Чаму я не баюся лячыць сваю дачку інваліда канабісам

Задаволены

• Мы жывём так
• "Экстрэмальнае" выхаванне і рэвалюцыйная ахова здароўя
• Новы спосаб жыць
• Светлая будучыня для ўсіх нас

"Хто жыве так?" мой тагачасны 7-гадовы сын закрычаў, калі яго сястра, якая была 13 гадоў, зрабіла расліна для твару. Я адсунуў зэдлік, падняўся і злавіў яе, схапіўшы, спрытна расшпільваючы раменьчык, які трымаў яе ў бяспецы ва ўласным зэдліку, і палегчыў яе рыўком на падлозе.

Другі яе брат, дзевяць гадоў, ужо пабег у гасціную, каб схапіць падушку, пакладзеную пад яе галаву, і я ўтрымліваў яе жорсткія і тузаныя рукі і ногі ад удараў па нагах стала і печы. Ён змахнуў валасы з яе твару маленькай рукой.

"Усё добра, усё ў парадку, усё ў парадку", прамармытаў я, пакуль яна не спынілася, і яна была нерухомая. Я прысеў да яе, паклаў рукі пад ногі і падняў яе кульгавым целам уверх, прабіраючыся па калідоры і ў свой пакой.

Хлопцы падняліся на зэдлік і скончылі вячэру, пакуль я сядзеў з Сафі, назіраючы, як яна ўпала ў глыбокі сон, які звычайна ішоў за гэтымі прыступамі, якія яна праходзіла амаль кожны вечар за абедзенным сталом.

Мы жывём так

У Сафі дыягнаставалі інфантыльныя спазмы ў 1995 годзе. Гэта рэдкі і цяжкі тып эпілепсіі. Ёй было 3 месяцы.

Прагноз для людзей з гэтым жудасным засмучэннем - адзін з самых яркіх сіндромаў эпілепсіі. Даследаванні паказваюць, што большасць тых, хто жыве з дзіцячымі спазмамі, будуць мець нейкую форму кагнітыўнай інваліднасці. Пазней многія будуць развіваць іншыя віды эпілепсіі. Толькі некаторыя будуць жыць нармальным жыццём.

На працягу амаль наступных двух дзесяцігоддзяў у маёй дачкі будуць працягвацца курчы - часам сотні ў дзень - нягледзячы на ​​спробы 22 супрацьэпілептычных прэпаратаў, запісаўшыся на два выпрабаванні кетогенной дыеты і незлічоную колькасць альтэрнатыўных метадаў лячэння. Сёння ў 22 гады яна моцна абмежавана, невербальная і патрабуе поўнай дапамогі ў жыцці.

Два яе малодшыя браты выраслі, дакладна ведаючы, што рабіць, калі яна захапіла, і яны надзвычай адчувальныя і талерантныя да сваіх рознагалоссяў. Але я заўсёды ўсведамляў асаблівыя праблемы, з якімі сутыкаюцца як браты і сёстры чалавека з абмежаванымі магчымасцямі. Я параўноўваю сябе з пешаходным ходункам, які ўважліва ўраўнаважвае патрэбы кожнага дзіцяці, увесь час разумеючы, што адзін з гэтых дзяцей запатрабуе больш часу, больш грошай і больш увагі, чым астатнія два разам.

Вядома, адказ на пытанне майго сына быў, магчыма, больш глыбока нюансаваны. Але я, напэўна, сказаў:Мы і дзесяткі тысяч іншых сем'яў таксама жывуць так ".

"Экстрэмальнае" выхаванне і рэвалюцыйная ахова здароўя

Мы пражылі "так" больш за 19 гадоў да снежня 2013 года, калі мы апынуліся ў спісе чакання, каб паспрабаваць лекі канабіс, і мы атрымалі бутэльку масла КБР Шарлоты. Я пачаў чуць пра станоўчы эфект марыхуаны на прыпадкі шмат гадоў таму, нават зайшоўшы і выехаў са шматлікіх дыспансэраў марыхуаны, якія ў той час выскоквалі ў Лос-Анджэлесе. Але толькі тады, калі я паглядзеў спецыяльную навіну CNN "Пустазелле", я спадзяваўся, што мы сапраўды зможам убачыць нейкае вызваленне ад захопаў Сафі.

Асаблівая асоба вылучыла зусім маладую дзяўчыну з сіндромам курча, званым Дравет. Суровыя і бязлітасныя вогнетрывалыя прыступы канчаткова спыніліся, калі яе адчайная маці дала ёй алей, вырабленае з марыхуаны, якое група вытворцаў марыхуаны ў Каларада назвала "расчараваннем хіпі" - вы маглі паліць яго ўвесь дзень і пазбегнуць высокага росту.

Вядомы ў цяперашні час як аднайменная павуцінне Шарлоты, лекі з канабісам Пэйдж Фігі падарыла дачцэ Шарлоты вялікую колькасць канабідіола або КБР і нізкую колькасць THC - часткі расліны, якое аказвае псіхаактыўнае ўздзеянне. Па словах доктара Бонні Гольдштэйн у сваёй кнізе "Выкрыты каннабіс", расліна канабіса "складаецца з больш чым 400 хімічных злучэнняў, і калі вы ўжываеце канабіс, вы прымаеце сумесь прыродных злучэнняў, якія працуюць разам, каб збалансаваць адно аднаго".

Само сабой зразумела, што навука пра медыцыну канабіса надзвычай складаная і адносна новая, нягледзячы на ​​тое, што расліна марыхуаны з'яўляецца адным з найстарэйшых вядомых культурных раслін. Паколькі марыхуана ў ЗША класіфікуецца як рэчыва з Раскладу I - гэта азначае, што яна не мае медыцынскай каштоўнасці - у гэтай краіне да нядаўняга часу практычна не было даследаванняў, якія тычацца яе ўздзеяння на сутаргавыя прыпадкі.

Магчыма, большасці цяжка зразумець, што матывуе тых, хто мае дзяцей з вогнетрывалай эпілепсіяй, даваць ім лекі, якія не рэкамендуюць традыцыйныя лекары, якія іх лечаць.

Я называю выхаванне, якое мы выконваем, "экстрэмальнае выхаванне". Што тычыцца канопляў, я хацеў бы сказаць, што мы рэвалюцыянеры.

Новы спосаб жыць

На працягу тыдня пасля таго, як дала Сафі першую дозу CBD-алею, у яе быў першы дзень, калі не было прыпадку. Да канца месяца ў яе былі перыяды да двух тыдняў без курчаў. На працягу наступных трох гадоў мне ўдалося выключыць адзін з двух супрацьэпілептычных прэпаратаў, якія яна прымала на працягу сямі гадоў.

Мы павольна адхіляем яе ад іншага, вельмі захапляльнага бензадыазепіну. У цяперашні час у Сафі на 90 працэнтаў менш курчаў, спаць кожны вечар, і большасць дзён ярка і пільна. Ужо сёння, праз чатыры гады, я ведаю, як, магчыма, вар'ят усё гэта гучыць. Даць вашаму здароваму дзіцяці рэчыва, для якога вас лічаць шкодным і выклікае залежнасць, выклікае непакой.

Гэта не рэлігійная вера, бо ўсё большая колькасць навук, якія стаяць за раслінай марыхуаны і лекі канабісу, строгая і пераканаўчая. Гэта вера ў сілу расліны вылечваць і веру ў сілу групы моцна матываваных людзей, якія ведаюць, што лепш для іх дзяцей, каб падзяліцца тым, што яны ведаюць, і адстойваць больш даследаванняў і доступу да лекаў канабіса.

Светлая будучыня для ўсіх нас

Сёння я выцягваю лекі з канабісам Сафі ў маленькі шпрыц і кладу ў рот. Я перыядычна важдаюся з дазоўкай і працаджваю і пры неабходнасці ўношу карэктывы. Яна не канфіскавана, і не пазбаўленая інваліднасці. Але якасць яе жыцця значна паляпшаецца.

Прыступы ў яе рэзка меншыя і значна мякчэйшыя. Яна пакутуе меншай колькасцю пабочных эфектаў ад традыцыйных фармацэўтычных прэпаратаў, пабочных эфектаў, якія ўключаюць раздражняльнасць, галаўныя болі, млоснасць, атаксію, бяссонне, кататонію, крапіўніцу і анарэксію. Як сям'я, мы больш не пераходзім у крызісны рэжым кожны вечар за абедзенным сталом.

На самай справе ў Сафі не было прыпадку на абедзенным стале, так як яна пачала прымаць канабіс чатыры гады таму. Мы жывём зусім іншым жыццём, каб сказаць вам праўду.

"Хто жыве так?" мой сын сёння можа спытаць, і я адказваю: "Мы маем, і ўсім пашанцавала, што ёсць і лекі з канабісам."

Элізабэт Акіно - пісьменніца, якая жыве ў Лос-Анджэлесе са сваімі трыма дзецьмі. Яе працы былі апублікаваны ў шматлікіх літаратурных альманахах і часопісах, а таксама ў часопісе The Los Angeles Times and Spirituality & Health. Урывак з успамінаў, якія вядуцца "Надзея на змену мора", быў апублікаваны Shebooks як электронная кніга, і яна атрымала прэстыжную рэзідэнцыю і стыпендыю ад Hedgebrook ў 2015 годзе. Яна рэгулярна піша для Gratitude.org і піша: укладчык на сайт Krista Tippett OnBeing. У цяперашні час Элізабэт працуе над гібрыдным успамінам пра свой досвед выхавання дзіцяці з сур'ёзнымі парушэннямі. У вольны час яна прачытае пранікнёна і праводзіць час са сваімі падлеткавымі сынамі і дачкой.