Аўтар: Charles Brown
Дата Стварэння: 9 Люты 2021
Дата Абнаўлення: 8 Ліпень 2025
Anonim
Первый стрим за пол года. Отвечаем на важные вопросы!
Відэа: Первый стрим за пол года. Отвечаем на важные вопросы!

Задаволены

Я жыву з хранічным язвавым калітам (UC) на працягу дзевяці гадоў. Мне паставілі дыягназ у студзені 2010 года, праз год пасля таго, як бацькі не стала. Пасля рэмісіі на працягу пяці гадоў мой UC вярнуўся з помстай у 2016 годзе.

З таго часу я адбіваюся і працягваю змагацца.

Пасля вычарпання ўсіх дазволеных FDA лекаў мне нічога не заставалася, як зрабіць першую з трох аперацый у 2017 годзе. У мяне была ілеастомія, дзе хірургі выдалілі мой тоўсты кішачнік і далі мне часовы мяшок для страўніка. Праз некалькі месяцаў мой хірург выдаліў прамую кішку і стварыў сумку J, у якой у мяне ўсё яшчэ была часовая сумка для страўніка. Мая апошняя аперацыя была 9 жніўня 2018 г., калі я стаў членам клуба J-pouch.


Гэта была, мякка кажучы, доўгая, няроўная і пераважная дарога. Пасля першага хірургічнага ўмяшання я пачаў выступаць за сваіх запаленчых захворванняў кішачніка, остомата і J-мяшка.

У сваёй кар'еры моднага стыліста я пераключыўся і ўклаў маю энергію ў прапаганду, раскрыццё інфармаванасці і навучанне свету пра гэта аутоіммунное захворванне праз свой Instagram і блог. Гэта маё галоўнае захапленне ў жыцці і срэбная абалонка маёй хваробы. Мая мэта - данесці голас да гэтага маўклівага і нябачнага стану.

Ёсць шмат аспектаў UC, пра якія вам не кажуць, альбо людзі пазбягаюць размоў. Веданне некаторых з гэтых фактаў дазволіла б мне лепш зразумець і разумова падрыхтавацца да будучага шляху.

Гэта табу UC, пра якія я хацеў бы ведаць каля дзевяці гадоў таму.

Лекі

Адна рэч, пра якую я не ведаў, калі мне ўпершыню паставілі дыягназ, гэта тое, што для таго, каб узяць пад кантроль гэтага монстра, спатрэбіцца час.

Я таксама не ведаў, што можа наступіць момант, калі ваша цела адхіляе ўсе лекі, якія вы паспрабуеце. Маё цела дасягнула мяжы і перастала рэагаваць на ўсё, што дапамагло б утрымаць мяне ў стане рэмісіі.


Прайшоў каля года, пакуль я не знайшоў правільную камбінацыю лекаў для свайго цела.

Хірургічнае ўмяшанне

Ніколі за мільён гадоў я не думаў, што мне спатрэбіцца хірургічнае ўмяшанне альбо што UC прывядзе да аперацыі.

Упершыню я пачуў слова "хірургія" праз сем гадоў, каб атрымаць УК. Натуральна, я вывяла вочы, бо не магла паверыць, што гэта мая рэальнасць. Гэта было адно з самых цяжкіх рашэнняў, якія мне давялося б прыняць.

Я адчуў сябе цалкам аслеплены сваёй хваробай і медыцынскім светам. Даволі цяжка было прыняць той факт, што гэтая хвароба не мае лячэння і што няма канкрэтнай прычыны.

У рэшце рэшт, мне давялося перанесці тры асноўныя аперацыі. Кожны з іх пацярпеў мяне фізічна і разумова.

Псіхічнае здароўе

UC уплывае не толькі на вашыя нутры. Многія людзі не кажуць пра псіхічнае здароўе пасля дыягназу UC.Але ўзровень дэпрэсіі вышэй сярод людзей, якія жывуць з УК, у параўнанні з іншымі захворваннямі і ў цэлым сярод насельніцтва.

Гэта мае сэнс для нас, тых, хто з гэтым мае справу. Тым не менш я не чуў пра псіхічнае здароўе да пары гадоў, калі мне давялося сутыкнуцца з сур'ёзнымі зменамі з маёй хваробай.


У мяне заўсёды была трывога, але я магла яе замаскіраваць да 2016 года, калі мая хвароба рэцыдывавала. У мяне былі прыступы панікі, бо я ніколі не ведаў, як пройдзе мой дзень, калі я прайду ў ванную і як доўга будзе доўжыцца боль.

Боль, якую мы пераносім, горш, чым родавая боль, яна можа працягвацца і выключацца цэлы дзень, разам са стратай крыві. Адзін пастаянны боль можа паставіць любога ў стан трывогі і дэпрэсіі.

Цяжка змагацца з нябачнай хваробай плюс праблемы з псіхічным здароўем. Але наведванне тэрапеўта і прыём лекаў, якія дапамогуць справіцца з UC, могуць дапамагчы. Гэтага не трэба саромецца.

Хірургія - гэта не лек

Мне заўсёды кажуць: "Цяпер, калі ў вас былі гэтыя аперацыі, вы вылечыліся, так?"

Адказ: не, я не.

На жаль, лекі ад UC пакуль няма. Адзіны спосаб, якім я змог увайсці ў стан рэмісіі, - аперацыя па выдаленні тоўстага кішачніка (прамой кішкі) і прамой кішкі.

Гэтыя два органы робяць больш, чым думаюць людзі. Зараз уся праца выконваецца ў маім тонкім кішачніку.

Мала таго, у маёй J-сумкі больш высокі рызыка ўзнікнення пухіту, а гэта запаленне маёй J-сумкі. Частае гэта можа прывесці да неабходнасці пастаяннай сумкі для стомы.

Прыбіральні

Паколькі гэтая хвароба нябачная, людзі звычайна ўзрушаныя, калі я кажу ім, што ў мяне ёсць УК. Так, я магу здацца здаровым, але рэальнасць такая, што пра кнігу людзі мяркуюць па вокладцы.

Як людзі, якія жывуць з UC, нам часта патрэбны доступ да прыбіральні. Я хаджу ў прыбіральню чатыры-сем разоў на дзень. Калі я выходжу на публіку і як мага хутчэй патрабую ванную, я ветліва растлумачу, што ў мяне ёсць UC.

Часцей за ўсё супрацоўнік дазваляе мне карыстацца іх ваннай, але вагаецца нязначна. Іншы раз яны задаюць больш пытанняў і не дазваляюць. Гэта так няёмка. Мне ўжо баліць, а потым мяне адхіляюць, бо я не выглядаю дрэнна.

Там таксама праблема адсутнасці доступу да ваннай. Бывалі выпадкі, калі гэтая хвароба выклікала ў мяне аварыі, напрыклад, калі я еду ў грамадскім транспарце.

Я не ведаў, што са мной гэта здарыцца, і хацеў бы, каб мне далі галаву, бо гэта вельмі зневажальна. У мяне і сёння людзі дапытваюцца, і гэта галоўным чынам таму, што людзі не ведаюць пра гэта захворванне. Такім чынам, я знаходжу час, каб навучыць людзей і вывесці гэтую маўклівую хваробу на першы план.

Прадукты харчавання

Да дыягназу я еў усё і ўсё. Але пасля дыягназу я рэзка схуднеў, бо некаторыя прадукты выклікалі раздражненне і ўспышкі. Цяпер, калі я не маю тоўстай кішкі і прамой кішкі, ежа, якую я магу ёсць, абмежаваная.

Гэтая тэма цяжка абмяркоўваецца, бо ўсе, хто мае UC, розныя. Для мяне мая дыета складалася з мяккіх, нішчымных, добра прыгатаваных бялкоў, такіх як курыца і молатая індычка, белыя вугляводы (напрыклад, звычайная паста, рыс і хлеб) і шакалад.

Пасля таго, як я ўступіў у стадыю рэмісіі, я зноў змог з'есці любімыя стравы, напрыклад садавіна і гародніна. Але пасля маіх аперацый ежу з высокім утрыманнем абалоніны, вострую, смажаную і кіслую ежу стала цяжка расшчапляць і пераварваць.

Мадыфікацыя дыеты - гэта вялікая карэкцыя, якая асабліва ўплывае на ваша грамадскае жыццё. Шмат з гэтых дыет былі спробамі і памылкамі, пра якія я даведалася самастойна. Зразумела, вы таксама можаце ўбачыць дыетолага, які спецыялізуецца на дапамозе людзям з UC.

Забірай

Выдатная формула пераадолення шматлікіх табу і цяжкасцей, звязаных з гэтай хваробай, заключаецца ў наступным:

  • Знайдзіце выдатнага ўрача і страўнікава-кішачную каманду і пабудуйце з імі трывалыя адносіны.
  • Будзьце ўласным абаронцам.
  • Шукайце падтрымку ў сям'і і сяброў.
  • Звяжыцеся з іншымі воінамі UC.

У мяне ёсць сумка J ужо паўгода, і ў мяне ёсць яшчэ шмат узлётаў і падзенняў. На жаль, у гэтай хваробы шмат галоў. Пры вырашэнні аднаго пытання ўсплывае іншае. Гэта ніколі не сканчаецца, але кожнае падарожжа мае гладкія дарогі.

Усім маім сябрам-воінам з УК, калі ласка, ведайце, што вы не адны, і ёсць наш свет, які тут для вас. Вы моцныя, і ў вас гэта атрымалася!

Моніква Дэметрыёз - 32-гадовая жанчына, якая нарадзілася і вырасла ў Нью-Джэрсі, якая выйшла замуж крыху больш за чатыры гады. Яе захапленні - гэта мода, планаванне мерапрыемстваў, задавальненне ад усіх відаў музыкі і абарона яе аутоіммунных захворванняў. Яна нішто без сваёй веры, тата, які цяпер з'яўляецца анёлам, мужа, сям'і і сяброў. Больш падрабязна пра яе падарожжа вы можаце прачытаць на ёй блог і яе Instagram.

Цікавы

Спроба выдалення татуіроўкі дома можа нанесці больш шкоды, чым карысці

Спроба выдалення татуіроўкі дома можа нанесці больш шкоды, чым карысці

Хоць вам час ад часу давядзецца дакранацца да татуіроўкі, каб аднавіць яе жывучасць, самі ж татуіроўкі з'яўляюцца пастаянным дадаткам.Мастацтва татуіроўкі ствараецца ў сярэднім пласце скуры, які н...
Што такое джгут для валасоў і як яго лячыць?

Што такое джгут для валасоў і як яго лячыць?

АглядЖгут для валасоў узнікае, калі пасма валасоў ахінае частку цела і спыняе кровазварот. Турнікеты для валасоў могуць пашкодзіць нервы, тканіны скуры і функцыі гэтай часткі цела.Турнікеты з валасоў...