Як я навучыўся ўспрымаць сваю дапамогу ў галіне мабільнасці для паглыбленага РС
Задаволены
- Сутыкнуўшыся са сваім страхам перад кіямі, хадунамі і інваліднымі каляскамі
- Прыняцце вашай новай рэальнасці
- Прымаючы ваш новы ключ да незалежнасці
- На вынас
Рассеяны склероз (РС) можа быць вельмі ізаляваным захворваннем. Страта здольнасці хадзіць можа зрабіць тых, хто жыве з РС, адчуць сябе яшчэ больш ізаляванай.
З асабістага досведу я ведаю, што прыняць неверагодна складана, калі вам трэба пачаць карыстацца сродкамі для перасоўвання, такімі як кій, хадункі ці інвалідныя каляскі.
Але я хутка даведаўся, што выкарыстанне гэтых прылад лепш, чым альтэрнатывы, напрыклад, падзенне і пашкоджанне сябе, пачуццё апушчанасці і страта асабістых сувязяў.
Вось чаму важна перастаць разглядаць прылады для мабільнасці як прыкметы інваліднасці, а пачаць бачыць і выкарыстоўваць іх як ключы да сваёй незалежнасці.
Сутыкнуўшыся са сваім страхам перад кіямі, хадунамі і інваліднымі каляскамі
Шчыра кажучы, я прызнаю, што часта мяне больш за ўсё палохаў чалавек, калі больш за 22 гады таму мне паставілі дыягназ РС. Мой самы вялікі страх быў у тым, што аднойчы я стану той "жанчынай у інвалідным вазку". І так, гэта я зараз, прыблізна праз 2 дзесяцігоддзі.
Мне спатрэбіўся некаторы час, каб зразумець, што менавіта сюды мяне завяла мая хвароба. Я маю на ўвазе, давай! Мне было толькі 23 гады, калі мой неўролаг прамовіў фразу, якую я больш за ўсё баяўся: "У вас РС".
Не можа быць што дрэнна, праўда? Я толькі што скончыў ступень бакалаўра ў Універсітэце Мічыган-Флінт і пачынаў сваю першую працу "вялікай дзяўчыны" ў Дэтройце. Я быў малады, рухомы і поўны амбіцый. МС не збіралася ўставаць на маім шляху.
Але на працягу 5 гадоў з моманту ўстанаўлення дыягназу я ледзь змог паспрабаваць стаць на шлях РС і яго ўздзеяння на мяне. Я спыніў працу і вярнуўся да бацькоў, бо хвароба хутка перамагла мяне.
Прыняцце вашай новай рэальнасці
Упершыню я пачаў карыстацца кіем прыблізна праз год пасля пастаноўкі дыягназу. Мае ногі хісталіся і прымушалі адчуваць сябе няўпэўнена, але гэта быў проста кій. Нічога страшнага, так? Мне гэта не заўсёды было патрэбна, таму рашэнне выкарыстоўваць яго на самай справе мяне не ўразіла.
Мяркую, тое ж самае можна сказаць і пра пераход ад кія да чатырохкутніка да хадункоў. Гэтыя прыстасаванні для мабільнасці сталі маім адказам на бязлітасную хваробу, якая ўвесь час засаджвала мой міэлін.
Я ўсё думаў: «Я буду працягваць хадзіць. Я буду працягваць збірацца са сваімі сябрамі на вячэры і вечарыны ". Я быў яшчэ малады і поўны амбіцый.
Але ўсе мае жыццёвыя амбіцыі не супадалі з небяспечнымі і балючымі падзеннямі, якія я працягваў адчуваць, нягледзячы на свае дапаможныя прылады.
Я не мог працягваць сваё жыццё, баючыся наступнага разу, калі абрынуся на падлогу, думаючы, што гэтая хвароба зробіць са мной далей. Мая хвароба вычарпала маю некалі бязмежную адвагу.
Я быў спалоханы, збіты і стомлены. Маім апошнім сродкам быў матаролер альбо інвалідны вазок. Мне спатрэбіўся матарызаваны, таму што мой РС аслабіў сілу ў маіх руках.
Як маё жыццё дайшло да гэтага? Я толькі што скончыў каледж за 5 гадоў да гэтага моманту.
Калі я хацеў захаваць пачуццё бяспекі і незалежнасці, я ведаў, што трэба набыць матаролер. Гэта было балючым рашэннем 27-гадовага юнака. Я адчуваў сябе збянтэжана і пераможана, як быццам здаўся хваробе. Я павольна прыняў сваю новую рэальнасць і набыў свой першы скутар.
Гэта калі я хутка вярнуў сабе жыццё.
Прымаючы ваш новы ключ да незалежнасці
Я да гэтага часу змагаюся з рэальнасцю таго, што РС адабрала ў мяне здольнасць хадзіць. Пасля таго, як мая хвароба перайшла ў другасную прагрэсавальную РС, мне давялося перайсці на інваліднае крэсла. Але я ганаруся тым, як я прыняў сваю каляску як ключ да лепшага жыцця.
Я не дазваляў страху атрымаць лепшае з мяне. Без майго інваліднага крэсла я ніколі не меў бы незалежнасці жыць у сваім доме, атрымаць вышэйшую адукацыю, паехаць па Злучаных Штатах і выйсці замуж за Дэна, чалавека маёй мары.
У Дэн рэцыдывавальны РС, і мы пазнаёміліся на мерапрыемстве РС у верасні 2002 года. Мы закахаліся, ажаніліся ў 2005 годзе і жывем шчасліва. Дэн ніколі не ведаў, што я хаджу, і яго не палохалі мае каляскі.
Вось што мы ўжо гаварылі, што важна памятаць: я не бачу акуляраў Дэна. Яны якраз тое, што яму трэба насіць, каб лепш бачыць і жыць якасна.
Акрамя таго, ён бачыць мяне, а не маю каляску. Гэта проста тое, што мне трэба, каб лепш рухацца і жыць якасна, нягледзячы на гэтую хваробу.
На вынас
Сярод праблем, з якімі сутыкаюцца людзі, якія пакутуюць РС, прыняцце рашэння аб тым, ці надышоў час карыстацца дапаможнай прыладай для мабільнасці, з'яўляецца адной з самых складаных.
Было б не так, калі б мы змянілі тое, як мы бачым такія рэчы, як кіі, хадункі і інвалідныя каляскі. Гэта пачынаецца з канцэнтрацыі ўвагі на тым, што яны дазваляюць вам рабіць больш прывабнае жыццё.
Мая парада ад таго, каму на працягу апошніх 15 гадоў даводзілася карыстацца інвалідным крэслам: назавіце прыладу для мабільнасці! Мае інвалідныя каляскі называюць Silver і Grape Ape. Гэта дае вам пачуццё ўласнасці, і гэта можа дапамагчы вам ставіцца да гэтага больш як да свайго сябра, а не як да ворага.
Нарэшце, паспрабуйце памятаць, што выкарыстанне мабільнай прылады можа быць не пастаянным. Заўсёды ёсць надзея, што ўсе мы аднойчы зноў пройдземся, як і да дыягнаставання РС.
Дэн і Джэніфер Дыгман актыўна ўдзельнічаюць у суполцы МС як публічныя выступоўцы, пісьменнікі і абаронцы. Яны рэгулярна ўносяць свае ўклады узнагароджаны блог, і з'яўляюцца аўтарамі "Нягледзячы на MS, на злосць MS, »Збор асабістых гісторый пра іх сумеснае жыццё з безуважлівым склерозам. Вы таксама можаце сачыць за імі далей Facebook, Twitter, і Instagram.