Кіраўнік дыскусіі ўрача: нядаўна дыягнаставаны МС

Задаволены

• Якія сімптомы я выпрабую?
• Як МС ўплывае на працягласць жыцця?
• Якія ў мяне варыянты лячэння?
• Якія пабочныя эфекты лячэння?
• Як я магу злучыцца з іншымі, якія жывуць з МС?
• Што яшчэ я магу зрабіць, каб кіраваць МС?
• Вынас

Мала хто гатовы паставіць дыягназ рассеяны склероз (РС). Тыя, хто, аднак, далёкія не адны. Па дадзеных Фонду рассеянага склерозу, у свеце жыве больш за 2,5 мільёна чалавек.

Нармальна мець шмат пытанняў наконт новага дыягназу. Атрыманне адказаў на пытанні і даведацца пра стан дапамагае многім людзям адчуваць права на кіраванне МС.

Вось некалькі пытанняў, якія можна задаць лекара падчас наступнага прызначэння.

Якія сімптомы я выпрабую?

Хутчэй за ўсё, менавіта вашыя сімптомы дапамаглі лекара паставіць дыягназ у першую чаргу. Не ва ўсіх назіраецца аднолькавая сімптаматыка, таму можа быць складана прадказаць, як будзе прагрэсаваць ваша захворванне, альбо якія менавіта сімптомы вы будзеце адчуваць. Вашы сімптомы таксама будуць залежаць ад размяшчэння здзіўленых нервовых валокнаў.

Агульныя прыкметы і сімптомы МС ўключаюць:

• здранцвенне або слабасць, звычайна закранаючы адзін бок цела за адзін раз
• хваравіты рух вачэй
• страта гледжання або парушэнні, як правіла, на адным воку
• моцная стомленасць
• паколванне ці «калючыя» адчуванні
• боль
• электрычны ўдар, часта пры руху шыі
• штуршкі
• пытанні балансу
• галавакружэнне альбо галавакружэнне
• праблемы кішачніка і мачавой бурбалкі
• размытая гаворка

У той час як дакладнае працягу захворвання прадказаць немагчыма, Нацыянальнае таварыства MS паведамляе, што ў 85 адсоткаў людзей з МС назіраецца рэцыдывавальна-рэмітуючы рассеяны склероз (СРМ). RRMS характарызуецца рэцыдывам сімптомаў з наступным перыядам рэмісіі, які можа доўжыцца месяцы і нават гады. Гэтыя рэцыдывы таксама называюць абвастрэннямі альбо разгарэннямі.

У людзей з першасным прагрэсавальным МС звычайна назіраецца пагаршэнне сімптомаў на працягу многіх гадоў, без перыядаў рэцыдыву. Абодва тыпу МС маюць падобныя пратаколы лячэння.

Як МС ўплывае на працягласць жыцця?

Большасць людзей, якія жывуць з МС, жывуць доўгай, прадуктыўнай жыццём. У сярэднім людзі з МС жывуць прыкладна на сем гадоў менш, чым агульная колькасць насельніцтва ЗША. Павышэнне ведаў пра агульную медыцынскую і прафілактычную дапамогу паляпшае вынікі.

Лічыцца, што розніца ў працягласці жыцця тлумачыцца ўскладненнямі цяжкай ІБ, напрыклад, з праблемамі з глытаннем і інфекцыямі грудной клеткі і мачавой бурбалкі. Пры ўважлівасці і ўвазе, накіраванай на зніжэнне гэтых ускладненняў, яны могуць прадстаўляць меншы рызыка для людзей. Аздараўленчыя планы, якія дапамагаюць знізіць рызыку сардэчных захворванняў і інсульту, таксама спрыяюць павелічэнню працягласці жыцця.

Якія ў мяне варыянты лячэння?

У цяперашні час лекі ад МС няма, але ёсць шмат эфектыўных лекаў. Вашы варыянты лячэння збольшага залежаць ад таго, атрымліваеце вы дыягназ першаснага прагрэсавальнага або рэцыдывавальнага РС. У любым выпадку тры асноўныя мэты лячэння:

• змяніць працягу захворвання, запаволіўшы актыўнасць МС на працягу больш працяглых перыядаў рэмісіі
• лечаць прыступы альбо рэцыдывы
• кіраваць сімптомамі

Окрэлізумаб (Ocrevus) - зацверджаны FDA прэпарат, які запавольвае абвастрэнне сімптомаў пры першасным прагрэсавальным МС. Ваш лекар таксама можа прызначыць Окрэлізумаб, калі ў вас рэцыдывавальны РС. Па стане на май 2018 года, ocrelizumab з'яўляецца адзінай тэрапіяй, якая змяняе хваробу (DMT), даступнай для першаснага прагрэсавальнага МС.

Для рэцыдываў РС першая лінія лячэння звычайна некалькі іншых ДМТ. Паколькі МС з'яўляецца аутоіммунным засмучэннем, гэтыя лекі звычайна працуюць на аутоіммунный адказ, каб знізіць частату і цяжар рэцыдываў. Некаторыя ДМТ прызначаюцца медыцынскім работнікам праз нутравенныя ўліванні, а іншыя прызначаюцца ін'екцыяй у хатніх умовах. Бэта-інтэрфероны звычайна прызначаюць для зніжэння рызыкі рэцыдываў. Яны ўводзяцца ін'екцыямі пад скуру.

У дадатак да кіравання прагрэсаваннем, многія людзі, якія жывуць з МС, прымаюць лекі для лячэння сімптомаў, якія ўзнікаюць падчас прыступу або рэцыдыву. Многія прыступы вырашаюцца без дадатковага лячэння, але калі яны цяжкія, лекар можа прызначыць кортікостероід, напрыклад, праднізон. Корцікостероіды могуць дапамагчы хутка зняць запаленне.

Вашы сімптомы будуць рознымі і трэба лячыць індывідуальна. Вашы лекі будуць залежаць ад сімптомаў, якія вы выпрабоўваеце, і будуць збалансаваны з рызыкай пабочных эфектаў. Для кожнага сімптому даступна некалькі варыянтаў аральных і мясцовых лекаў, такіх як боль, скаванасць і спазмы. Лячэнне таксама даступна для кіравання іншымі сімптомамі, звязанымі з МС, уключаючы трывогу, дэпрэсію і праблемы з мачавой бурбалкай ці кішачнікам.

Акрамя медыкаментознага лячэння могуць быць рэкамендаваны іншыя метады лячэння, такія як рэабілітацыя.

Якія пабочныя эфекты лячэння?

Шмат якія лекі ад МС маюць рызыку. Напрыклад, Окрэлізумаб можа павялічыць рызыку ўзнікнення некаторых відаў рака. Мітаксантрон звычайна выкарыстоўваецца толькі пры запушчанай МС з-за сувязі з ракам крыві і магчымасці пашкодзіць здароўе сэрца. Алемтузумаб (Лемтрада) павышае рызыку заражэння інфекцыяй і развіццё іншага аутоіммунного засмучэнні.

Большасць медыкаментозных прэпаратаў маюць адносна нязначныя пабочныя эфекты, такія як сімптомы грыпу і раздражненне ў месцы ўвядзення. Паколькі ваш досвед працы з МС унікальны для вас, ваш лекар павінен абмеркаваць патэнцыйныя перавагі лячэння з улікам пабочных эфектаў лекі.

Як я магу злучыцца з іншымі, якія жывуць з МС?

Стварэнне сувязяў паміж людзьмі, якія жывуць з МС, з'яўляецца часткай мэты Нацыянальнага грамадства MS. Арганізацыя распрацавала віртуальную сетку, дзе людзі могуць вучыцца і абменьвацца вопытам. Вы можаце даведацца больш, наведаўшы вэб-сайт NMSS.

Ваш лекар ці медсястра могуць таксама мець мясцовыя рэсурсы, дзе вы можаце сустрэць іншых у супольнасці МС. Вы таксама можаце шукаць паштовы індэкс на сайце NMSS для груп, якія знаходзяцца побач. У той час як некаторыя аддаюць перавагу падключацца да Інтэрнэту, іншыя хочуць весці асабістыя размовы пра тое, што для іх значыла MS.

Што яшчэ я магу зрабіць, каб кіраваць МС?

Здаровы выбар выбару жыцця можа дапамагчы вам кіраваць сімптомамі РС. Даследаванні паказалі, што людзі з МС, якія займаюцца фізічнымі практыкаваннямі, палепшылі трываласць і цягавітасць, а таксама паляпшэнне працы мачавой бурбалкі і кішачніка. Таксама было ўстаноўлена, што для паляпшэння настрою і ўзроўню энергіі. Папытаеце лекара накіраваць да фізіятэрапеўта, які мае досвед працы з людзьмі, якія маюць МС.

Здаровае харчаванне можа павысіць узровень энергіі і дапамагчы вам захаваць здаровую вагу. Не існуе канкрэтнай дыеты для РС, але рэкамендуецца дыета з нізкім утрыманнем тлушчу і высокім утрыманнем абалоніны. Невялікія даследаванні выказалі здагадку, што даданне амега-3 тоўстых кіслот і вітаміна D можа быць карысным для РС, але неабходна правесці больш даследаванняў. Дыетолаг, дасведчаны ў МС, можа дапамагчы падабраць правільныя прадукты для аптымальнага здароўя.

Адмова ад курэння і абмежаванне спажывання алкаголю таксама апынуўся карысным для тых, хто пакутуе ад СС.

Вынас

Павелічэнне дасведчанасці, даследаванняў і прапаганды значна палепшыла перспектыву людзей, якія жывуць з МС. Хоць ніхто не можа прадказаць ход вашага захворвання, МС можна кіраваць шляхам правільнага лячэння і здаровага ладу жыцця. Звяжыцеся з членамі супольнасці MS, каб атрымаць падтрымку. Размаўляйце з лекарам адкрыта наконт вашых праблем і працуйце разам, каб стварыць план, які найбольш адпавядае вашым патрэбам.