Як заставацца актыўным падчас жыцця са спінальнай мышачнай атрафіяй

Задаволены

• Ешце здаровае харчаванне
• Не прапускайце сустрэчы з камандай, якая займаецца SMA
• Укладвайце сродкі ў новыя тэхналогіі
• Паспрабуйце акватэрапію
• Запісацца ў летні лагер
• Прадухіленне рэспіраторных інфекцый
• Вынас

Спінальная цягліцавая атрафія (SMA) уздзейнічае на мышцы па ўсім целе, асабліва на дыхальныя мышцы, і прыводзіць да слабасці ў руках і нагах. Быць актыўным у гэтых умовах можа быць цяжка. Фізічная актыўнасць дапамагае падтрымліваць здаровыя функцыі суставаў і дыхання і можа прадухіліць атлусценне.

Няздольнасць заставацца актыўнай можа пагоршыць сімптомы SMA. Адсутнасць мабільнасці можа прывесці да:

• праблемы ўтрымання ў вертыкальным становішчы
• напружанасць цягліц і кантрактур
• болі ў суставах
• дрэннае страваванне
• абцяжаранае дыханне

Вось некалькі парад, як ваш дзіця можа заставацца актыўным, нягледзячы на ​​інваліднасць, як SMA.

Ешце здаровае харчаванне

Падтрымлівайце здаровую вагу. Дыета, багатая садавінай, гароднінай, нятлустым бялком і суцэльнымі зернямі, можа падтрымліваць дзіця актыўна.

Харчаванне важна для падтрымання мышачнай масы і пэўнай ступені сілы. Дасведчаны дыетолаг ці дыетолаг можа дапамагчы. Яны могуць гарантаваць, што ваш дзіця атрымлівае неабходныя вітаміны, мінералы і пажыўныя рэчывы, каб заставацца максімальна здаровым, а таксама належную колькасць калорый для падтрымання сваёй масы цела.

Не прапускайце сустрэчы з камандай, якая займаецца SMA

Важна, каб вы і ваш дзіця максімальна атрымлівалі максімальную аддачу ад наведвання з камандай дапамогі SMA. Прафесійныя і фізіятэрапеўты дапамагаюць дзіцяці выконваць шэраг рухальных практыкаванняў. Гэтыя практыкаванні могуць дапамагчы павысіць гнуткасць і функцыянаванне.

Калі суставы вашага дзіцяці часта не рухаюцца поўным спектрам руху, мышцы могуць стаць напружанымі. Гэта называецца кантрактура. Кантракты прыводзяць да дыскамфорту, абмяжоўваюць рух і пагаршаюць гнуткасць.

Прафесійныя і фізіятэрапеўты могуць таксама рэкамендаваць прымяненне артатэхнікі. Артапедыя можа паменшыць дыскамфорт у суставах і няправільнае выраўноўванне, а таксама паменшыць кантрактуры. Гэтыя тэрапеўты могуць таксама весці вас праз устойлівыя практыкаванні і сілавыя трэніроўкі. Вы можаце выканаць іх дома з дзіцем. Праца з вашай службай па догляду за SMA можа дапамагчы наладзіць дзіцяці на поспех.

Укладвайце сродкі ў новыя тэхналогіі

Удасканаленне медыцынскага абсталявання і камп'ютэрных інструментаў дазволіла людзям з SMA самастойна выконваць фізічныя нагрузкі. Інвалідныя каляскі, брекеты і экзоскелеты могуць павысіць мабільнасць. Яны таксама могуць спрыяць актыўнаму ўдзелу дома і ў школе.

З-за ўдасканаленых тэхналогій для інвалідных калясак зараз магчыма шмат прыстасаваных да інвалідных калясак футболаў, напрыклад, футбол ці тэніс. Адаптыўныя трыцыклы таксама могуць дапамагчы дзіцяці займацца спортам і гуляць з аднагодкамі. Многія супольнасці маюць цэлыя адаптыўныя спартыўныя арганізацыі.

Асацыяцыя цягліцавай дыстрафіі (MDA) мае нацыянальную праграму абсталявання для тых, хто не можа сабе дазволіць. Яны могуць пазычыць вам мякка выкарыстаныя каляскі і іншае медыцынскае абсталяванне ў добрым стане. Звяжыцеся з МДА, каб запытаць паслугі альбо даведацца больш.

Паспрабуйце акватэрапію

Акватэрапія - выдатная фізічная нагрузка для людзей з СМА. Плавучасць вады дапамагае зняць ціск на суставы. Ён таксама прадугледжвае большы дыяпазон руху рук і ног.

Такія мерапрыемствы, як выдзіманне бурбалак у вадзе, могуць дапамагчы ўмацаваць дыхальныя мышцы. Фізічныя нагрузкі і практыкаванні пры скачках могуць палепшыць сілу цягліц. Ідучы наперад, назад і збоку ў вадзе, таксама можна ўмацаваць мышцы.

Запісацца ў летні лагер

Летнія лагеры для дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі - выдатны спосаб уключыцца ў забаўныя мерапрыемствы з іншымі дзецьмі ў бяспечным асяроддзі. Напрыклад, летнія лагеры МДА даюць дзецям, якія пакутуюць СМА і іншымі захворваннямі, атрымліваць асалоду ад прыгодамі, такімі як верхавая язда і плаванне. Дзеці таксама могуць наладзіць сяброўскія адносіны з іншымі дзецьмі, якія маюць аднолькавыя віды абмежаванняў.

Прадухіленне рэспіраторных інфекцый

Людзі, якія жывуць са СМА, падвяргаюцца большай рызыцы заражэння сур'ёзнымі інфекцыямі. Гэта звязана з тым, што ў іх слабыя дыхальныя мышцы. Быць актыўным яшчэ складаней, калі ваш дзіця атрымлівае рэспіраторныя інфекцыі, якія абцяжарваюць дыханне.

Пераканайцеся, што вы працуеце з дыхальным спецыялістам або пульманолагам. Таксама пераканайцеся, што ў вас ёсць доступ да належнага медыцынскага абсталявання. Абсталяванне, падобнае на дапамогу ад кашлю, можа прадухіліць заражэнне. Вы таксама павінны пазбягаць кантактаў з хворымі людзьмі.

Вынас

Фізічныя абмежаванні, выкліканыя SMA і іншымі цягліцавымі ўмовамі, не азначаюць, што ваш дзіця не можа заставацца актыўным. Праца з дыетолагамі і фізічнымі і працоўнымі тэрапеўтамі можа дапамагчы прывесці да поспеху. Акватэрапія, спорт на інвалідных калясках і летнія лагеры дазваляюць дзецям з абмежаванымі магчымасцямі ўдзельнічаць у займальных мерапрыемствах у сваім уласным тэмпе ў бяспечнай і даступнай абстаноўцы.