Кошт жыцця з гепатытам С: гісторыя Рыка

Задаволены

• Некалькі раўндаў лячэння
• Тысячы долараў у сыходзе
• Падтрыманне страхавога пакрыцця
• Часовая рэмісія з наступным рэцыдывам
• Фінальная расцяжка
• Выступаем за змены

Прайшло амаль 20 гадоў, як Рык Нэш даведаўся, што заразіўся гепатытам З.

Гэтыя два дзесяцігоддзі ўключалі шмат візітаў лекара, тэсты, няўдалыя супрацьвірусныя метады лячэння і гады, праведзеныя ў спісе донараў на трансплантацыю печані.

Яны таксама былі запоўнены тысячамі даляраў на выдаткі на ахову здароўя. Рык і яго сям'я заплацілі больш за 6 мільёнаў долараў сваім пастаўшчыкам медыцынскага страхавання і выдаткавалі сотні тысяч долараў на сыход са сваёй кішэні.

Калі б ён не выдаткаваў гэтыя грошы, ён мог дазволіць сабе набыць дом.

"Я літаральна маю на ўвазе дом", - сказаў Рык для Healthline. "Колькасць грошай, якую мы з сям'ёй заплацілі за гэты калектыўны перыяд часу, складае каля 190 000, 200 000 долараў, так што гэта дом".

Рыку было толькі 12, калі ён заўважыў, што яго мача была незвычайна цёмнай. Ён і яго сям'я звярнуліся да ўрача, які накіраваў іх у мясцовую бальніцу. Пасля здачы аналізу крыві і біяпсіі печані Рыку быў пастаўлены дыягназ: гепатыт З.

"Яны праверылі ўсё," сказаў Рык, "і калі даведаліся, што ў мяне Хеп С, яны вельмі разгубіліся, бо 12-гадовы хлопец з Хеп С дзіўна."

Гепатыт С - гэта вірусная інфекцыя, якая пашкоджвае печань. У некаторых выпадках вострай інфекцыі арганізм змагаецца з вірусам самастойна. Але паводле дадзеных Цэнтраў па кантролі і прафілактыцы захворванняў (CDC), ад 75 да 85 адсоткаў людзей, якія заразіліся вірусам, развіваюць хранічную гепатыт З. Гэта доўгатэрміновая інфекцыя, якая патрабуе лячэння супрацьвіруснымі лекамі.

Хранічная інфекцыя гепатытам З сустракаецца рэдка ў дзяцей, і ў ЗША закранаецца ад 23 000 да 46 000 дзяцей. Большасць дзяцей з гепатытам З заразіліся вірусам ад маці падчас цяжарнасці.

Даведаўшыся, што ў Рыка была заражана гепатытам З, яго лекары заклікалі ўсю сям'ю прайсці абследаванне. Гэта прымусіла іх выявіць, што ў маці таксама была хвароба.

Яго мама пачала атрымліваць супрацьвіруснае лячэнне неўзабаве пасля таго, як ёй паставілі дыягназ.

Але для Рыка было мала што яго маглі зрабіць лекары. У той час для дзяцей, якія пакутавалі гэтай хваробай, было мала варыянтаў лячэння, таму іх проста трэба было назіраць і чакаць.

"У мяне было каля 20 да 25 розных сустрэч альбо з ЖКТ (спецыялістам па страўнікава-кішачным тракце), альбо з урачом агульнай практыкі, якраз паміж тым, што мне было 12 і 18", - нагадаў Рык.

"Я хадзіў туды так часта, таму што яны цікавіліся маёй справай", - сказаў ён, - але яны нічога не маглі зрабіць. Усё, што вы можаце зрабіць, гэта пачакаць і паглядзець з дзіцем да 18 гадоў. "

Некалькі раўндаў лячэння

Рык пачаў свой першы тур супрацьвіруснага лячэння ў старэйшым годзе каледжа, у пачатку 2008 года.

Ён штодня на працягу шасці месяцаў атрымліваў ін'екцыі інтэрферону і рыбавірыну. Пабочныя эфекты былі жудасныя. "У цябе было адчуванне, што ў цябе найгоршы грып, як 100 разоў", - сказаў Рык.

Калі ён скончыў свой першы курс лячэння, вірус усё яшчэ выяўляўся ў яго крыві.

Затым яго лекар прызначыў яшчэ адзін прыём тых жа лекаў, але ў большай дозе.

Гэтаму таксама не ўдалося ачысціць вірус ад яго арганізма.

"Гэта ў асноўным падвоіла дозу першага лячэння, і гэтага не трэба было рабіць." Я на самай справе азіраюся на ўсю сітуацыю, і нават не хацеў бы яе прыняць, але ў той час я быў так адчайны, каб вылечыць ".

У канцы 2012 года ён прайшоў трэці раўнд супрацьвіруснай тэрапіі - на гэты раз з спалучэннем інтэрферону, рыбавірыну і новага прэпарата - тэлапрэвіру.

Рык сказаў, што пабочныя эфекты гэтага лячэння практычна знішчылі яго.

І гэта яшчэ не вылечыла інфекцыю.

Тысячы долараў у сыходзе

Тры першыя раўнды супрацьвіруснага лячэння Рыка каштавалі больш за $ 80 000 у кожным.

У дадатак да тых антывірусных метадаў лячэння, яго лекары прапісалі літанію з іншымі лекамі для барацьбы з сімптомамі і ўскладненнямі захворванняў печані.

Шмат разоў ён таксама падвяргаўся працэдуры, вядомай пад назвай абліцоўвання. Гэтай працэдурай лечаць пашыраныя вены ў страваводзе, ускладненне пячоначных рубцоў.

У той час Рык меў медыцынскае страхаванне, і ён, безумоўна, папаў на свой франшыз у памеры $ 4000 кожны год.

Ён таксама заплаціў тысячы долараў з кішэні за аспекты сваёй дапамогі, якія не былі пакрытыя страхаваннем.

Напрыклад, жывучы з хранічнай хваробай печані, павялічвалі свае прадуктовыя рахункі. Яму давялося з'ядаць ад 4000 да 5000 калорый у дзень, бо ён не змог утрымаць усю сваю ежу. Яму таксама давялося інвеставаць у альтэрнатывы з нізкім утрыманнем натрыю, якія часта даражэй, чым звычайныя прадукты.

Ён купіў дабаўкі з магніем, каліем і кальцыем, каб дапамагчы задаволіць харчовыя патрэбы свайго арганізма. Ён заплаціў за заняткі танга, каб дапамагчы захаваць яго мышачную масу і памяць, якія пагаршаліся ў выніку пашкоджання печані. І ён набыў ачышчальнікі паветра, каб дапамагчы абараніць яго лёгкія, якія таксама адчувалі наступствы яго стану.

Кожны раз, калі ён пачынае новы курс супрацьвіруснага лячэння, ён замяняе ўсе свае сродкі асабістай гігіены, каб абараніць сябе ад паўторнага заражэння.

"Мне прыйдзецца замяніць усе мае туалетныя прыналежнасці - зубныя шчоткі, расчоскі, дэзадаранты, усё, і кусачкі для пазногцяў, брытву, усё, што я выкарыстаў".

"Увогуле, выпадковыя выпадкі былі каля аднаго ўраджаю да двух грошаў у год, з пункту гледжання дадатковых рэчаў, якія я павінен быў бы зрабіць ці набыць непасрэдна з-за майго Hep C", - нагадаў ён.

Падтрыманне страхавога пакрыцця

Каб дазволіць сабе выдаткі на догляд, Рык шмат у чым арганізаваў падтрыманне медыцынскага страхавання.

Рык вучыўся ў каледжы падчас свайго першага тура супрацьвіруснага лячэння. Будучы студэнтам дзённай формы навучання ва ўзросце да 25 гадоў, ён патрапіў у праграму страхавання маці, якую фінансуе працадаўца.

Калі ён скончыў, Рык уладкаваўся на працу ў мясцовую школу. Але гэтая пасада не забяспечвала неабходныя льготы і бяспеку працы.

Такім чынам, ён вярнуўся ў школу, узяўшы поўную нагрузку курсаў ноччу, працуючы да 39 гадзін у тыдзень на працягу дня. Гэта дазволіла яму захаваць пакрыццё ў рамках плана страхавання маці.

Калі ён састарэў са страхавога пакрыцця сваёй мамы, ён змяніў працу, каб атрымаць неабходныя льготы. Гэта адклала трэці раўнд лячэння прыблізна на два гады.

Яго звольнілі з працы ў канцы 2013 года пасля таго, як ён прапусціў занадта шмат працы. Нягледзячы на ​​тое, што ягоны начальнік ведаў пра яго стан, яны працягвалі планаваць сустрэчы, калі Рык адсутнічаў на медыцынскіх прызначэннях.

Да гэтага моманту ў Рыка была распрацавана канчатковая стадыя захворвання печані. Гепатыт З пашкодзіў і пашкодзіў яго печань дастаткова, каб выклікаць цыроз. Па дадзеных CDC, каля 5 - 20 адсоткаў людзей, якія пакутуюць гепатытам З, развіваюцца цырозам на працягу 20 гадоў пасля заражэння вірусам.

Рыку давялося справіцца з некалькімі ўскладненнямі цырозу, уключаючы асцыт - навала лішняй вадкасці ў жываце. Ногі таксама былі набраклыя вадкасцю і схільныя да спазмаў.

Таксіны пачалі назапашвацца ў крывяным рэчышчы і прыводзіць да таго, што яго функцыі мозгу зніжаюцца, што ўскладняе выкананне асноўных матэматычных і іншых паўсядзённых задач.

З гэтымі парушэннямі ён ведаў, што цяжка будзе захаваць працу. Такім чынам, ён падаў заяву аб інваліднасці пры дапамозе некалькіх абаронцаў інваліднасці, якія праводзілі яго ў працэсе.

Часовая рэмісія з наступным рэцыдывам

Пасля падачы дакументаў на інваліднасць Рык пачаў чакаць гульню. У той жа час ён купіў план субсідзіраванага медыцынскага страхавання праз Пакрытую Каліфорнію, дзяржаўную біржу, створаную ў адпаведнасці з Законам аб даступным сыходзе ("Obamacare").

Яго сям'я таксама "шукала і праглядала" Інтэрнэт для купонаў вытворцаў і іншых праграм дапамогі, каб дапамагчы яму дазволіць сабе лекі, неабходныя для выжывання.

"Мы выкарыстоўвалі кожны купон, які мы маглі, кожную зніжку. Мае бацькі мне вельмі дапамаглі ў гэтым, бо калі ў вас туман мозгу такі ж дрэнны, як у мяне, цяжка паслядоўна рабіць столькі, колькі вы можаце ".

Рык пачаў свой чацвёрты раўнд супрацьвіруснай тэрапіі ў 2014 годзе з сімепрэвірам (Алісія) і софосбувиром (Савальдзі). Гэта спалучэнне звесці яго вірусную нагрузку да нуля, а гэта азначае, што вірус больш не можа быць выяўлены ў яго крыві.

Але ўжо праз пару месяцаў у Рыка адбыўся рэцыдыў. Ён заразіўся бактэрыяльнай інфекцыяй, якая дазволіла аднавіць вірус гепатыту С.

"На жаль, гэта дало маім вірусам магчымасць вярнуцца - і рабіла гэта калі-небудзь", - сказаў Рык. Яго вірусная нагрузка "выстраліла да 10 мільёнаў" вірусных часціц на мілілітр крыві. Усё, што звыш 800 000, лічыцца высокім.

У пятым раўндзе супрацьвіруснага лячэння, які пачаўся пазней у тым жа годзе, ён атрымаў спалучэнне ледзіпасвіру і софосбувира (Harvoni). Гэта прывяло яго вірусную нагрузку да нуля. Але зноў вірус адскочыў.

"Пасля гэтага я быў настолькі дэпрэсіўны", - узгадаў Рык. "У наступным годзе я проста не мог зразумець, што рабіць".

Фінальная расцяжка

У 2016 годзе, праз тры гады пасля падачы заявы, Рык, нарэшце, паступіў на спецыяльнасць Medicare Medicare.

Гэта была гасцінная навіна, бо яму патрэбна была перасадка печані і выдаткі на яго догляд нарасталі. Medicare дапаможа зняць край. Яго плата за выплату і франшыза была значна ніжэйшай за "Medicare" у параўнанні з яго папярэднім планам.

Правёўшы гады ў спісе донараў, Рык атрымаў трансплантацыю печані ў снежні 2016 года.

Агульная кошт яго знаходжання ў бальніцы, аперацыя і першыя два месяцы пасля аднаўлення пасля перасадкі каштавалі амаль 1 мільён долараў. На шчасце, з Medicare ён толькі заплаціў 300 долараў з уласнай кішэні.

Праз пару месяцаў Рык пачаў свой шосты тур супрацьвіруснага лячэння. Ён складаўся з пазнакі спалучэння рыбавірыну, софосбувира (Савальдзі), эльбасвіра і гразопревира (Зепатир).

Звязацца з гэтым лячэннем для Medicare было крыху складана. Было вельмі мала дадзеных аб атрымальніках трансплантацыі печані, якія прайшлі столькі разоў няўдалага супрацьвіруснага лячэння, колькі правёў Рык. Пасля першапачатковага адмовы Medicare зацвердзіла лячэнне на 12 тыдняў.

На паўдарогі лячэння ў Рыка ўсё яшчэ было выяўленае ўтрыманне віруса ў крыві. Ён падазраваў, што яму можа спатрэбіцца больш за 12 тыдняў лячэння, каб ачысціць гэта. Такім чынам, ён звярнуўся ў Medicare для падаўжэння.

Яны адхілілі яго заяву, а таксама яго наступныя звароты да Medicare і Medicaid. У яго было мала выбару, акрамя як пачакаць і паглядзець, ці атрымаецца 12 тыдняў лячэння.

Да канца 12 тыдняў Рык трапіў у нулявую вірусную нагрузку. Праз чатыры тыдні пасля апошняй дозы лекі ў яго крыві ўсё яшчэ не было выяўлена.

І праз 24 тыдні пасля яго апошняй дозы яго тэсты ўсё яшчэ былі відавочныя.

Рык дасягнуў чагосьці, вядомага як устойлівы вірусалагічны адказ (SVR). Паводле дадзеных Міністэрства ветэранаў ЗША, 99 адсоткаў людзей, якія дасягнулі СВР, застаюцца вольнымі ад віруса гепатыту С на ўсё астатняе жыццё.

Праз амаль 20 гадоў, шэсць раўндаў супрацьвіруснага лячэння і перасадкі печані, Рык быў нарэшце вылечаны ад гепатыту С.

Выступаем за змены

У верасні гэтага года Рык адзначыў сваё гадавое жыццё без гепатыту С.

Захворванне не толькі ўздзейнічае на банкаўскія рахункі Рыка і ягонай сям'і, але таксама адаб'ецца і на іх сацыяльным і эмацыйным дабрабыце.

"Стыгма заражэння гепатытам С з'яўляецца масавай, проста таму, што кожны выгляд асацыюе яе з ужываннем наркотыкаў ці нейкай каварнай мэты, і гэта смокча, таму што яны адносяцца да людзей, як да людзей".

Шмат хто баіцца дакранацца ці праводзіць час з чалавекам, у якога заражаецца гепатытам З, хоць вірус перадаецца толькі ад аднаго чалавека да іншага пры дапамозе крыві ў кроў. Хтосьці не можа перадаць яго толькі выпадковым кантактам.

Каб дапамагчы ліквідаваць стыгму і няправільныя ўяўленні, якія атачаюць хваробу, Рык ужо некалькі гадоў працуе ў якасці абаронцы грамадства. Ён падтрымлівае сайт HCVME.org, піша для HepatitisC.net, з'яўляецца раўнапраўным дарадцам для Help-4-Hep і супрацоўнічае з шэрагам іншых арганізацый па пытаннях, звязаных з гепатытам С.

"Перажыўшы тое, што я перажыў, і перажыў гэта, як і я, я проста стараюся быць вакальным", - сказаў ён, - і я імкнуся таксама заахвоціць людзей, якія пакутуюць гепатытам С, да таго, каб яны былі вакальнымі.

"Людзям, якія не маюць гепатыту С," дадаў ён, "не трэба гэтага баяцца. Гэта кроў у кроў. Вы не павінны баяцца гэтага ”.