Табу язвавага каліту: рэчы, пра якія ніхто ніколі не кажа

Задаволены

• Лекі
• Хірургічнае ўмяшанне
• Псіхічнае здароўе
• Хірургія - гэта не лек
• Прыбіральні
• Прадукты харчавання
• Забірай

Я жыву з хранічным язвавым калітам (UC) на працягу дзевяці гадоў. Мне паставілі дыягназ у студзені 2010 года, праз год пасля таго, як бацькі не стала. Пасля рэмісіі на працягу пяці гадоў мой UC вярнуўся з помстай у 2016 годзе.

З таго часу я адбіваюся і працягваю змагацца.

Пасля вычарпання ўсіх дазволеных FDA лекаў мне нічога не заставалася, як зрабіць першую з трох аперацый у 2017 годзе. У мяне была ілеастомія, дзе хірургі выдалілі мой тоўсты кішачнік і далі мне часовы мяшок для страўніка. Праз некалькі месяцаў мой хірург выдаліў прамую кішку і стварыў сумку J, у якой у мяне ўсё яшчэ была часовая сумка для страўніка. Мая апошняя аперацыя была 9 жніўня 2018 г., калі я стаў членам клуба J-pouch.

Гэта была, мякка кажучы, доўгая, няроўная і пераважная дарога. Пасля першага хірургічнага ўмяшання я пачаў выступаць за сваіх запаленчых захворванняў кішачніка, остомата і J-мяшка.

У сваёй кар'еры моднага стыліста я пераключыўся і ўклаў маю энергію ў прапаганду, раскрыццё інфармаванасці і навучанне свету пра гэта аутоіммунное захворванне праз свой Instagram і блог. Гэта маё галоўнае захапленне ў жыцці і срэбная абалонка маёй хваробы. Мая мэта - данесці голас да гэтага маўклівага і нябачнага стану.

Ёсць шмат аспектаў UC, пра якія вам не кажуць, альбо людзі пазбягаюць размоў. Веданне некаторых з гэтых фактаў дазволіла б мне лепш зразумець і разумова падрыхтавацца да будучага шляху.

Гэта табу UC, пра якія я хацеў бы ведаць каля дзевяці гадоў таму.

Лекі

Адна рэч, пра якую я не ведаў, калі мне ўпершыню паставілі дыягназ, гэта тое, што для таго, каб узяць пад кантроль гэтага монстра, спатрэбіцца час.

Я таксама не ведаў, што можа наступіць момант, калі ваша цела адхіляе ўсе лекі, якія вы паспрабуеце. Маё цела дасягнула мяжы і перастала рэагаваць на ўсё, што дапамагло б утрымаць мяне ў стане рэмісіі.

Прайшоў каля года, пакуль я не знайшоў правільную камбінацыю лекаў для свайго цела.

Хірургічнае ўмяшанне

Ніколі за мільён гадоў я не думаў, што мне спатрэбіцца хірургічнае ўмяшанне альбо што UC прывядзе да аперацыі.

Упершыню я пачуў слова "хірургія" праз сем гадоў, каб атрымаць УК. Натуральна, я вывяла вочы, бо не магла паверыць, што гэта мая рэальнасць. Гэта было адно з самых цяжкіх рашэнняў, якія мне давялося б прыняць.

Я адчуў сябе цалкам аслеплены сваёй хваробай і медыцынскім светам. Даволі цяжка было прыняць той факт, што гэтая хвароба не мае лячэння і што няма канкрэтнай прычыны.

У рэшце рэшт, мне давялося перанесці тры асноўныя аперацыі. Кожны з іх пацярпеў мяне фізічна і разумова.

Псіхічнае здароўе

UC уплывае не толькі на вашыя нутры. Многія людзі не кажуць пра псіхічнае здароўе пасля дыягназу UC.Але ўзровень дэпрэсіі вышэй сярод людзей, якія жывуць з УК, у параўнанні з іншымі захворваннямі і ў цэлым сярод насельніцтва.

Гэта мае сэнс для нас, тых, хто з гэтым мае справу. Тым не менш я не чуў пра псіхічнае здароўе да пары гадоў, калі мне давялося сутыкнуцца з сур'ёзнымі зменамі з маёй хваробай.

У мяне заўсёды была трывога, але я магла яе замаскіраваць да 2016 года, калі мая хвароба рэцыдывавала. У мяне былі прыступы панікі, бо я ніколі не ведаў, як пройдзе мой дзень, калі я прайду ў ванную і як доўга будзе доўжыцца боль.

Боль, якую мы пераносім, горш, чым родавая боль, яна можа працягвацца і выключацца цэлы дзень, разам са стратай крыві. Адзін пастаянны боль можа паставіць любога ў стан трывогі і дэпрэсіі.

Цяжка змагацца з нябачнай хваробай плюс праблемы з псіхічным здароўем. Але наведванне тэрапеўта і прыём лекаў, якія дапамогуць справіцца з UC, могуць дапамагчы. Гэтага не трэба саромецца.

Хірургія - гэта не лек

Мне заўсёды кажуць: "Цяпер, калі ў вас былі гэтыя аперацыі, вы вылечыліся, так?"

Адказ: не, я не.

На жаль, лекі ад UC пакуль няма. Адзіны спосаб, якім я змог увайсці ў стан рэмісіі, - аперацыя па выдаленні тоўстага кішачніка (прамой кішкі) і прамой кішкі.

Гэтыя два органы робяць больш, чым думаюць людзі. Зараз уся праца выконваецца ў маім тонкім кішачніку.

Мала таго, у маёй J-сумкі больш высокі рызыка ўзнікнення пухіту, а гэта запаленне маёй J-сумкі. Частае гэта можа прывесці да неабходнасці пастаяннай сумкі для стомы.

Прыбіральні

Паколькі гэтая хвароба нябачная, людзі звычайна ўзрушаныя, калі я кажу ім, што ў мяне ёсць УК. Так, я магу здацца здаровым, але рэальнасць такая, што пра кнігу людзі мяркуюць па вокладцы.

Як людзі, якія жывуць з UC, нам часта патрэбны доступ да прыбіральні. Я хаджу ў прыбіральню чатыры-сем разоў на дзень. Калі я выходжу на публіку і як мага хутчэй патрабую ванную, я ветліва растлумачу, што ў мяне ёсць UC.

Часцей за ўсё супрацоўнік дазваляе мне карыстацца іх ваннай, але вагаецца нязначна. Іншы раз яны задаюць больш пытанняў і не дазваляюць. Гэта так няёмка. Мне ўжо баліць, а потым мяне адхіляюць, бо я не выглядаю дрэнна.

Там таксама праблема адсутнасці доступу да ваннай. Бывалі выпадкі, калі гэтая хвароба выклікала ў мяне аварыі, напрыклад, калі я еду ў грамадскім транспарце.

Я не ведаў, што са мной гэта здарыцца, і хацеў бы, каб мне далі галаву, бо гэта вельмі зневажальна. У мяне і сёння людзі дапытваюцца, і гэта галоўным чынам таму, што людзі не ведаюць пра гэта захворванне. Такім чынам, я знаходжу час, каб навучыць людзей і вывесці гэтую маўклівую хваробу на першы план.

Прадукты харчавання

Да дыягназу я еў усё і ўсё. Але пасля дыягназу я рэзка схуднеў, бо некаторыя прадукты выклікалі раздражненне і ўспышкі. Цяпер, калі я не маю тоўстай кішкі і прамой кішкі, ежа, якую я магу ёсць, абмежаваная.

Гэтая тэма цяжка абмяркоўваецца, бо ўсе, хто мае UC, розныя. Для мяне мая дыета складалася з мяккіх, нішчымных, добра прыгатаваных бялкоў, такіх як курыца і молатая індычка, белыя вугляводы (напрыклад, звычайная паста, рыс і хлеб) і шакалад.

Пасля таго, як я ўступіў у стадыю рэмісіі, я зноў змог з'есці любімыя стравы, напрыклад садавіна і гародніна. Але пасля маіх аперацый ежу з высокім утрыманнем абалоніны, вострую, смажаную і кіслую ежу стала цяжка расшчапляць і пераварваць.

Мадыфікацыя дыеты - гэта вялікая карэкцыя, якая асабліва ўплывае на ваша грамадскае жыццё. Шмат з гэтых дыет былі спробамі і памылкамі, пра якія я даведалася самастойна. Зразумела, вы таксама можаце ўбачыць дыетолага, які спецыялізуецца на дапамозе людзям з UC.

Забірай

Выдатная формула пераадолення шматлікіх табу і цяжкасцей, звязаных з гэтай хваробай, заключаецца ў наступным:

• Знайдзіце выдатнага ўрача і страўнікава-кішачную каманду і пабудуйце з імі трывалыя адносіны.
• Будзьце ўласным абаронцам.
• Шукайце падтрымку ў сям'і і сяброў.
• Звяжыцеся з іншымі воінамі UC.

У мяне ёсць сумка J ужо паўгода, і ў мяне ёсць яшчэ шмат узлётаў і падзенняў. На жаль, у гэтай хваробы шмат галоў. Пры вырашэнні аднаго пытання ўсплывае іншае. Гэта ніколі не сканчаецца, але кожнае падарожжа мае гладкія дарогі.

Усім маім сябрам-воінам з УК, калі ласка, ведайце, што вы не адны, і ёсць наш свет, які тут для вас. Вы моцныя, і ў вас гэта атрымалася!

Моніква Дэметрыёз - 32-гадовая жанчына, якая нарадзілася і вырасла ў Нью-Джэрсі, якая выйшла замуж крыху больш за чатыры гады. Яе захапленні - гэта мода, планаванне мерапрыемстваў, задавальненне ад усіх відаў музыкі і абарона яе аутоіммунных захворванняў. Яна нішто без сваёй веры, тата, які цяпер з'яўляецца анёлам, мужа, сям'і і сяброў. Больш падрабязна пра яе падарожжа вы можаце прачытаць на ёй блог і яе Instagram.