Інтэрнэт-групы падтрымкі рассеянага склерозу

Задаволены

• Пошук падтрымкі
• Здароўе: Жыццё з безуважлівым склерозам
• MS Buddy
• Злучэнне MS
• MS World
• Фонд рассеянага склерозу Facebook
• Праграма сетак MSAA
• MS LifeLines
• Пацыенты, як я
• З розумам карыстайцеся інтэрнэт-рэсурсамі

Пошук падтрымкі

Падарожжа кожнага чалавека з безуважлівым склерозам (РС) вельмі рознае. Калі новы дыягназ дазваляе шукаць адказы, лепшым чалавекам можа стаць іншы чалавек, які адчувае тое ж самае, што і вы.

Шмат арганізацый стварылі ў Інтэрнэце спосабы, каб людзі з МС і іх блізкія звярталіся па дапамогу па ўсім свеце. Некаторыя сайты звязваюць вас з урачамі і медыцынскімі спецыялістамі, а іншыя звяртаюць вас да такіх звычайных людзей, як вы. Усё можа дапамагчы знайсці падтрымку і падтрымку.

Азнаёмцеся з васьмі групамі падтрымкі MS, форумамі і Facebook-супольнасцямі, якія могуць дапамагчы вам знайсці адказы, якія вы шукаеце.

Здароўе: Жыццё з безуважлівым склерозам

Наша вельмі ўласная старонка супольнасці MS дазваляе вам размяшчаць пытанні, дзяліцца парадамі і парадамі і ўзаемадзейнічаць з людзьмі з МС і іх блізкімі з усёй краіны. Час ад часу мы адпраўляем ананімныя пытанні, дасланыя нам сябрамі Facebook. Вы можаце задаваць свае пытанні і выкарыстоўваць адказы, якія прадстаўляюцца супольнасцю, каб дапамагчы вам лепш жыць з МС.

Мы таксама падзяляем медыцынскія даследаванні і артыкулы пра лад жыцця, якія могуць быць вельмі карыснымі людзям з МС альбо іх блізкім. Націсніце тут, каб спадабацца нашай старонцы і стаць часткай супольнасці Healthline MS.

MS Buddy

Добра, гэта не зусім сайт, гэта дадатак, але MS Buddy ўсё яшчэ выдатны рэсурс! Сумяшчальна з iOS 8.0 або больш позняй версіяй (іншымі словамі, вам патрэбен iPhone, iPad або iPod Touch), MS Buddy звязвае вас непасрэдна з іншымі людзьмі, якія маюць MS.

Гэта бясплатнае прыкладанне задасць вам некалькі пытанняў пра сябе, напрыклад, ваш узрост, месцазнаходжанне і тып МС. Затым ён звязвае вас з іншымі людзьмі, якія маюць падобны профіль. Калі вы вырашылі, вы можаце звярнуцца да карыстальнікаў, з якімі вы адпавядаеце. Гэта выдатны спосаб звязацца з людзьмі, якія атрымліваюць тое, што заўгодна жыць з МС. Хто ведае - вы можаце сустрэць свайго наступнага лепшага сябра!

Злучэнне MS

Наведвальнікі ўЗлучэнне MS трэба стварыць профіль, каб атрымаць доступ да многіх кампанентаў сайта. Форумы дзеляцца на вельмі канкрэтныя групы, такія як "Нядаўна дыягнаставаны" альбо "Жывы чалавек". Вам прапануецца падзяліцца сваёй гісторыяй і намеціць вобласці, дзе вам патрэбна максімальная дапамога. Гэтыя сферы могуць уключаць фінансавае планаванне, выбар здаровага харчавання альбо адкрыццё апошніх даследаванняў.

Як член сайта, вы таксама атрымаеце доступ да праграмы "адно на адзін". З дапамогай гэтай праграмы вы можаце падключыцца да падрыхтаванага валанцёра, які дапаможа вам адказаць на пытанні і знайсці падтрымку. Каханых таксама можна злучыць з аднагодкамі праз валанцёраў MSFriends.

MS World

MS World кіруецца добраахвотнікамі, якія маюць МС альбо аказалі дапамогу каму-небудзь з ім. Настройка вельмі простая: MS World мае некалькі форумаў і бесперапынны жывы чат. Форумы накіраваны на канкрэтныя пытанні, у тым ліку такія тэмы, як "Сімптомы МС: абмеркаванне сімптомаў, звязаных з МС" і "Сямейная пакой: месца для абмеркавання сямейнага жыцця падчас жыцця з МС".

Чат адкрыты для агульнага абмеркавання на працягу дня. Аднак яны акрэсліваюць пэўны час сутак, калі ён павінен быць звязаны толькі з МС.

Для ўдзелу ў чатах і іншых функцыях вам, верагодна, прыйдзецца зарэгістравацца.

Фонд рассеянага склерозу Facebook

Група Facebook, заснаваная на рассеяным склерозе, выкарыстоўвае сілу інтэрнэт-супольнасці, каб дапамагчы людзям з МС. Адкрытая група ў цяперашні час налічвае больш за 16 000 членаў. Група адкрыта для ўсіх карыстальнікаў, каб размяшчаць пытанні ці прапаноўваць парады, а карыстальнікі могуць пакідаць каментарыі і прапановы для ўсіх, хто іх бачыць. Група адміністратараў сайтаў з Фонду безуважлівага склерозу таксама ўмее дапамагчы вам знайсці экспертаў пры неабходнасці.

Праграма сетак MSAA

Асацыяцыя безуважлівага склерозу Амерыкі (MSAA) дае мноства рэсурсаў для людзей з МС, у тым ліку інтэрнэт-бібліятэку даследаванняў і спасылкі на арганізацыі фінансавай дапамогі. Аднак на сайце патрабуецца запоўніць заяўку, каб стаць часткай іх супольнасці.

Пры падачы заявы вам трэба будзе пазнаёміцца ​​з досведам працы з МС, незалежна ад таго, ці ёсць у вас стан, ці вы любімы чалавек, альбо выхавальнік. Вам таксама прапануюць прадставіць кароткі выгляд патрэбнай дапамогі.

Пасля прыняцця MSAA выкарыстоўвае гэтую інфармацыю, каб дапамагчы вам знайсці найлепшыя рэсурсы для вашых патрэбаў. Яны могуць таксама злучыць вас з іншымі членамі вашай вобласці або групамі, якія могуць вам найбольш прынесці карысць.

MS LifeLines

MS LifeLines - гэта супольнасць у Facebook для асоб з МС. Суполка падтрымлівае праграму MS LifeLines для роўных, якая звязвае людзей з МС да ладу жыцця і медыцынскіх экспертаў. Гэтыя аднагодкі могуць указваць на даследаванні, лад жыцця і нават парады па харчаванні.

MS LifeLines кіруе кампаніяй EMD Serono, Inc., вытворцам прэпаратаў MS Rebif.

Пацыенты, як я

Пацыенты, як я звязвае людзей з МС і іх блізкіх адзін да аднаго. Унікальны кампанент пацыентаў, як я, заключаецца ў тым, што людзі, якія жывуць з МС, могуць адсочваць іх здароўе. Праз некалькі інтэрнэт-інструментаў вы можаце сачыць за сваім здароўем і прагрэсаваннем МС. Калі вам падабаецца, гэтую інфармацыю могуць выкарыстоўваць даследчыкі, якія імкнуцца стварыць лепшыя і больш эфектыўныя метады лячэння. Вы таксама можаце падзяліцца гэтай інфармацыяй з іншымі членамі супольнасці.

Пацыенты, як я, не пабудаваны толькі для людзей з МС: ён мае функцыі і для многіх іншых умоў. Аднак толькі форум MS налічвае больш за 58 000 членаў. Гэтыя ўдзельнікі прадставілі тысячы аглядаў працэдур і завяршылі сотні гадзін даследаванняў. Вы можаце прачытаць усё пра іх досвед і выкарыстоўваць іх разуменне, каб дапамагчы знайсці неабходную інфармацыю.

З розумам карыстайцеся інтэрнэт-рэсурсамі

Як і любую інфармацыю, якую вы знойдзеце ў Інтэрнэце, будзьце ўважлівыя да рэсурсаў MS, якія вы выкарыстоўваеце. Перш чым вывучыць новыя метады лячэння альбо спыніць бягучыя, грунтуючыся на парадах, якія вы знойдзеце ў Інтэрнэце, заўсёды парайцеся са сваім урачом.

Пры гэтым гэтыя інтэрнэт-функцыі і форумы могуць дапамагчы вам адчуць сувязь з іншымі, хто дакладна ведае, што вы перажываеце, няхай гэта будзе медыцынскія работнікі, блізкія людзі, выхавальнікі ці іншыя людзі з МС. Яны могуць адказаць на пытанні і прапанаваць электроннае плячо для падтрымкі.

Вы сутыкнецеся з мноствам праблем, якія жывуць з МС - псіхічнымі, фізічнымі і эмацыйнымі - і гэтыя інтэрнэт-рэсурсы могуць дапамагчы вам адчуваць сябе інфармаванымі і падтрыманымі, калі вы імкніцеся весці здаровую і паўнавартасную жыццё.