Пашыраны даведнік для пацыентаў з ракам малочнай залозы: Атрыманне падтрымкі і пошук рэсурсаў

Задаволены

• Эмацыйная і сацыяльная падтрымка
• Паслугі аховы здароўя і дома
• Клінічныя выпрабаванні
• Падтрымка выхавальніка

Ёсць маса інфармацыі і падтрымкі для людзей з ракам малочнай залозы. Але як чалавек, які жыве з метастазамі рака малочнай залозы, вашыя патрэбы могуць некалькі адрознівацца ад тых, у каго ёсць рак грудзей на больш ранняй стадыі.

Ваш лепшы рэсурс для атрымання медыцынскай інфармацыі - гэта ваша анкалагічная група. Яны могуць даць вам навучальныя матэрыялы, характэрныя для запушчанага рака малочнай залозы. Хутчэй за ўсё, вам таксама спатрэбіцца інфармацыя пра мноства іншых аспектаў жыцця пры метастатическом раку малочнай залозы.

Некалькі арганізацый прадастаўляюць карысныя матэрыялы спецыяльна для людзей з запушчаным на рак малочнай залозы. Вось некалькі добрых месцаў для пачатку:

• Суполка прасунутага рака малочнай залозы
• Амерыканскае таварыства рака
• BreastCancer.org
• Метастатычная сетка рака малочнай залозы

Эмацыйная і сацыяльная падтрымка

Жывучы з запушчаным на рак малочнай залозы, вы, несумненна, шмат чаго думаеце. З усімі рашэннямі аб лячэнні, фізічнымі зменамі і пабочнымі эфектамі было б зусім не незвычайна, калі б вы часам адчувалі сябе здзіўленымі.

Якія б эмоцыі вы ні адчувалі, яны не памыляюцца. Вам не трэба апраўдваць чужыя чаканні наконт таго, як вы павінны сябе адчуваць і што рабіць. Але вы, магчыма, захочаце з кімсьці пагаварыць.

У вас можа быць муж або жонка, сям'я ці сябры, якія могуць аказаць эмацыянальную і сацыяльную падтрымку. Нават калі вы гэта зробіце, вы ўсё роўна можаце атрымаць выгаду ад зносін з іншымі людзьмі, якія таксама жывуць з метастазамі. Гэта група людзей, якая "зразумее".

Будзь то ў Інтэрнэце альбо асабіста, групы падтрымкі прапануюць унікальную магчымасць падзяліцца агульным досведам. Вы можаце атрымаць і аказаць падтрымку адначасова. Члены груп падтрымкі часта звязваюць трывалыя дружбы.

Вы можаце знайсці групы падтрымкі ў вашым раёне праз офіс анколага, мясцовую бальніцу ці малітоўны дом.

Вы таксама можаце праверыць гэтыя Інтэрнэт-форумы:

• Форум BreastCancer.org: ТОЛЬКІ этап IV і метастатический рак малочнай залозы
• Група падтрымкі пацыентаў з метастазамі рака малочнай залозы CancerCare
• Закрытая метастатычная (пашыраная) група падтрымкі рака малочнай залозы (на Facebook)
• Inspire.com Пашыраная суполка рака малочнай залозы
• TNBC (патройны адмоўны рак малочнай залозы) Метастазы / Рэцыдывы

Анкалагічныя сацыяльныя работнікі застаюцца толькі па тэлефоне. Яны даступныя, каб дапамагчы вам справіцца з эмацыянальнымі і практычнымі праблемамі рака малочнай залозы.

Паслугі аховы здароўя і дома

Шмат пытанняў узнікае, калі вы жывяце з запушчаным на рак малочнай залозы. Хто дапаможа, калі вы не можаце паехаць на лячэнне? Дзе можна набыць медыцынскія вырабы? Як вы знойдзеце патрэбную дапамогу ў хатнім сыходзе?

Гэтыя пытанні пастаянна атрымлівае ваш анкалагічны кабінет. Магчыма, яны могуць даць спіс паслуг і пастаўшчыкоў у вашым рэгіёне. Вось яшчэ некалькі добрых рэсурсаў, якія можна паспрабаваць:

• Паслугі Амерыканскага анкалагічнага таварыства прадастаўляюць інфармацыю пра розныя паслугі і прадукты, у тым ліку:
  • фінансавыя рэсурсы
  • выпадзенне валасоў, мастэктомія і іншыя медыцынскія вырабы
  • мясцовыя навігатары пацыентаў
  • начлег падчас лячэння
  • едзе на лячэнне
  • барацьба са знешнімі пабочнымі эфектамі
  • Інтэрнэт-суполкі
• Фінансавая дапамога CancerCare дапамагае:
  • выдаткі на лячэнне, такія як транспарт, хатні догляд і догляд за дзецьмі
  • дапамога па страхавым даплаце для пакрыцця выдаткаў на хіміятэрапію і мэтавае лячэнне
• Уборка па прычыне прапануе бясплатныя паслугі па ўборцы дома для жанчын, якія лечацца ад раку малочнай залозы, і якія даступныя на ўсёй тэрыторыі ЗША і Канады

Калі вам патрэбны хатні догляд альбо догляд у хоспісе, вось некалькі баз дадзеных для пошуку, якія дапамогуць вам знайсці гэтыя паслугі:

• Нацыянальная асацыяцыя хатняга догляду Нацыянальная служба па пошуку месцаў
• Нацыянальная арганізацыя хоспіса і паліятыўнай дапамогі - знайдзіце хоспіс

Кабінет вашага лекара таксама можа накіраваць вас у службы вашага раёна. Гэта добрая ідэя даследаваць гэта да таго, як узнікне неабходнасць, таму вы гатовыя.

Клінічныя выпрабаванні

Клінічныя выпрабаванні з'яўляюцца важнай часткай даследаванняў на рак. Яны даюць вам магчымасць паспрабаваць новыя метады лячэння, якія вам інакш не даступныя. Гэтыя выпрабаванні часта маюць строгія крытэрыі ўключэння.

Калі вы зацікаўлены прыняць удзел у клінічным выпрабаванні, пачніце з размовы са сваім лекарам. Магчыма, яны змогуць знайсці пробную версію, якая адпавядае вашай сітуацыі. Вы таксама можаце праверыць гэтыя базы дадзеных для пошуку:

• ClinicalTrials.gov
• Пробны пошук метастатычнага альянсу рака малочнай залозы
• Метастазы рака малочнай залозы - сетка для клінічных выпрабаванняў

Падтрымка выхавальніка

Першакласнікі таксама могуць быць здзіўлены. У працэсе клопату пра каханага яны часта грэбуюць уласным самаадчуваннем. Заахвочвайце іх прасіць дапамогі.

Вось некалькі спосабаў палегчыць нагрузку:

• Сетка дзеянняў па доглядзе: інфармацыя і інструменты для арганізацыі
• Caring.com - Будучы групай па доглядзе: парады і рэкамендацыі па догляду за выхавальнікам
• Альянс сямейных выхавальнікаў: інфармацыя, парады і падтрымка выхавальнікаў
• Lotsa Helping Hands: інструменты для «Стварэння супольнасці па догляду» для арганізацыі дапамогі ў выкананні абавязкаў па доглядзе, такіх як падрыхтоўка ежы

Акрамя сваіх абавязкаў па доглядзе, гэтыя людзі могуць таксама ўзяць на сябе абавязкі трымаць усіх у курсе. Але ў дзень бывае толькі так шмат гадзін.

Тут узнікаюць такія арганізацыі, як CaringBridge і CarePages. Яны дазваляюць хутка стварыць уласную асабістую вэб-старонку. Тады вы зможаце лёгка абнаўляць сяброў і родных, не паўтараючыся і не здзяйсняючы дзясяткі тэлефонных званкоў. Вы можаце кантраляваць, хто мае доступ да вашых абнаўленняў, а ўдзельнікі могуць дадаваць уласныя каментарыі, якія вы можаце прачытаць у вольны час.

Гэтыя сайты таксама маюць інструменты для стварэння раскладу дапамогі. Валанцёры могуць падпісацца на выкананне пэўных задач у пэўны дзень і час, каб вы маглі планаваць перапынак.

У сыходзе лёгка згубіцца. Але выхавальнікі атрымліваюць лепшую працу, калі таксама клапоцяцца пра сябе.