Кошт жыцця пры язвавым каліце: гісторыя Джэкі

Задаволены

• Атрыманне дыягназу
• «Страшныя» выдаткі на сыход
• Не хапае варыянтаў
• Чатыры аперацыі, тысячы долараў
• Просяць дапамогі
• Стрэс заставацца застрахаваным
• Прадбачачы наступны рэцыдыў

Джэкі Цымерман жыве ў Лівоніі, штат Мічыган. Некалькі гадзін трэба ехаць ад яе дадому ў Кліўленд, штат Агаё - паездку, якую яна незлічоная колькасць разоў здзяйсняла на прыём да ўрача і на аперацыі.

"[Гэта], мабыць, было па меншай меры 200 долараў за паездку кожны раз, калі я ехала туды, паміж ежай, бензінам, часам і ўсімі рэчамі", - сказала яна.

Гэтыя паездкі - толькі частка выдаткаў, якія Джэкі давялося заплаціць для лячэння язвавага каліту - хранічнага захворвання, з якім яна жыве гадамі.

UC - гэта тып запаленчага захворвання кішачніка (IBD), які выклікае запаленне і ранкі на ўнутранай абалонцы тоўстай кішкі (тоўстай кішкі). Гэта можа выклікаць стомленасць, болі ў жываце, рэктальнае крывацёк і іншыя сімптомы. Гэта таксама можа прывесці да розных ускладненняў, некаторыя з якіх небяспечныя для жыцця.

Для лячэння гэтага стану Джэкі і яе сям'я заплацілі тысячы долараў страхавых узносаў, даплат і франшыз. Яны таксама заплацілі грошы з уласнай кішэні за праезд, безрэцэптурныя лекі і іншыя выдаткі на догляд.

"Калі мы гаворым пра тое, якую страхоўку заплацілі, мы знаходзімся, прынамсі, у дыяпазоне мільёнаў долараў", - сказала Джэкі.

«Я, напэўна, у дыяпазоне 100 000 долараў. Магчыма, больш таму, што я не думаю пра кожную франшызу за кожны візіт ".

Атрыманне дыягназу

Джэкі паставілі дыягназ "UC", пражыўшы сімптомы страўнікава-кішачнага гасцінца (ЖКТ) каля дзесяці гадоў.

"Я шчыра адчувала сімптомы язвавага каліту, напэўна, 10 гадоў, перш чым звярнулася да ўрача, - сказала яна, - але ў той час я вучылася ў сярэдняй школе, і гэта было няёмка".

Вясной 2009 года яна ўбачыла кроў у кале і ведала, што пара звярнуцца да ўрача.

Яна звярнулася да мясцовага спецыяліста па ГІ. Ён параіў Джэкі змяніць дыету і выпісаў некаторыя біялагічна актыўныя дабаўкі.

Калі такі падыход не спрацаваў, ён правёў гнуткую сігмаідаскапію - тып працэдуры, якая выкарыстоўваецца для агляду прамой кішкі і ніжняй часткі тоўстай кішкі. Ён заўважыў сігналізацыйныя прыкметы UC.

"Да таго часу я была ў поўным аб'ёме, - успамінала Джэкі.

«Гэта было неверагодна балюча. Гэта быў сапраўды вельмі жудасны досвед. І я памятаю, я ляжаў на стале, размах скончыўся, і ён пастукаў мяне па плячы і сказаў: "Не хвалюйся, гэта проста язвавы каліт".

Але як бы жахлівы ні быў гэты досвед, нішто не магло падрыхтаваць Джэкі да праблем, з якімі яна сутыкнецца ў бліжэйшыя гады.

«Страшныя» выдаткі на сыход

На момант, калі ёй паставілі дыягназ, Джэкі працавала на поўную стаўку. Спачатку ёй не давялося сумаваць па вялікай працы. Але неўзабаве яе сімптомы ўзмацніліся, і ёй трэба было зрабіць больш адпачынку, каб кіраваць сваім UC.

«Калі справы пачасціліся, і гэта адбылося вельмі хутка, я шмат ляжаў у бальніцы. Я быў у ER, напэўна, кожны тыдзень на працягу некалькіх месяцаў. Я працягвала знаходзіцца ў бальніцы, - працягвала яна, - мне не хапала шмат працы, і яны дакладна не плацілі мне за гэты водпуск.

Неўзабаве пасля дыягназу лекар ЖК Джэкі прызначыў ёй месаламін (Asacol), пероральный прэпарат, які дапамагае паменшыць запаленне ў тоўстай кішцы.

Але пасля прыёму лекаў у яе ўтварылася вадкасць вакол сэрца - рэдкі пабочны эфект месаламіна. Ёй давялося спыніць ужыванне наркотыку, зрабіць аперацыю на сэрцы і правесці тыдзень у аддзяленні інтэнсіўнай тэрапіі.

Гэта была першая з многіх дарагіх працэдур, і падоўжанае знаходжанне ў бальніцы яна мела б у выніку свайго стану.

"У той час купюры проста накручваліся. Я б адчыняў іх і казаў:" О, гэта сапраўды доўга і страшна ", а потым гаварыў:" Які мінімум, які мой мінімум, плацяжу? '"

Джэкі запісалася на план медыцынскага страхавання, які дапаможа пакрыць выдаткі на яе догляд. Калі стала занадта складана дазволіць сабе штомесячную прэмію ў памеры 600 долараў, бацькі прыйшлі на дапамогу.

Не хапае варыянтаў

У Джэкі таксама рассеяны склероз (РС), аутоіммунное захворванне, якое абмяжоўвае некаторыя лекі, якія яна можа прымаць.

З-за гэтых абмежаванняў яе лекар не мог прызначаць біялагічныя прэпараты, такія як інфліксімаб (Remicade), які часта выкарыстоўваецца для лячэння UC, калі месаламін не працуе.

Ёй быў прызначаны будесонід (Uceris, Entocort EC) і метотрексат (Trexall, Rasuvo). Ні адно з гэтых лекаў не спрацавала. Здавалася, хірургія можа стаць яе лепшым варыянтам.

"У гэты момант я працягвала паніжаць самаадчуванне, - дадала яна, - і, калі нічога хутка не атрымалася, я пачала гаварыць пра прыём да хірурга".

Тады пачаліся паездкі Джэкі ў клініку Кліўленда ў Агаё. Ёй давядзецца перайсці дзяржаўныя межы, каб атрымаць неабходную дапамогу.

Чатыры аперацыі, тысячы долараў

У клініцы Кліўленда Джэкі будзе аперацыя па выдаленні тоўстай кішкі і прамой кішкі і стварэнні рэзервуара, вядомага як "мяшочак J". Гэта дазволіла б ёй захоўваць зэдлік і перадаваць яго ў анал.

Працэс будзе складацца з трох аперацый, разлічаных на дзевяцімесячны перыяд. Але з-за непрадбачаных ускладненняў спатрэбілася чатыры аперацыі і больш за год. Першая аперацыя была зроблена ў сакавіку 2010 года, апошняя - у чэрвені 2011 года.

За некалькі дзён да кожнай аперацыі Джэкі трапляла ў бальніцу на перадаперацыйнае абследаванне. Яна таксама заставалася некалькі дзён пасля кожнай працэдуры для наступнага тэсціравання і догляду.

Падчас кожнага знаходжання ў бальніцы яе бацькі заходзілі ў суседні гатэль, каб дапамагчы ёй у працэсе. "Мы гаворым пра тысячы долараў з кішэні, каб проста быць там", - сказала Джэкі.

Кожная аперацыя каштавала 50 000 долараў і больш, большая частка з якіх выстаўлялася рахункам яе страхавой кампаніі.

Яе страхавы правайдэр вызначыў яе гадавую франшызу ў 7000 долараў, але ў другой палове 2010 года гэтая кампанія не працуе. Ёй давялося знайсці іншага пастаўшчыка і атрымаць новы план.

«Толькі адзін год я заплаціў франшызы з кішэні ў памеры 17 000 долараў, таму што страхавая кампанія мяне кінула, і мне давялося атрымаць новую. Я ўжо заплаціў максімум, які падлягае вылічэнню і з кішэні, таму мне давялося пачаць усё спачатку ў сярэдзіне года ".

Просяць дапамогі

У чэрвені 2010 года Джэкі страціла працу.

Яна прапусціла занадта шмат працы з-за хваробы і прызначэння лекара.

"Яны б патэлефанавалі мне пасля аперацыі і сказалі:" Гэй, калі ты вяртаешся? "І няма ніякага спосабу растлумачыць людзям, што ты не ведаеш", - сказала яна.

«Мяне там было недастаткова. Яны з радасцю паставіліся да гэтага, але мяне звольнілі », - сказала яна Healthline.

Джэкі атрымлівала 300 долараў на тыдзень дапамогі па беспрацоўі, што было занадта шмат грошай, каб яна магла прэтэндаваць на дзяржаўную дапамогу - але недастаткова для пакрыцця выдаткаў на пражыванне і медыцынскае абслугоўванне.

"На той момант палова майго штомесячнага даходу была б маёй страхавой выплатай", - сказала яна.

"Я напэўна прасіў дапамогі ў сваёй сям'і, і мне сапраўды пашанцавала, што яны маглі б яе аказаць, але адчуваць сябе дарослым было даволі жудасна, і ўсё роўна прыходзіцца прасіць бацькоў дапамагчы вам у аплаце рахункаў".

Пасля чацвёртай аперацыі Джэкі рэгулярна прызначалася на прыём у клініку Кліўленда, каб сачыць за выздараўленнем. Калі ў яе развілося запаленне J-мяшка, частае ўскладненне аперацыі, ёй трэба было больш ездзіць у Кліўленд для атрымання дадатковай дапамогі.

Стрэс заставацца застрахаваным

Хірургія значна змяніла якасць жыцця Джэкі. З часам яна пачала адчуваць сябе значна лепш і ў рэшце рэшт вярнулася на працу.

Вясной 2013 года яна ўладкавалася на працу ў адзін з аўтамабільных вытворцаў "Вялікай тройкі" ў Мічыгане. Гэта дазволіла ёй адмовіцца ад дарагога страхавога плана, які яна набыла, і зарэгістравацца ў праграме, якую фінансуе працадаўца.

"Я на самой справе ўпершыню ўзяла іх страхоўку, страхоўку майго працадаўцы, таму што адчувала сябе дастаткова стабільнай, каб працаўладкавацца, і давяраю, што буду там нейкі час", - узгадала яна.

Яе начальнік разумеў яе патрэбы ў здароўі і заахвочваў яе адпачываць, калі ёй трэба. На гэтай працы яна прабыла каля двух гадоў.

Пакінуўшы гэтую працу, яна набыла страхоўку праз дзяржаўную страхавую біржу, створаную ў адпаведнасці з Законам аб даступнай медыцынскай дапамозе ("Абамакар").

У 2015 годзе яна пачала яшчэ адну працу ў некамерцыйнай арганізацыі. Яна памяняла свой план ACA на іншы план, які фінансуецца працадаўцам. Гэта працавала нядоўга, але яна ведала, што гэта не доўгатэрміновае рашэнне.

"Я адчувала, што застаюся на гэтай працы даўжэй, чым хацела, для такіх спраў, як страхаванне", - сказала яна.

У пачатку гэтага года ў яе быў рэцыдыў РС, і ёй спатрэбілася страхоўка для пакрыцця выдаткаў на кіраванне абодвума ўмовамі.

Але ў цяперашняй палітычнай абстаноўцы ACA адчувала сябе занадта нестабільна, каб Джэкі набыла іншы страхавы план праз дзяржаўную біржу. Гэта пакінула яе залежнай ад плана, які фінансуецца працадаўцам.

Ёй давялося працягваць працу, якая выклікала ў яе моцны стрэс - тое, што можа пагоршыць сімптомы як РС, так і УК.

Прадбачачы наступны рэцыдыў

Джэкі і яе хлопец пажаніліся восенню 2018 г. Як яго муж, Джэкі мог запісацца на страхавы план, які фінансуецца працадаўцам.

"Мне вельмі пашанцавала, што я змагла атрымаць страхоўку мужа, і мы вырашылі ажаніцца ў патрэбны час", - сказала яна.

Гэты план дае ёй магчымасць ахопліваць шматлікія хранічныя захворванні, працуючы самастойным кансультантам па лічбавым маркетынгу, пісьменнікам і абаронцам пацыентаў.

Хоць яе сімптомы ЖКТ у цяперашні час знаходзяцца пад кантролем, яна ведае, што гэта можа змяніцца ў любы момант. Людзі з UC могуць выпрабоўваць працяглыя перыяды рэмісіі, якія могуць суправаджацца "ўспышкамі" сімптомаў. Джэкі хоча зэканоміць частку заробленых грошай у чаканні магчымага рэцыдыву.

«Вы заўсёды хочаце мець запасы грошай, калі вы захварэеце, бо зноў жа, нават калі ваша страхоўка сапраўды пакрывае ўсё, і гэта дзіўна, вы, верагодна, не працуеце. Такім чынам, грошай не паступае, у вас па-ранейшаму ёсць рэгулярныя рахункі і няма дапамогі пацыентам для "Мне патрэбныя прадукты ў гэтым месяцы".

"Грошы проста бясконцыя, і грошы хутка спыняюцца, калі вы не можаце пайсці на працу", - дадала яна. "Такім чынам, гэта сапраўды дарагое месца".