Я засяроджаны на прыняцці аўтызму маёй дачкі - не на лячэнне
Задаволены
Здароўе і самаадчуванне дакранаюцца кожнага з нас па-рознаму. Гэта гісторыя аднаго чалавека.
Угледзеўшыся ў вочы маёй нованароджанай дачкі, я даў ёй клятву. Я б ні стаў яе прыхільнікам, незалежна ад таго, што адбылося.
Па меры росту дзяўчынак выяўлялася больш яе асобы. У яе былі дзівацтвы, якія я любіў. Яна ўвесь час гудзела, гублялася ў сваім свеце. У яе было незвычайнае захапленне столямі і сценамі. Абодва зрабілі яе хіхікаць.
Як маляня, яе апантанасць выпадковымі часткамі цела паставіла нас у няёмкія цяжкасці. Мы ўсё яшчэ смяемся з таго часу, як яна перадала міліцыянту самаадвольную попку на зад, пакуль мы чакалі пераходу вуліцы.
У яе былі дзівацтвы, якія я не вытрымала.
У адзін момант яе аквафобія стала практычна некіравальнай. Кожная раніца станавілася бітвай, каб яе апрануць і падрыхтаваць да дня. Яна ніколі не прыстасоўвалася да распарадку дня і не ела рэгулярна. Мы былі вымушаныя даваць ёй кактэйлі з харчаваннем і сачыць за яе вагой.
Яе захапленне музыкай і агеньчыкамі адцягвала шмат часу. Яна лёгка спалохалася, і нам давялося рэзка вызваляць крамы, рэстараны і падзеі без папярэджання. Часам мы не былі ўпэўненыя, што выклікала яе.
Падчас звычайных фізічных практыкаванняў яе педыятр прапанаваў правесці яе на аўтызм. Мы пакрыўдзіліся. Калі б у нашай дачкі быў аўтызм, мы б дакладна ведалі.
Яе бацька і я абмяркоўвалі каментары ўрача па дарозе на машыне. Мы лічылі, што наша дачка дзіўная, таму што яе бацькі мудрагелістыя. Калі мы заўважылі якія-небудзь дробныя прыкметы, мы змясцілі іх да таго, што яна будзе квітнеючым.
Мы ніколі не падкрэслівалі яе раннія няўдачы. Наша адзіная клопат - захаваць яе шчаслівай.Яна не ведала мовы хутка, але і яе старэйшыя браты. Да 7 гадоў яе старэйшы брат вырас з маўлення, і яе малодшы брат нарэшце стаў вакальным ва ўзросце 3 гадоў.
Мы ніколі не падкрэслівалі яе раннія няўдачы. Наша адзіная клопат - захаваць яе шчаслівай.
Барацьба за прыняцце маёй дачкі
Я быў настолькі здушаны, як ваенны залежны, што хацеў даць сваім дзецям свабоду расці, не разлічваючы на іх неабгрунтаваных чаканняў.
Але прайшоў 4-ы дзень нараджэння маёй дачкі, і яна ўсё яшчэ адставала ў развіцці. Яна адстала ад сваіх аднагодкаў, і мы больш не маглі яе ігнараваць.Мы вырашылі ацэньваць яе на аўтызм.
Будучы студэнтам каледжа, я працаваў над дзіцячай праграмай "Аўтыст" у дзяржаўных школах. Гэта была цяжкая праца, але я любіў яе. Я даведаўся, што значыць даглядаць за дзецьмі, што грамадства лепш спісае. Дачка не паводзіла сябе ні з адным з дзяцей, з якім я цесна супрацоўнічаў. Неўзабаве я даведаўся, чаму.
Дзяўчаты з аўтызмам часта дыягнастуюць пазней у жыцці, таму што іх сімптомы прысутнічаюць па-рознаму. Яны ўмеюць маскіраваць сімптомы і імітаваць сацыяльныя сігналы, што ўскладняе дыягназ аўтызму ў дзяўчынак. Хлопчыкі ставяць дыягназ з большай хуткасцю, і я часта працаваў у класах без вучняў.
Усё стала мець сэнс.
Я плакала, калі нам паставілі афіцыйны дыягназ не таму, што ў яе аўтызм, а таму, што я зірнуў на падарожжа наперад.Адказнасць за абарону дачкі ад нанясення шкоды самой сабе, а абарона ад нанясення шкоды іншым - вялікая.
Кожны дзень мы прыкладаем усе намаганні, каб уважліва ставіцца да яе патрэбаў і трымаць яе ў бяспецы. Мы не пакідаем яе на апецы тых, каму мы не можам давяраць.
Хоць яна шчасліва пасялілася ў дашкольнай установе і перарасла з нясмелай, спакойнай дзяўчынкі ў шалёную, авантурную, кожны захоплены яе выпраўленнем.
У той час як яе педыятр заклікае даследаваць усе вядомыя чалавеку праграмы для дзяцей з аўтызмам, яе бацька займаецца альтэрнатыўнымі метадамі лячэння.
Наш дом запаўняецца рознымі дадаткамі, шчолачнай вадой, і любым новым натуральным спосабам лячэння ён даведаецца пра Інтэрнэт.
У адрозненне ад мяне, да нашай дачкі ён не быў схільны дзецям з аўтызмам. Хоць у яго і ёсць лепшыя намеры, я хацеў бы, каб ён расслабіўся і радаваўся яе дзяцінству.
Мой інстынкт - змагацца за яе прыняцце, а не спрабаваць "вылечыць" яе.У мяне больш няма дзяцей і я не хачу праходзіць генетычнае даследаванне, каб паспрабаваць высветліць, чаму дачка мае аўтызм. Мы нічога не можам зрабіць, каб змяніць гэты факт - і для мяне яна ўсё яшчэ ідэальнае дзіця.
Аўтызм - этыкетка. Гэта не хвароба. Гэта не трагедыя. Гэта не памылка, якую мы павінны правесці рэшту жыцця, спрабуючы выправіць. Зараз я толькі гатовая пачаць тэрапію, якая дапамагае палепшыць яе зносіны. Чым раней яна можа адстойваць сябе, тым лепш.
Будзьма адкупляць непакой бабулі і дзядулі, якія не разумеюць яе затрымкі ў развіцці, альбо пераконваемся, што яе патрэбы ў школе задаволены, мы з бацькам пільна ставімся да яе дапамогі.
Мы звязаліся з яе дырэктарам школы пасля таго, як яна прыйшла са школы са незвычайна халоднымі рукамі. У ходзе расследавання было выяўлена, што ў той ранішні час цяпла ў класе не атрымалася, і памочнікі настаўніка занядбалі паведаміць пра гэта. Паколькі наша дачка не заўсёды можа паведаміць, што адбываецца, мы павінны зрабіць працу, каб выявіць праблему і вырашыць яе.
Я не прыпісваю аўтызму ўсе яе асаблівасці і паводзіны, ведаю, што многія рэчы тыповыя для яе ўзроставай групы.Калі бацька паказаў дыягназ бацьку, які гнеўна адрэагаваў пасля таго, як яна наткнулася на дзіця на дзіцячай пляцоўцы і працягвала бегчы, я нагадаў яму, што дзеці ва ўзросце ад 4 да 5 гадоў яшчэ вучацца сацыяльным навыкам.
Як і яе нейратыпічныя браты і сёстры, мы тут, каб даць ёй інструменты, якія ёй патрэбныя для дасягнення поспеху ў жыцці. Няхай гэта будзе з дадатковай акадэмічнай падтрымкай ці працоўнай тэрапіяй, мы павінны вывучыць даступныя варыянты і знайсці спосаб яе забяспечыць.
У нас значна больш добрых дзён, чым дрэнных. Я нарадзіла радаснае дзіця, якое прачынаецца хіхікаць, спявае ў верхняй частцы лёгкіх, закручваецца і патрабуе, каб паспелі абдымацца з мамай. Яна дабраслаўляе бацькоў і сваіх братоў, якія яе любяць.
У першыя дні пасля дыягназу я засмуціўся магчымасцямі, якія баяўся, што ў яе ніколі не з'явіцца.
Але з таго дня мяне натхняюць гісторыі жанчын з аўтызмам, якія я знаходжу ў Інтэрнэце. Як і яны, я веру, што мая дачка атрымае адукацыю, спатканне, закахаецца, ажаніцца, паедзе па свеце, пабудуе кар'еру і народзіць дзяцей - калі гэта тое, чаго яна хоча.
Да гэтага яна будзе працягваць быць святлом у гэтым свеце, і аўтызм не перашкодзіць ёй стаць жанчынай, якой яна павінна была быць.
Шэнан Лі - актывіст Survivor & Storyteller з функцыямі HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One і "Скандал, які зрабіў мяне знакамітым" на канале REELZ. Яе працы з'яўляюцца ў "Вашынгтон Пост", "Лілі", "Касмапаліт", "Плэйбой", "Добрае вядзенне дома", "ЭЛЛ", "Мары Клэр", "Жаночы дзень" і "Чырвоная кніга". Шэнан - эксперт па шэстсур, жаночы медыя-цэнтр і афіцыйны член Нацыянальнай сеткі спікераў па пытаннях згвалтаванняў, жорсткасці і інцэсту (RAINN). Яна сцэнарыстка, прадзюсар і рэжысёр "Сямейныя згвалтаванні - гэта сапраўды". Даведайцеся больш пра яе працу наMylove4Writing.com.