Тым, хто пакутуе мукавісцыдозам, пачніце ставіць здароўе на першае месца

Дарагі сябар,

Вы не даведаліся б, што ў мяне мукавісцыдоз, гледзячы на ​​мяне. Стан уплывае на мае лёгкія і падстраўнікавую залозу, таму цяжка дыхаць і набіраць вагу, але я, падобна, не маю невылечнай хваробы.

Я выхоўваўся ў незалежнай сферы аховы здароўя, што было адным з лепшых спраў, якія бацькі маглі зрабіць для мяне. Калі я рыхтаваўся да каледжа, я ўжо восем гадоў самастойна перабіраў свае выпадкі таблетак. Падчас сярэдняй школы я часам хадзіў на прыём да ўрачоў адзін, таму любыя пытанні былі скіраваны да мяне, а не да маёй мамы. У рэшце рэшт, я мог бы жыць самастойна.

Але калі прыйшоў час выбіраць каледж, я зразумеў, што знаходжанне побач з домам важна для майго здароўя. Я выбраў універсітэт Таўсана ў штаце Мэрыленд, які знаходзіцца ў 45 хвілінах ад дома маіх бацькоў і каля 20 хвілін ад бальніцы Джонса Хопкінса. Гэта было дастаткова далёка, каб я мог мець сваю незалежнасць, але дастаткова блізка да бацькоў, калі б яны мне спатрэбіліся. І я некалькі разоў гэта рабіў.

Раней я быў вельмі ўпарты. Калі я паступова хварэў у каледжы, я ігнараваў гэта. Я пераўзыходзіў вучобу і не дазваляў хваробе замарудзіць мяне рабіць усё, што трэба. Я хацеў атрымаць поўны досвед у каледжы.

Да канца другога курса я ведаў, што хварэю, але ў мяне было занадта шмат абавязацельстваў, каб паставіць здароўе на першае месца. У мяне былі фіналы, на якія я мог вучыцца, пасада рэдактара навін у студэнцкай газеце і, вядома, грамадскае жыццё.

Пасля майго апошняга фіналу гэтага года маме давялося адвезці мяне ў дзіцячую траўму Джонса Хопкінса. Пасля выпрабавання я ледзь змог вярнуцца ў свой інтэрнат. Мая функцыя лёгкіх значна знізілася. Я не мог паверыць, што сабраў цягавітасць нават у тым апошнім фінале.

Адно з самых складаных момантаў пры пераходзе ў каледж - гэта хвароба, якая пакутуе ад мукавісцыдозу. Але гэта таксама адна з самых важных рэчаў. Вы павінны ісці ў нагу з лекамі і рэгулярна наведваць лекара мукавісцыдозу. Таксама трэба даць час адпачыць. Нават зараз, амаль у 30 гадоў, мне ўсё яшчэ складана ведаць свае межы.

Азіраючыся на свае гады ў Тоўсане, я хацеў бы, каб я больш адкрыта распавядаў пра свой мукавісцыдоз. Кожны раз, калі мне даводзілася адмаўляцца ад свецкіх падзей з-за стану, я адчуваў сябе вінаватым, бо думаў, што мае сябры не разумеюць. Але цяпер я ведаю, што маё здароўе на першым месцы. Хутчэй бы я прапусціў якую-небудзь падзею, чым прапусціў больш за ўсё. Здаецца, лепшы выбар, так?

З павагай

Аліса

Аліса Кац - 29-гадовая дзяўчына, у якой пры нараджэнні быў дыягнаставаны мукавісцыдоз. Яе сябры і калегі нервуюцца, адпраўляючы ёй тэкставыя паведамленні, бо яна чалавек, які правярае арфаграфію і граматыку. Яна любіць бублікі з Нью-Ёрка больш за ўсё ў жыцці. У маі мінулага года яна была паслом Фонду мукавісцыдозу "Вялікія поспехі" падчас прагулкі ў Нью-Ёрку. Каб даведацца больш пра прагрэсаванне мукавісцыдозу Алісы і зрабіць ахвяраванні Фонду, націсніце тут.