Пошук падтрымкі пры лимфоме клеткавых мантый: рэсурсы, якія могуць дапамагчы

Задаволены

• Доступ да неабходных вам рэсурсаў
• Спецыялісты па лімфоме
• Веб-сайты і гарачыя лініі
• Праграмы фінансавай дапамогі
• Кансультацыйныя паслугі і групы падтрымкі
• Паліятыўная дапамога і планаванне канца жыцця
• Вынас

Доступ да неабходных вам рэсурсаў

Ёсць шмат рэсурсаў, даступных для людзей, у якіх лімфома клетак мантыі (MCL). Даведацца больш пра стан можа дапамагчы вам зразумець вашыя варыянты лячэння і прыняць абгрунтаваныя рашэнні аб вашай дапамозе. Імкненне да эмацыйнай і сацыяльнай падтрымкі таксама можа дапамагчы вам лягчэй кіраваць станам.

Чытайце далей, каб даведацца больш пра некаторыя даступныя вам рэсурсы.

Спецыялісты па лімфоме

Калі вам паставілі дыягназ MCL, важна запісацца на прыём да спецыяліста, які дапаможа вам зразумець варыянты лячэння і атрымаць неабходную дапамогу. MCL сустракаецца даволі рэдка, таму некаторыя лекары могуць не ведаць найноўшыя варыянты лячэння. У ідэале лепш за ўсё сустрэцца са спецыялістам па лімфам.

Паспрабуйце звярнуцца да ўрача асноўнай дапамогі альбо ў цэнтр рака, калі яны могуць накіраваць вас да спецыяліста па лимфоме.

Амерыканскае таварыства клінічнай анкалогіі працуе з онлайн-базай дадзеных, якую вы можаце знайсці, каб знайсці спецыялістаў па лимфоме ў ЗША. Амерыканскае таварыства гематалогіі таксама мае базу дадзеных, у якую ўваходзяць гематолагі, якія валодаюць лімфамічнай экспертызай.

Калі ў вашым рэгіёне няма спецыялістаў па лимфоме, вам можа спатрэбіцца паездка, каб наведаць яе. Калі гэта не магчыма, ваш мясцовы лекар можа параіцца са спецыялістам па электроннай пошце, тэлефоне ці відэаканферэнцыі.

Веб-сайты і гарачыя лініі

Існуе мноства рэсурсаў, якія дапамогуць вам даведацца пра варыянты лячэння і стратэгіі добрага праходжання MCL. Але часам бывае складана даведацца, якія рэсурсы з'яўляюцца дакладнымі і дакладнымі.

Для атрымання дакладнай інфармацыі:

• Звярніцеся да лекара ці анкалагічнага цэнтра для атрымання дадатковай інфармацыі пра MCL.
• Праглядзіце раздзел MCL на сайце Фонду даследаванняў лімфам, альбо звярніцеся па яго даведку па тэлефоне 800-500-9976 альбо на [email protected].
• Звяжыцеся з інфармацыйным спецыялістам праз таварыства лейкеміі і лімфомы, патэлефанаваўшы па нумары 800-955-4572, па электроннай пошце [email protected] альбо скарыстаўшыся паслугай онлайн-чатаў арганізацыі.

Праграмы фінансавай дапамогі

Кошт лячэння вар'іруецца ў шырокіх межах, у залежнасці ад плана лячэння, дзе вы атрымліваеце лячэнне, і любой медыцынскай страхоўкі, якую вы маглі б мець.

Каб кіраваць выдаткамі на догляд, гэта можа дапамагчы:

• Спытайцеся ў лекара ці анкалагічнага цэнтра, калі яны прымаюць вашу медыцынскую страхоўку. Калі ў вас няма страхавання ці вы не можаце дазволіць сабе лячэнне, спытайцеся ў іх, ці могуць яны прызначыць больш даступнае лячэнне, альбо падключыце вас да паслуг фінансавай падтрымкі.
• Звярніцеся да пастаўшчыка медыцынскага страхавання, каб даведацца, ці ахоплены медыцынскія прызначэнні, аналізы і лячэнне. Яны дапамогуць вам даведацца, колькі вам трэба будзе плаціць за штомесячныя страхавыя ўзносы, гадавыя франшызы, а таксама страхаванне або плату збораў.
• Звярніцеся да вытворцы лекаў, якія вы прымаеце, каб даведацца, ці прапануюць яны пацыентам зніжку альбо праграмы субсідыі. Вы можаце мець права на зніжку.
• Падумайце звярнуцца ў клінічнае выпрабаванне, каб атрымаць эксперыментальнае лячэнне бясплатна. Ваш лекар можа дапамагчы вам даведацца пра патэнцыйныя перавагі і рызыкі ўдзелу ў выпрабаванні.

Вы можаце знайсці дадатковую інфармацыю і рэсурсы фінансавай падтрымкі праз наступныя арганізацыі:

• Амерыканскае таварыства рака
• Амерыканскае таварыства клінічнай анкалогіі
• Сыход за ракам
• Кааліцыя па фінансавай дапамозе Рака
• Грамадства лейкеміі і лімфа
• Фонд даследаванняў лімфа

Кансультацыйныя паслугі і групы падтрымкі

Кіраванне MCL можа быць напружаным. Калі вы сутыкаецеся з частымі адчуваннямі стрэсу, трывогі, гневу, смутку ці безнадзейнасці, звярніцеся да ўрача. Яны могуць звярнуцца да спецыяліста па псіхічным здароўі для падтрымкі.

Некаторыя арганізацыі пацыентаў таксама прапануюць кансультацыйныя паслугі. Напрыклад, патэлефануйце ў 800-813-4673 альбо па электроннай пошце [email protected], каб пагаварыць з падрыхтаваным кансультантам па надзеі на ахову здароўя.

Магчыма, вам таксама зручна мець зносіны з іншымі людзьмі, якія сутыкнуліся з падобным вопытам. Напрыклад, гэта можа дапамагчы:

• Папытаеце лекара ці анкалагічнага цэнтра, ці ёсць мясцовыя групы падтрымкі для людзей, якія жывуць з лімфомай.
• Выкарыстоўвайце Інтэрнэт-базу дадзеных Амерыканскага таварыства рака, каб знайсці мясцовыя праграмы падтрымкі.
• Наведайце вэб-сайт Leukemia & Lymphoma Society, каб зарэгістравацца на чаце, знайсці мясцовую групу падтрымкі альбо атрымаць падтрымку аднагодкаў.
• Далучайцеся да сеткі падтрымкі лімфам, каб звязацца з аднагодкам у Інтэрнэце ці па тэлефоне.
• Падпішыцеся на анлайн-групу падтрымкі праз дапамогу па раку.

Паліятыўная дапамога і планаванне канца жыцця

Новыя метады лячэння дапамаглі падоўжыць жыццё многім людзям з MCL. Але з часам хвароба мае тэндэнцыю да прагрэсавання ці вяртання. Грамадства лейкеміі і лімфомы паведамляе, што сярэдняя выжывальнасць людзей з дыягназам MCL складае пяць-сем гадоў.

Шмат людзей выбіраюць загадзя запланаваць паліятыўную дапамогу, рашэнні па заканчэнні жыцця і пытанні маёмасці. Важна памятаць, што планаванне наперад не азначае, што вы адмаўляецеся ад лячэння. Замест гэтага, гэта адзін з многіх спосабаў забяспечыць актыўную ролю ў прыняцці рашэнняў па ўсіх аспектах вашай апекі і жыцця.

Вы можаце выбраць:

• Звярніцеся да ўрача або ў цэнтр анкалагічнай дапамогі для атрымання дадатковай інфармацыі пра планаванне канца жыцця і паслугі па догляду.
• Наведайце вэб-сайт CaringInfo Нацыянальнай арганізацыі хоспіса і паліятыўнай дапамогі, каб даведацца пра праграмы хоспіса і іншыя паслугі паліятыўнай дапамогі.
• Сустракайцеся з юрыстам ці іншым юрыдычным спецыялістам, каб стварыць загадзя дырэктыву аховы здароўя. Гэты дакумент паведамляе вашыя пажаданні аб лячэнні з вашым лекарам, калі вы дасягнеце кропкі, калі вы больш не можаце выступаць за сябе.
• Сустрэцца з юрыстам, каб усталяваць завяшчанне альбо давяраць. Гэтыя інструменты планавання нерухомасці вызначаюць, што будзе з вашай уласнасцю.
• Пагаворыце з сям'ёй пра пажаданні па заканчэнні жыцця і пасля заканчэння жыцця, уключаючы любыя перавагі, якія ты маеш да кіравання сваім целам. Некаторыя людзі таксама хочуць пісаць лісты блізкім людзям і шукаюць час для любых важных размоў, якія яны хацелі б весці.

Вынас

Калі ў вас дыягнаставалі MCL, вы можаце атрымаць доступ да рэсурсаў, каб дапамагчы задаволіць вашыя патрэбы ў падтрымцы. Пагаворыце са сваім лекарам альбо цэнтрам анкалагічнай дапамогі альбо злучыце з надзейнай арганізацыяй рака, каб знайсці рэсурсы, якія могуць вам дапамагчы.