Кошт жыцця пры гепатыце С: гісторыя Коні

Задаволены

• Кіраванне пабочнымі эфектамі лячэння
• Чаканне новых працэдур
• Аплата за догляд
• Выдаткі на аналізы і лячэнне
• Барацьба з клеймам інфекцыі

У 1992 годзе Коні Уэлч была прааперавана ў амбулаторным цэнтры ў Тэхасе. Пазней яна даведаецца, што заразілася вірусам гепатыту С з заражанай іголкі.

Перад яе аперацыяй хірургічны тэхнік дастаў з паддона для анестэзіі шпрыц, увёў сабе прэпарат, які ў ім змяшчаўся, і даліў шпрыц солевым растворам, перш чым адкласці яго назад. Калі прыйшоў час, каб Коні была заспакоеная, ёй увялі тую ж іголку.

Праз два гады яна атрымала ліст з хірургічнага цэнтра: тэхнік быў злоўлены ў крадзяжы наркатычных рэчываў з шпрыцаў. Ён таксама даў станоўчы тэст на інфекцыю гепатыту С.

Гепатыт З - гэта вірусная інфекцыя, якая выклікае запаленне і пашкоджанне печані. У некаторых выпадках вострага гепатыту С людзі могуць змагацца з інфекцыяй без лячэння. Але ў большасці выпадкаў у іх развіваецца хранічны гепатыт С - працяглая інфекцыя, якая патрабуе лячэння супрацьвіруснымі лекамі.

Паводле ацэнак, ад 2,7 да 3,9 мільёна чалавек у Злучаных Штатах маюць хранічны гепатыт С. У многіх няма сімптомаў і яны не разумеюць, што заразіліся вірусам. Коні была адной з такіх людзей.

"Мой лекар патэлефанаваў мне і спытаў, ці атрымліваў я паведамленне пра тое, што здарылася, і я сказаў, што атрымаў, але мяне гэта вельмі збянтэжыла", - сказала Коні Healthline. "Я сказаў:" Хіба я не ведаў, што ў мяне гепатыт? "

Лекар Коні заклікаў яе прайсці абследаванне. Пад кіраўніцтвам гастраэнтэролага і гепатолага яна прайшла тры аналізы крыві. Кожны раз яна давала станоўчы тэст на вірус гепатыту С.

Ёй таксама зрабілі біяпсію печані. Гэта паказала, што яна ўжо перанесла лёгкае паражэнне печані ад інфекцыі. Інфекцыя гепатытам З можа прывесці да пашкоджання і незваротных рубцоў на печані, вядомых як цыроз.

Спатрэбілася б два дзесяцігоддзі, тры цыклы супрацьвіруснага лячэння і тысячы долараў, выплачаныя з кішэні, каб ачысціць вірус ад яе цела.

Кіраванне пабочнымі эфектамі лячэння

Калі Коні паставіла дыягназ, было даступна толькі адно супрацьвіруснае лячэнне гепатыту С. У студзені 1995 г. ёй пачалі рабіць ін'екцыі непегіліраванага інтэрферону.

У Коні з'явіліся "вельмі жорсткія" пабочныя эфекты ад лекаў. Яна змагалася з моцнай стомленасцю, болямі ў суставах і цягліцах, страўнікава-кішачнымі сімптомамі і выпадзеннем валасоў.

"Некаторыя дні былі лепшымі за іншыя, - успамінала яна, - але ў большасці сваёй гэта было сур'ёзна".

Было б цяжка ўтрымаць працу на поўную стаўку, сказала яна. Шмат гадоў працавала тэхнікам хуткай медыцынскай дапамогі і рэспіраторным тэрапеўтам. Але яна кінула незадоўга да здачы аналізаў на гепатыт С, плануючы вярнуцца ў школу і атрымаць медыцынскую ступень - планы, якія яна адклала пасля таго, як даведалася, што заразілася інфекцыяй.

Досыць цяжка было кіраваць сваімі абавязкамі дома, спраўляючыся з пабочнымі эфектамі лячэння. Былі дні, калі было цяжка ўстаць з ложка, не кажучы ўжо пра тое, каб клапаціцца пра двух дзяцей. Сябры і члены сям'і прыйшлі на дапамогу ў доглядзе за дзецьмі, хатніх справах, даручэннях і іншых задачах.

«Я была поўнай мамай, і я старалася зрабіць усё дома як мага нармальней для нашай звычайнай справы, для нашых дзяцей, для школы і ўсяго, - успамінала яна, - але часам мне даводзілася дапамагчы ".

На шчасце, ёй не давялося плаціць за дадатковую дапамогу. «У нас было шмат ласкавых сяброў і сям'і, якія звярнуліся па дапамогу, таму фінансавых выдаткаў на гэта не было. Я быў удзячны за гэта ".

Чаканне новых працэдур

Спачатку ін'екцыі непегіліраванага інтэрферону, здавалася, дзейнічалі. Але ў рэшце рэшт, першы раунд супрацьвіруснага лячэння апынуўся няўдалым. Колькасць вірусаў у Коні аднавілася, колькасць ферментаў у печані павялічылася, а пабочныя эфекты лекаў сталі занадта сур'ёзнымі, каб працягваць.

Паколькі іншых варыянтаў лячэння не было, Коні давялося пачакаць некалькі гадоў, перш чым яна зможа паспрабаваць новае лекі.

Другі раунд супрацьвіруснага лячэння яна пачала ў 2000 годзе, прымаючы камбінацыю пегіліраванага інтэрферону і рыбавірыну, нядаўна ўхваленую для людзей з інфекцыяй гепатыту С.

Гэта лячэнне таксама не мела поспеху.

У чарговы раз ёй давялося пачакаць гадамі, перш чым з'явіцца новае лячэнне.

Праз дванаццаць гадоў, у 2012 годзе, яна пачала свой трэці і апошні раунд супрацьвіруснага лячэння. Гэта пацягнула за сабой камбінацыю пегіліраванага інтэрферону, рыбавірыну і телапревира (Incivek).

«З гэтым звязаны вялікія выдаткі, таму што лячэнне было нават даражэйшае, чым першае лячэнне альбо першыя два спосабы лячэння, але нам трэба было зрабіць тое, што нам трэба было зрабіць. Я быў вельмі шчаслівы, што лячэнне было паспяховым ".

Праз некалькі тыдняў і месяцаў пасля трэцяга раўнда антывіруснага лячэння шматлікія аналізы крыві паказалі, што яна дасягнула ўстойлівага віруснага адказу (SVR). Вірус апусціўся да нявызначанага ўзроўню ў яе крыві і застаўся нявызначаным. Яна была вылечана ад гепатыту С.

Аплата за догляд

З таго часу, як яна заразілася вірусам у 1992 годзе, і да таго часу, як вылечылася ў 2012 годзе, Коні і яе сям'я заплацілі тысячы долараў з уласнай кішэні за лячэнне інфекцыі гепатыту С.

"З 1992 па 2012 год гэта было 20 гадоў, і гэта звязана з вялікай колькасцю аналізаў крыві, двума біяпсіямі печані, двума няўдалымі працэдурамі, зваротамі да ўрача", - сказала яна.

Калі яна ўпершыню даведалася, што магла заразіцца гепатытам С, Коні пашанцавала мець медыцынскую страхоўку. Яе сям'я набыла страхавы план, які фінансуецца працадаўцам, дзякуючы працы мужа. Нягледзячы на ​​гэта, уласныя выдаткі хутка "пачалі набіраць".

Яны плацілі каля 350 долараў у месяц страхавых узносаў і мелі штогадовую франшызу ў 500 долараў, якую яны павінны былі выканаць, перш чым іх страхавая арганізацыя дапаможа пакрыць выдаткі на яе догляд.

Пасля таго, як яна дасягнула штогадовай франшызы, яна працягвала плаціць 35 долараў ЗША за кожнае наведванне спецыяліста. У першыя дні дыягностыкі і лячэння яна сустракалася з гастраэнтэролагам або гепатолагам так часта, як адзін раз на тыдзень.

У нейкі момант яе сям'я змяніла страхавыя планы, толькі выявіўшы, што яе гастраэнтэролаг апынуўся за межамі іх новай страхавой сеткі.

«Нам сказалі, што мой цяперашні гастраэнтэролаг будзе працаваць па новым плане, і, аказваецца, ён гэтага не зрабіў. І гэта было на самай справе вельмі трывожна, таму што мне ў гэты час давялося знайсці новага лекара, і з новым урачом вам амаль трэба пачынаць усё спачатку ".

Коні пачала звяртацца да новага гастраэнтэролага, але была незадаволеная аказанай ім дапамогай. Такім чынам, яна вярнулася да свайго папярэдняга спецыяліста. Ёй давялося плаціць з уласнай кішэні, каб наведаць яго, пакуль яе сям'я не зможа змяніць страхавыя планы, каб вярнуць яго ў сваю сетку пакрыцця.

"Ён ведаў, што ў нас не было страхоўкі, якая павінна была пакрыць яго, - сказала яна, - і таму ён даў нам зніжаную стаўку".

"Я хачу сказаць, што адзін раз ён нават не спаганяў плату за адзін з візітаў у офіс, - працягвала яна. - А потым, пасля астатніх, ён проста спагнаў з мяне тое, што я звычайна плачу ў якасці даплаты".

Выдаткі на аналізы і лячэнне

У дадатак да платы за наведванне ўрача Коні і яе сям'і давялося заплаціць 15 адсоткаў рахунку за кожны медыцынскі агляд, які яна атрымала.

Ёй даводзілася здаваць аналізы крыві да, падчас і пасля кожнага раўнда антывіруснага лячэння. Яна таксама працягвала праводзіць аналіз крыві, па меншай меры, раз на год на працягу пяці гадоў пасля дасягнення SVR. У залежнасці ад удзельных аналізаў, яна плаціла ад 35 да 100 долараў за кожны раунд аналізу крыві.

Коні таксама зрабіла дзве біяпсіі печані, а таксама штогадовыя ультрагукавыя даследаванні печані. За кожны ультрагукавы экзамен яна плаціць каля 150 долараў і больш. Падчас гэтых экзаменаў яе лекар правярае наяўнасць прыкмет цырозу і іншых магчымых ускладненняў. Нават цяпер, калі яна вылечылася ад гепатыту С, у яе павышаны рызыка развіцця рака печані.

Яе сям'я таксама пакрыла 15 адсоткаў выдаткаў на тры цыклы супрацьвіруснага лячэння, якія яна атрымала. Кожны раунд лячэння каштаваў у агульнай складанасці дзясяткі тысяч долараў, уключаючы частку, выстаўленую іх страхавому агенту.

"Пятнаццаць адсоткаў з 500 могуць быць не так дрэнна, - сказала яна, - але 15 адсоткаў з некалькіх тысяч могуць скласціся".

Коні і яе сям'я таксама судзілі грошы за рэцэпты лекаў, каб справіцца з пабочнымі эфектамі лячэння. Сюды ўваходзілі прэпараты супраць трывогі і ін'екцыі для павышэння колькасці эрытрацытаў. Яны плацілі за бензін і паркоўку, каб наведваць незлічоныя медыцынскія сустрэчы. І яны плацілі за гатовыя стравы, калі яна была занадта хворая альбо занятая прызначэннямі ўрача, каб гатаваць ежу.

Яна таксама панесла эмацыйныя выдаткі.

«Гепатыт С падобны на рабізну ў вадаёме, таму што ён закранае кожную сферу вашага жыцця, а не толькі фінансавую. Гэта ўплывае на вас псіхічна і эмацыянальна, а таксама фізічна ".

Барацьба з клеймам інфекцыі

Шмат у каго існуе памылковае ўяўленне пра гепатыт С, што спрыяе стыгме, звязанай з ім.

Напрыклад, шмат хто не разумее, што адзіны спосаб перадачы віруса - кантакт ад крыві да крыві. І шмат хто баіцца дакрануцца альбо правесці час з кімсьці, хто заразіўся вірусам. Такія страхі могуць прывесці да негатыўных меркаванняў альбо дыскрымінацыі людзей, якія з гэтым жывуць.

Каб справіцца з гэтымі сустрэчамі, Коні палічыла карысным выхоўваць іншых.

«Мае пачуцці некалькі разоў былі ранены іншымі, - сказала яна, - але на самой справе я выкарыстала гэта як магчымасць адказаць на пытанні іншых людзей пра вірус і развеяць некаторыя міфы пра тое, як ён заражаецца, а як не. . "

Цяпер яна працуе адвакатам пацыентаў і дыпламаваным трэнерам па працы, дапамагаючы людзям вырашаць праблемы, звязаныя з хваробамі печані і гепатытам С. Яна таксама піша для некалькіх публікацый, у тым ліку для веруемага сайта, які яна падтрымлівае, "Life Beyond Hep C."

Хоць многія людзі сутыкаюцца з праблемамі на шляху да дыягностыкі і лячэння, Коні лічыць, што ёсць падставы для надзеі.

«Цяпер ёсць большая надзея выйсці за межы гепатыту С, чым калі-небудзь раней. Калі мне паставілі дыягназ, лячэнне праводзілася толькі адно. У цяперашні час мы маем сем розных метадаў лячэння гепатыту С з усіх шасці генатыпаў ».

"У пацыентаў ёсць надзея нават на цыроз", - працягвала яна. «Зараз праводзіцца больш высокатэхналагічных выпрабаванняў, каб дапамагчы пацыентам рана дыягнаставаць пашкоджанне печані. Цяпер для пацыентаў даступна значна больш, чым было калі-небудзь ".