Грамадская сувязь са SMA: 7 блогераў і супольнасцей, каб праверыць

Задаволены

• Форумы і сацыяльныя супольнасці
• SMA News Today форум для абмеркавання
• Facebook SMA супольнасці
• Блогеры SMA
• Аліса К. Сільва
• Эйнаа Фарханах
• Майкл Мараль
• Тобі Мілдон
• Стэла Адэль Бартлет
• Вынас

Спінальная цягліцавая атрафія (СМА) часам апісваецца як "распаўсюджанае" рэдкае захворванне. Гэта азначае, што, хоць гэта і рэдка, ёсць дастаткова людзей, якія жывуць са SMA, каб натхніць на даследаванні і лячэнне, а таксама на стварэнне арганізацый SMA ва ўсім свеце.

Гэта таксама азначае, што калі ў вас ёсць такі стан, вы, магчыма, яшчэ не сустрэнецеся ні з кім, хто займаецца асабіста. Абмен ідэямі і вопытам з іншымі, хто мае SMA, можа дапамагчы вам адчуваць сябе менш ізаляваным і больш кантраляваць сваё падарожжа. Існуе квітнеючая суполка SMA, якая чакае вашага прыезду.

Форумы і сацыяльныя супольнасці

Пачніце з вывучэння інтэрнэт-форумаў і сацыяльных супольнасцей, арыентаваных на SMA:

SMA News Today форум для абмеркавання

Праглядзіце і далучайцеся да дыскусійных форумаў SMA News Today, каб падзяліцца з імі і даведацца ад іншых, на жыццё якіх пацярпела SMA. Тэмы для абмеркавання класіфікуюцца ў розныя тэматычныя вобласці, такія як навіны пра тэрапію, паступленне ў каледж, падлеткаў і Спінразу. Зарэгіструйцеся і стварыце профіль, каб пачаць працаваць.

Facebook SMA супольнасці

Калі вы патрацілі на Facebook, вы ведаеце, што гэта магутны сеткавы інструмент. Старонка Facebook Cure SMA - адзін з прыкладаў, дзе вы можаце праглядаць паведамленні і ўзаемадзейнічаць з іншымі чытачамі ў каментарах. Праглядзіце і далучайцеся да некаторых груп SMA Facebook, такіх як Spinraza Information for Spinal Muscle Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment and Supply Exchange і Spinal Muscular Atrophy Support Group. Многія з груп закрытыя, каб абараніць канфідэнцыяльнасць членаў, і адміністратары могуць захацець вас прадставіць сябе перад уваходам у склад.

Блогеры SMA

Вось некалькі блогераў і гуру сацыяльных медыя, якія дзеляцца сваім досведам аб SMA ў Інтэрнэце. Знайдзіце хвіліну, каб вывучыць іх працу і натхніцца. Магчыма, калі-небудзь вы вырашыце стварыць звычайны канал для Twitter, наладзіць прысутнасць у Instagram альбо стварыць свой уласны блог.

Аліса К. Сільва

Дыягнаставаны СМА тыпу 1 непасрэдна перад тым, як ёй споўнілася 6 месяцаў, Аліса не паддалася прагназаванню ўрачоў, што яна паддаецца свайму стану да свайго другога дня нараджэння. У яе былі іншыя ідэі і замест гэтага вырасла і вучылася ў каледжы. Цяпер яна дабрачыннасць, кансультант па сацыяльных медыях і блогер. Аліса дзеліцца сваім жыццём з SMA на сваім сайце з 2013 года, яна прадстаўлена ў дакументальным фільме "Адважвайцеся быць выдатным" і стварыла фонд "Работа па хадзе", накіраваны на тое, каб пракласці шлях да лекаў для SMA. Вы таксама можаце знайсці Alyssa ў Instagram і Twitter.

Эйнаа Фарханах

Графічны дызайнер Ainaa Farhanah мае дыплом у галіне графічнага дызайну, разрастаецца дызайнерскі бізнес і спадзяецца аднойчы валодаць уласнай студыяй графічнага дызайну. У яе таксама ёсць SMA і летапісы - гэта яе гісторыя на яе асабістым уліковым запісе Instagram, а таксама яна працуе для свайго дызайнерскага бізнесу. Яна ўвайшла ў шорт-ліст UNICEF's #thisability Makeathon 2017 па распрацоўцы дызайнера сумкі - інавацыйнага вырашэння праблем з пераносам прадметаў, з якімі могуць сутыкнуцца карыстальнікі інвалідных калясак.

Майкл Мараль

Ураджэнец Даласа Тэхаса Майкл Марале быў першапачаткова дыягнаставаны цягліцавай дыстрафіяй як малыш, і толькі ў 33-гадовым узросце ён атрымаў правільны дыягназ СМА 3-га тыпу.Ён працягваў зарабляць бізнес і кіраванне ступеняў і акругліў сваё навучанне па кар'еры, перш чым перайсці на пастаянную страту працаздольнасці ў 2010 годзе. Майкл знаходзіцца ў Twitter, дзе ён падзяляе гісторыю свайго лячэння SMA паведамленнямі і фатаграфіямі. У яго ўліковым запісе Instagram ёсць відэа і фотаздымкі, якія тычацца яго лячэння, якое ўключае фізіятэрапію, мадыфікацыю дыеты і першае зацверджанае FDA лячэнне СМА, Spinraza. Падпішыцеся на яго канал YouTube, каб даведацца больш пра яго гісторыю.

Тобі Мілдон

Жыццё са SMA не спыніла ўплывовую кар'еру Тобі Мілдона. Як кансультант па пытаннях разнастайнасці і ўключэння, ён дапамагае кампаніям дасягнуць сваёй мэты - больш шырокага ўключэння ў працоўную сілу. Акрамя таго, ён з'яўляецца рэзультатыўным карыстальнікам Twitter, акрамя таго, што з'яўляецца рэцэнзентам даступнасці ў TripAdvisor.

Стэла Адэль Бартлет

Падключыцеся з камандай Stella, якую ўзначальваюць мама Сара, тата Майлз, брат Олівера і сама Стэла з дыягназам тып 2 SMA. У яе блогу яе сямейныя хронікі. Яны дзеляцца сваімі трыумфамі і барацьбой аднолькава ў барацьбе, каб дапамагчы Стэле жыць у поўнай меры, адначасова павышаючы дасведчанасць для SMA для іншых. Сямейныя рэканструкцыі дома, у тым ліку ліфт, перадаюцца праз відэа, а сама Стэла з захапленнем апісвае праект. Таксама прадстаўлена гісторыя пра паездку сям'і ў Калумб, дзе Стэла адпавядала сабакам дапамогі Кэмперам.

Вынас

Калі ў вас ёсць SMA, могуць быць выпадкі, калі вы адчуваеце сябе ізаляванымі і хочаце звязацца з іншымі, хто дзеліцца вашым досведам. Інтэрнэт ліквідуе геаграфічныя бар'еры і дазваляе быць часткай сусветнай супольнасці SMA. Падумайце, каб знайсці час, каб даведацца больш, пагутарыць з іншымі людзьмі і падзяліцца сваім вопытам. Вы ніколі не ведаеце, да чыёга жыцця вы можаце дакрануцца, падзяліўшыся сваёй гісторыяй.