Я навучылася прасіць у мужа дапамогі; Я даведаўся, што ў жыцці я не ношу. У хваробе і здароўе, мы сказалі, і ён гэта меў на ўвазе.

А як жа дзіця? Да таго, як я зацяжарыла, я хвалявалася, як мая боль паўплывае на іх, якія абмежаванні накладуць на іх жыццё, якія нагрузкі.

Першым чалавекам, пра якога я казала, што цяжарная, акрамя майго мужа, быў мой урач-тэрапеўт. Былі лекі, на якіх трэба было абмеркаваць, мне трэба было спыніць прыём, а іншыя - пачынаць. Гэта планавалася з таго часу, як мы з мужам пачалі спрабаваць зачаць.

І гэта не адрознівалася ад любой іншай часткі майго жыцця. Уклад майго лекара мае вялікую вагу ў рашэннях нашай сям'і. Наколькі я хацеў думаць толькі пра сваю дачку, пакуль яна расла ўнутры мяне, мая ўласная медыцына часта займала цэнтральную сцэну.

Я спыняўся на маіх абязбольвальных прэпаратах, пад наглядам некалькіх лекараў, і заводзіў пасцельны рэжым, калі боль падштурхоўвала мой крывяны ціск да нагі на лініі паміж сярэдняй і простай занадта высокай.

Ці будзе маім дачцэ лепш, калі я штодня хаджу па бегавой дарожцы? Я часта думаў. Ці будуць працяглыя наступствы для яе арганізма, які развіваецца, таму што я працягваў прымаць лекі?

Я хацеў зрабіць усё магчымае, каб дачка не ўтрымала цяжару маёй болю, але, яна нават не нарадзілася, калі зразумела, што няма магчымасці пазбавіць яе ад яе.

Гэтак жа, як яна была часткай мяне, так і быў мой боль. Яго нельга было схаваць на гарышчы, і як я максімальна мінімізаваў бы ўплыў, які ён аказваў бы на ёй?

Няўжо мама, якая не магла б з ёй гуляць у футбол, аслабіць нашы адносіны? Што рабіць, калі я не мог стварыць блокі на падлозе. Ці перастане яна прасіць мяне гуляць?

Мая дачка нарадзілася ідэальнай і здаровай і персікава-ружовай. Каханне, якое я адчуваў да яе, было настолькі ўсеабдымным, што здавалася, што нават незнаёмец, які праходзіць, зможа ўбачыць яе глыбіню.

Я ніколі ў жыцці не адчуваў такога пачуцця прыналежнасці, я да яе, любым спосабам, якім яна патрэбная, столькі, колькі ёй трэба, і за яе межамі.

Першыя дні бацькоўства былі для мяне амаль лёгкімі.У мяне былі дзве папярэднія аперацыі на тазасцегнавым суставе, таму выздараўленне перасеку мяне не моцна аслабіла, і я шмат часу ў дарослым жыцці праводзіў дома, і з-за інваліднасці быў часта прыкаваны да маёй кватэры.

Ранняе бацькоўства не было адзінокім, як мяне папярэдзілі. Падавалася, гэта цудоўная бурбалка цяпла і сувязі, дзе я магла задаволіць патрэбы падрастаючай дачкі.

Але па меры таго, як яе круглая, гнуткая форма пачала фарміравацца, яе мышцы ўзмацняліся, косці цвярдзелі, і яна пачала рухацца, мае абмежаванні сталі больш відавочнымі. Дачка цягам 1 тыдня перайшла ад хады да бегу, і ўсе страхі, якія я меў пра паспяванне, спраўдзіліся перад маімі вачыма.

Я б плакала ноччу, калі яна заснула, так засмуцілася, што ў гэты дзень я магла б не быць усім, што ёй трэба. Ці заўсёды было б так? Я здзівіўся.

Неўзабаве яна маштабавала кніжныя паліцы і саскоквала са слайд-платформы ў парку, як быццам бы практыкавалася выступаць на "Амерыканскім воіне ніндзя".

Я назіраў за дзецьмі сваіх сяброў, як яны рухаліся з нейкай трапятаннем, хаця ў вялікім свеце, у якім яны зараз пражываюць, але мая дачка кідала сваё цела па прасторы кожны шанец, які ў яе з'явілася.

Здавалася, амаль жорсткая хітрасць, што я, самы павольны бацька ў кожным парку ці гульнявой прасторы, буду выхоўваць такога смельчака.

Але я ніколі не хацеў іншага дзіцяці, ніколі не хацеў, каб мой дзіця быў іншым, чым ён. Я толькі хацеў, каб я быў іншым, каб я мог быць больш таго, што ёй трэба.

У першыя некалькі гадоў жыцця гэтыя думкі рэгулярна займалі мой мозг. Я бачыў толькі тое, чаго мая дачка можа не хапаць, а не тое, што яна набывала.

І тады я пайшоў на трэцюю аперацыю на тазасцегнавым суставе. Маёй дачцэ было 2 1/2, калі мая сям'я пераехала ў Каларада на месяц, таму я мог прайсці цяжкую і даволі працяглую (8 гадзінную) працэдуру на левым сцягне, дзе мая ІТ-група будзе сабрана і ўбудавана ў мой сустаў стабільнасць.

Я хацеў бы сыходзіць з яе ноччу ўпершыню, і мне таксама прыйдзецца пераставаць яе карміць грудзьмі, я хацеў бы адбыцца на яе тэрміне, вядома, не з-за болю ці траўмаў.

Усё было так эгаістычна, і я быў поўны страху: страх, што мы страцім сувязь, страх таго, што можа выкараніць яе з дома, страшны страх смерці падчас такой інтэнсіўнай аперацыі, страх, што лячэнне можа у канчатковым выніку адбяры мяне ад яе.

Маці кажуць, што мы павінны быць бескарыслівымі, каб быць добрымі, павінны заўсёды ставіць нашых дзяцей перад сабой (маці роўна пакутніцай), і хаця я не веру гэтаму стомленаму тропе і моцна адчуваю, што толькі шкодзіць маці ў рэшце рэшт, я паспрабаваў нагадаць сабе што гэтая аперацыя не толькі прынесла мне карысць, але і карысць жыцця маёй дачкі.

Я пачала рэгулярна падаць Кожны раз, калі я глядзеў на яе з зямлі, дзе я раптам ляжаў, я бачыў такі жах у яе вачах.

Я хацеў трымаць яе за руку, а не трыснёга. Мне хацелася, больш за ўсё, адчуваць сябе так, быццам я магу бегчы за ёй шчасна, без пачуцця панікі, што яна заўсёды за мной, што я заўсёды на адзін крок ад абсыпання на зямлю. Гэтая аперацыя абяцала мне гэта даць.

Мая дачка нарадзілася з вялікім сэрцам - добрая і даравальная для яе проста натуральны стан, - але нават ведаючы, што, ведаючы яе, эмпатыя, якую яна праявіла падчас майго выздараўлення, стала сапраўдным сюрпрызам.

Я недаацаніў, з чым можа справіцца мая дачка. Яна хацела дапамагаць, кожны дзень; яна хацела быць часткай "Мама адчувае сябе лепш".

Яна дапамагла падштурхнуць маё інваліднае крэсла, калі давала магчымасць Яна хацела прыціснуцца да мяне, калі я ляжала ў ложку, гладзіла валасы і пацірала рукі. Яна далучылася да фізіятэрапіі як мага часцей, перавярнула цыферблаты на лядовай машыне.

Замест таго, каб хаваць ад яе свой боль, як я гэта рабіла так доўга, ці, прынамсі, спрабавала, я ўспрыняла яе ў сваім досведзе, і яна адказала жаданнем даведацца больш.

Ва ўсіх яе дзеяннях была разгледжана сапраўдная рэакцыя, нават найменшыя жэсты. Наша сувязь не была разбіта, а была ўзмоцнена.

Мы пачалі весці размовы пра тое, як "цела мамы" адрознівалася і патрэбна была асаблівая асцярожнасць, і, калі я адчуў нейкую віну за тое, што яна можа не хапаць, адышла, нечаканая гонар з'явілася.

Я вучыў дачку спачуванню, і я назіраў, як гэтая думка распаўсюджвалася на працягу ўсяго яе жыцця. (Першы раз, калі яна ўбачыла вялікія шнары на маёй назе пасля аперацыі, яна спытала, ці можа яны дакрануцца да іх, а потым сказала, як яны прыгожыя, як я прыгожая.)

Дачка, якой зараз 5 гадоў, заўсёды ўпершыню пытаецца, як ёй дапамагчы, калі ў мяне дрэнны боль. Гэта пачуццё гонару за тое, што яна можа дапамагчы клапаціцца пра мяне.

І хоць я ёй часта нагадваю, што клапаціцца пра мяне - гэта не яе праца - "Мне трэба клапаціцца вы"Я ёй кажу - яна кажа, што ёй падабаецца гэта рабіць, таму што робяць людзі, якія любяць адзін аднаго.

Яна больш не бездапаможная, калі я не магу ўстаць з ложка. Я назіраю, як яна вядзе да дзеяння, мякка рухаючы нагамі за мяне, просячы аддаць ёй рукі. Я бачыў, як у гэты момант яе ўпэўненасць расце. Гэтыя задачы дапамаглі ёй адчуць сябе моцнай, адчуць, як яна можа змяніць сітуацыю, і ўбачыць, што розныя целы і нашы унікальныя праблемы не могуць утойваць.

Яна разумее, што органы не ўсе аднолькавыя, што некаторым з нас патрэбна больш дапамогі, чым іншым. Калі мы праводзім час з сябрамі і іншымі людзьмі з абмежаванымі магчымасцямі, будзь то фізічныя, развіццёвыя ці інтэлектуальныя, у яе бачная сталасць і прыняцце, чаго хочацца ў многіх яе аднагодкаў.

Мінулым летам мне зрабілі чацвёртую аперацыю - на правым сцягне. Мы з дачкой пісалі вершы і разам гулялі ў ложак, глядзелі вельмі шмат фільмаў пра сабак і пінгвінаў і больш сабак, а каляровую падушку падпіралі пад абедзве нагі. Яна прыносіла мне ёгурт, каб паесці з маім лекамі і расказвала мне гісторыі з лагера кожны дзень, калі вярталася дадому.

Мы знайшлі такі рытм, які будзе працягваць служыць нам у будучыні - у наступныя 10 гадоў мне прыйдзецца правесці як мінімум яшчэ дзве аперацыі - і мы ўвесь час знаходзім новыя спосабы быць разам, якія не ўключаюць высокага ўзроўню фізічная актыўнасць.

Я дазволіў тату займацца падобным выглядам задавальнення.

Калі я пытаюся ў дачкі, якой яна хоча быць, калі падрасце, часцей за ўсё яна скажа ўрача.

Гэта той самы адказ, які яна атрымала, як мы накіраваліся ў Каларада на аперацыю.

Часам яна скажа, што хоча стаць мастаком альбо пісьменнікам, як я. Часам яна хоча стаць інжынерам для робатаў ці навукоўцам.

Але незалежна ад таго, якую працу яна сабе ўяўляла, яна заўсёды абавязкова адзначае мне, што незалежна ад таго, як выглядае яе будучыня, якой бы кар'еры яна ні займала, ёсць адна рэч, якую яна сапраўды ведае, што хоча працягваць займацца: дапамагаць людзям.

"Таму што я адчуваю сябе як мага лепш", - кажа яна, і ведаю, што гэта сапраўды так.

Thalia Mostow Bruehl - публіцыст, фантаст і пазаштатны пісьменнік. Яна публікуе нарысы ў The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble і іншых, а таксама працавала ў Playgirl і Esquire. Яе вымысел быў апублікаваны ў 12-й стрыт і 6S, і яна была паказана ў праграме "The Takeaway" ад NPR. Яна жыве ў Чыкага разам з мужам, дачкой і назаўсёды шчанюком Генры.