Што я хацеў бы ведаць, калі мне паставілі дыягназ "Хеп С"

Задаволены

• Ведаючы хваробу
• Пошук патрэбных спецыялістаў
• Фізічныя практыкаванні і харчаванне
• Пошук патрэбнай вам падтрымкі
• Вынас

Калі мне паставілі дыягназ гепатыт С, мне было 12 гадоў. Мой лекар патлумачыў, што, калі мне споўніцца 30 гадоў, мне, хутчэй за ўсё, спатрэбіцца перасадка печані альбо памру.

Гэта быў 1999. Не было ніякага лячэння - толькі гадовы план лячэння з нізкай верагоднасцю поспеху і вялікай колькасцю пабочных эфектаў.

Была надзея, што ў маім жыцці можа здарыцца лячэнне, і ў 2013 годзе з прыходам першага пакалення антывірусаў першага пакалення (DAA) мой свет змяніўся. Лячэнне прыйшло.

Хацелася б, каб я ведаў, што ў маёй будучыні лекі. Спроба арыентавацца ў сярэдняй школе была досыць складанай задачай для падлетка, не адчуваючы зусім рэальнага ціску маёй хуткай гібелі.

Ад рэальнасці дыягназу не было магчымасці, тым больш, што ў маёй мамы дыягнаставалі гепатыт З прыблізна ў той жа час.

Азіраючыся назад, ёсць шмат рэчаў, якія я хачу, каб я ведаў, што ў момант, які дапамог бы мне больш эфектыўна змагацца з дыягназам.

Ведаючы хваробу

Мой гепатыт С быў злоўлены рана, але лячэнне было недаступна, пакуль я ўжо не перайшоў у стадыю хваробы печані (ESLD). Хацелася б, каб я ведаў пра тое, наколькі інтэнсіўным будзе ESLD. Я мог бы лепш трымацца ў форме, каб дапамагчы змагацца з цягліцамі, якія рана марнуюць рана.

Хацелася б, каб я ведаў, што вірус гепатыту С (ВГС) мае сістэмны характар, і гэта ў першую чаргу выклікае захворванне печані гепатытам С. Я паняцця не меў, наколькі шырока распаўсюджаны ВГС - што вірус можа ўзаемадзейнічаць з мозгам, шчытападобнай залозай і іншыя органы і могуць выклікаць альбо імітаваць рэўматоідныя стану, ад артрыту і фіброміалгіі да крыятлабулінеміі.

Я рады, што ў юным узросце я навучыўся карыстацца замкамі памяці, якарамі і іншымі прыёмамі памяці, каб дапамагчы змагацца з маёй пагаршэннем пячоначнай энцэфалапатыі.

Хацелася б, каб я раней ведаў больш даследаванняў. Я пачаў займацца шматлікімі даследаваннямі гепатыту С пасля другога лячэння. Ведаючы пра патэнцыйныя пабочныя эфекты і розныя іх сродкі, гэта велізарная перавага, калі лекар вырашае план догляду за вамі.

Напрыклад, з дапамогай уласных даследаванняў я даведаўся, што дыета з нізкім утрыманнем солі / з высокім утрыманнем бялку лепш за ўсё падыходзіць людзям з пячоначнай энцэфалапатыяй, СОПР, асцытам і тратай цягліц.

Нават ведаючы гэта, калі вылячыўся з блізкага да натрыю комы, лекар-жыхар сказаў мне, што дыета з высокім утрыманнем солі / з нізкім утрыманнем бялку будзе для мяне лепш.

Гэтая парада прывядзе да 12-кілаграмовага зліву вадкасці з майго страўніка з-за асцыту, які ў далейшым апынецца сэптычным і ледзь не заб'е мяне.

Пошук патрэбных спецыялістаў

Я рады, што ў мяне быў хтосьці, хто мяне праводзіў у лячэнні і што я ў выніку знайшоў фантастычную каманду лекараў. Калі мне паставілі дыягназ, я хацеў бы, каб я ведаў, якія якасці трэба шукаць у добрага спецыяліста.

Працаваўшы з шэрагам спецыялістаў, я выявіў, што асабіста мне падабалася больш нядаўняя выпускніца медыцыны, якая добра разумела гепатыт З і жанчыну.

Не "націсканне" на спецыялістаў часта прыводзіць да няправільных дыягназаў, няправільных альбо састарэлых рэкамендацый і нават абвастрэння ран пры дапамозе іголак няправільнага памеру.

Фізічныя практыкаванні і харчаванне

Я быў бы лепш падрыхтаваны да марнатраўства цягліц, калі займаюся большай нагрузкай і еў больш брокалі і ласося - добрыя крыніцы натуральнага кальцыя і вітаміна D, адпаведна.

Загарэнне некалькі разоў на тыдзень, каля 20 хвілін, таксама дапамагло б аптымізаваць паглынанне вітаміна D, адначасова знізіўшы шансы на меланому - рызыка, якая зараз павялічваецца з-за маіх лекаў па перасадцы.

Хацелася б, каб я ведаў, што мочэгоннымі сродкамі могуць кіраваць асцыт, а таксама, што ежа можа кіраваць электралітным дысбалансам, выкліканым спалучэннем ЕСЗЛ і мочэгонных сродкаў. Гэты дысбаланс можа адбыцца і без діуретікі, але яны паскараюць працэс.

Пасля шматгадовага вывучэння прадуктаў, якія я мог бы з'есці, якія дапамогуць мне справіцца з сімптомамі, я прыйшоў да спалучэння мёду з смажаным арахісам, несалёным смажаным кешью, несалёным смажаным арэхам макадаміі, бананавай дробкай, а часам і разынкамі або смажаным салёным міндалем.

Гэта было правільнае спалучэнне тлушчаў, цукроў, калія, магнію і натрыю, каб дазволіць майму арганізму больш эфектыўна рэгуляваць сябе.

Пошук патрэбнай вам падтрымкі

Хацелася б, каб я раней разумеў закон аб сямейным медыцынскім адпачынку і выкарыстоўваў яго, калі мне трэба было падчас адной з маіх папярэдніх працэдур. Важна было пазбегнуць звальнення з-за залішняй адсутнасці, калі я быў на трэцім звароце, працуючы ў цэнтры падтрымкі тэхнічнай падтрымкі.

Я рады, што стварыў сетку падтрымкі сяброў, якія жылі ў тым самым кватэрным комплексе, і калі мне стала інвалідам і мне было цяжка кіраваць справамі, у мяне з'явіліся сябры, якія маглі і маглі дапамагчы.

Мая група сяброў стала вельмі блізкай. Моцная эмацыйная сувязь дапамагла забяспечыць маю здольнасць адскокваць назад, калі лячэнне не ўдалося ці калі мая пячоначная энцэфалапатыя прымусіла мяне размаўляць па крузе.

Вынас

Хацелася б, каб я ведаў, што ёсць такія, як я; больш за тое, я хачу, каб я мог іх ведаць.

На шчасце, зараз існуе мноства інтэрнэт-груп і раўналежных служб падтрымкі, напрыклад, Help-4-Hep, каб пагаварыць з іншымі гепатытам С.

Дзякуючы такім рэсурсам, я хацеў бы ведаць, што рэчы, якія яны могуць ведаць, могуць стаць агульнымі для іншых.

Рык Джэй Нэш - пацыент і прыхільнік ВДС, які піша для HepatitisC.net і HepMag. Ён заразіўся гепатытам З унутрычэраўна і быў пастаўлены дыягназ у 12 гадоў. І ён, і яго маці цяпер вылечаны. Рык таксама з'яўляецца актыўным дакладчыкам і валанцёрам CalHep, Lifesharing і Амерыканскага фонду печані. Выконвайце за ім на Twitter, Instagram і Facebook.