Як выпрабаванне мабільных прылад змяніла мой погляд на сябе з МС

Задаволены

• Сутнасць

Летам паміж малодшым і старэйшым курсам каледжа мы з мамай вырашылі запісацца ў фітнес-лагер. Заняткі праводзіліся кожную раніцу ў 5 раніцы. Аднойчы раніцай, бегаючы, я не адчуваў ног. На працягу наступных некалькіх тыдняў усё пагоршылася, і я ведаў, што пара звярнуцца да ўрача.

Я наведаў некалькіх лекараў, якія давалі мне супярэчлівыя парады. Праз некалькі тыдняў я апынуўся ў бальніцы, каб паглядзець іншае меркаванне.

Лекары сказалі мне, што ў мяне рассеяны склероз (РС), захворванне цэнтральнай нервовай сістэмы, якое парушае паток інфармацыі ў мозгу і паміж мозгам і целам.

У той час я не ведаў, што такое РС. Я не ўяўляў, што гэта можа зрабіць з маім целам.

Але я ведаў, што ніколі не дазволю свайму стану вызначаць мяне.

За лічаныя дні хвароба, пра якую я калісьці нічога не ведаў, стала поўным цэнтрам і цэнтрам жыцця маёй сям'і. Мая мама і сястра кожны дзень праводзілі гадзіны за кампутарам, чытаючы кожны артыкул і рэсурсы, якія яны маглі знайсці. Мы вучыліся па ходзе, і было так шмат інфармацыі для пераварвання.

Часам адчувалася, што я на амерыканскіх горках. Справы рухаліся хутка. Я спалохаўся і не ўяўляў, чаго чакаць далей. Я ехаў, я не вырашыў ехаць далей, не быў упэўнены, куды гэта мяне прывядзе.

Мы хутка выявілі, што РС падобна на ваду. Ён можа прымаць мноства формаў і формаў, столькі рухаў, і яго складана ўтрымаць альбо прадбачыць. Усё, што я мог зрабіць, гэта проста ўвабраць яго і падрыхтавацца да чаго заўгодна.

Мне было сумна, засмучана, разгублена і раззлавана, але я ведаў, што няма сэнсу скардзіцца. Вядома, мая сям'я ўсё роўна не дазволіла б мне. У нас ёсць дэвіз: "MS - гэта BS".

Я ведаў, што буду змагацца з гэтай хваробай. Я ведаў, што ў мяне за плячыма армія падтрымкі. Я ведаў, што яны будуць там знаходзіцца на кожным кроку.

У 2009 годзе мая мама патэлефанавала, што змяніла наша жыццё. Хтосьці з Нацыянальнага таварыства па догляду за скурай людзей даведаўся пра мой дыягназ і спытаў, ці могуць яны і як нас падтрымаць.

Праз некалькі дзён мяне запрасілі сустрэцца з кімсьці, хто працаваў з маладымі дарослымі, якія ўпершыню атрымалі дыягназ. Яна прыйшла да мяне дадому, і мы выйшлі па марожанае. Яна ўважліва слухала, пакуль я распавядаў пра свой дыягназ. Пасля таго, як я распавёў ёй сваю гісторыю, яна падзялілася магчымасцямі, падзеямі і рэсурсамі, якія арганізацыя можа прапанаваць.

Пачуўшы пра іх працу і тысячы людзей, якім яны дапамагаюць, я адчуў сябе менш адзінокім. Суцяшала веданне, што там былі іншыя людзі і сем'і, якія змагаліся ў той самай барацьбе, што і я. Я адчуваў, што ў мяне ёсць шанец зрабіць гэта разам. Я адразу зразумеў, што хачу ўцягнуцца.

Неўзабаве мая сям'я пачала ўдзельнічаць у такіх мерапрыемствах, як MS Walk і Challenge MS, збіраючы грошы на даследаванні і вяртаючы арганізацыю, якая нам так шмат давала.

Шмат упартай працы і яшчэ больш задавальнення наша каманда - "MS is BS" - сабрала за гэтыя гады больш за 100 000 долараў.

Я знайшоў супольнасць людзей, якія мяне разумелі. Гэта была самая вялікая і лепшая "каманда", у якой я калі-небудзь далучыўся.

Неўзабаве праца з Грамадствам MS стала для мяне не такім аддушынай і захапленнем. Як спецыяліст па сувязі, я ведаў, што магу скарыстаць свае прафесійныя навыкі, каб дапамагаць іншым. У рэшце рэшт, я ўвайшоў у арганізацыю няпоўны працоўны дзень, размаўляючы з іншымі маладымі людзьмі, якім нядаўна быў пастаўлены дыягназ РС.

Калі я паспрабаваў дапамагчы іншым, падзяліўшыся сваімі гісторыямі і вопытам, я выявіў, што яны дапамагаюць мне яшчэ больш. Магчымасць выкарыстоўваць свой голас, каб дапамагчы супольнасці MS, дала мне больш гонару і мэт, чым я мог сабе ўявіць.

Чым больш мерапрыемстваў я наведваў, тым больш я даведваўся пра тое, як іншыя перажывалі хваробу і кіравалі сваімі сімптомамі. З гэтых падзей я атрымаў тое, чаго нідзе не мог атрымаць: парады ад першых рук, якія вядуць тую ж бітву.

Тым не менш, мая здольнасць хадзіць паступова пагаршалася. Тады я ўпершыню пачаў чуць пра маленькі прыбор электрастымуляцыі, якога людзі называлі "цудатворцам".

Нягледзячы на ​​мае пастаянныя выклікі, слуханні пра перамогі іншых людзей далі мне надзею працягваць змагацца.

У 2012 годзе лекі, якія я прымаў для лячэння маіх сімптомаў, пачалі ўплываць на шчыльнасць касцей, і хада працягвала пагаршацца. Я пачаў адчуваць "падзенне ступні", праблему перацягвання ног, якая часта ўзнікае пры РС.

Хоць я і спрабаваў заставацца пазітыўным, я пачаў прымаць той факт, што мне, верагодна, спатрэбіцца інвалідны вазок.

Мой лекар прыстасаваў мяне да пратэза, які меў на ўвазе падняць нагу, каб я на ёй не спатыкнуўся. Замест гэтага ён урэзаўся мне ў нагу і прычыніў амаль большы дыскамфорт, чым дапамог.

Я так шмат чуў пра "чароўную" прыладу пад назвай Bioness L300Go. Гэта невялікая абшэўка, якую вы носіце вакол ног, каб стымуляваць іх і дапамагчы перанавучыць мышцы. Мне гэта трэба, думаў я, але ў той час я не мог сабе гэтага дазволіць.

Некалькі месяцаў праз мяне запрасілі выступіць з уступнай і заключнай прамовай на буйным мерапрыемстве па зборы сродкаў для MS Society.

Я распавёў пра сваё падарожжа ў MS, неверагодных сяброў, з якімі я сустракаўся падчас працы з арганізацыяй, і пра ўсіх людзей, за кошт якіх ахвяраванні могуць дапамагчы, альбо з дапамогай крытычных даследаванняў, альбо дапамогі людзям атрымаць такія тэхналогіі, як L300Go.

Пасля падзеі мне патэлефанаваў прэзідэнт Таварыства MS. Хтосьці на мерапрыемстве пачуў, як я гавару, і спытаў, ці могуць яны купіць мне L300Go.

І гэта быў не хто-небудзь, а футбаліст "Redskins" Раян Кэрыган. Мяне ахапіла ўдзячнасць і хваляванне.

Калі я, нарэшце, праз год нарэшце ўбачыў яго, мне было цяжка перадаць словамі тое, што ён мне даў. Да таго часу манжэта на назе азначала значна больш, чым любая апора для падцяжкі або шчыкалаткі.

Гэта стала працягам майго цела - дарам, які змяніў маё жыццё і дазволіў мне працягваць дапамагаць іншым.

З таго дня, як я ўпершыню атрымаў Bioness L300Go, альбо, як я яго называю, "мой маленькі кампутар", я пачаў адчуваць сябе мацнейшым і больш упэўненым. Я таксама аднавіў пачуццё нармальнасці, пра якое нават не ведаў, што страціў. Гэта было тое, што мне не змаглі даць ніякія іншыя лекі і прылады.

Дзякуючы гэтай прыладзе я зноў бачу сябе звычайным чалавекам. Мяне не кантралюе хвароба. На працягу многіх гадоў рух і мабільнасць былі больш працай, чым узнагародай.

Цяпер ісці па жыцці ўжо не фізічна і разумовая дзейнасць. Мне не трэба казаць сабе: "Паднімі нагу, зрабі крок", бо мой L300Go робіць гэта за мяне.

Я ніколі не разумеў важнасці мабільнасці, пакуль не пачаў яе губляць. Цяпер кожны крок - гэта падарунак, і я поўны рашучасці ісці далей.

Сутнасць

Хоць маё падарожжа яшчэ далёка не скончана, тое, пра што я даведаўся пасля дыягнаставання, неацэнна: вы можаце пераадолець усё, што вам кідае жыццё, разам з сям'ёй і падтрымкай.

Незалежна ад таго, наколькі самотным вы можаце сябе адчуваць, ёсць і іншыя, хто падымае вас і трымае ў руху. У свеце так шмат цудоўных людзей, якія хочуць дапамагчы вам на гэтым шляху.

МС можа адчуваць сябе адзінокім, але там так шмат падтрымкі. Для тых, хто чытае гэта, незалежна ад таго, маеце вы РС ці не, я навучыўся гэтай хваробы - ніколі не здавацца, таму што "розум моцны - гэта цела моцна" і "РС - гэта хвароба".

Алексіс Франклін - адвакат пацыентаў з Арлінгтана, штат Вірджынія, якому ў 21 год паставілі дыягназ "РС". З тых часоў яна і яе сям'я дапамаглі сабраць тысячы долараў на даследаванні РС, і яна пабывала ў больш шырокім рэгіёне, размаўляючы з іншымі нядаўна дыягнаставанымі маладымі людзі пра яе досвед хваробы. Яна любіць мама мікса чыхуахуа, Міні, і ў вольны час з задавальненнем глядзіць футбол "Чырвонаскурых", рыхтуе ежу і вяжа кручком.