Чалавек, які стаіць за выклікам ALS, тоне ў медыцынскіх рахунках

Задаволены

• Агляд для

Былому гульцу ў бейсбол Бостанскага каледжа Піту Фрэйтсу ў 2012 годзе паставілі дыягназ БАС (бакавы аміятрафічны склероз), таксама вядомы як хвароба Лу Герыга. Праз два гады яму прыйшла ў галаву ідэя сабраць грошы на хваробу, стварыўшы выклік БАС, які пазней стала з'явай у сацыяльных сетках.

Тым не менш, сёння, калі Фрэйтс ляжыць на жыццезабеспячэнні дома, яго сям'і становіцца ўсё цяжэй дазволіць сабе 85 000 або 95 000 долараў у месяц, неабходныя для яго жыцця. "Любая сям'я была б разбурана з-за гэтага", - сказаў бацька Фрэйтса, Джон, філіялу CNN WBZ. "Пасля двух з паловай гадоў такога роду выдаткаў гэта стала для нас абсалютна няўстойлівым. Мы не можам сабе гэтага дазволіць".

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3%3%2%3%2%3%2%3

Канцэпцыя выкліку ALS была простая: чалавек вылівае на галаву вядро ледзяной вады і выкладвае ўсё гэта ў сацыяльных сетках. Затым яны заклікаюць сяброў і сям'ю зрабіць тое ж самае або ахвяраваць грошы Асацыяцыі ALS. (Па тэме: Нашы 7 любімых знакамітасцяў, якія прынялі выклік ALS Ice Bucket)

На працягу васьмі тыдняў геніяльная ідэя Фрэйтса сабрала больш за 115 мільёнаў долараў дзякуючы 17 мільёнам чалавек, якія прынялі ўдзел. У мінулым годзе Асацыяцыя ALS абвясціла, што ахвяраванні дапамаглі ім ідэнтыфікаваць ген, які адказвае за хваробу, якая прымушае людзей губляць кантроль над рухамі цягліц, у канчатковым выніку пазбаўляючы іх здольнасці ёсць, гаварыць, хадзіць і, у канчатковым рахунку, дыхаць.

Не толькі гэта, але і раней у гэтым месяцы FDA абвясціла, што неўзабаве будзе даступны новы прэпарат для лячэння БАС-першы новы варыянт лячэння, даступны больш чым за два дзесяцігоддзі. На жаль, цяжка сказаць, ці дапаможа гэтая знаходка своечасова Фрэйтсу. Іншы сузаснавальнік выкліку, 46-гадовы Энтані Сэнерчыа, памёр у канцы лістапада 2017 года пасля 14-гадовай барацьбы з хваробай.

Нягледзячы на ​​тое, што яго ўтрыманне ў жывых каштуе 3000 долараў у дзень, жонка Фрэйтса Джулія адмаўляецца перавозіць мужа ў памяшканне, нават калі гэта будзе танней для сям'і. "Мы проста хочам пакінуць яго дома з сям'ёй",-сказала яна WBZ, выказаўшы, што баўленне часу з яго 2-гадовай дачкой-адна з нямногіх рэчаў, якія прымушаюць Фрэйтса змагацца за яго жыццё.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3&3%3%3%3%3%3&3

Цяпер сям'я Фрэйтса зноў звяртаецца да грамадскасці, ствараючы новы фонд праз Асацыяцыю ALS, каб дапамагчы такім сем'ям, як Піт, утрымліваць сваіх блізкіх дома. Пад назвай Ініцыятыва аховы здароўя на хаце, яе мэта складаецца ў дасягненні 1 мільёна долараў, а збор сродкаў адбудзецца 5 чэрвеня. Звярніцеся ў Асацыяцыю БАС для атрымання дадатковай інфармацыі.

Агляд для