Кіраўніцтва для сямейных абмеркаванняў: Як мне пагаварыць з дзецьмі пра ADPKD?

Задаволены

• Атрымайце падтрымку ад генетычнага кансультанта
• Размаўляйце адкрыта ў адпаведных узросце тэрмінах
• Запрасіце дзіцяці задаць пытанні
• Заахвочвайце дзіцяці гаварыць пра свае пачуцці
• Навучыце дзіцяці звяртацца па дапамогу, калі яму становіцца дрэнна
• Прасоўванне здаровых звычак
• Вынас

Аўтасомная дамінуючая полікістоз нырак (АДПКД) абумоўлена спадчыннай генетычнай мутацыяй.

Калі ў вас ці ў вашага партнёра ёсць ADPKD, любое дзіця ў вас можа таксама ўспадкаваць здзіўлены ген. Калі яны зробяць сімптаматыку, яны, магчыма, выявяць сімптомы ў нейкі момант свайго жыцця.

У большасці выпадкаў ADPKD сімптомы і ўскладненні не праяўляюцца да паўналецця. Часам сімптомы развіваюцца ў дзяцей ці падлеткаў.

Чытайце далей, каб даведацца, як можна пагаварыць з дзіцем пра ADPKD.

Атрымайце падтрымку ад генетычнага кансультанта

Калі вы ці ваш партнёр атрымліваеце дыягназ АДПКД, падумайце аб сустрэчы з генетычным кансультантам.

Генетычны кансультант дапаможа вам зразумець, што дыягназ азначае для вас і вашай сям'і, у тым ліку шанцы, што ваш дзіця атрымаў у спадчыну здзіўлены ген.

Кансультант можа дапамагчы вам даведацца пра розныя падыходы да абследавання дзіцяці на ADPKD, якія могуць уключаць маніторынг артэрыяльнага ціску, аналізы мачы ці генетычнае тэставанне.

Яны таксама могуць дапамагчы вам распрацаваць план размовы з дзіцем пра дыягназ і пра тое, як гэта можа паўплываць на іх. Нават калі ваш дзіця не атрымаў у спадчыну здзіўлены ген, хвароба можа паўплываць на іх ускосна, выклікаючы сур'ёзныя сімптомы ці ўскладненні ў іншых членаў сям'і.

Размаўляйце адкрыта ў адпаведных узросце тэрмінах

Вы можаце паспрабаваць схаваць ад вашага дзіцяці сямейную гісторыю ADPKD, каб пазбавіць іх трывогі і турботы.

Аднак, як правіла, спецыялісты заклікаюць бацькоў гаварыць са сваімі дзецьмі пра спадчынныя генетычныя стану, пачынаючы з маладых гадоў. Гэта можа спрыяць даверу і ўстойлівасці сям'і. Гэта таксама азначае, што ваш дзіця можа пачаць распрацоўваць стратэгіі барацьбы з больш раннім узростам, якія могуць служыць ім на доўгія гады.

Калі вы размаўляеце са сваім дзіцём, паспрабуйце выкарыстоўваць адпаведныя ўзросту словы, якія яны зразумеюць.

Напрыклад, маленькія дзеці могуць разумець ныркі як "часткі цела", якія "знаходзяцца ў іх". Са старэйшымі дзецьмі вы можаце пачаць выкарыстоўваць тэрміны, як "органы", і дапамагчы ім зразумець, што робяць ныркі.

Як дзеці старэюць, яны могуць даведацца больш падрабязную інфармацыю пра хваробу і пра тое, як гэта можа паўплываць на іх.

Запрасіце дзіцяці задаць пытанні

Дайце дзіцяці ведаць, што калі ў іх ёсць пытанні адносна ADPKD, яны могуць падзяліцца ім з вамі.

Калі вы не ведаеце адказу на пытанне, вам можа спатрэбіцца звярнуцца да медыцынскага работніка пра патрэбную інфармацыю.

Вам таксама можа быць карысна правесці ўласнае даследаванне, выкарыстоўваючы надзейныя крыніцы інфармацыі, такія як:

• Інфармацыйны цэнтр генетычных і рэдкіх хвароб
• Генетычная хатняя даведка
• Нацыянальны інстытут дыябету і стрававальных захворванняў нырак
• Нацыянальны фонд нырак
• Фонд ПКД

У залежнасці ад узроўню сталасці дзіцяці, гэта можа дапамагчы ўключыць іх у размовы з медыцынскімі работнікамі і навукова-даследчыя працы.

Заахвочвайце дзіцяці гаварыць пра свае пачуцці

У вашага дзіцяці можа ўзнікнуць шмат пачуццяў з нагоды ADPKD, у тым ліку страх, трывожнасць ці няўпэўненасць у тым, як хвароба можа паўплываць на іх ці іншых членаў сям'і.

Дайце дзіцяці ведаць, што яны могуць размаўляць з вамі, калі яны засмучаныя або разгубленыя. Нагадзьце ім, што яны не адны і што вы любіце і падтрымліваеце іх.

Яны могуць таксама палічыць карысным пагаварыць з кімсьці па-за межамі вашай сям'і, напрыклад, з прафесійным кансультантам ці іншымі дзецьмі ці падлеткамі, якія спраўляюцца з падобным вопытам.

Паспрабуйце спытаць лекара, ці ведаюць яны пра якія-небудзь мясцовыя групы падтрымкі дзяцей ці падлеткаў, якія спраўляюцца з захворваннямі нырак.

Вашаму дзіцяці таксама можа быць карысна злучыцца з аднагодкамі праз:

• Інтэрнэт-група падтрымкі, напрыклад, Nephkids
• летні лагер, звязаны з Амерыканскай асацыяцыяй хворых нырак
• штогадовы падлеткавы выпускны вечар, які праводзіцца сеткай падтрымкі нырак

Навучыце дзіцяці звяртацца па дапамогу, калі яму становіцца дрэнна

Калі ў дзіцяці развіваюцца прыкметы ці сімптомы АДПКД, ранняя дыягностыка і лячэнне маюць важнае значэнне. Хоць сімптомы звычайна развіваюцца ў сталым узросце, яны часам закранаюць дзяцей ці падлеткаў.

Папытаеце дзіцяці паведаміць вам ці ўрача, калі ў іх развіваюцца незвычайныя адчуванні ў арганізме ці іншыя патэнцыйныя прыкметы захворвання нырак, напрыклад:

• болі ў спіне
• болі ў жываце
• частае мачавыпусканне
• боль пры мачавыпусканні
• кроў у мачы

Калі ў іх развіваюцца патэнцыйныя сімптомы ADPKD, паспрабуйце не спяшацца з нейкімі высновамі. Многія нязначныя стану здароўя таксама могуць выклікаць гэтыя сімптомы.

Калі сімптомы выкліканыя ADPKD, лекар дзіцяці можа парэкамендаваць план лячэння і стратэгіі жыцця, якія дапамогуць захаваць іх здаровымі.

Прасоўванне здаровых звычак

Калі вы кажаце з дзіцем пра ADPKD, падкрэсліце ролю, якую звычкі жыцця могуць гуляць у захаванні здароўя членаў вашай сям'і.

Для любога дзіцяці практыкаванне звычак здаровага ладу жыцця вельмі важна. Гэта дапамагае ўмацаваць здароўе на доўгатэрміновым узроўні і зніжае рызыку прадухілення захворванняў.

Калі вашаму дзіцяці падвяргаецца рызыка развіцця АДПКД, дыеты з нізкім утрыманнем натрыю, захаванне гідратацыі, рэгулярныя заняткі спортам і практыкаванне іншых здаровых звычак могуць дапамагчы пазбегнуць ускладненняў.

У адрозненне ад генетыкі, лад жыцця - гэта тое, што ваш дзіця мае пэўны кантроль.

Вынас

Дыягназ ADPKD можа шмат у чым паўплываць на вашу сям'ю.

Генетычны кансультант можа дапамагчы вам даведацца больш пра стан, уключаючы наступствы, якія гэта можа аказаць на вашых дзяцей. Яны таксама могуць дапамагчы вам распрацаваць план размовы з дзецьмі пра хваробу.

Адкрытае зносіны можа дапамагчы ўмацаваць давер і ўстойлівасць сям'і. Важна выкарыстоўваць адпаведныя ўзросту тэрміны, запрашаць дзіцяці задаваць пытанні і заклікаць іх расказаць пра свае пачуцці.