5 рэчаў, якія я хачу, каб людзі зразумелі пра рассеяны склероз

Задаволены

• Вопыт працы MS у кожнага іншы
• У некаторых людзей з МС можа здацца "нармальна"
• Усе стамляюцца, але стомленасць РС іншая
• Не ўсе аднолькава рэагуюць на жыццё з МС
• Сакрэту няма

У канцы ліпеня 2014 года маё жыццё адчула, як быццам выбухнула пасля таго, як мне паставілі дыягназ рэцыдывавальна-рэмітуючы рассеяны склероз.

З таго часу мне давялося не толькі наладжваць рух па свеце, але і вучу іншых пра тое, што такое невылечная аутоіммунная хвароба.

Зрабіць жыццё значна лягчэй, калі б некалькі рэчаў пра рассеяны склероз (МС) сталі агульнавядомымі. З гэтай мэтай вось тое, што я хацеў бы, каб усе зразумелі пра МС.

Вопыт працы MS у кожнага іншы

Існуюць крытэрыі, якія вызначаюць МС, але МС выяўляецца адназначна ў кожнай асобы.

Некаторыя людзі з МС выкарыстоўваюць інваліднае крэсла або дапамогу для перамяшчэння, як трыснёг. У некаторых ёсць праблемы са зрокам, з цяжкасцю сканцэнтравацца альбо страціць здольнасць да густу.

Перажытыя сімптомы з'яўляюцца вынікам пашкоджання, якое хвароба нанесла на нервы галаўнога і спіннога мозгу. Месца пашкоджання ахоўнай абалонкі нерваў - якое перапыняе і скажае паведамленні паміж мозгам / пазваночнікам і целам - вызначае, якія сімптомы ў кагосьці могуць быць.

Калі, напрыклад, вобласць галаўнога мозгу, звязаная са зрокам, парушаная хваробай, на нейкія візуальныя здольнасці могуць паўплываць.

У некаторых людзей з МС можа здацца "нармальна"

Калі ў кагосьці ёсць СС, вы, магчыма, не зможаце сказаць, што ў іх праблемы са здароўем, проста паглядзеўшы на іх.

Людзі з больш лёгкімі формамі захворвання могуць праяўляцца бессімптомна. Але ўсё можа быць не так, як здаецца.

Некаторыя з маіх сімптомаў МС становяцца заўважнымі для назіральнікаў, калі я спрабую падняцца па лесвіцы і давядзецца выкарыстоўваць парэнчы, каб падняцца наперад і наперад, бо ногі становяцца ўсё больш адхіленымі.

Гэта таксама відавочна, калі ў спякотнае і вільготнае надвор'е я адчуваю сябе слаба, кружыцца галава і мне трэба сядзець альбо ляжаць.

Аднак у тыя часы, калі я маю справу з кагнітыўнымі праблемамі, стомленасцю або размытым зрокам, вы не ведалі б, што ў мяне ёсць СС, таму што я б выглядаў "здаровым".

Заўвагі кшталту "але ты не выглядаеш хворым" маюць добранадзейны характар, але не варта прымаць да ўвагі, што тое, што я адчуваю, нябачнае для назіральнікаў.

Замест гэтага паспрабуйце спытаць: "Як вашы сімптомы МС?" і пакінуць яго бесперашкодным.

Усе стамляюцца, але стомленасць РС іншая

Да таго, як у мяне быў МС, я адчуваў стомленасць. Як мама трох дзяцей, у тым ліку набор двайнят і трэцяе дзіця, якія не спалі ноччу да свайго 3-х гадоў, я блізка знаёмы з знясіленнем.

У той час (усе трое зараз у каледжы) я мог бы ўжываць кафеін з кафеінам пасля ўжывання кафеіну і проста працягваць працу. Я быў бы капрызны, але функцыянальны.

Гэта стомленасць не тое ж, што стомленасць МС.

Лепшае апісанне, якое я магу прапанаваць ад стомленасці РС, - уявіць сабе, як сцяна спускаецца перад вамі - тую, якую вы не можаце прайсці, абысці і падняцца. Вы ў пастцы. Прымушае цябе спыняцца там, дзе ты ёсць, і чакаць.

Калі стомленасць МС вострая, мае канечнасці адчуваюць сябе свінцом, я не магу засяродзіцца, і мне давядзецца поўзаць у ложак, каб чакаць, пакуль маё цела паправіцца - як бы доўжылася гэта гадзінамі ці днямі.

Не ўсе аднолькава рэагуюць на жыццё з МС

Ёсць людзі з любой колькасцю захворванняў, якія лічаць хваробу пераапрананнем, што прымусіла іх запаволіць і глыбока ацаніць жыццё. Гэтая група людзей можа ўключаць людзей з МС, некаторыя з якіх нясуць цяжар гэтай хваробы, маючы скаргу.

Але не ўсе з МС адчуваюць гэта так. Не ўсе сангвінікі адносна жыцця з МС.

Я, напрыклад, яшчэ доўга займаюся шматзадачнасцю, перад МС, і толькі нахабна пагадзіўся жыць у межах міжвольных абмежаванняў маёй хваробы.

Я не рады гэтаму і не лічу гэта дабраславеньнем.

Пры ўзаемадзеянні з людзьмі, якія маюць MS, калі ласка, дайце ім магчымасць быць сапраўднымі ў сваіх індывідуальных рэакцыях на іх непрадказальныя сітуацыі.

Дазвольце ім мець і дрэнныя дні, і добрыя, не кажучы: "Ну, па меншай меры, ваш МС не з'яўляецца як гэта"Або" Пазітыўнае мысленне дапаможа вам ".

Мы не заўсёды можам адчуваць сябе станоўчымі.

Сакрэту няма

Я ведаю, вы маеце на ўвазе добра. Сапраўды, я. Але калі ласка, не кажыце мне, што вы наткнуліся на лячэнне МС дзе-небудзь у Інтэрнэце ці ў Facebook.

Я бачу неўрапатолага, які кіруе клінікай МС у буйной амэрыканскай бальніцы, і не думаю, што ён хавае лячэнне ад мяне проста, каб ён мог працягваць выстаўляць рахункі маёй страхавой кампаніі за непатрэбныя аналізы і лекі па рэцэпце.

Несумненна, падзяліцеся артыкулам пра МС, які вы бачылі, калі хочаце, але толькі перадайце кавалкі з законных вэб-сайтаў і арганізацый, якія не заяўляюць, што такія рэчы, як есць капусную дыету, вылечаць паразы мозгу МС.

І кажыце, калі ласка, проста гэта альбо што, МС чароўна сыдзе. Магічнае мысленне не вылечыць мой пашкоджаны мозг.

Мы будзем удзячныя вам, калі вы будзеце шукаць нас, але, калі ласка, падумайце аб тым, што вы падзяляеце і прапануеце.

Аўтарам кнігі Бостанскага раёна Мерэдыт О'Браэн Нязручна здранцвелы, успаміны пра змяненне жыцця дыягназу яе МС.