7 спосабаў, як я прыстасаваўся да хранічных захворванняў і працягваў сваё жыццё

Задаволены

• 1. Я сапраўды не - але гэта нармальна
• 2. Я ўвайшоў у паслядоўную руціну
• 3. Я знайшоў рэальныя змены ў ладзе жыцця
• 4. Я звязаўся са сваёй суполкай
• 5. Я адышоў ад Інтэрнэт-груп, калі трэба было
• 6. Я стаўлю межы са сваімі блізкімі
• 7. Я папрасіў (і прыняў!) Дапамогу

Калі мне ўпершыню паставілі дыягназ, я знаходзіўся ў цёмным месцы. Я ведаў, што застацца там нельга.

Калі мне паставілі дыягназ гіпермабільны сіндром Элерса-Данласа (HEDS) у 2018 годзе, дзверы ў маё старое жыццёвы слэм зачыніліся. Нягледзячы на ​​тое, што я нарадзіўся з ЭДС, сімптомы мяне па-сапраўднаму не адключылі да 30 гадоў, як гэта звычайна бывае ў злучальнай тканіны, аутоіммунных і іншых хранічных захворваннях.

Іншымі словамі? Аднойчы ты "нармальны", а потым раптам ты захварэў.

Я правёў большую частку 2018 года ў цёмным месцы эмацыянальна, апрацоўваючы ўсё жыццё няправільна пастаўленай дыягназы і перажываючы некаторыя кар'ерныя і жыццёвыя мары, якія мяне прымусілі пакінуць. У дэпрэсіі і ў пастаянным болі я шукаў суцяшэння і рэкамендацый па вядзенні хранічна дрэннага жыцця.

На жаль, многае з таго, што я знайшоў у Інтэрнэт-групах EDS і на форумах, перашкаджала. Здавалася, целы і жыцці ўсіх астатніх развальваюцца гэтак жа, як і ў мяне.

Я хацеў, каб даведнік даў мне інструкцыю, як ісці далей па жыцці. І хаця я так і не знайшоў гэтага даведніка, я павольна сабраў мноства парад і стратэгій, якія мне падышлі.

І зараз, хоць маё жыццё сапраўды адрозніваецца ад ранейшага, яно зноў насычанае, насычанае і актыўнае. Ужо адно гэта не прапанова, якую я калі-небудзь думаў, што змагу напісаць зноў.

Дык як, спытаеце вы, я прыстасаваўся да хранічнай хваробы, не даўшы ёй захапіць маё жыццё?

1. Я сапраўды не - але гэта нармальна

Канешне гэта захапіла маё жыццё! У мяне было так шмат лекараў, якія трэба было паглядзець, і аналізы, каб зрабіць гэта. У мяне было столькі пытанняў, клопатаў, страхаў.

Дайце сабе дазвол згубіцца ў дыягназе - я лічу, што гэта дапамагае вызначыць абмежаваны час (ад 3 да 6 месяцаў). Вы будзеце шмат плакаць, і ў вас будуць няўдачы. Прыміце тое, што вы знаходзіцеся, і разлічвайце, што гэта будзе велізарнай перабудовай.

Калі вы будзеце гатовыя, вы зможаце заняцца адаптацыяй свайго жыцця.

2. Я ўвайшоў у паслядоўную руціну

Паколькі я працаваў дома і адчуваў моцныя болі, мяне мала матывавала пакінуць дом (ці нават ложак). Гэта прыводзіла да дэпрэсіі і пагаршэння болю, пагаршалася недахопам сонечнага святла і іншых людзей.

У гэтыя дні ў мяне ранішняя працэдура, і я радуюся кожнаму кроку: рыхтую сняданак, апалоскваю посуд, чышчу зубы, мыю твар, сонцаахоўны крэм, а потым, калі толькі магу, ператвараюся ў сціснутыя гетры для паходу (усё ўстаноўлена на фанаграму майго нецярплівага коргі, які ные).

Усталяваны рэжым хутчэй і больш паслядоўна паднімае мяне з ложка. Нават у дрэнныя дні, калі я не магу паходы, я ўсё яшчэ магу зрабіць сняданак і выконваць свае гігіенічныя працэдуры, і гэта дапамагае мне адчуваць сябе больш чалавекам.

Што можа дапамагчы вам штодня ўставаць? Які дробны ўчынак ці рытуал дапаможа вам адчуць сябе больш чалавечным?

3. Я знайшоў рэальныя змены ў ладзе жыцця

Не, ужыванне больш гародніны не вылечыць вашу хваробу (прабачце!). Змены ў стылі жыцця - гэта не чароўная куля, але яны могуць палепшыць якасць вашага жыцця.

Пры хранічных захворваннях ваша здароўе і цела крыху больш далікатныя, чым большасць. Мы павінны быць больш асцярожнымі і прадуманымі ў адносінах да свайго цела.

Маючы гэта на ўвазе, час парады ў рэжыме рэальнай размовы і задавальнення: шукайце "рэальныя" змены ў стылі жыцця, якія вам падыдуць. Некалькі ідэй: кіньце паліць, пазбягайце моцных наркотыкаў, высыпайцеся і знайдзіце рэжым практыкаванняў, якога вы будзеце прытрымлівацца, і не прычыніць вам шкоды.

Я ведаю, гэта сумная і надакучлівая парада. Гэта можа нават адчуваць абразу, калі вы нават не можаце ўстаць з ложка. Але гэта праўда: дробязі складаюцца.

Як выглядаюць для вас здзяйсняльныя змены ладу жыцця? Напрыклад, калі вы праводзіце большую частку часу ў ложку, вывучыце некалькі лёгкіх практыкаванняў, якія можна рабіць у ложку (яны там!).

Разглядайце свой лад жыцця спачувальна, але аб'ектыўна, адмаўляючыся ад любога меркавання. Якія невялікія хітрасці ці змены вы маглі б паспрабаваць сёння, каб палепшыць сітуацыю? Якія мэты на гэты тыдзень? Наступны тыдзень? Праз паўгода?

4. Я звязаўся са сваёй суполкай

Мне давялося моцна абапірацца на іншых сяброў з EDS, асабліва калі я адчуваў сябе безнадзейна. Хутчэй за ўсё, вы можаце знайсці хаця б аднаго чалавека з дыягназам, які жыве жыццём, да якога вы імкнецеся.

Мая сяброўка Мішэль была маім узорам для перагляду EDS. Ёй паставілі дыягназ задоўга да мяне, яна была поўная мудрасці і суперажывання маёй цяперашняй барацьбе. Акрамя таго, яна дрэнная, якая працуе поўны працоўны дзень, стварае прыгожае мастацтва і вядзе актыўнае грамадскае жыццё.

Яна дала мне надзею, у якой я так спатрэбіўся. Выкарыстоўвайце онлайн-групы падтрымкі і сацыяльныя сеткі не толькі для парад, але і для пошуку сяброў і стварэння супольнасці.

5. Я адышоў ад Інтэрнэт-груп, калі трэба было

Так, Інтэрнэт-групы могуць стаць бясцэнным рэсурсам! Але яны могуць быць і небяспечнымі, і раздражняльнымі.

У маім жыцці не ўсё пра ЭДС, хаця, напэўна, гэта адчувалася ў першыя 6 - 8 месяцаў пасля дыягнаставання. Мае думкі круціліся вакол гэтага, пастаянны боль нагадваў мне, што ён ёсць, і маё амаль пастаяннае знаходжанне ў гэтых групах часам толькі ўзмацняла маю апантанасць.

Цяпер гэта частка майго жыцця, а не ўсяго майго жыцця. Безумоўна, інтэрнэт-групы - гэта карысны рэсурс, але не дазваляйце гэтаму стаць фіксацыяй, якая перашкаджае вам жыць сваім жыццём.

6. Я стаўлю межы са сваімі блізкімі

Калі ў 2016 годзе маё цела пачало пагаршацца, а боль пагаршаўся, я пачаў усё больш адмяняць прыём. Спачатку гэта прымусіла мяне адчуць сябе шматком і дрэнным сябрам - і мне давялося даведацца розніцу паміж лушчэннем і клопатам пра сябе, што не заўсёды бывае так зразумела, як можна падумаць.

Калі здароўе было ў горшым стане, я рэдка планаваў сацыяльныя планы. Калі я гэта зрабіў, я папярэдзіў іх, што, магчыма, давядзецца адмяніць мінулую хвіліну, бо мой боль быў непрадказальны. Калі б яны былі не крутыя з гэтым, не бяда, я проста не ставіў прыярытэты ў адносінах у сваім жыцці.

Я даведаўся, што добра паведамляць сябрам, што яны могуць разумна чакаць ад мяне, і ў першую чаргу ставіць маё здароўе на першае месца. Бонус: Гэта таксама дазваляе зразумець, хто вашы сапраўдныя сябры.

7. Я папрасіў (і прыняў!) Дапамогу

Гэта здаецца простым, але на практыцы гэта можа быць настолькі складана.

Але слухайце: калі хтосьці прапануе дапамагчы, паверыце, што яго прапанова сапраўдная, і прыміце яе, калі вам патрэбна.

У мінулым годзе я шмат разоў наносіла сабе траўмы, таму што мне было няёмка прасіць мужа падняць яшчэ адно для мяне. Гэта было глупства: ён працаздольны, а я не. Прыйшлося адпусціць гонар і нагадаць сабе, што людзі, якія клапоцяцца пра мяне, хочуць мяне падтрымаць.

У той час як хранічная хвароба можа стаць цяжарам, памятайце, што вы - чалавек з каштоўнасцю і вартасцю - напэўна, не. Такім чынам, звярніцеся па дапамогу, калі вам патрэбна, і прыміце яе, калі яна будзе прапанавана.

Вы атрымалі гэта.

Эш Фішэр - пісьменнік і комік, які жыве з гіпермабільным сіндромам Элерса-Данласа. Калі ў яе няма дня хісткіх дзіцёнак-аленяў, яна ідзе ў паход са сваім коргі, Вінцэнтам. Яна жыве ў Оклендзе. Даведайцеся больш пра яе на яе сайце.