Як мы ставім мэты з другасным прагрэсіўным МС: што для нас важна

Задаволены

• Пастаўце разумныя і дасягальныя мэты
• Будзьце рашучыя, але пры неабходнасці ўносіце карэктывы
• Звярніцеся па дапамогу і падтрымку
• Адзначайце кожны паспяховы момант
• Вынас

Разліковы склероз (РС) часам можа прымусіць тых, хто жыве з ім, адчуваць сябе бяссільнымі. У рэшце рэшт, стан прагрэсіўны і непрадказальны, так?

І калі хвароба пераходзіць да другаснага прагрэсавальнага МС (СПМС), можа існаваць зусім новы ўзровень нявызначанасці.

Мы гэта атрымаем. Мы абодва жылі з гэтай хваробай на працягу апошніх двух дзесяцігоддзяў. Джэніфер жыве са СПМС, а Дэн жыве з РС. У любым выпадку, мы не гаворым пра тое, што будзе рабіць з намі, і як мы будзем сябе адчуваць з дня на дзень.

Гэтыя рэаліі - няўпэўненасць, адсутнасць кантролю - робяць значна больш важным для тых, хто жыве са СПМС, ставіць перад сабой мэты. Калі мы ставім мэты, мы робім сур'ёзны крок да таго, каб хвароба не давала нам дасягнуць таго, чаго мы хочам.

Такім чынам, як вы ставіце і прытрымліваецеся сваіх мэтаў, жывячы са SPMS? Ці нейкая хранічная хвароба на гэты конт? Вось некалькі ключавых стратэгій, якія дапамаглі нам ставіць мэты і заставацца на мэты для іх дасягнення.

Пастаўце разумныя і дасягальныя мэты

Мэты важныя для нас абодвух, асабліва з таго, што МС Джэніфер прагрэсавала за апошнія 10 гадоў. Мэты накіраваны на нашы патрэбы, задачы і на тое, што мы імкнемся дасягнуць. Мэты таксама дапамаглі нам лепш размаўляць як клапатлівая пара.

Джэніфер узяла некалькі карысных рэкамендацый са сваіх гадоў у Вялікай Айчыннай вайне, аздараўленчую праграму і стыль жыцця, афіцыйна вядомыя як назіральнікі вагі. Вось некалькі саветаў, якія прытрымліваюцца яе:

• Мэта без плана - проста жаданне.
• Вы павінны назваць яго, каб заявіць пра гэта.

Такія парады не абмяжоўваюцца пошукамі Джэніфер па кіраванні сваёй вагой і здароўем. Яны ўжылі шмат якія мэты, якія яна сама сабе паставіла, і мэты, якія мы паставілі разам у пары.

Калі вы рухаецеся наперад, складзіце сабе цвёрдыя, падрабязныя і апісальныя планы дзеянняў для мэтаў, якія вы хочаце дасягнуць. Мэта высокая, але будзьце рэалістычныя ў адносінах да вашай энергіі, інтарэсаў і здольнасцей.

Пакуль Джэніфер больш не можа хадзіць і не ведае, ці вернецца яна яшчэ, яна працягвае трэніраваць мышцы і працаваць, каб заставацца моцнай, наколькі можа. Таму што са SPMS вы ніколі не ведаеце, калі адбудзецца прарыў. І яна хоча быць здаровай, калі гэта робіць!

Будзьце рашучыя, але пры неабходнасці ўносіце карэктывы

Пасля таго, як вы назвалі і абвясцілі сваю мэту, важна заставацца сканцэнтраванымі і прытрымлівацца яе столькі часу, колькі зможаце. Зрывацца вельмі лёгка, але не дазваляйце першай хуткасці зрываць вас з курсу.

Будзьце цярплівыя і разумейце, што шлях да вашай мэты не можа быць прамой.

Таксама добра пераацэньваць свае мэты па меры змены сітуацыі. Памятайце, што вы жывяце з хранічнай хваробай.

Напрыклад, неўзабаве пасля таго, як Джэніфер ачуняла з хвастамі дыягназу МС, яна паглядзела на атрыманне ступені магістра ў універсітэце штата Мічыган-Флінт. Гэта было дасягальнай мэтай - але не ў гэтыя першыя некалькі гадоў, каб прыстасавацца да пастаянна зменлівых новых нормаў прагрэсавальнага захворвання. Ёй хапіла на талерцы, але ніколі не выпускала з-пад увагі жаданую ступень.

Калі здароўе Джэніфер у рэшце рэшт стабілізавалася і пасля напружанай працы і рашучасці, яна атрымала ступень магістра гуманітарных навук з універсітэта Цэнтральнага Мічыгана. Амаль 15 гадоў пасля таго, як пакласці адукацыю на паўзу, яна паспяхова дасягнула сваёй мэты на працягу ўсяго жыцця, жывучы са SPMS.

Звярніцеся па дапамогу і падтрымку

МС можа быць ізалявальным захворваннем. З нашага вопыту, часта бывае складана знайсці падтрымку, якая вам патрэбна штодня. Сям'і і сябрам часам бывае цяжка забяспечыць эмацыйную, духоўную і фізічную падтрымку, таму што яны - і нават тыя, хто жыве з МС! - не да канца разумееце, што трэба з дня на дзень.

Але ўсё гэта можа змяніцца, калі мы ставім і прапісваем тыя мэты, якія мы спадзяемся дасягнуць. Гэта палягчае людзям разуменне і абкручванне мазгоў вакол таго, што мы шукаем. І гэта робіць менш страшным для тых, хто жыве з хранічным станам, таму што мы разумеем, што мы не маем справу толькі з гэтым.

У нас абодвух была мэта напісаць кнігу пра наша жыццё з МС і пра тое, як мы ўзнімаемся над праблемамі, якія яна прадстаўляе. Як быццам недастаткова было напісаць і сабраць усю копію разам, нам трэба было ператварыць нашыя аркушы напісаных слоў у прывабнае, старанна адрэдагаванае выданне.

Усё гэта самі? Так, высокая мэта.

На шчасце, у нас ёсць нейкія неверагодныя сябры, якія з'яўляюцца прафесійнымі пісьменнікамі і дызайнерамі і ад усёй душы дзяліліся сваімі талентамі, каб дапамагчы нам дасягнуць гэтай мэты. Іх падтрымка зрабіла кнігу "Нягледзячы на ​​МС на злосць МС" менш пра толькі нас, а пра агульнае бачанне сяброў і сям'і.

Адзначайце кожны паспяховы момант

Большасць мэтаў спачатку можа здацца страшнай. Менавіта таму важна запісаць яго, распрацаваць план і разбіць канчатковую мэту на меншыя сегменты.

Кожнае дасягненне, якое вы здзяйсняеце, значна больш набліжаецца да рэалізацыі сваёй мэты, таму адзначайце ўсё! Напрыклад, з кожным заняткам Джэніфер яна была значна бліжэй да атрымання ступені магістра.

Святкаванне маленькіх момантаў стварае сілу і прымушае вас зараджацца энергіяй і рухацца наперад. І часам мы маем на ўвазе гэта літаральна!

Мы едзем у Аёву кожнае лета, каб правесці час з сям'ёй Дана. Гэта амаль 10 гадзін язды ў нашым даступным інвалідзе, які Дэн павінен ездзіць увесь час. Гэта доўгі шлях для каго-небудзь, а ўжо калі вы жывяце з МС.

Заўсёды ёсць захапленне ад таго, каб пабачыць сям'ю, якую мы не бачылі за год, які спаганяе нас за паездку ў штат Хокі. Але наша вяртанне ў Мічыган можа быць вельмі знясільваючым.

Аднак мы знайшлі спосаб захаваць усё ў перспектыве. У нас ёсць невялікія ўрачыстасці, каб падбадзёрыць нас у нашым 10-гадзінным паходзе. З кожнай хвілінай у дарозе мы ведаем, што набліжаемся да бяспечнага вяртання дадому.

Вынас

Жыццё са SPMS складана, але гэта не павінна перашкаджаць вам і дасягнуць асабістых мэтаў. Хвароба ўзяла ў нас шмат, але мы лічым, што важна сачыць за ўсім, што мы павінны зрабіць.

Нават калі гэта становіцца непрыемна, вельмі важна ніколі не адмаўляцца ад рэалізацыі сваіх мэтаў. МС тут ужо надоўга, але галоўнае - так вы!