Пачатак лячэння мукавісцыдозу: 9 рэчаў, якія трэба ведаць

Задаволены

• 1. Вы ўбачыце больш за аднаго лекара
• 2. Вы не хочаце важдацца з інфекцыямі
• 3. Слізь павінна выйсці
• 4. Добра ведаць мутацыю вашага гена
• 5. Не ешце без ферментаў
• 6. небулайзеры могуць стаць непрыемнымі
• 7. Каларыйнасці трэба напружыць
• 8. Вы ўбачыце шмат свайго лекара
• 9. Мукавісцыдоз не паддаецца лячэнню
• Забірай

Сёння людзі з мукавісцыдозу жывуць даўжэй і лепш, дзякуючы дасягненню лячэння. Выконваючы план, які рэкамендуе лекар, вы можаце захаваць сімптомы і заставацца больш актыўнымі.

Пры распрацоўцы плана лячэння і прыступаюць да тэрапіі, вам варта ведаць дзевяць рэчаў.

1. Вы ўбачыце больш за аднаго лекара

Кістозны фіброз - гэта складанае захворванне, якое ахоплівае некалькі органаў і сістэм арганізма. З-за гэтага патрабуецца камандны падыход да тэрапіі. Акрамя ўрача, у кіраванні вашай дапамогай могуць быць прыцягнуты дыхальны тэрапеўт, дыетолаг, фізіятэрапеўт, медсястра і псіхолаг.

2. Вы не хочаце важдацца з інфекцыямі

Клейкая слізь у вашых лёгкіх з'яўляецца ідэальным асяроддзем для размнажэння бактэрый. Інфекцыі лёгкіх могуць пагоршыць існуючыя праблемы з лёгкімі і, магчыма, пасадзіць вас у бальніцу. Аральныя і інгаляцыйныя антыбіётыкі, верагодна, будуць часткай вашай штодзённай схемы лячэння, каб пазбегнуць інфекцый.

3. Слізь павінна выйсці

Цяжка дыхаць так моцна ліпкай мокротай, якая запускае лёгкія. Такія лекі, як гіпертонічны солевы раствор і дорназа альфа (Пульмазім), разрэджваюць слізь. Як вынікае з іх назвы, яны робяць вашу слізь больш тонкай і менш ліпкай, таму вы можаце лягчэй адкашляцца.

Ваш лекар можа таксама рэкамендаваць праводзіць тэрапію клірансу дыхальных шляхоў (АКТ), каб пазбавіць лёгкія ад слізі. Вы можаце зрабіць гэта адным з некалькіх спосабаў:

• абдымаючы - удыхаючы, затрымліваючы дыханне і выпускаючы яго, - а потым кашляе
• плясканне ў грудзі ці перкусія
• у куртцы VEST, каб падтрасаць слізь
• пры дапамозе флюттера прыстасаванне прымушае вібраваць слізь у лёгкіх

4. Добра ведаць мутацыю вашага гена

Людзі з мукавісцыдозу маюць мутацыі да гена рэгулятара трансмембраннай праводнасці кістознага фіброзу (CFTR).

Гэты ген дае інструкцыі для бялку, каб зрабіць здаровую і тонкую слізь, якая лёгка цячэ па дыхальных шляхах. Мутацыі ў гене CFTR прыводзяць да выпрацоўкі дэфектнага бялку, што прыводзіць да анамальна ліпкай слізі.

Новая група прэпаратаў, званая CFTR мадулятарамі, фіксуе бялок, выраблены некаторымі - але не ўсімі - мутацыямі генаў CFTR. Да такіх прэпаратаў адносяцца:

• ivacaftor (Калідэка)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• тэзакафтор / івакафтор (Symdecko)

Тэст гена можа вызначыць, якую мутацыю вы маеце і ці добры вы кандыдат на адзін з гэтых лекаў. Прыём аднаго з гэтых лекаў можа дапамагчы вам захаваць або нават палепшыць вашу функцыю лёгкіх.

5. Не ешце без ферментаў

Падстраўнікавая жалеза звычайна вылучае ферменты, неабходныя для пераварвання ежы і паглынання з яе пажыўных рэчываў. У людзей з мукавісцыдозу густая слізь не дазваляе падстраўнікавай залозе вылучаць гэтыя ферменты. Большасць людзей з хваробай павінны прымаць ферменты непасрэдна перад ежай, каб дапамагчы іх арганізму засвойваць пажыўныя рэчывы.

6. небулайзеры могуць стаць непрыемнымі

Вы будзеце выкарыстоўваць небулайзер для дыхання ў леках, якія дапамагаюць трымаць дыхальныя шляхі адкрытымі. Калі вы не чысціце прыладу няправільна, у ёй могуць назапасіцца мікробы. Калі гэтыя мікробы трапляюць у лёгкія, вы можаце заразіцца інфекцыяй.

Кожны раз, калі вы выкарыстоўваеце небулайзер, чысціце і дэзінфікуйце яго.

Ты можаш:

• адварыце яго
• пастаўце яго ў мікрахвалевую печ або посудамыйную машыну
• замочыце яго ў 70-адсоткавым ізапрапілавым спірце або 3-адсоткавым перакісе вадароду

Ваш лекар можа даць вам канкрэтныя інструкцыі, як яго чысціць.

7. Каларыйнасці трэба напружыць

Калі ў вас мукавісцыдозу, вы дакладна не хочаце скарачаць калорыі. На самай справе вам спатрэбяцца дадатковыя калорыі кожны дзень толькі для падтрымання вагі. Таму што вам не хапае ферментаў падстраўнікавай залозы, ваш арганізм не можа атрымаць усю неабходную энергію з ежы, якую вы ясьце.

Акрамя таго, ваш арганізм спальвае лішнія калорыі ад кашлю і не патрабуе пазбавіцца ад інфекцый. У выніку жанчынам трэба ад 2500 да 3000 калорый штодня, а мужчынам трэба ад 3000 да 3700 калорый.

Атрымлівайце лішнія калорыі з высокаэнергетычных і пажыўных прадуктаў, такіх як арахісавае масла, яйкі і пажыўныя кактэйлі. Дапоўніце тры асноўныя стравы рознымі закускамі на працягу дня.

8. Вы ўбачыце шмат свайго лекара

Упраўленне такой хваробы, як мукавісцыдоз, патрабуе шматлікіх наступных станаў. Чакайце наведваць лекара кожныя некалькі тыдняў адразу пасля таго, як вам пастаўлены дыягназ. Па меры таго, як ваш стан паступова становіцца больш кіраваным, вы зможаце працягнуць наведванне раз у тры месяцы і, магчыма, раз на год.

Падчас гэтых візітаў чакайце лекара:

• выканаць фізічны экзамен
• праглядзіце лекі
• вымерайце свой рост і вагу
• параіць вам харчаванне, фізічныя практыкаванні і барацьбу з інфекцыямі
• спытайцеся пра сваё эмацыянальнае самаадчуванне і абмяркуйце, ці можа вам спатрэбіцца кансультаванне

9. Мукавісцыдоз не паддаецца лячэнню

Нягледзячы на ​​вялікі прагрэс у медыцынскіх даследаваннях, даследчыкі так і не знайшлі лекі ад мукавісцыдозу. Тым не менш, новыя метады лячэння могуць:

• запаволіць захворванне
• дапамагчы вам адчуваць сябе лепш
• абараніць лёгкія

Прытрымліваючыся тэрапіі, якую прызначыць ваш лекар, вы дасце лепшыя медыцынскія перавагі, якія дапамогуць вам атрымаць больш працяглую і здаровую жыццё.

Забірай

Прыступаючы да лячэння любога захворвання, можна адчуць сябе крыху пераборлівым. З часам вы возьмецеся за звычай прымаць лекі і выконваць метады, каб ачысціць слізь з лёгкіх.

Выкарыстоўвайце лекара і іншых членаў вашай каманды лячэння ў якасці рэсурсаў. Кожны раз, калі ў вас узнікнуць пытанні ці вы думаеце, што вам можа спатрэбіцца змяніць адно з спосабаў лячэння, пагаварыце з імі. Ніколі не ўносіце змены ў рэжым без нармальнага ўрача.