Перспектывы РС: мая гісторыя дыягностыкі

Задаволены

• Мэцью Уокер, дыягнаставаны ў 2013 годзе
• Даніэль Асьерта, дыягназ пастаўлены ў 2004 годзе
• Валеры Хэйлі, дыягназ пастаўлены ў 1984 годзе

"У вас MS". Гэтыя тры простыя словы, вымаўленыя вашым урачом першаснай медыцынскай дапамогі, вашым неўрапатолагам ці вашым другім чалавекам, аказваюць уплыў на ўсё жыццё.

Для людзей з рассеяным склерозам (РС) «дзень дыягностыкі» незабыўны. Для некаторых гэта шок, калі чуюць, што зараз яны жывуць з хранічным захворваннем. Для іншых - палёгка ведаць, што выклікае іх сімптомы. Але незалежна ад таго, як і калі гэта адбываецца, кожны дзень дыягностыкі РС унікальны.

Прачытайце гісторыі трох людзей, якія жывуць з РС, і паглядзіце, як яны спраўляліся з дыягназам і як яны сёння.

Мэцью Уокер, дыягнаставаны ў 2013 годзе

"Я памятаю, як чуў" белы шум "і не мог засяродзіцца на дыскусіі са сваім лекарам", - кажа Мэцью Уокер. «Я памятаю трохі таго, пра што мы размаўлялі, але думаю, што я проста глядзеў на некалькі сантыметраў ад яго твару і пазбягаў глядзельнай сувязі з мамай, якая была са мной. ... Гэта перакладаецца на мой першы курс навучання ў MS, і я не стаўлюся сур'ёзна да гэтага ".

Як і многія, Уокер меркаваў, што ў яго РС, але ён не хацеў сутыкацца з фактамі. На наступны дзень пасля таго, як яму паставілі афіцыйны дыягназ, Уокер пераехаў па ўсёй краіне - з Бостана, штат Масачусэтс, у Сан-Францыска, штат Каліфорнія. Гэты фізічны крок дазволіў Уокеру захаваць свой дыягназ у сакрэце.

"Я заўсёды быў адкрытай кнігай, таму памятаю, што самым цяжкім для мяне было жаданне захаваць яе ў сакрэце", - кажа ён. "І думка:" Чаму я так хвалююся сказаць каму-небудзь? Гэта таму, што гэта такая дрэнная хвароба? "

Праз некалькі месяцаў пачуццё адчаю прымусіла яго весці блог і размяшчаць на YouTube відэа пра свой дыягназ. Ён разрываўся з доўгатэрміновымі адносінамі і адчуваў неабходнасць падзяліцца сваёй гісторыяй і раскрыць, што ў яго РС.

"Я думаю, што мая праблема была хутчэй у адмаўленні", - кажа ён. "Калі б я мог вярнуцца ў мінулае, я пачаў бы рабіць усё па-іншаму ў жыцці".

Сёння ён звычайна рана расказвае іншым пра свой РС, асабліва пра дзяўчат, з якімі імкнецца сустракацца.

«З гэтым трэба змагацца, і з гэтым будзе цяжка змагацца. Але асабіста для мяне за тры гады маё жыццё рэзка палепшылася, і гэта з таго дня, як мне паставілі дыягназ, і зараз.Гэта не тое, што пагоршыць жыццё. Гэта залежыць ад вас ".

Тым не менш, ён хоча, каб іншыя з РС ведалі, што расказваць іншым - у канчатковым рахунку іх рашэнне.

«Вам адзінаму чалавеку давядзецца змагацца з гэтай хваробай кожны дзень, і вам адзінаму прыйдзецца змагацца са сваімі думкамі і пачуццямі ўнутрана. Такім чынам, не адчувайце ціску на тое, што вам непрыемна ".

Даніэль Асьерта, дыягназ пастаўлены ў 2004 годзе

Будучы старшакласніцай, Даніэль Ацыерта ўжо шмат думала, калі даведалася, што мае РС. У 17-гадовым узросце яна нават ніколі не чула пра хваробу.

«Я адчувала сябе згубленай, - кажа яна. «Але я ўтрымаў яго, бо што, калі б гэта было нават не тое, пра што варта плакаць? Я паспрабаваў прайграць яго, як быццам гэта для мяне нічога. Гэта былі ўсяго два словы. Я не збіраўся дазваляць гэта вызначаць мяне, асабліва калі я сам яшчэ нават не ведаў азначэння гэтых двух слоў ".

Яе лячэнне пачалося адразу з ін'екцый, якія выклікалі моцны боль па ўсім целе, а таксама начную потлівасць і дрыжыкі. З-за гэтых пабочных эфектаў дырэктар школы сказала, што кожны дзень можа сыходзіць рана, але гэта не тое, што хацеў Ацыерта.

"Я не хацела, каб да мяне ставіліся па-іншаму альбо з асаблівай увагай", - кажа яна. "Я хацеў, каб да мяне ставіліся як да ўсіх".

Пакуль яна ўсё яшчэ спрабавала высветліць, што адбываецца з яе целам, яе сям'я і сябры таксама. Яе мама памылкова шукала "скаліёз", у той час як некаторыя з яе сяброў пачалі параўноўваць яго з ракам.

"Самая складаная частка расказаць людзям было растлумачыць, што такое РС", - кажа яна. «Выпадкова ў адным з гандлёвых цэнтраў побач са мной пачалі раздаваць бранзалеты падтрымкі MS. Усе мае сябры купілі бранзалеты, каб падтрымаць мяне, але яны на самой справе не ведалі, што гэта такое ".

Яна не выяўляла ніякіх знешніх сімптомаў, але яна ўвесь час адчувала, што яе жыццё цяпер абмежавана з-за яе стану. Сёння яна разумее, што гэта проста не так. Яе парада нядаўна дыягнаставаным пацыентам - не здавацца.

"Вы не павінны дазваляць гэтаму вас стрымліваць, таму што вы ўсё яшчэ можаце рабіць усё, што хочаце", - кажа яна. "Гэта толькі ваш розум стрымлівае вас".

Валеры Хэйлі, дыягназ пастаўлены ў 1984 годзе

Невыразная гаворка. Гэта быў першы сімптом МС Валеры Хэйлі. Спачатку лекары сказалі, што ў яе інфекцыя ўнутранага вуха, а потым абвінавацілі ў гэтым іншы тып інфекцыі, перш чым паставіць дыягназ "верагодная РС". Гэта было праз тры гады, калі ёй было толькі 19 гадоў.

"Калі мне ўпершыню паставілі дыягназ, пра [МС] не гаварылі і пра гэта не было навін", - кажа яна. "Не маючы інфармацыі, вы ведалі толькі ўсе чуткі пра гэта, і гэта было страшна".

З-за гэтага Хэйлі не спяшалася расказваць іншым. Яна трымала гэта ў сакрэце ад бацькоў і паведамляла толькі свайму жаніху, бо лічыла, што ён мае права ведаць.

"Я баялася, што ён падумае, калі я спушчуся па праходзе з белым кіем, загорнутым у каралеўскі сіні колер, альбо каляскай, упрыгожанай белым і жамчужынамі", - кажа яна. "Я даваў яму магчымасць адмовіцца, калі ён не хоча мець справу з хворай жонкай".

Хэйлі баялася сваёй хваробы і баялася расказваць іншым з-за стыгмы, звязанай з ёй.

«Вы губляеце сяброў, бо яны думаюць:« Яна не можа зрабіць тое ці іншае ». Тэлефон проста паступова перастае тэлефанаваць. Цяпер гэта не так. Я выходжу і раблю ўсё зараз, але гэта павінны былі быць вясёлыя гады ".

Пасля перыядычных праблем са зрокам Хэйлі давялося пакінуць працу, пра якую марылі сертыфікаваным афтальмалагічным і эксімер-лазерным тэхнікам у Стэнфардскай бальніцы, і пайсці на пастаянную непрацаздольнасць. Яна была расчараванай і раззлаванай, але, азіраючыся назад, яна адчувае шчасце.

"Гэта жудаснае рэчы ператварылася ў найвялікшае дабраславеньне", - кажа яна. «Я магла атрымліваць задавальненне ад таго, каб быць даступнай сваім дзецям, калі б яны мелі ў іх патрэбу. Назіраць, як яны растуць, было б нечым, чаго б я не выпусціў, калі б мяне пахавалі ў сваёй прафесіі ".

Сёння яна шануе жыццё значна больш, чым калі-небудзь раней, і кажа іншым нядаўна дыягнаставаным пацыентам, што заўсёды ёсць светлы бок - нават калі вы гэтага не чакаеце.