Стан па догляду за хваробай Альцгеймера і звязанай з ім дэменцыяй 2018 года
Задаволены
- Пераважныя і нязручныя праўды хваробы Альцгеймера
- Выхавальнік і яе цяжар складаней, чым можна ўявіць
- Выхавальнікі: хуткі погляд
- Калі вы пазнаёміліся з адным пацыентам Альцгеймера, вы сустрэлі аднаго
- Здароўе выхавальніка - гэта нябачная цана хваробы Альцгеймера
- Інвестыцыі выхавальнікаў у блізкіх сёння адсякаюць будучую фінансавую бяспеку
- Тэхналогіі дасягненняў працягваюць паляпшаць якасць жыцця і догляду за хворымі на хваробу Альцгеймера
- Нават нязначная дарожная карта Альцгеймера палягчае непрадказальнасць хваробы
- Этапы хваробы Альцгеймера: патрэбы і патрабаванні пацыентаў да выхавальнікаў
- Пакуль што нельга лечыць хваробу Альцгеймера, ранняе выяўленне і дапамога даюць надзею і больш пазітыўную перспектыву
- Самая дарагая хвароба патрабуе ўсяго і дае мала ўзамен
Хвароба Альцгеймера з'яўляецца самай частай прычынай прыдуркаватасці. Гэта паступова ўплывае на памяць, меркаванне, незалежнасць чалавека і незалежнасць чалавека. Пасля таго, як сям’я хавала цяжар, хвароба Альцгеймера становіцца дамінуючай праблемай грамадскага аховы здароўя. Яе колькасць вырасла і будзе працягваць насцярожваць, бо мільёны амерыканцаў старэюць ад гэтай хваробы, а лячэнне застаецца недаступным.
У цяперашні час 5,7 мільёна амерыканцаў і 47 мільёнаў чалавек ва ўсім свеце жывуць з хваробай Альцгеймера. Чакаецца, што ў перыяд з 2015 па 2050 год у краінах з высокім узроўнем даходу ён павялічыцца на 116 працэнтаў, а ў краінах з нізкім сярэднім і нізкім узроўнем даходу на 264 працэнты.
Альцгеймер - самая дарагая хвароба ў Злучаных Штатах. Яе штогадовы расход на сыравіну складае больш за 270 мільярдаў долараў, але такса, якую ён бярэ на сябе пацыентам і выхавальнікам, незлічоная. Істотная прычына таго, што хвароба Альцгеймера не каштуе больш, гэта 16,1 мільёна неаплатных выхавальнікаў, якія распачалі барацьбу са сваімі блізкімі. Гэта самаадданая задача штогод эканоміць нацыю больш за 232 мільярды долараў.
Кожны 10 амерыканцаў ва ўзросце 65 гадоў і больш жыве з хваробай Альцгеймера або звязанай з ім прыдуркаватасцю. Дзве траціны пацярпелых - жанчыны. Сярэдняя працягласць жыцця пасля дыягностыкі ў чалавека з хваробай Альцгеймера складае ад 4 да 8 гадоў. Аднак, у залежнасці ад некалькіх фактараў, гэта можа быць аж 20 гадоў. Па меры прагрэсавання хваробы з кожным днём усё больш праблем, выдаткаў і нагрузак на выхавальнікаў. Гэтыя першасныя і другасныя выхавальнікі часта бяруць на сябе ролю па прычынах, якія вар'іруюцца ад пошліны да выдаткаў.
Санітарная лінія накіравана на лепшае разуменне выхавальнікаў - як хвароба Альцгеймера паўплывала на іх жыццё і на перспектыўныя падзеі на гарызонце, якія маглі б змяніць ландшафт Альцгеймера. Мы правялі апытанне каля 400 актыўных выхавальнікаў, якія прадстаўлялі тысячагоддзі, пакаленне X і дзіцячыя бумеры. Мы апыталі дынамічную групу экспертаў па медыцынскай дапамозе і медыцынскай дапамозе, каб лепш зразумець абмежаванні, патрэбы і нявыказаныя ісціны пра жыццё і догляд за чалавекам з хваробай Альцгеймера.
Уся статыстыка, прадстаўленая без крыніцы, узята з арыгінальных дадзеных апытання Healthline.
Пераважныя і нязручныя праўды хваробы Альцгеймера
Пераважная праўда пра хваробу Альцгеймера заключаецца ў тым, што большасць клопатаў прыпадае на жанчыны. Незалежна ад таго, ці бачаць яны гэта прывілеем, цяжарам ці неабходнасцю, дзве траціны асноўных неаплатных выхавальнікаў тых, хто пакутуе Альцгеймерам, з'яўляюцца жанчынамі. Больш за траціну такіх жанчын складаюць дачкі тых, каго яны клапоцяцца. Сярод тысячагоддзяў унукі жанчыны часцей бяруць на сябе ролю выхавальніка. Увогуле, выхавальнікі - муж і жонка, а дарослыя дзеці тых, каго яны даглядаюць больш, чым любыя іншыя адносіны.
"Гэта ўсё роўна, што ад грамадства чакаюць, што жанчыны будуць выхавальнікамі", - кажа Дыян Ты, дырэктар праекта Global Global Initiative Social Social Enterprise and AgingWell Hub ў школе бізнесу McDonough University of Georgetown University. Яна адзначае, што паколькі многія жанчыны раней бралі на сябе ролю галоўнага выхавальніка дзяцей, іх браты і сёстры ці іншыя члены сям'і часта мяркуюць, што яны возьмуць на сябе ролю ў сыходзе за хваробай Альцгеймера.
Гэта не значыць, што мужчыны не ўдзельнічаюць. Прафесійныя выхавальнікі хутка адзначаюць, што яны таксама бачаць шмат сыноў і мужоў, якія прымаюць на сябе гэтую працу.
У цэлым большасць выхавальнікаў ахвяруюць уласнаму здароўю, фінансам і дынаміцы сям'і дзеля сваіх блізкіх. Амаль тры чвэрці выхавальнікаў паведамілі, што іх здароўе знізілася з моманту ўзнікнення абавязкаў па догляду, і траціна павінна прапусціць прызначэнні ўласнага лекара, каб кіраваць клопатам пра каханага. Выхавальнікі гена X адчуваюць найбольшыя негатыўныя наступствы для здароўя. Аднак у цэлым выхавальнікі - гэта стрэсавая група, 60 адсоткаў якіх адчувае трывогу і дэпрэсію. Уявіце сабе складанасць у сыходзе за іншым чалавекам так поўна, калі ваш уласны розум і цела адчуваюць адчайную патрэбу ў сыходзе.
Калі ў вас ёсць срэбная падшэўка, інтымны выгляд каханага, які старэе разам з хваробай Альцгеймера, прапануе больш выхавальнікаў (34%) прайсці ранішнюю праверку на біямаркер хваробы, чымсьці тысячагоддзі больш ініцыятыўныя, чым старыя пакаленні. Убачыўшы наступствы хваробы, яны больш ахвотна прымаюць меры па прадухіленні або затрымцы захворвання. Эксперты заахвочваюць такія паводзіны, паколькі гэта можа мець вялікі ўплыў на наступствы і прагрэсаванне хваробы Альцгеймера.
На самай справе, новае даследаванне прапануе перайсці ад устаноўленых агульных дыягнастычных крытэрыяў, замест таго, каб засяродзіцца на выяўленні і лячэнні преімпактнай хваробы, што дазваляе лепш разумець і лячыць. Іншымі словамі, замест дыягнаставання хваробы Альцгеймера на стадыі, калі прыдуркаватасць прыкметная, далейшая праца можа засяроджвацца на бессімптомных зменах Альцгеймера ў галаўным мозгу. Хоць гэтыя поспехі з'яўляюцца перспектыўнымі, падыход прызначаны толькі для даследаванняў прама зараз, але можа мець вялікі ўплыў, калі адаптавацца ў агульным рэжыме да прафілактычных мер. Гэта можа дазволіць даследчыкам і клініцыстам убачыць звязаныя з Альцгеймерам змены ў галаўным мозгу за 15 да 20 гадоў, перш чым мы ў цяперашні час дыягнастуем хваробу Альцгеймера. Гэта важна, таму што выяўленне змяненняў хутчэй можа патэнцыйна дапамагчы вызначыць і накіраваць кропкі ўмяшання на ранняй стадыі.
Кожны выхавальнік адчувае ўласнае здароўе, ёсць магчымасць фінансавага ўздзеяння. Адзін з кожных выхавальнікаў паведамляе, што на іх фінансы ці кар'еру негатыўна адбіліся свае абавязкі, скарачаючы наяўныя сродкі і абмяжоўваючы пенсійныя ўзносы.
"Я размаўляў з членамі сям'і, якія рабілі выбар, які сур'ёзна пашкодзіў іх будучую фінансавую незалежнасць, каб зрабіць тое, што іх сям'я сёння прасіла ад іх у клопатах", - заўважае Рут Дрю, дырэктар службаў інфармацыі і падтрымкі служб Асацыяцыя Альцгеймера.
Пераважная большасць выхавальнікаў вядуць шлюб з дзецьмі, якія жывуць у дамах і займаюць працу поўны або няпоўны працоўны дзень. Не варта лічыць, што выхавальнікі былі натуральна даступныя, таму што ў іх нічога больш не адбывалася. Наадварот, гэта людзі з паўнавартасным жыццём, якія прымаюць адзін з найвялікшых подзвігаў. Яны часта робяць гэта з ласкай, стойкасцю і не вялікай падтрымкай.
У дадатак да асноўнай догляду дома, гэтыя людзі бяруць на сябе адказнасць за пачатак медыцынскіх даследаванняў і прыняцце ключавых рашэнняў аб фінансавым, медыцынскім, юрыдычным і агульным дабрабыце тых, каму яны аказваюць дапамогу. Сюды ўваходзіць званок, каб 75 адсоткаў людзей з дэменцыяй былі дома - альбо ў доме пацыента, альбо ў доме выхавальніка.
- 71 працэнт выхавальнікі жанчыны.
- 55 працэнтаў выхавальнікамі з'яўляюцца дачка альбо сын, альбо нявестка альбо зяця.
- 97 працэнтаў выхавальнікі тысячагоддзя і пакалення X маюць дзяцей (18 гадоў і маладзей), якія пражываюць у іх доме.
- 75 працэнтаў тыя, хто пакутуе хваробай Альцгеймера або звязанай з ім прыдуркаватасцю, застаюцца дома або ў прыватным месцы жыхарства, нягледзячы на прагрэсаванне хваробы.
- 59 працэнтаў тых, хто пакутуе хваробай Альцгеймера альбо звязанай з ім прыдуркаватасцю, кажуць, што звязанае з пазнаваннем падзея (напрыклад, страта памяці, разгубленасць, парушэнне мыслення) выклікала медыцынскі візіт / ацэнку.
- 72 працэнты выхавальнікі кажуць, што іх здароўе пагоршылася з часу выхавання выхавальнікаў.
- 59 працэнтаў выхавальнікі адчуваюць дэпрэсію ці трывогу.
- 42 працэнты выхавальнікі выкарыстоўваюць групы асабістай падтрымкі, інтэрнэт-суполкі і форумы.
- 50 працэнтаў Выхавальнікі пацярпелі ад кар'еры і фінансаў з-за адказнасці за выхаванне.
- 44 працэнты выхавальнікам цяжка захаваць пенсію.
- 34 працэнты выхавальнікі кажуць, што клопат пра каханага чалавека з хваробай Альцгеймера падштурхнуў іх праверыць гена.
- 63 працэнты Выхавальнікі прымаюць лекі, каб адтэрмінаваць пачатак страты памяці прынамсі на 6 месяцаў, калі б гэта было даступным і не мела пабочных эфектаў.
Выхавальнік і яе цяжар складаней, чым можна ўявіць
Пасля таго, як выхавальнік пачне заўважаць чырвоныя сцягі ў паводзінах і гаворцы каханага, змяняецца іх жыццё і ўзнікае нявызначаная будучыня. Гэта таксама не пераход да "новага нармальнага". У кожны момант, калі хтосьці з хваробай Альцгеймера, незразумела, што будзе і што спатрэбіцца далей. Сыход прыходзіць з вялікай колькасцю эмацыйных, фінансавых і фізічных цяжкасцяў, асабліва калі чалавек, які пакутуе хваробай Альцгеймера, прагрэсуе праз хваробу.
Сыход за чалавекам з хваробай Альцгеймера - гэта поўны працоўны дзень. Сярод выхавальнікаў сям'і 57 працэнтаў аказваюць дапамогу як мінімум чатыры гады, а 63 працэнты мяркуюць, што адказнасць на працягу наступных пяці гадоў - усё гэта з хваробай, якая можа доўжыцца да 20 гадоў. Дык хто нясе гэты цяжар?
Дзве траціны ўсіх неаплатных выхавальнікаў складаюць жанчыны, а трэць - дачкі.У ЗША ёсць 16,1 мільёна неаплатных выхавальнікаў. Па пакаленні дарослыя дзеці з'яўляюцца найбольш распаўсюджанымі першаснымі выхавальнікамі. Асабліва гэта тычыцца ген X і дзіцячых бумераў. Аднак у дзіцячых бумах 26 працэнтаў першых выхавальнікаў - муж і жонка тых, хто пакутуе хваробай Альцгеймера і тысячагадовыя ўнукі - 39 працэнтаў часу.
Гэтыя выхавальнікі калектыўна аказваюць больш за 18 мільярдаў гадзін неаплачанай дапамогі кожны год. Гэты догляд ацэньваецца ў паслабленні нацыі ў памеры 232 мільярдаў долараў. Гэта ў сярэднім складае 36 гадзін у тыдзень на выхавальніка, што эфектыўна стварае другое поўнае працоўнае месца, якое не выплачвае зарплату, льготы і наогул любы вольны час.
Гэтая роля ўключае практычна ўсё, што трэба пацыенту ў паўсядзённым жыцці - спачатку менш, бо і пацыент, і выхавальнік здольныя нармальна арыентавацца ў паўсядзённых задачах - і гэта паступова пераходзіць у становішча па догляду на познім этапе хваробы Альцгеймера. Кароткі спіс задач, якія выконвае галоўны выхавальнік, уключае:
- ўвядзенне лекаў і сачэнне
- перавозкі
- эмацыйная падтрымка
- планаванне сустрэч
- пакупкі
- прыгатаванне ежы
- чыстка
- аплаты рахункаў
- кіраванне фінансамі
- планаванне нерухомасці
- прававыя рашэнні
- кіраванне страхаваннем
- пражыванне з пацыентам альбо прыняцце рашэння пра жыхарства
- гігіена
- туалет
- кармленне
- мабільнасць
Жыццё гэтых выхавальнікаў не запавольваецца, пакуль яны не змогуць вярнуцца да таго, як спыніліся. Іншыя аспекты іх жыцця ідуць наперад, і яны імкнуцца ісці ў нагу, як быццам нічога не змянілася. Выхавальнікі Альцгеймера звычайна знаходзяцца ў шлюбе, маюць дзяцей, якія жывуць у іх доме, і працуюць на поўны або няпоўны працоўны дзень па-за выхадам на дапамогу.
Чацьвёртая частка выхавальнікаў - частка "сэндвіч-пакалення", гэта значыць, яны выхоўваюць уласных дзяцей, выконваючы ролю асноўных выхавальнікаў для сваіх бацькоў.
Дыяна Ты кажа, што "клуб-сэндвіч-пакаленне" - больш трапнае апісанне, паколькі яно таксама ўлічвае свае працоўныя абавязкі. Як адзначае адно даследаванне, 63% гэтых жанчын заяўляюць, што адчувалі сябе мацней з-за гэтай ролі з падвойным патэнцыялам.
"Мы ведаем, што для сэндвіч-пакаленняў ёсць шмат жанчын, якія стаяць у 40-х і 50-х гадах, якія ўраўнаважваюць кар'еру, клапоцяцца пра пажылога бацькі ці члена сям'і, а таксама клапоцяцца пра маленькіх дзяцей дома або плацяць у каледжы. Гэта выклікае велізарнае значэнне для іх ", - кажа Дру.
Калі выказаць здагадку, што гэтая роля галоўнага выхавальніка не заўсёды - гэта выбар, наколькі гэта неабходна. Часам прыняцце гэтай ролі з'яўляецца абавязковым абавязкам, як гэта апісвае Дзіяна Тай. Для іншых сем'яў гэта пытанне даступнасці.
Дагляд за чалавекам, які жыве з хваробай Альцгеймера або звязанай з ім прыдуркаватасцю, - гэта цяжкае выпрабаванне. Гэтыя людзі адчуваюць адзіноту, гора, ізаляцыю, віну і выгаранне. Нездарма 59 адсоткаў паведамляюць пра трывогу і дэпрэсію. У працэсе клопату пра каханага чалавека гэтыя выхавальнікі часта адчуваюць пагаршэнне ўласнага здароўя ад напружання і ціску, альбо проста не маюць часу прыйсці на ўласныя патрэбы.
"Часта назіраецца вялікае выгаранне выхавальнікаў, асабліва ў дачыненні да апошняй часткі хваробы, калі пацыент пачынае не памятаць сваіх блізкіх", - тлумачыць доктар Нікіл Палекар, дацэнт кафедры псіхіятрыі і дырэктар універсітэцкай бальніцы "Стоні Брук" і дырэктар службы герыятрычнай псіхіятрыі і медыцынскага дырэктара Цэнтра ўдасканалення "Стоні Брук" па хваробе Альцгеймера. "Я думаю, што гэта асабліва складана для выхавальнікаў, калі іх мама ці тата ўжо не ў стане іх распазнаць ці распазнаць унукаў. Гэта становіцца вельмі эмацыйна насычаным ".
Выхавальнікі: хуткі погляд
- Амаль палова выхавальнікаў (~ 45 адсоткаў) зарабляе $ 50 тыс. - 99 тыс. Долараў у год
- Каля 36 адсоткаў зарабляюць менш за $ 49 тыс. У год
- Большасць выхавальнікаў жанатыя
- Большасць выхавальнікаў маюць дзяцей ва ўзросце 7 - 17 гадоў у сваім доме; гэта найбольшы памер для гена X (71 працэнт)
- 42 працэнты ўсіх выхавальнікаў адчуваюць праблемы з патрабаваннямі выхавання дзяцей
- Выхавальнікі прадастаўляюць у сярэднім 36 гадзін у тыдзень неаплачанай дапамогі
Калі вы пазнаёміліся з адным пацыентам Альцгеймера, вы сустрэлі аднаго
Што гэта за хвароба, якая крадзе жыццё людзей і ўхіляецца ад эфектыўнага лячэння? Хвароба Альцгеймера - гэта прагрэсавальнае парушэнне мозгу, якое адбіваецца на памяці, мысленні і моўных навыках, а таксама на здольнасці выконваць простыя задачы. Гэта таксама шостая прычына смерці ў Злучаных Штатах і адзіная хвароба з 10 асноўных прычын смерці ў ЗША, якую нельга прадухіліць, запаволіць і вылечыць.
Альцгеймер - гэта не нармальная частка старэння. Кагнітыўны спад значна больш сур'ёзны, чым у звычайнага непамятлівага бабулі і дзядулі. Альцгеймер перашкаджае і перашкаджае паўсядзённасці. Успаміны, такія ж простыя, як імёны блізкіх, іх хатні адрас або як апрануцца ў халодны дзень, паступова губляюцца. Хвароба павольна прагрэсуе, выклікаючы парушэнне меркаванняў і фізічных здольнасцей, напрыклад, карміць сябе, хадзіць, гаварыць, сядзець і нават глытаць.
"Вы нават не можаце ўявіць, што ўсё будзе толькі пагаршацца, пакуль гэты каханы чалавек не пройдзе", - кажа Тай. "Альцгеймер асабліва жорсткі".
Сімптомы на кожнай стадыі і хуткасць зніжэння захворвання на хваробу Альцгеймера гэтак жа разнастайныя, як і самі пацыенты. Не існуе глабальнай стандартызацыі пастаноўкі, бо кожны чалавек падзяляе цэлы шэраг сімптомаў, якія прагрэсуюць і прысутнічаюць па-свойму і час. Гэта робіць захворванне непрадказальным для выхавальнікаў. Гэта таксама дадае пачуцці ізаляцыі, якое ўзнікае ў шматлікіх выхавальнікаў, таму што цяжка звязаць адзін досвед з іншым.
"Калі вы бачылі аднаго чалавека з стратай памяці, вы бачылі аднаго", - нагадвае Коні Хіл-Джонсан сваім кліентам у Visiting Angels, прафесійнай службе па догляду, якая працуе з людзьмі з хваробай Альцгеймера або звязанай з ім прыдуркаватасцю. Гэта індывідуальнае захворванне. Асацыяцыя Альцгеймера заклікае выхавальнікаў разглядаць метады догляду як арыентаваныя на чалавека.
Перш за ўсё, хвароба Альцгеймера закранае дарослых 65 гадоў і старэй, пры гэтым сярэдні ўзрост пацыентаў у гэтым апытанні складае 78 гадоў. Іншыя дэменцыі могуць часцей дзівіць маладых людзей. Працягласць жыцця пасля пастаноўкі дыягназу вар'іруецца, але можа складаць усяго 4 гады альбо да 20 гадоў. На гэта ўплываюць узрост, прагрэсаванне хваробы і іншыя фактары здароўя на момант пастаноўкі дыягназу.
Хвароба самая дарагая ў Злучаных Штатах і можа быць больш для афарбоўкі. Выплаты Medicare для афраамерыканцаў з дэменцыяй на 45 працэнтаў вышэй, чым для белых людзей і на 37 працэнтаў для іспанамоўных, чым белых людзей. Расавая неадпаведнасць хваробы Альцгеймера выходзіць за рамкі фінансавых. Пажылыя афраамерыканцы ўдвая часцей хварэюць на хваробу Альцгеймера або звязаную з ёй дэменцыю, чым старыя белыя людзі; Пажылыя іспанамоўныя людзі ў 1,5 разы часцей хварэюць на хваробу Альцгеймера або звязаную з ім прыдуркаватасцю, як і старыя белыя людзі. Афра-амерыканцы складаюць больш за 20 працэнтаў тых, хто захварэў гэтай хваробай, але толькі ад 3 да 5 працэнтаў тых, хто знаходзіцца ў выпрабаваннях.
Фон адукацыі быў звязаны з верагоднасцю развіцця хваробы Альцгеймера. Тыя, хто мае самы нізкі ўзровень адукацыі, праводзяць у тры-чатыры разы большую частку жыцця з дэменцыяй, чым тыя, хто мае вышэйшую адукацыю.
Пасля 65 гадоў:
- Тыя, хто мае дыплом сярэдняй школы, могуць разлічваць, што пражывуць 70 працэнтаў свайго астатняга жыцця з добрым пазнаннем.
- Тыя, хто мае вышэйшую адукацыю або вышэйшую, могуць разлічваць на тое, каб пражыць 80 працэнтаў свайго жыцця, якое засталося з добрым пазнаннем.
- Тыя, хто не мае сярэдняй адукацыі, могуць разлічваць на тое, каб пражыць 50 працэнтаў свайго жыцця, якое засталося з добрым пазнаннем.
Таксама жанчыны падвяргаюцца павелічэнню рызыкі развіцця хваробы Альцгеймера. Гэты падвышаны рызыка быў звязаны са зніжэннем эстрагена, якое ўзнікае ў перыяд менапаўзы сярод іншых фактараў. Дадзеныя сведчаць аб тым, што гэты рызыка для жанчын можа быць зняты пры дапамозе замяшчальных гармонаў перад менопаузай, але самі метады лячэння павялічваюць рызыку ўзнікнення небяспечных для жыцця ускладненняў. Акрамя таго, даследаванні паказваюць, што дыета, багатая прадуктамі, якія вырабляюць эстраген, такія як насенне лёну і кунжуту, абрыкосы, моркву, капуста, салера, ямс, масліны, аліўкавы алей і нут, можа паменшыць рызыку.
Здароўе выхавальніка - гэта нябачная цана хваробы Альцгеймера
Жанчыны непрапарцыйна пацярпелі ад гэтага захворвання як пацыенткі, так і выхавальнікі. У іх развіваецца хвароба Альцгеймера часцей, чым у мужчын, і тыя, хто пакутуе захворваннем, клапоцяцца часцей, чым мужчыны. Але амаль усе выхавальнікі адчуваюць уплыў на сваё эмацыянальнае, фізічнае і фінансавае здароўе.
Адносна 72 працэнтаў выхавальнікаў паказалі, што іх здароўе ў пэўнай ступені пагоршылася з моманту ўзнікнення абавязкаў па догляду.
"Іх здароўе пагаршаецца ў выніку стрэсу, звязанага з клопатам, і яны непрапарцыйна пакутуюць ад стрэсу і дэпрэсіі", - кажа Тай, якая ў якасці прычыны прыводзіць нестабільнасць і адсутнасць дарожнай карты ў развіцці Альцгеймера.
У нашым апытанні 59 працэнтаў выхавальнікаў сказалі, што справіліся з трывогай ці дэпрэсіяй з часу выканання сваіх абавязкаў. Яны могуць стаць каталізатарам для многіх іншых праблем са здароўем, такіх як аслабленая імунная сістэма, галаўныя болі, высокае крывяны ціск і посттраўматычнае стрэсавае засмучэнне.
Стрэс і хаос па догляду не парушаюць здароўе толькі выхавальнікаў, але таксама ўплываюць і на іншыя сферы іх жыцця. Трыццаць два адсоткі апытаных выказалі, што адносіны з мужам і жонкай напружаныя, а 42 працэнты заявілі, што іх уласныя адносіны бацькоў і дзяцей напружаныя.
Калі вы ўдзельнічаеце ў гонках паміж усімі абавязкамі дома, на працы і тым, за кім вы клапоціцеся, спрабуючы пераканацца, што патрэбы нікога не заўважаюцца, вашыя ўласныя патрэбы могуць адступіць.
"Вы сядзіце ў выпадку смерці і заняпаду свайго бацькі ці каханага чалавека, і гэта вельмі эмацыйна напружаны час", - апісвае Тай.
Кошт гэтага напружання бачыцца не толькі ў знясіленні і самаадчуванні выхавальнікаў, але і ў іх кашальках. Супругі, якія выхоўваюць хворых Альцгеймера, штогод выдаткоўваюць на 12 тысяч долараў уласную медыцынскую дапамогу, а выхавальнікі дарослых трацяць прыблізна на 4800 долараў ЗША ў год.
Дастаткова не сказаць пра карысць і неабходнасць догляду за сабой у гэтыя часы. Аналогія "кіслароднай маскі самалёта" датычыцца догляду. Хаця ўласнае здароўе павінна быць такім жа важным, як здароўе тых, за каго яны даглядаюць, 44 адсоткаў выхавальнікаў адзначаюць, што яны не падтрымлівалі здаровы лад жыцця, уключаючы дыету, фізічныя практыкаванні і зносіны.
Зразумела, што выхавальнік, які можа дадаць сваё здароўе да бясконцага спісу спраў, можа адчуваць больш праблем, чым таго варта. Але нават нязначныя намаганні па догляду за сабой могуць знізіць стрэс, дапамагчы прадухіліць хваробы і хваробы, а таксама палепшыць агульнае самаадчуванне. Каб зняць стрэс і пачаць клапаціцца пра сябе, выхавальнікі павінны паспрабаваць:
- Прыміце прапановы дапамогі ад сяброў і сям'і, каб зрабіць перапынкі. Выкарыстоўвайце час, каб прагуляцца, пайсці ў трэнажорную залу, пагуляць з дзецьмі або паспаць ці прыняць душ.
- Практыкаванні дома, пакуль чалавек, за якім яны клапоцяцца, дрэмле. Рабіце простыя заняткі ёгай альбо ездзіце на стацыянарным ровары.
- Знайдзіце суцяшэнне ў хобі, напрыклад, маляванні, чытанні, маляванні ці вязанні.
- Ешце здаровую, збалансаваную ежу, каб падтрымліваць энергію і ўмацоўваць сваё цела і розум.
Інвестыцыі выхавальнікаў у блізкіх сёння адсякаюць будучую фінансавую бяспеку
Выхавальнікі Альцгеймера часта аддаюць сваё сэрца і душу гэтай працы. Яны вычарпаны і ахвяруюць часам сваім родным. Сыход можа негатыўна адбіцца на іх здароўе, і іх асабістыя фінансы таксама могуць нанесці непасрэдны ўдар.
Дзіўны 1 з кожных выхавальнікаў бачыў, што іх кар'ера або фінансы негатыўна ўплываюць на час і энергію, якую патрабуе іх дапамога. Гэта нязначныя нязручнасці, такія як час ад часу сыходзіць рана: большасць выхавальнікаў сцвярджае, што поўнасцю або на няпоўны працоўны дзень кінуць працу цалкам. Іншыя павінны былі скараціць свае гадзіны альбо заняць іншую працу, што забяспечыла вялікую гнуткасць.
Даян Ты апісвае "фінансавую двайную забаву", якая занадта добра знаёма гэтым неаплатным выхавальнікам.
- Яны кінуць працу і страцяць увесь паток даходаў. Часам муж і жонка могуць узяць максімум, але гэтага не заўсёды бывае дастаткова.
- Іх звычайны прыбытак губляецца, і яны таксама не ўносяць уклад у 401 (к).
- Яны страцілі працадаўцу, які адпавядае іх пенсійным зберажэнням.
- Яны не ўносяць свой уклад у сваё сацыяльнае забеспячэнне, у канчатковым выніку памяншаючы агульныя пажыццёвыя ўзносы.
Выхавальнікі зноў будуць плаціць за гэтыя ахвяры, калі дасягнуць пенсіі.
Акрамя ўсяго гэтага, неаплачаныя выхавальнікі Альцгеймера плацяць у сярэднім ад 5000 да 12000 долараў у год з уласнай кішэні, аказваючы клопат і патрэбы свайго каханага. Тай кажа, што іх колькасць можа дасягаць 100 000 долараў. На самай справе 78 працэнтаў неаплачаных выхавальнікаў нясуць свае ўласныя выдаткі, якія ў сярэднім складаюць амаль 7 000 долараў у год.
Надзвычай высокія выдаткі на догляд за хваробай Альцгеймера, асабліва на платную дапамогу, з'яўляюцца адным з самых вялікіх матыватараў для таго, каб сем'і бяруць на сябе адказнасць. Гэта меч з двума канцамі: яны абавязаны наносіць фінансавы ўдар з аднаго ці іншага боку.
Тэхналогіі дасягненняў працягваюць паляпшаць якасць жыцця і догляду за хворымі на хваробу Альцгеймера
Штодзённае абыходжанне з людзьмі, якія пакутуюць хваробай Альцгеймера, у лепшым выпадку перамагае, а ў горшым - проста. Тое, што можна пачынаць паступова на ранніх этапах з такімі простымі патрэбамі, як пакупкі ў прадуктовых прадуктах альбо аплата рахункаў, часам хутка ператвараецца ў кругласутачную працу.
Толькі палова актыўных, неаплатных выхавальнікаў адзначаюць, што яны атрымліваюць належную эмацыйную падтрымку, і гэты лік самы нізкі сярод выхавальнікаў тысячагадовых - 37 адсоткаў. Больш за тое, толькі 57 адсоткаў выхавальнікаў сцвярджаюць, што яны атрымліваюць дапамогу, аплачваюць альбо не плацяць пры дапамозе свайго каханага, і дзіцячыя бумеры, хутчэй за ўсё, паведамляюць, што яны наогул не атрымліваюць дапамогі. Нездарма тэмпы трывогі і дэпрэсіі настолькі стромкія для выхавальнікаў.
"Вы не можаце зрабіць гэта самастойна. Вы не можаце несці гэты цяжар самастойна, асабліва калі вы прынялі рашэнне пакінуць каханага чалавека дома ", - заклікае Хіл-Джонсан.
Людзям, якія не маюць асабістай сеткі і не могуць дазволіць сабе платныя паслугі, могуць быць некаторыя мясцовыя некамерцыйныя арганізацыі, якія могуць дапамагчы.
Наша апытанне паказала, што каля паловы выхавальнікаў далучыліся да нейкай групы падтрымкі. Хутчэй за ўсё, гэта робяць тысячагоддзі, і каля паловы Быцця X. Бэбі-бумеры былі найменш верагоднымі. Millennials і Gen X падзяляюць перавагу перад групамі падтрымкі ў Інтэрнэце, напрыклад, прыватнай групай Facebook альбо іншым інтэрнэт-форумам. Нават у гэтую лічбавую эпоху 42 працэнты выхавальнікаў па-ранейшаму наведваюць групы асабістай падтрымкі. Асноўныя драйверы для ўступлення ўключаюць:
- вывучэнне стратэгій барацьбы
- разуменне, чаго чакаць ад хваробы
- атрымаць эмацыйную падтрымку і натхненне
- атрыманне падтрымкі для крытычных рашэнняў
Няма недаступных груп падтрымкі, якія адпавядаюць стылю і патрэбам выхавальнікаў Альцгеймера.
- Групы пад кіраўніцтвам партнёраў і прафесіяналаў можна размясціць па паштовым індэксе ў Асацыяцыі Альцгеймера.
- Пошук «падтрымкі Альцгеймера» на Facebook вяртае дзясяткі прыватных сацыяльных груп.
- Бюлетэні, сацыяльныя каналы і іншыя рэсурсы даступныя на Caregiver.org.
- Дошкі аб'яваў у AARP падключаюць выхавальнікаў у Інтэрнэце.
- Звярніцеся да ўрача, царквы альбо службы па догляду за рэкамендацыямі ў мясцовых раёнах.
Чалавечая сувязь і суперажыванне не адзіныя рэсурсы, даступныя выхавальнікам, каб палегчыць хаос. Лінет Уітман, выканаўчы дырэктар Caregiver добраахвотнікаў Цэнтральнай Джэрсі, які забяспечвае перадышку выхавальнікаў сям'і па хваробе Альцгеймера праз дамоў добраахвотнікаў, кажа, што на гарызонце тэхналогій адбываюцца цікавыя рэчы, якія палягчаюць назіранне за пацыентамі, выдачу лекаў і кіраванне хатнімі гаспадаркамі. Большасць выхавальнікаў прызнаюцца, што выкарыстоўваюць нейкую тэхналогію, каб дапамагчы ў сыходзе за каханым чалавекам, і шмат хто паведамляе пра зацікаўленасць у выкарыстанні дадатковых тэхналогій у будучыні. У цяперашні час інструменты, якія выхоўваюць альбо выкарыстоўваюць большасць,:
- аўтаматычная аплата рахункаў (60 адсоткаў)
- лічбавы крывяны ціск (62 адсоткаў)
- Інтэрнэт-каляндар (44 адсоткаў)
Цікавасць да новых тэхналогій найбольш высокая:
- GPS-трэкеры (38 адсоткаў)
- тэлемедыцына і тэлебачанне (37 працэнтаў)
- Асабістая сістэма рэагавання на надзвычайныя сітуацыі / Жыццё абвесткі (36 адсоткаў)
Выкарыстанне тэхналогій для паляпшэння якасці медыцынскай дапамогі - гэта эфектыўная стратэгія, якая дазваляе асобам, якія пакутуюць на хваробу Альцгеймера, дзейнічаць самастойна і робіць сыход менш інтэнсіўным. Гэтыя тэхналогіі ўключаюць у сябе выкарыстанне бесправадной сістэмы званка ў дзвярах з візуальнымі сігналамі і партатыўных кампутараў з візуальнымі і аўдыясігналамі, каб захаваць засяроджаныя. Аднак актуальнасць гэтага паляпшэння была суб'ектыўнай для асабістага ўзроўню.
Выкарыстанне прыкладанняў, вэб-сайтаў і іншых тэхналагічных рэсурсаў моцна прывязана да пакалення, прычым тысячагоддзі з'яўляюцца самымі высокімі ўсынавіцелямі, а дзіцячыя бумеры - самымі нізкімі. Аднак большасць пажылых дарослых, нават тыя, хто атрымлівае медыцынскую дапамогу, гатовыя навучыцца карыстацца новымі тэхналогіямі, чым меркавалі маладыя пакаленні. Gen Xers унікальны тым, што паходзіць з прэтэхналагічнага свету, але яшчэ малады, каб быць дасведчанымі ўсынавіцелямі.
Гэта не так толькі для выхавальнікаў. Палова пажылых дарослых выкарыстоўваюць смартфоны ці іншыя прылады для адпраўкі і атрымання тэкставых паведамленняў, а 46 працэнтаў адпраўляюць і атрымліваюць электронную пошту, а таксама прымаюць, адпраўляюць і атрымліваюць фатаграфіі.
Хіл-Джонсан выступае за выкарыстанне iPad для тых, хто знаходзіцца пад наглядам. "Гэта вельмі карысна, асабліва для тых, хто мае ўнукаў. Вы можаце выкарыстоўваць iPad і Skype, таму што яны любяць бачыць унукаў. " IPad таксама ідэальна падыходзіць для адсочвання планаў па догляду і вядзення нататак альбо для зносін паміж сям'ёй, медыкамі, памочнікамі і іншымі адпаведнымі ўдзельнікамі.
Палекар кажа, што шмат новых тэхналогій выкарыстоўваецца для дапамогі выхавальнікам і выхаванцам. Некаторыя рэчы, якія яму найбольш прыемныя бачыць і рэкамендаваць:
- GPS-трэкеры, чым можна прымацаваць да адзення альбо насіць у якасці гадзінніка, даюць дакладнае месцазнаходжанне пацыента
- інструменты хатняга маніторынгу, заснаваныя на датчыку, напрыклад, могуць сігналізаваць, калі пацыент не пакідае ванную пакой на працягу пэўнага часу
- Менеджэр па ахове здароўя Mayo адсочвае сустрэчы, медыцынскія запісы і страхаванне ў адным месцы
- прыкладанні для смартфонаў, якія даюць парады і парады, кіруюць інфармацыяй і зносінамі, рэгіструюць сімптомы і паводзіны, адсочваюць лекі і палягчаюць вядзенне часопісаў
Нават нязначная дарожная карта Альцгеймера палягчае непрадказальнасць хваробы
Сама хвароба Альцгеймера некалькі прадказальная, з даволі пэўным прагрэсаваннем праз сем розных стадый. Менш прадказальнае - гэта адказ кожнага чалавека на змены кагнітыўных і фізічных здольнасцей, а таксама адказнасць выхавальніка на кожным этапе. Нікога з людзьмі, якія пакутуюць Альцгеймерам, не падобныя, што стварае ціск і няўпэўненасць ва ўжо заблытаным сцэнарыі.
Палекар праводзіць шмат часу на навучанне выхавальнікаў сваіх пацыентаў пра хваробу і дае нейкае разуменне таго, што могуць атрымаць іншыя выхавальнікі ў медыкаў свайго каханага. Ён мяркуе, што недастаткова ведаць стадыі хваробы, але выхавальнікі павінны мець магчымасць адпавядаць нейкім чаканням з кожнай стадыяй, напрыклад, калі яны павінны чакаць дапамогі з душамі, пераапранацца ці карміць. Уся гэтая адукацыя і перадумовы становяцца жыццёва важнымі для выхавальнікаў, каб правільна кіраваць агрэсіяй, узрушанасцю і іншымі неадэкватнымі паводзінамі.
"У залежнасці ад таго, дзе знаходзіцца ваш каханы ў працэсе захворвання, памятайце пра тое, што прыдуркаватасць - гэта хвароба", Нагадвае Хіл-Джонсан. "Вам трэба ўвесь час казаць сабе, што любыя формы паводзін, якія вы выявіце, верагодна, з'яўляюцца вынікам хваробы".
Як правіла, хвароба Альцгеймера дыягнастуецца на стадыі 4, калі сімптомы становяцца больш прыкметнымі.У большасці выпадкаў дыягназ можа заняць да года, але па меншай меры палова выпадкаў трапіць менш чым за паўгода.
Хоць хвароба не можа быць спынена або адменена, чым раней пацыент пачне лячэнне, тым хутчэй можа запаволіцца прагрэсаванне. Гэта таксама дазваляе больш часу на арганізацыю і планаванне догляду. Амаль палова пацыентаў шукаюць першае медыцынскае абследаванне па настойлівасці будучага выхавальніка, і гэта часта адбываецца пасля шэрагу паказчыкаў, такіх як паўтарэнне і пастаянная непамятлівасць. Кожны чацвёрты звяртаецца да медыцынскага абследавання толькі пасля першага падобнага інцыдэнту, чымсьці тысячагоддзі падказваюць больш, чым любое іншае пакаленне. У той час як стэрэатып мяркуе, што тысячагоддзі, як правіла, больш раз'яднаныя, яны на самай справе з'яўляюцца тымі, хто больш гучыць трывогу.
Асноўным спускавым механізмам для чалавека з хваробай Альцгеймера, які прывёў да медыцынскага візіту ці ацэнкі, быў:
- 59 працэнтаў мелі пастаянныя праблемы з памяццю, блытаніну альбо парушэнне пазнання і мыслення.
- 16 працэнтаў мелі пастаянныя паводніцкія праблемы, такія як трызненне, агрэсія ці агітацыя.
- У 16 працэнтаў былі іншыя праблемы, такія як блуканне і заблуканне, інцыдэнт з транспартным сродкам альбо парушэнне асноўных відаў дзейнасці, напрыклад, апранацца ці кіраваць грашыма.
Менавіта тут пры дыягностыцы спецыялісты заклікаюць выхавальнікаў і пацыентаў адкрыта размаўляць аб пажаданнях адносна рашэнняў аб лячэнні, сыходзе і заканчэнні жыцця.
"Я настойліва раю выхавальнікам, калі каханы чалавек рана захварэў, сесці і пагаварыць з імі пра тое, што іх пажадае, пакуль яны ўсё яшчэ могуць весці размову", - рэкамендуе Уітман. "Цудоўна, калі адпускаеш такую магчымасць і мусіш прымаць рашэнні для чалавека без усялякага ўкладу".
Да таго часу, калі большасць пацыентаў атрымлівае дыягназ, ужо існуе вострая неабходнасць у дапамозе ў паўсядзённых задачах, такіх як пакупкі прадуктовых прадуктаў, аплата рахункаў і кіраванне календаром і перавозкай. З кожным прагрэсаваннем хваробы павышаецца і ўзровень удзелу і ўвагі выхавальніка.
Этапы хваробы Альцгеймера: патрэбы і патрабаванні пацыентаў да выхавальнікаў
Этап | Пацыент | Выхавальнік |
Першая стадыя - вельмі ранняя | Ніякіх сімптомаў. Даклінічныя / адсутнасці парушэнняў. Зыходзячы з анамнезу або біямаркер, магчыма ранняя дыягностыка. | Пацыент цалкам незалежны. На гэтым этапе працы няма. |
2 этап, ранні | Лёгкія сімптомы прысутнічаюць, непамятлівасць вакол назваў, слоў, дзе размяшчаюцца рэчы. Праблемы з памяццю нязначныя і іх не заўважаюць. | Можа падтрымліваць і выступаць за медыцынскае абследаванне. У адваротным выпадку ніякага ўмяшання ў паўсядзённую працу і сацыяльнае жыццё пацыента. |
3 стадыя Сярэдняя да 7 гадоў | Сімптомы памяншаюцца, памяць і канцэнтрацыя, і больш праблем з вывучэннем новай інфармацыі. Парушэнне псіхікі можа перашкодзіць якасці працы і стаць больш прыкметным для блізкіх сяброў і сям'і. Магчымыя лёгкія і моцныя трывогі і дэпрэсія. | Пацыенту можа спатрэбіцца падтрымка кансультавання або тэрапіі. Выхавацель можа пачаць займацца меншымі задачамі па падтрымцы пацыента. |
4 стадыя Сярэдняя да 2 гадоў | Дыягназ звычайна адбываецца пры лёгкай і ўмеранай дэменцыі Альцгеймера. Сімптомы, уключаючы страту памяці, праблемы з фінансамі і лекамі і сумніўнае меркаванне, прыкметнае выпадковым знаёмым, а часам і незнаёмым людзям. Ясна ўплывае на штодзённае функцыянаванне, якое суправаджаецца зменамі настрою, зняццем і зніжэннем эмацыйнай рэакцыі. | Значна больш часу патрабуецца выхавальніку. Задачы ўключаюць у сябе планаванне медыцынскіх сустрэч, транспарціроўку, прадуктовыя крамы, аплату рахункаў і замову ежы ад імя пацыента. |
5 стадыя Сярэдняя да 1,5 года | Умераныя да сур'ёзных парушэнняў памяці, меркаванняў і часта мовы. Можа ўзнікнуць гнеў, падазронасць, разгубленасць і дэзарыентацыя. Можа згубіцца, не пазнаць членаў сям'і, альбо ведаць, як апрануцца па надвор'і. | Патрабуе практычнага штатнага нагляду альбо дапамогі выхавальніка. Пацыент ужо не можа жыць самастойна і мае патрэбу ў дапамозе ў простых штодзённых задачах, такіх як апранацца, рыхтаваць ежу і ўсе фінансавыя сродкі. |
6 стадыя позняя Да 2,5 гадоў | Значныя парушэнні ў кароткатэрміновай і доўгатэрміновай памяці, а таксама цяжкасці пры апрананні і прыбіральні без старонняй дапамогі. Лёгка заблытаецца і засмучана, і мала што кажа, калі не звяртаецца непасрэдна. | Патрабуе поўнага сыходу і дапамогі пры выкананні ўсіх паўсядзённых задач, а таксама па асабістай гігіене, гігіене і выкарыстанні туалета. Хворы можа дрэнна спаць, можа блукаць. |
7 стадыя Позняя 1-3 гады | Найбольш цяжкая і апошняя стадыя хваробы. Пацыенты прагрэсіўна губляюць гаворка, аж да некалькіх слоў, пакуль не могуць размаўляць. Можа мець поўную страту цягліцавага кантролю, немагчымасць самастойна прыпадняць ці падняць галаву. | Поўная занятасць і ўвага да любой патрэбы і ўсіх паўсядзённых заданняў. Пацыент можа не мець магчымасці мець зносіны, мець кантроль над рухамі або цялеснымі функцыямі. Пацыент можа не мець ніякіх рэакцый навакольнага асяроддзя. |
Пакуль што нельга лечыць хваробу Альцгеймера, ранняе выяўленне і дапамога даюць надзею і больш пазітыўную перспектыву
З 10 асноўных прычын смерці хвароба Альцгеймера з'яўляецца адзінай, якую нельга прадухіліць, запаволіць і вылечыць.
Нядаўна Адміністрацыя па харчаванні і леках ліквідавала патрабаванне двайнога канца ў ходзе клінічных выпрабаванняў, што адкрыла дзверы для правядзення дадатковых даследаванняў хваробы Альцгеймера і яго лячэння. У дадатак да змены рэгулявання, навукоўцы імкнуцца даследаваць хваробу Альцгеймера і яго ідэнтыфікацыю з біямаркерамі, а не чакаць з'яўлення сімптомаў. Гэтая стратэгія не толькі з'яўляецца перспектыўнай для лячэння і ранняга выяўлення, але таксама можа навучыць навукоўцаў больш пра тое, як развіваецца і існуе хвароба Альцгеймера ў мозгу. У цяперашні час навукоўцы выкарыстоўваюць спінальныя краны і сканаванне галаўнога мозгу для даследавання гэтых ранніх паказчыкаў.
"Мы не ведаем нічога, што можа перашкодзіць хваробе Альцгеймера, але мы глядзім на рэчы, якія могуць знізіць рызыку зніжэння кагнітыўнасці", - кажа Майк Лінч, дырэктар па сувязях са СМІ ў Асацыяцыі Альцгеймера. Арганізацыя фінансуе даследаванне на $ 20 млн, якое пачынаецца пазней у 2018 годзе. Двухгадовае выпрабаванне накіравана на лепшае разуменне таго, які ўплыў умяшання здаровага ладу жыцця аказваюць на кагнітыўную функцыю.
Гэта перспектыўная навіна для сямейных выхавальнікаў, якія ў 3,5 разы большы рызыка ўзнікнення хваробы Альцгеймера, калі ў іх бацькоў ці братоў і сясцёр захворванне. Шэсцьдзесят чатыры адсоткі адзначаюць, што ўжо ўнеслі змены ў здаровы лад жыцця, імкнучыся прадухіліць страту ўласнай памяці, уносячы значныя змены ў свой рацыён і фізічныя практыкаванні. Гэтыя змены не толькі могуць пацясніць або прадухіліць хваробу, але і могуць палепшыць агульнае кароткатэрміновае пачуццё дабрабыту і энергію для выхавальнікаў.
Па словах доктара Рычарда Ходэса, дырэктара Нацыянальнага інстытута старэння, высокае крывяны ціск, атлусценне і бяздзейнасць звязаны з павышаным рызыкай развіцця хваробы Альцгеймера. Зварот да гэтых фактараў здароўя можа дапамагчы паменшыць кантраляваны рызыка хваробы Альцгеймера.
Аднак даследаванне паказала, што барацьба з хранічнымі захворваннямі, такімі як дыябет і гіпертанія, у дарослых дарослых павысіць рызыку набыцця прыдуркаватасці. Акрамя таго, ёсць дадзеныя, што карэляцыя паміж фізічнымі практыкаваннямі і зніжэннем рызыкі хваробы Альцгеймера недастатковая. У лепшым выпадку даследаванні выявілі толькі затрымку зніжэння кагнітыўнасці. У навуковай супольнасці таксама існуе агульнае сумненне, што практыкаванні карысныя для мозгу спосабамі, якія раней падазраваліся.
Здаецца, што тысячагоддзі займаюць іншыя актыўныя падыходы: больш выхавацеляў змяняе здаровы лад жыцця і шукае тэст на ген Альцгеймера. Яны з большай верагоднасцю прымаюць лекі, якія затрымліваюць страту памяці, калі ёсць такая неабходнасць, у параўнанні толькі з 36 адсоткаў Gen Xers і 17 працэнтамі дзіцячых бумераў.
"Ранняя дыягностыка можа дапамагчы нам распрацаваць новыя мэты, якія могуць засяродзіцца на прадухіленні прагрэсавання хваробы", - тлумачыць Палекар. У гэты час усе прэпараты, якія прайшлі праверку на прафілактыку хваробы Альцгеймера, праваліліся на трэцім этапе выпрабаванняў, што ён адзначыў як сур'ёзную няўдачу ў гэтай галіне.
Важна адзначыць, што праведзенае даследаванне не з'яўляецца дасканалым. Некаторыя лекі не могуць перавесці да шырокага насельніцтва, даказваючы сябе паспяхова. Біятэхналагічная кампанія Alzheon дабілася шматспадзеўных поспехаў у лячэнні хваробы Альцгеймера, адзначаючы станоўчы поспех у 2016 годзе. Але яна не выканала арыенціры і адтэрмінавала свой першапачатковы разрыў (IPO) з-за затрымкі.
- IPO $ 81 млн спынілася з-за затрымкі ў даследаваннях.
- У пацыентаў, якія атрымлівалі няўдалы прэпарат соланезумаб, назіраецца зніжэнне на 11%.
- 99% усіх лекаў ад хваробы Альцгеймера скончылася адмовай паміж 2002 і 2012 гадамі.
Сярод усіх амерыканцаў, якія жывуць у цяперашні час, калі тыя, хто захварэе на хваробу Альцгеймера, атрымаюць дыягназ на стадыі лёгкага кагнітыўнага парушэння - да дэменцыі - гэта разам зэканоміць ад 7 трлн да 7,9 трлн даляраў на здароўе і доўгатэрміновыя выдаткі на догляд.
Прагнозы значна больш перспектыўныя ад доктара Рычарда С. Ісааксана, дырэктара клінікі прафілактыкі Вайла Корнела Альцгеймера, дзе ён вывучыў амаль 700 пацыентаў, а яшчэ некалькі сотняў - у спісе чакання. Увесь яго акцэнт - прафілактыка, і ён смела заяўляе, што сёння можна выкарыстоўваць адно і тое ж прапанову супраць і хваробы Альцгеймера. Ён паведамляе пра ўражлівае зніжэнне разліковага рызыкі хваробы Альцгеймера, а таксама пра паляпшэнне кагнітыўнай функцыі для пацыентаў.
"Дзесяць гадоў з гэтага моманту, як мы лечым гіпертанію, прафілактыка хваробы Альцгеймера і лячэнне будуць шматмодальнымі. Вам спатрэбіцца наркотык, які вы ўводзіце, наркотык, які вы прымаеце як таблетку, стыль жыцця, які быў даказаны, а таксама пэўныя вітаміны і дабаўкі ", - прагназуе Ісааксон.
Фактар, які падазраецца, што часткова нясе адказнасць за хваробу Альцгеймера, гэта нейронны бялок пад назвай тау, які звычайна дзейнічае як стабілізатар у клетках мозгу для мікратрубочак. Гэтыя мікратрубочкі ўваходзяць у склад унутранай транспартнай сістэмы мозгу. Тое, што назіраецца ў людзей, якія пакутуюць Альцгеймерам, - гэта аддзяленне тау ад іх мікратрубак. Без гэтай стабілізуючай сілы мікратрубкі развальваюцца. Тау, які плавае ўнутры клеткі, аб'яднаецца, будзе парушаць нармальныя функцыі клеткі і прыводзіць да яе гібелі. Навукоўцы думалі, што тау існуе толькі ў клетках, што робіць яго практычна недаступным, але нядаўна было выяўлена, што хворы тау пераносіцца з нейрона ў нейрон як інфекцыя. Гэта адкрыццё адкрывае магчымасць для новых даследаванняў і лячэння гэтага загадкавага захворвання.
Адбыўся агульны зрух увагі ад няўдалага лячэння запушчаных выпадкаў хваробы Альцгеймера да лячэння на ранняй стадыі да з'яўлення сімптомаў. Праводзяцца шматлікія выпрабаванні з выкарыстаннем лячэння вакцыны супраць нападу амілоідаў, які з'яўляецца яшчэ адным ключавым фактарам кагнітыўнага зніжэння. Акрамя таго, зараз праводзяцца генетычныя даследаванні з удзелам людзей, якія рызыкуюць захварэць на хваробу Альцгеймера, якія не развіваюць хваробу, каб даведацца, якія фактары могуць іх абараніць.
У той час як многія з гэтых новых адкрыццяў, метадаў лячэння і прафілактыкі не будуць гуляць пры лячэнні тых, у каго хвароба Альцгеймера, яны могуць кардынальна змяніць тое, як выглядае хвароба 10-20 гадоў, прымаючы актыўныя меры, якія затрымліваюць хвароба і яе прагрэсаванне.
Самая дарагая хвароба патрабуе ўсяго і дае мала ўзамен
Хвароба Альцгеймера прыняла значэнне для сем'яў. Гэта ўплывае на іх фінансава, эмацыйна і фізічна, - кажа Тай. Рэчаіснасць, з якой пацыенты Альцгеймера і іх неаплачаныя выхавальнікі жывуць кожны дзень, выходзіць за межы рэлятыўнасці большасці амерыканцаў. Яго цяжар бязлітасна выходзіць за боль і пакуты, нанесеныя мільёнам, якія жывуць і паміраюць ад хваробы.
У гэтым апытанні мы паставілі сабе за мэту лепш зразумець хваробу з пункту гледжання выхавальніка. Напэўна, яны найбольш трывожныя і падвяргаюцца наступствам хваробы Альцгеймера і звязанай з ім прыдуркаватасцю.
Мы даведаліся, што клопат - гэта няўдзячная, але неабходная праца, якую ў асноўным бяруць на сябе жанчыны, якія ўжо перапоўнены штодзённымі патрэбамі ўласных сем'яў, кар'ерай, фінансамі і сацыяльнымі абавязацельствамі. Мы выявілі, што выхавальнікі, як правіла, першыя праводзяць любы від ацэнкі або дыягностыкі і адразу бяруць на сябе абавязкі, якія нельга прадугледзець, і не атрымліваюць амаль столькі падтрымкі, колькі патрабуецца.
Адзін з лепшых рэчаў, якія могуць зрабіць сябры, сям'я і грамадства тых, хто захварэў на хваробу Альцгеймера, - гэта непасрэдная падтрымка выхавальнікаў. Калі гэтыя жанчыны і мужчыны адчуваюць падтрымку, яны больш схільныя лепш клапаціцца пра сябе. Гэта прыносіць ім карысць у кароткатэрміновай перспектыве, паляпшаючы іх фізічнае здароўе, і ў доўгатэрміновай перспектыве прывядзе да магчымай прафілактыкі хваробы Альцгеймера.
Мы таксама пацвердзілі, што хвароба Альцгеймера ў любым выпадку дарагая. Даследаванні, медыцынская дапамога, страчаная заработная плата - усё гэта складаецца ў тым, каб зрабіць гэта самым дарагім захворваннем у Злучаных Штатах.
Калі вы хацелі б змяніць сітуацыю, падумайце, ці варта падтрымліваць арганізацыі, якія аказваюць непасрэднае ўздзеянне на выхавальнікаў, і тых, каго яны абслугоўваюць на сайтах Alz.org, Caregiver.org і доктара Ісааксана.