Дзе знайсці падтрымку для спадчыннага ацёку

Задаволены

• Арганізацыі
• Асацыяцыя HAE ЗША
• Дзень HAE і штогадовая глабальная прагулка
• Нацыянальная арганізацыя па рэдкіх хваробах (NORD) і Дзень рэдкіх хвароб
• Сацыяльныя сеткі
• Сябры і сям'я
• Ваша каманда аховы здароўя
• Забірай

Агляд

Спадчынны ацёк Квінке (HAE) - рэдкае захворванне, якое дзівіць прыблізна 1 з 50 000 чалавек. Гэта хранічнае захворванне выклікае ацёк па ўсім целе і можа нацэліць вашу скуру, страўнікава-кішачны тракт і верхнія дыхальныя шляхі.

Жывучы з рэдкім захворваннем, часам можа адчуваць сябе адзінокім, і вы не ведаеце, куды звярнуцца па параду. Калі вы ці каханы атрымліваеце дыягназ HAE, пошук падтрымкі можа значна змяніць вашу паўсядзённае жыццё.

Некаторыя арганізацыі фінансуюць такія мерапрыемствы, як канферэнцыі і арганізаваныя прагулкі. Вы таксама можаце звязацца з іншымі на старонках у сацыяльных сетках і на інтэрнэт-форумах. Акрамя гэтых рэсурсаў, вы можаце выявіць, што размовы з блізкімі могуць дапамагчы вам справіцца са сваім жыццём.

Вось некалькі рэсурсаў, да якіх можна звярнуцца па падтрымку HAE.

Арганізацыі

Арганізацыі, прысвечаныя HAE і іншым рэдкім захворванням, могуць пастаянна інфармаваць вас пра дасягненні лячэння, звязваць вас з іншымі, якія пацярпелі ад гэтага захворвання, і дапамагаць вам прапагандаваць тых, хто жыве з гэтым захворваннем.

Асацыяцыя HAE ЗША

Адной з арганізацый, якая прапагандуе інфармацыю і прапаганду HAE, з'яўляецца Асацыяцыя HAE ЗША (HAEA).

Іх вэб-сайт змяшчае мноства інфармацыі пра стан, і яны прапануюць бясплатнае членства. Сяброўства ўключае доступ да Інтэрнэт-груп падтрымкі, аднарангавыя сувязі і інфармацыю пра медыцынскія распрацоўкі HAE.

Асацыяцыя нават праводзіць штогадовую канферэнцыю, каб сабраць членаў. Вы таксама можаце звязацца з іншымі людзьмі ў сацыяльных сетках праз іх уліковыя запісы Facebook, Twitter, Instagram, YouTube і LinkedIn.

Амерыканская HAEA з'яўляецца пашырэннем HAE International. Міжнародная некамерцыйная арганізацыя звязана з арганізацыямі HAE у 75 краінах.

Дзень HAE і штогадовая глабальная прагулка

16 мая адзначаецца Сусветны дзень інфармавання аб HAE. HAE International арганізуе штогадовую прагулку з мэтай павышэння дасведчанасці аб стане. Вы можаце гуляць індывідуальна альбо папрасіць групу сяброў і членаў сям'і прыняць удзел.

Зарэгіструйцеся ў Інтэрнэце і ўключыце мэта, як далёка вы плануеце ісці пешшу. Затым прайдзіцеся паміж 1 красавіка і 31 мая і паведаміце пра канчатковую адлегласць у Інтэрнэце. Арганізацыя вядзе падлік таго, колькі крокаў ідуць людзі па ўсім свеце. У 2019 годзе ўдзельнікі ўстанавілі рэкорд і прайшлі больш за 90 мільёнаў крокаў.

Наведайце вэб-сайт Дня HAE, каб даведацца больш пра гэты штогадовы дзень прапаганды і штогадовыя прагулкі. Вы таксама можаце звязацца з Днём HAE на Facebook, Twitter, YouTube і LinkedIn.

Нацыянальная арганізацыя па рэдкіх хваробах (NORD) і Дзень рэдкіх хвароб

Рэдкія захворванні вызначаюцца як стану, якія дзівяць менш за 200 000 чалавек. Вы можаце атрымаць выгаду ад сувязі з тымі, хто мае іншыя рэдкія захворванні, такія як HAE.

На сайце NORD ёсць база дадзеных, якая ўключае інфармацыю пра больш за 1200 рэдкіх захворванняў. У вас ёсць доступ да рэсурснага цэнтра для пацыентаў і выхавальнікаў, які змяшчае інфармацыйныя матэрыялы і іншыя рэсурсы. Таксама вы можаце далучыцца да сеткі RareAction, якая прапагандуе адукацыю і прапаганду рэдкіх хвароб.

Гэты сайт таксама змяшчае інфармацыю пра Дзень рэдкіх хвароб. Гэты штогадовы дзень прапаганды і інфармавання прыпадае на апошні дзень лютага кожнага года.

Сацыяльныя сеткі

Facebook можа падключыць вас да некалькіх груп, прысвечаных HAE. Адным з прыкладаў з'яўляецца гэтая група, якая налічвае больш за 3000 членаў. Гэта закрытая група, таму інфармацыя застаецца ў групе зацверджаных асоб.

Вы можаце звязацца з іншымі, каб абмеркаваць такія тэмы, як трыгеры HAE і сімптомы, а таксама розныя планы лячэння гэтага захворвання. Акрамя таго, вы можаце даваць і атрымліваць парады па кіраванні аспектамі вашай паўсядзённым жыцці.

Сябры і сям'я

Акрамя Інтэрнэту, вашы сябры і родныя могуць аказаць вам падтрымку, калі вы кіруецеся жыццём з HAE. Вашы блізкія могуць супакоіць вас, прапагандаваць вам патрэбную падтрымку і быць слухачом.

Вы можаце накіраваць сяброў і родных, якія хочуць падтрымаць вас, у тыя ж арганізацыі, якія вы наведваеце, каб даведацца больш пра стан. Навучанне сяброў і родных такім умовай дазволіць ім лепш вас падтрымліваць.

Ваша каманда аховы здароўя

У дадатак да дапамогі ў дыягностыцы і лячэнні ХАЕ ваша каманда аховы здароўя можа даць вам парады па кіраванні вашым станам. Калі ў вас узнікаюць праблемы з пазбяганнем трыгераў альбо вы адчуваеце сімптомы трывогі ці дэпрэсіі, вы можаце звярнуцца да ўрача са сваімі пытаннямі. Яны могуць даць вам параду і пры неабходнасці накіраваць да іншых лекараў.

Забірай

Звязацца з іншымі і даведацца больш пра HAE дапаможа вам арыентавацца ў гэтым стане на працягу ўсяго жыцця. Існуе некалькі арганізацый і інтэрнэт-рэсурсаў, арыентаваных на HAE. Яны дапамогуць вам звязацца з іншымі людзьмі, якія жывуць з HAE, і прадаставяць рэсурсы для навучання навакольных.