Кошт жыцця з гепатытам С: гісторыя Кіма

Задаволены

• Пераліванне крыві, якое змяшчае ВДС
• Рэзкія пабочныя эфекты лячэння
• Пошук правільнага клінічнага выпрабавання
• "Чорны сцяг" ад страхавання
• Тысячы долараў за медыцынскую дапамогу
• Змена рэчаў да лепшага

Маці Кім Бослі была пастаўлена дыягназ заражэння гепатытам З у 2005 годзе, амаль праз чатыры дзесяцігоддзі пасля заражэння вірусам пры пераліванні крыві.

Як атрымальніца перасадкі ныркі, у яе маці рэгулярна праводзіліся аналізы крыві. Калі яе лекар заўважыў, што ўзровень яе ферментаў у печані высокі, ён правяраў наяўнасць магчымых прычын.

"Яны заўважылі, што яе пячоначныя ферменты не ўвайшлі ў спіс", - сказала Кім Healthline, - таму яны пайшлі наперад і зрабілі тэст гепатыту З, і яна вярнулася станоўчай.

Гепатыт З - гэта вірусная інфекцыя, якая можа перадавацца ад чалавека да чалавека праз кроў. Шмат людзей, якія пакутуюць хранічнай гепатытам З, жывуць з ёй гадамі, перш чым даведацца пра іх. З часам ён можа пашкодзіць печань і выклікаць рубцы, вядомыя як цыроз.

Калі маці Кіма атрымала дыягназ гепатыт С, яе лекар прапанаваў астатняй сям'і здаць аналіз. Бацька Кіма праверыў негатыў на вірус. Яе сястра таксама.

Але калі Кім атрымала вынікі аналізаў, яна даведалася, што ў яе таксама інфекцыя.

"Я крыху пацягнула на сябе," успамінала яна. "Я не думаў, што гэта настолькі сур'ёзна. Я палічыў, што яны негатыўныя, я таксама быў. Але мая вярнулася станоўча. "

На жаль, маці Кіма памерла з-за ускладненняў хваробы ў 2006 годзе. З таго часу Кім заснавала Фонд Боні Морган для ВДС, каб дапамагчы іншым атрымаць падтрымку, неабходную для барацьбы з гепатытам З.

Для Кіма спатрэбілася амаль 10 гадоў, каб выдаліць вірус з яе арганізма. За гэты час яна выдаткавала тысячы долараў на медыцынскую дапамогу, атрымала некалькі раўндаў супрацьвіруснага лячэння і распрацавала канчатковую стадыю захворвання печані - стан, з якім працягвае жыць і сёння.

Пераліванне крыві, якое змяшчае ВДС

Кім нарадзілася ў 1968 годзе. Падчас родаў яе маці атрымала пераліванне крыві, якое пазней было выяўлена заражаным вірусам гепатыту С. І Кім, і яе мама заразіліся вірусам ад гэтага пералівання.

Да таго часу, як Кім даведалася, што ў яе заразілася гепатытам З, больш чым праз 36 гадоў у яе ўжо з'явіліся сімптомы. Але як маці дваіх дзяцей і ўладальніца некалькіх прадпрыемстваў, яна думала, што яе проста выгарэлі.

[Блакаваць цытату]

"У мяне была моцная стомленасць, болі ў цягліцах і болі ў суставах, і я не мог адкрыць ёмістасці з малаком і банкі. Я сапраўды змагаўся, але я толькі выказаў здагадку, што гэта занадта шмат працуе. "

Пасля атрымання станоўчых вынікаў выпрабаванняў, які займаецца першаснай медыцынскай дапамогай, Кім накіраваў яе да ўрача-інфекцыяніста ў Грылі, штат Каларада, у 30 хвілінах язды ад дома.

Спецыяліст правёў аналіз крыві і біяпсію печані, каб ацаніць яе стан. Зыходзячы з вынікаў, ён заклікаў яе пачакаць, перш чым прайсці супрацьвіруснае лячэнне. У гэты момант адзіны варыянт лячэння прадугледжваў спалучэнне пегіліраванага інтэрферону і рыбавірыну. Такое лячэнне мела адносна нізкі ўзровень поспеху і высокі рызыка пабочных эфектаў.

"Я зрабіў біяпсію і ў мяне быў толькі нуль стадыі [цыроз]," растлумачыў Кім, "таму ён сказаў, што лячэнне інтэрферонам было надзвычай рэзкім, і ён рэкамендаваў пачакаць".

Рэзкія пабочныя эфекты лячэння

Потым стан Кіма пагоршыўся.

Кім перастала бачыцца з урачом-інфекцыяністам і пачала хадзіць да гепатолага ў Дэнверы, штат Каларада, пасля шпіталізацыі ў бальніцу з павышаным ціскам. Другая біяпсія праз пяць гадоў паказала, што яе пашкоджанне печані прагрэсавала да чацвёртай стадыі дэкампенсаванага цырозу. Іншымі словамі, у яе развілася хвароба печані ў канцы стадыі.

Кім ведала, наколькі сур'ёзны яе стан. Яе маці памерла на чатыры гады раней ад той жа хваробы. Калі ёй памерла, ёй было ўсяго 59 гадоў.

У 2011 годзе яе гепатолаг прызначыў 12 тыдняў антывіруснае лячэнне пегіліраваным інтэрферонам і рыбавірынам.

У Кіма была медыцынская страхоўка, якая пакрывала частку выдаткаў на лекі. Тым не менш, яе рахунак за тры месяцы лячэння склаў каля 3500 долараў у месяц. Яна звярнулася па дапамогу пацыентам праз прыватны фонд, які знізіў выдаткі па кішэні да 1875 долараў у месяц.

Пабочныя эфекты лячэння былі "вельмі рэзкімі", - сказала яна. У яе развілася моцная стомленасць і іншыя сімптомы, падобныя на грып, а таксама анемія. Ёй прыйшлося задрамаць у сваім кабінеце, каб прайсці працоўны дзень.

"Мне давялося кіраваць кампаніямі, бо ад мяне залежалі мае супрацоўнікі, і я не прапускала ні дня", - сказала яна. "Я паклаў у маім кабінеце паветраны матрац, каб я магла забраць дзяцей у школу, хадзіць на працу, па меншай меры адчыняць дзверы, каб кліенты маглі прыйсці, і мае супрацоўнікі маглі атрымаць зарплату, а я працавала гадзіну і ляжала ўніз "

"Я думаю, што калі б мне давялося працаваць на кагосьці, акрамя мяне, гэта было б самае страшнае", - сказала яна, "прымушаючы ісці працаваць і не мець магчымасці мець раскошу, якую я рабіла, каб пакласці і адпачыць".

Пасля 12 тыдняў лячэння ў Кіма ўсё яшчэ былі выяўленыя ўзроўні віруса гепатыту С у крыві. Лекару было зразумела, што лекі не дзейнічаюць - і ён адмовіўся прызначаць чарговы раз.

"Я не адказваў і быў зняты на 12 тыдні, што на самой справе мяне спустошыла, таму што мая мама пайшла з гепатыту C, і таму глядзела, як яна памірае ад гэтага, ведаючы, што я быў на этапе чацвёрты, маю двух маленькіх дзяцей, кампанію - я значыць, спатрэбілася шмат. Мне давялося біцца ".

У той час не было даступных іншых варыянтаў лячэння, і ўсё, што яна магла зрабіць, было спадзявацца на лячэнне, якое выйдзе з ладу.

Пошук правільнага клінічнага выпрабавання

Але Кім абраў іншы маршрут. Замест таго, каб чакаць новых лекаў, якія патрапілі на рынак, Кім падала заяўку на некалькі клінічных выпрабаванняў. Яе адхілілі ад першых трох даследаванняў, да якіх яна звярнулася, бо не адпавядала іх крытэрыям прыдатнасці. Нарэшце, чацвёрты судовы працэс, які яна падала, прыняла яе як удзельніка.

Гэта было даследаванне новага перспектыўнага лячэння гепатыту С, якое ўключала спалучэнне пегіліраванага інтэрферону, рыбавірыну і софосбувира (Совалды).

Як прадмет даследавання, ёй не давядзецца плаціць за лекі. Яна нават атрымала 1200 долараў ЗША за ўдзел.

Спачатку яе аднеслі да групы плацебо. Да таго, як яна атрымала «сапраўдныя рэчы», ёй давялося прайсці 24 тыдні лячэння плацебо.

У канцы 2013 года яна, нарэшце, пачала 48 тыдняў лячэння актыўнымі лекамі. Наркотыкі адразу ж паўплывалі на ўзровень віруса гепатыту С у крыві.

"Я пачаў з 17 мільёнаў вірусных нагрузак", - сказала яна. На працягу трох дзён яна знізілася да 725, а на працягу пяці дзён - да 124. Ужо да сямі дзён яе вірусная нагрузка дасягнула нуля.

Вядучы даследчык ніколі не бачыў, каб чыйсьці вірусны груз так хутка падаў.

Кім даведалася, што вылечыла гепатыт С праз 12 тыдняў пасля прыёму апошняй дозы супрацьвірусных лекаў. Быў 7 студзеня 2015 года - дзень нараджэння яе маці.

"Чорны сцяг" ад страхавання

Хоць Кім вылечваецца ад гепатыту С, яна працягвае жыць са шкодай, якую нанесла яе печані. На працягу многіх гадоў цыроз шырока лічыўся незваротным. Але пры пастаянным прагрэсе ў галіне медыцыны, аднавіць здароўе можа быць аднойчы.

"Мы рухаемся ў правільным кірунку", - сказала Кім. "Гэта можа заняць дзесяцігоддзі, але я проста рада [гепатыт] вылечаны, і [маё здароўе] ідзе іншы шлях, а не пагаршаецца".

Хоць Кім спадзяецца на яе будучыню, фінансавыя выдаткі на аздараўленне былі стромкімі.

Калі ў яе ўпершыню быў пастаўлены дыягназ, у яе было прыватнае медыцынскае страхаванне. Але яе страхоўшчык хутка яе кінуў, і было цяжка знайсці іншага, які б яе прыняў.

"Як толькі я паставіў дыягназ, я высветліла, што медыцынскія страхавыя кампаніі даведаліся пра мяне, і тады мяне пералічылі з ужо існуючым станам. Мяне пачалі страхаваць жыццё. Мяне пачалі страхаваць. "

Як чалавек, які быў «чорным сцягам» на прыватным рынку, яна змагла запісацца на медыцынскае страхаванне праз CoverColorado. Гэтая дзяржаўная праграма, якая фінансуецца дзяржавай, прапаноўвала ахопу людзей, якім было адмоўлена ў прыватным страхаванні з-за наяўных медыцынскіх умоў. Яна плаціла каля 400 долараў штомесячных узносаў і гадавая выплата ў памеры каля 500 долараў.

У 2010 годзе яна пераключыла пастаўшчыка страхавання і плануе прыцягнуць гепатолага ў сваю сетку аховы. Яна паступіла на план Blue Blue Blue Shield, за які плаціла каля 700 долараў у месяц. З тых часоў яе штомесячныя прэміі выраслі да 875 долараў. Яе гадавая выплата дасягнула 2500 долараў.

Тысячы долараў за медыцынскую дапамогу

Нават пасля таго, як Кім кожны год трапляе ў страхавую страхоўку, яна плаціць тысячы долараў з уласнай кішэні за плату за медыцынскія прызначэнні, выпрабаванні і лекі.

Напрыклад, яна заплаціла 100 долараў збору за кожны візіт са сваім спецыялістам па інфекцыйных захворваннях. За кожны сустрэчу са сваім гепатолагам яна плаціць 45 долараў ЗША. Каб кіраваць фізічнымі і псіхалагічнымі наступствамі свайго стану, яна таксама заплаціла наведаць мануальнага тэрапеўта і кансультанта па псіхічным здароўі.

"Я перыядычна трапляла ў дэпрэсію, і мне прыходзілася шукаць кансультацыі", - сказала яна. "Гэта тое, што я лічу, што пацыентам, якія пакутуюць ад гепатыту, вельмі складана прыняць, што вам патрэбна кансультацыя, і я рэкамендую гэта."

Кім таксама перажыла дзве біяпсіі печані, за якія заплаціла тысячы долараў са свайго кішэннага плацяжу. Яна працягвае рабіць крывяную працу кожныя тры-шэсць месяцаў, што кожны раз каштуе каля 150 долараў з кішэні. Акрамя таго, яна тры разы на год праходзіць кампутарную ці МРТ для маніторынгу вузельчыкаў, якія ў яе развіліся ў печані, падстраўнікавай залозе, нырках і лёгкіх. Кожны раўнд сканавання каштуе ад 1000 да 2400 долараў.

Акрамя гэтых выдаткаў, яна таксама плаціць тысячы долараў за лекі кожны месяц. Яна плаціць каля 800 долараў за сваю кішэню ў месяц за рыфаксімін (Xifaxan), 100 долараў за лактулозу і 50 долараў за Трамадол. Яна прымае Xifaxan і лактулозу для лячэння пячоначнай энцэфалапатыі, ускладнення захворвання печані, якое выклікае блытаніну і іншыя кагнітыўныя сімптомы. Яна выкарыстоўвае Трамадол для барацьбы з перыферычнай неўрапатыяй - тыпам паразы нерваў, магчыма, выкліканым інфекцыяй гепатытам З або яе лячэннем інтэрферонам.

Захворванне печані таксама паўплывала на яе прадуктовы кошт. Яна павінна прытрымлівацца дыеты, багатай пажыўнымі рэчывамі, і ёсць больш нішчымных бялкоў, гародніны і садавіны, чым раней. Харчаванне больш здаровым каштуе больш грошай, адзначыла яна.

Каб пакрыць выдаткі на медыцынскае абслугоўванне, апроч паўсядзённых выдаткаў на жыццё, ёй трэба старанна распрацаваць даходы.

"Мы, відавочна, не жывём раскошна, і дзеці ахвяравалі тым, што хацелі зрабіць, і мы, як сям'я, ахвяравалі, але я сказаў ім, што калі-небудзь я вам аддам".

Змена рэчаў да лепшага

Фінансавыя выдаткі гепатыту С могуць быць высільваючымі, але гэта не адзіныя выдаткі, звязаныя са станам. Жыццё з хранічным станам здароўя можа абкладацца падаткам у сацыяльным і эмацыйным сэнсе, асабліва калі яно такое, як гепатыт З.

"Яшчэ ў 2005-м па 2010-м годзе не было падтрымкі, не было адукацыі", - растлумачыла Кім. "Вас пазначылі інфекцыйным, і нават калі вы ідзяце ў бальніцу, інфекцыйная хвароба [клініка] будзе відавочная на другім баку бальніцы, таму вы адразу ж падзеліце, і вы ўжо адчуваеце, што ў вас чорны Х на лбе ».

"Раней я хадзіла ў кабінеты ўрачоў і глядзела на твары людзей, якія там сядзяць.Ведаеце, у вас гэта ёсць? Ці ёсць у вас? Я проста хацела падключыцца ", - сказала яна.

Хоць стыгма і інфекцыя гепатытам З працягваюць ісці рука аб руку, Кім лічыць, што ўсё пачынае мяняцца да лепшага. Ёсць больш падтрымкі і інфармацыі, чым калі яна атрымала дыягназ. І цярплівыя прыхільнікі, як яна, шмат працуюць, каб павысіць дасведчанасць і дапамагчы іншым справіцца з хваробай.

"Я лічу, што гэта вельмі важна, каб людзі, якія ёсць, і да іх звярталіся, падзяліліся сваімі гісторыямі", - сказала яна, "таму што вы не ведаеце, да чыёй жыцця вы збіраецеся закрануць".