Кіраўніцтва для абмеркавання ўрача: Што спытаць пра PPMS

Задаволены

• 1. Як я атрымаў PPMS?
• 2. Чым РРМС адрозніваецца ад іншых тыпаў РС?
• 3. Як вы будзеце дыягнаставаць мой стан?
• 4. Што такое паразы ў ППМС?
• 5. Колькі часу займае дыягностыка PPMS?
• 6. Як часта мне спатрэбіцца абследаванне?
• 7. Ці пагоршацца мае сімптомы?
• 8. Якія лекі вы выпішаце?
• 9. Ці ёсць альтэрнатыўныя метады лячэння, якія я магу паспрабаваць?
• 10. Што я магу зрабіць, каб кіраваць сваім станам?
• 11. Ці існуе лек для PPMS?

Дыягназ першаснага прагрэсавальнага безуважлівага склерозу (ППМС) можа спачатку быць непераадольным. Сам стан складаны, і таму вельмі шмат невядомых фактараў з-за таго, як рассеяны склероз (РС) па-рознаму праяўляецца ў людзей.

Тым не менш, вы можаце прыняць меры зараз, якія могуць дапамагчы вам кіраваць РРМС, адначасова прадухіляючы ўскладненні, якія могуць перашкодзіць вашай якасці жыцця.

Ваш першы крок - шчырая размова са сваім лекарам. Падумайце пра тое, каб прыняць гэты спіс з 11 пытанняў да сябе на сустрэчу ў якасці кіраўніцтва для абмеркавання PPMS.

1. Як я атрымаў PPMS?

Дакладная прычына РРМС і ўсіх іншых формаў РС невядомая. Даследчыкі лічаць, што фактары навакольнага асяроддзя і генетыка могуць гуляць пэўную ролю ў развіцці РС.

Акрамя таго, па дадзеных Нацыянальнага інстытута неўралагічных расстройстваў і інсульту (NINDS), каля 15 адсоткаў людзей з РС маюць па меншай меры аднаго члена сям'і з гэтым захворваннем. Людзі, якія паляць, таксама часцей хварэюць на РС.

Ваш лекар можа не сказаць вам, як менавіта вы распрацавалі PPMS. Аднак яны могуць задаць пытанні аб вашай асабістай і сямейнай гісторыі здароўя, каб атрымаць лепшую агульную карціну.

2. Чым РРМС адрозніваецца ад іншых тыпаў РС?

PPMS адрозніваецца некалькімі спосабамі. Умова:

• выклікае інваліднасць раней, чым іншыя формы РС
• выклікае меншае запаленне ў цэлым
• вырабляе менш паражэнняў мозгу
• выклікае большае паражэнне спіннога мозгу
• мае тэндэнцыю ўплываць на дарослых пазней у жыцці
• у цэлым больш складана дыягнаставаць

3. Як вы будзеце дыягнаставаць мой стан?

PPMS можа быць дыягнаставаны, калі ў вас ёсць па меншай меры адно паражэнне мозгу, па меншай меры два паразы спіннога мозгу альбо павышаны індэкс імунаглабуліну G (IgG) у спіннамазгавой вадкасці.

Акрамя таго, у адрозненне ад іншых формаў РС, ППМС можа быць відавочнай, калі ў вас ёсць сімптомы, якія пастаянна пагаршаюцца як мінімум год без рэмісіі.

Пры рэцыдывавальны-рэмітуе форме МС падчас абвастрэнняў (абвастрэнняў) ступень інваліднасці (сімптомы) пагаршаецца, і тады яны альбо знікаюць, альбо часткова праходзяць падчас рэмісіі. PPMS можа мець перыяды, калі сімптомы не пагаршаюцца, але гэтыя сімптомы не памяншаюцца да ранейшых узроўняў.

4. Што такое паразы ў ППМС?

Паразы альбо бляшкі сустракаюцца пры ўсіх формах РС. Яны ў першую чаргу ўзнікаюць у вашым мозгу, хаця ў PPMS яны больш развіваюцца ў вашым пазваночніку.

Паразы развіваюцца як запаленчая рэакцыя, калі ваша імунная сістэма разбурае ўласны міэлін. Міэлін - гэта ахоўная абалонка, якая атачае нервовыя валокны. Гэтыя паразы развіваюцца з цягам часу і выяўляюцца пры дапамозе МРТ.

5. Колькі часу займае дыягностыка PPMS?

Па дадзеных Нацыянальнага таварыства рассеянага склерозу, часам дыягностыка РРМС можа заняць да двух-трох гадоў больш, чым дыягностыка рэцыдывавальна-рэмітуючыя РС (РРМС). Гэта звязана са складанасцю стану.

Калі вы толькі што атрымалі дыягназ PPMS, верагодна, гэта звязана з месяцамі ці нават гадамі тэсціравання і назірання.

Калі вы яшчэ не атрымалі дыягназ той ці іншай формы РС, ведайце, што дыягностыка можа заняць шмат часу. Гэта таму, што вашаму лекара трэба будзе праглядзець некалькі МРТ, каб вызначыць заканамернасці вашага мозгу і пазваночніка.

6. Як часта мне спатрэбіцца абследаванне?

Нацыянальнае таварыства рассеянага склерозу рэкамендуе праводзіць штогадовую МРТ, а таксама неўралагічны агляд як мінімум раз у год.

Гэта дапаможа вызначыць, паўтараецца ці прагрэсуе ваш стан. Акрамя таго, МРТ могуць дапамагчы вашаму лекару скласці план вашай ППМС, каб ён мог рэкамендаваць правільнае лячэнне. Веданне прагрэсавання хваробы можа дапамагчы сарваць наступ інваліднасці.

Ваш лекар прапануе канкрэтныя рэкамендацыі па далейшым назіранні. Магчыма, вам давядзецца часцей наведваць іх, калі вы пачнеце адчуваць пагаршэнне сімптомаў.

7. Ці пагоршацца мае сімптомы?

Узнікненне і прагрэсаванне сімптомаў пры ППМС, як правіла, адбываецца хутчэй, чым пры іншых формах РС. Такім чынам, вашы сімптомы могуць вагацца не так, як пры рэцыдывавальнай форме захворвання, але працягваюць пастаянна пагаршацца.

Па меры прасоўвання PPMS існуе рызыка інваліднасці. З-за большага паразы пазваночніка PPMS можа выклікаць большыя цяжкасці пры хадзе. Вы таксама можаце адчуць пагаршэнне дэпрэсіі, стомленасці і навыкаў прыняцця рашэнняў.

8. Якія лекі вы выпішаце?

У 2017 годзе Упраўленне па кантролі за харчовымі прадуктамі і лекамі (FDA) ухваліла окрэлізумаб (Ocrevus), першае лекі, даступнае для лячэння ППМС. Гэтая тэрапія, якая мадыфікуе захворванне, таксама дазволена для лячэння РРМС.

Працягваюцца даследаванні, накіраваныя на пошук лекаў, якія знізяць неўралагічны эфект РРМС.

9. Ці ёсць альтэрнатыўныя метады лячэння, якія я магу паспрабаваць?

Альтэрнатыўныя і дадатковыя метады лячэння, якія выкарыстоўваліся пры РС, ўключаюць:

• ёга
• іглаўколванне
• травяныя дабаўкі
• біялагічная зваротная сувязь
• ароматэрапія
• тай-чы

Бяспека пры альтэрнатыўных метадах лячэння выклікае непакой. Калі вы прымаеце якія-небудзь лекі, травяныя дабаўкі могуць выклікаць узаемадзеянне. Вы павінны паспрабаваць ёгу і тай-чы толькі з дыпламаваным інструктарам, які знаёмы з РС - такім чынам, яны могуць дапамагчы вам бяспечна змяняць любыя паставы па меры неабходнасці.

Паспрабуйце параіцца з урачом, перш чым выпрабоўваць альтэрнатыўныя сродкі для РРМС.

10. Што я магу зрабіць, каб кіраваць сваім станам?

Кіраванне PPMS моцна залежыць ад:

• рэабілітацыя
• дапамога ў мабільнасці
• здаровае харчаванне
• рэгулярныя фізічныя практыкаванні
• эмацыянальная падтрымка

Акрамя рэкамендацый па гэтых напрамках, лекар можа накіраваць вас да спецыялістаў іншага тыпу. Сюды ўваходзяць фізіятэрапеўты і эрготерапевты, дыетолагі і групавыя тэрапеўты.

11. Ці існуе лек для PPMS?

У цяперашні час не існуе лекаў ад любой формы РС - сюды ўваходзіць і ППМС. Тады мэтай з'яўляецца кіраванне сваім станам, каб прадухіліць пагаршэнне сімптомаў і інваліднасці.

Ваш лекар дапаможа вам вызначыць аптымальны курс кіравання ППМС. Не бойцеся рабіць наступныя сустрэчы, калі вам здаецца, што вам патрэбныя дадатковыя парады па кіраванні.