Пошук падтрымкі і размова пра ваш хвароба Бехцерава

Задаволены

• Як атрымаць падтрымку
• 1. Кіньце віну
• 2. Выхоўваць, выхоўваць, выхоўваць
• 3. Далучайцеся да групы падтрымкі
• 4. Раскажыце пра свае патрэбы
• 5. Заставайцеся пазітыўным, але не хавайце свайго болю
• 6. Прыцягвайце да лячэння іншых
• 7. Атрымайце падтрымку на працы
• Вам не трэба ісці ў адзіночку

Большасць людзей ведае пра артрыт, але скажыце каму-небудзь, што ў вас анкілозіруючы спандыліт (АС), і яны могуць выглядаць збянтэжанымі. АС - гэта тып артрыту, які атакуе ў першую чаргу пазваночнік і можа прывесці да моцнай болю альбо знішчэння пазваночніка. Гэта таксама можа паўплываць на вашы вочы, лёгкія і іншыя суставы, такія як сустаўныя нагрузкі.

Можа быць генетычная схільнасць да развіцця АС. Хоць рэдка, чым некаторыя іншыя віды артрыту, АС і яго сямейства захворванняў дзівіць як мінімум 2,7 мільёна дарослых у ЗША. Калі ў вас ёсць AS, важна атрымаць падтрымку ад сям'і і сяброў, якія дапамогуць вам справіцца з гэтым захворваннем.

Як атрымаць падтрымку

Дастаткова складана вымаўляць словы "анкілозуючы спандыліт", не кажучы ўжо пра тое, што гэта такое. Можа здацца прасцей сказаць людзям, што ў вас проста артрыт, альбо паспрабаваць пайсці самастойна, але AS мае унікальныя характарыстыкі, якія патрабуюць пэўнай падтрымкі.

Некаторыя віды артрыту з'яўляюцца па меры сталення, але як бывае ў самым росквіце жыцця. Можа здацца, што адну хвіліну вы былі актыўнымі і працавалі, а наступную ледзь змаглі выпаўзці з ложка. Для кіравання сімптомамі AS важная фізічная і эмацыйная падтрымка. Могуць дапамагчы наступныя крокі:

1. Кіньце віну

Нешта незвычайна, калі хтосьці з АС адчувае, што падвёў сям'ю ці сяброў. Звычайна час ад часу адчуваць сябе так, але не дазваляйце віне замацавацца. Вы не ваш стан, і вы не выклікалі яго. Калі вы дазволіце гнацца віне, яна можа перайсці ў дэпрэсію.

2. Выхоўваць, выхоўваць, выхоўваць

Гэта нельга падкрэсліць дастаткова: адукацыя мае ключавое значэнне для таго, каб дапамагчы іншым зразумець АС, асабліва таму, што гэта часта лічыцца нябачнай хваробай. Гэта значыць, вы можаце выглядаць здаровым звонку, нягледзячы на ​​тое, што балюча альбо выматаны.

Нябачныя хваробы сумна вядомыя тым, што людзі пытаюцца, ці сапраўды нешта не так. Ім можа быць цяжка зразумець, чаму ты адзін дзень аслабеў, а на наступны зможаш лепш працаваць.

Каб змагацца з гэтым, навучыце людзей у сваім жыцці пра АС і пра тое, як гэта ўплывае на вашу паўсядзённую дзейнасць. Раздрукуйце навучальныя матэрыялы ў Інтэрнэце для сям'і і сяброў. Няхай самыя блізкія прысутнічаюць на прыёме ў лекара. Папытаеце іх прыйсці падрыхтаванымі з пытаннямі і праблемамі.

3. Далучайцеся да групы падтрымкі

Часам, незалежна ад таго, наколькі падтрымлівае член сям'і ці сябар, яны проста не могуць звязацца. Гэта можа прымусіць вас адчуваць сябе ізаляванымі.

Далучэнне да групы падтрымкі, якая складаецца з людзей, якія ведаюць, праз што вы перажываеце, можа быць тэрапеўтычным і дапамагчы вам заставацца пазітыўным. Гэта выдатны выхад для вашых эмоцый і добры спосаб даведацца пра новыя метады лячэння і парады па кіраванні сімптомамі.

На вэб-сайце Амерыканскай асацыяцыі спандыліту пералічаныя групы падтрымкі па ўсёй тэрыторыі ЗША і ў Інтэрнэце. Яны таксама прапануюць адукацыйныя матэрыялы і дапамогу ў пошуку рэўматолага, які спецыялізуецца на AS.

4. Раскажыце пра свае патрэбы

Людзі не могуць працаваць над тым, чаго не ведаюць. Яны могуць паверыць, што вам патрэбна адна рэч, заснаваная на папярэдняй успышцы AS, калі вам трэба нешта іншае. Але яны не будуць ведаць, што вашыя патрэбы змяніліся, калі вы не скажаце ім. Большасць людзей хочуць дапамагчы, але могуць не ведаць, як. Дапамажыце іншым задаволіць вашыя патрэбы, дакладна вызначыўшы, як ім дапамагчы.

5. Заставайцеся пазітыўным, але не хавайце свайго болю

Даследаванні паказалі, што захаванне станоўчага становішча можа палепшыць агульны настрой і якасць жыцця людзей, якія пакутуюць хранічнай хваробай. Тым не менш, цяжка быць пазітыўным, калі вам баліць.

Зрабіце ўсё магчымае, каб заставацца аптымістам, але не ўспрымайце сваю барацьбу і не спрабуйце ўтрымліваць яе ад навакольных. Схаванне вашых пачуццяў можа даць непрыемныя наступствы, бо гэта можа выклікаць большы стрэс, і вы будзеце менш шанцаў атрымаць неабходную падтрымку.

6. Прыцягвайце да лячэння іншых

Вашы блізкія могуць адчуваць сябе бездапаможнымі, калі бачаць, як вы змагаецеся з эмацыянальным і фізічным цяжарам АС. Уключэнне іх у план лячэння можа зблізіць вас. Вы будзеце адчуваць падтрымку, у той час як яны будуць адчуваць сілы і камфорт для вашага стану.

Акрамя таго, каб хадзіць з вамі на прыём да ўрача, забярыце членаў сям'і і сяброў на заняткі ёгай, на аўтобусе на працу ці дапамогуць вам гатаваць здаровую ежу.

7. Атрымайце падтрымку на працы

Людзі з АС нязвыкла хаваюць сімптомы ад працадаўцаў.Яны могуць баяцца, што страцяць працу альбо будуць перададзены на павышэнне. Але захаванне сімптомаў на працы можа павялічыць эмацыянальны і фізічны стрэс.

Большасць працадаўцаў з задавальненнем працуюць са сваімі работнікамі па праблемах інваліднасці. І гэта закон. AS з'яўляецца інваліднасцю, і ваш працадаўца не можа дыскрымінаваць вас з-за гэтага. Яны таксама могуць запатрабаваць разумныя магчымасці для пражывання ў залежнасці ад памеру кампаніі. З іншага боку, ваш працадаўца не можа актывізавацца, калі не ведае, што вы змагаецеся.

Пагаворыце шчыра са сваім кіраўніком пра АС і пра тое, як гэта ўплывае на ваша жыццё. Запэўніце іх у сваёй здольнасці рабіць сваю працу і выразна пражывайце, якія вам могуць спатрэбіцца. Спытаеце, ці можаце вы правесці інфармацыйную сесію AS для вашых калег. Калі ваш працадаўца рэагуе негатыўна альбо пагражае вашай працы, звярніцеся да адваката па інваліднасці.

Вам не трэба ісці ў адзіночку

Нават калі ў вас няма блізкіх членаў сям'і, вы не самотныя ў сваім падарожжы. Групы падтрымкі і ваша лячэбная каманда дапамогуць вам. Калі гаворка ідзе пра AS, кожны мае сваю ролю. Важна паведамляць пра свае зменлівыя патрэбы і сімптомы, каб тыя ў вашым жыцці маглі дапамагчы вам перажываць цяжкія дні і квітнець, калі вы адчуваеце сябе лепш.