Чаму я не буду прасіць прабачэння, што лічу, што інфармаванасць пра аўтызм засмучае

Задаволены

• Занадта шмат дасведчанасці
• Тролі пад мостам
• Занадта мала дасведчанасці
• Сама этыкетка
• Стомленасць кампаніі
• Прапаведнік хору

Калі вы падобныя на мяне, Месяц паінфармаванасці пра аўтызм адбываецца фактычна кожны месяц.

Я адзначаю месяц дасведчанасці пра аўтызм як мінімум 132 месяцы запар і падлічваю. У маёй малодшай дачкі Лілі аўтызм. Яна сочыць за маім бесперапынным навучаннем і ўсведамленнем аўтызму.

Аўтызм уплывае на маё жыццё, дачку і свет, і таму я вельмі хачу, каб людзі, якія змяняюць наша жыццё, "ведалі". Пад гэтым я мяркую, што я маю на ўвазе хаця б агульнае ўяўленне пра тое, у чым справа. Я хачу, каб першыя адказчыкі ў маім раёне зразумелі, чаму яны не могуць атрымаць адказ ад маёй дачкі, калі спытаюць яе імя і ўзрост. Я хачу, каб паліцыя зразумела, чаму яна можа ўцякаць ад іх. Я хачу, каб настаўнікі цярпелі, калі яе паводзіны паведамляюць пра больш глыбокую праблему, чым проста нежаданне выконваць яе.

Аўтызм, як і ўсё астатняе, з'яўляецца складаным пытаннем - і палітычным. І як усё астатняе, усё складаней, чым больш вы даведаецеся пра гэта. Каб дапамагчы вам падтрымліваць ці, па меншай меры, не шкодзіць людзям, якіх вы ведаеце (а пры наяўнасці аўтызму верагоднасць таго, што вы на самой справе іх ведаеце), усведамленне аўтызму надзвычай важна.

Прынамсі, у нейкай ступені. Таму што часам усведамленне аўтызму можа быць дрэнным.

Занадта шмат дасведчанасці

Складанасць і палітыка аўтызму могуць стаць непасільнымі пры занадта вялікіх даследаваннях. Я адчуваю сябе прыгнечаным некаторымі аспектамі простага напісання гэтага артыкула. Чым больш вы ўсведамляеце ўсе праблемы, тым цяжэй вам робіцца крок, не баючыся пакрыўдзіць таго, каму вы на самой справе спрабуеце стаць саюзнікам.

Я прышчапляю ці не? Ці кажу я "аўтыст" ці "дзіця з аўтызмам"? "Лячэнне"? "Прыняць"? "Дабраславеньне"? "Праклён"? Чым глыбей капаеш, тым цяжэй становіцца. Гэта добра звязвае мой наступны момант, а менавіта:

Тролі пад мостам

Многія бацькі і аўтысты выбіраюць красавік як месяц, каб цалкам засяродзіцца на аўтызме як на прычыне. Мы штодня публікуем артыкулы, звязаныя з аўтызмам, і спасылаемся на іншыя, якія нам падабаюцца, каштоўныя або кранальныя.

Але чым больш вы пішаце пра складанасці і палітыку, а таксама пра плюсы і мінусы, тым большае іншадумства вы ствараеце. Таму што аўтызм занадта складаны для таго, каб спадабацца ўсім, і некаторыя людзі, якім вы незадаволены, САПРАЎДЫ незадаволены.

Чым больш вы паведамляеце, тым больш троляў матэрыялізуецца. Гэта можа быць эмацыянальна і разумова. Вы хочаце данесці слова, але яны не згодныя з вашымі словамі ці спосабам іх выкарыстання.

Аўтызм можа запатрабаваць цярплівасці і нават кіла. Я перастаў весці блогі пра аўтызм, магчыма, на год толькі таму, што палічыў, што супярэчнасці і крытыка занадта энергічныя. Гэта вычарпала маю радасць, і мне спатрэбілася гэтая пазітыўная энергія, каб стаць добрым татам.

Занадта мала дасведчанасці

У вашага сярэдняга Джо дастаткова ўвагі, каб пераварыць адну-дзве з тысячы артыкулаў, апублікаваных пра аўтызм. З-за гэтага заўсёды існуе рызыка, што адзінае, на што ён настроены, - гэта не тое. Аднойчы ў маім асабістым блогу хтосьці пракаментаваў, што аўтызм быў выкліканы "спортам" і што іх проста трэба прамыць апельсінавым сокам, каб ачысціць сістэму. Вылечылі!

(Гэта не рэч.)

Аб аўтызме не так шмат кансенсус-тэм, таму разглядаць любы артыкул, паведамленне ў блогу ці нават навіну як евангелле ад аўтызму (ну, акрамя гэтага, відавочна) можа быць горш, чым наогул нічога не даведацца.

Сама этыкетка

Аднойчы я прачытаў працу даследчыка, які сказаў, што самай вялікай праблемай, з якой сутыкнуўся аўтызм, быў уласны ярлык. Аўтызм - гэта спектр захворванняў, але ўсе яны супадаюць пад адной маркай.

Гэта азначае, што людзі назіраюць за Чалавекам дажджу і думаюць, што могуць даць карысную параду. Гэта азначае, што кампаніі могуць вырабляць лекі, якія паляпшаюць сімптомы ў аднаго дзіцяці, які пакутуе аўтызмам, але на самой справе могуць пагоршыць сімптомы іншага. Этыкетка аўтызму стварае блытаніну там, дзе блытаніна ўжо існуе.

Магчыма, вы чулі пра прыказку: "Калі вы сустрэлі адно дзіця з аўтызмам, вы сустрэлі АДНО дзіця з аўтызмам". Кожнае дзіця па-рознаму, і вы не можаце праецыраваць вопыт аднаго дзіцяці на іншага толькі таму, што ў іх агульная цэтлік.

Стомленасць кампаніі

Большасць людзей, якія працуюць на павышэнне свядомасці аўтызму, хочуць, каб тыя, хто раней не ведаў, усвядомілі. Але занадта шмат добрага можа азначаць, што некаторыя найбольш важныя паведамленні заглушаюцца вялікім аб'ёмам. Пасля поўнага месяца дасведчанасці пра аўтызм большасць людзей, якія валодаюць раскошай, напэўна скажуць вам: "Я не хачу чуць пра аўтызм яшчэ астатняе жыццё".

Прапаведнік хору

Да таго, як малодшаму паставілі дыягназ, я прачытаў роўна нуль артыкулаў на тэму аўтызму. Шмат хто з людзей, якія чытаюць паведамленні пра аўтызм, не з'яўляюцца мэтавай аўдыторыяй. Яны жывуць сваім жыццём. Гэта людзі, якія пакутуюць аўтызмам, альбо іх выхавальнікі. Хоць суцяшальна ведаць, што хтосьці чытае вашы рэчы, складана выклікаць цікавасць да пытанняў, якія не ўплываюць на жыццё меркаванай аўдыторыі (наколькі яны ведаюць, па меншай меры).

Для тых з нас, каму трэба, каб вы ведалі пра тое, каб нашы дзеці маглі весці больш шчаслівым і здаровым жыццём, распаўсюджванне "свядомасці аўтызму" заўсёды будзе важным. І гэта добра. У асноўным.

Шчыра кажучы, я больш чым рады мірыцца з добранамернымі пытаннямі і прапановамі, бо гэта азначае, што вы на самой справе досыць клапоціцеся пра маю дачку ці пра мяне, каб хаця б прачытаць артыкул, паглядзець відэа ці падзяліцца інфаграфікай. Інфармацыя можа не супадаць з маім вопытам, але яна адбівае гнеўныя погляды і асуджальныя каментарыі ў перапоўненым тэатры, калі ваша дзіця растае (так, я быў там).

Такім чынам, распаўсюджвайце інфармацыю пра аўтызм у гэтым месяцы. Але рабіце гэта, ведаючы, што можаце перагарэць. Рабіце гэта, ведаючы, што вы не можаце дасягнуць мэтавай аўдыторыі. Зрабіце гэта, ведаючы, што ў нейкі момант вы атрымаеце за гэта крыху чорта. Рабіце гэта, ведаючы, што не ўсё, што вы публікуеце, будзе адносіцца да чужога досведу. Рабіце гэта адказна.

Аўтар кнігі Джым Уолтар Проста блог Lil, дзе ён расказвае пра свае прыгоды як адзінокі бацька дзвюх дачок, адна з якіх мае аўтызм. Вы можаце сачыць за ім у Twitter па адрасе @blogginglily.