Што можна чакаць пасля дыягназу MS ад таго, хто там быў

Дарагі нядаўна дыягнаставаны рассеяны склероз,

Мне вельмі шкада чуць пра ваш нядаўні дыягназ рассеяны склероз (МС). Я нікому не хацеў бы гэтага жыцьця, але я павінен вас запэўніць, вы не самотныя. І як бы проста ні гучала, усё будзе ў парадку.

Мне паставілі дыягназ МС сем гадоў таму. Аднойчы я прачнуўся і не адчуваў ногі і хады. Я пайшоў у траўмапункт, пераканаўшы сябе, што гэта інфекцыя, і нейкія антыбіётыкі выправяць гэта. Я вярнуўся да "мяне" літаральна праз некалькі дзён.

МРТ з гэтага дня паказала некалькі паражэнняў на маім мозгу, шыі і пазваночніку. У той вечар мне паставілі дыягназ МС.

Мне далі пяць дзён высокія дозы пазіцыі, метадалагічнай, а потым выпісалі загад перайсці назад з бацькамі, каб вылечыць. Я спакаваў пакет і паехаў з пастаяннага току ў Пітсбург на некалькі тыдняў. Я сказала свайму начальніку, што я вярнуся і пакінула спіс парадкаў з калегам.

Я ніколі не вярнуўся. Гэта гучыць драматычна, але гэта праўда.

Праз некалькі тыдняў пасля вяртання да бацькоў у мяне адбыўся чарговы рэцыдыў, які высадзіў мяне ў бальніцу на лета. Я не мог размаўляць з-за дызартрыі, я не мог хадзіць, і ў мяне былі сур'ёзныя праблемы спрыту. Маё цела не адказвала на пазіцыі, метадалагічнай і лекі. Мы нават паспрабавалі плазмаферэз - працэдуру, якая фільтруе шкодныя антыцелы з крыві.

Я правёў восем тыдняў у стацыянарнай рэабілітацыі, дзе я навучыўся есці з узважаным посудам, вывучыў новы спосаб размовы, які быў не падобны на мяне, і навучыўся хадзіць з мыліцамі рук.

Гэта было самае страшнае ўражанне ў маім жыцці. Але, азіраючыся назад, гэта не ўсё, што я памятаю.

Я таксама памятаю, як мая сям'я з'яўлялася кожны дзень. Я памятаю сваіх сяброў, якія наведвалі цукеркі і любоў. Я памятаю тэрапеўтычных сабак, якія санітары называлі мой пакой "наборам прынцэсы", і майго фізіятэрапеўта, які падштурхнуў мяне, бо ведаў, што я магу яго прыняць. Я памятаю, як станавіўся воінам.

МС змяняе жыццё. Калі ў вас дыягнаставалі МС, у вас ёсць два варыянты: вы можаце стаць ахвярай альбо вы можаце стаць ваяром.

Воін - адважны баец. Жыцьцё адаптаванае жыцьцё ў сьвеце, які не такі спрыяльны для адаптацыі, - гэта адважна. Адважна ўставаць кожны дзень і змагацца супраць уласнага цела са станам, які не лечыць. Магчыма, вы гэтага не адчуваеце, але вы воін.

З таго першага лета я перажыў дарогу ўзлётаў і падзенняў. Я б перажыў яшчэ шмат сімптомаў, якія змяняюць жыццё. Я цэлы год правёў у інвалідным крэсле, перш чым вучыцца хадзіць - зноў - з мыліцамі на руках. Я б спаборнічаў у марафоне ў ляжачым трохколавым веласіпедзе.

Я б працягваў змагацца. Я б працягваў адаптаваць. І я б працягваў жыць бязмежна, пакуль абмежаваны.

Часам мне не падабаецца дзяліцца сваім падарожжам з новым дыягназам, таму што я не хачу вас запалохаць. Я не хачу, каб вы палохаліся магчымасцей, што рабіць, і расчараванняў.

Я спадзяюся, што гэта тэма таго, што адбываецца, усё будзе добра. Вы можаце часова страціць здольнасць бачыць, але іншыя пачуцці будуць расці. У вас могуць паўстаць праблемы з мабільнасцю, але вы будзеце працаваць з фізіятэрапеўтам, які дапаможа вызначыць, ці патрэбна вам дапамога, і перамясціць вас зноў. У вас нават могуць узнікнуць праблемы з мачавой бурбалкай, але гэта выклікае некалькі пацешных гісторый.

Вы не самотныя Існуе вялікая супольнасць іншых людзей з МС, як і вы. Хоць кожны выпадак МС індывідуальны, мы таксама яго атрымліваем, бо маем. У гэтым ёсць шмат камфорту.

Ёсць і вялікая надзея на даступныя метады лячэння захворванняў. Пакуль МС не лечыць, ёсць лекі, якія дапамагаюць запаволіць прагрэсаванне. Магчыма, вы толькі пачалі, альбо вы можаце мець зносіны са сваім неўролагам пра тое, які з іх лепш. Будзем спадзявацца, што вы зможаце знайсці той, які дапамагае.

Што б вы ні адчувалі зараз, адчуйце гэта. Знайдзіце час, каб наладзіць. Няма правільнага спосабу барацьбы з гэтай хваробай. Трэба проста знайсці тое, што працуе для вас і вашага падарожжа.

Вы будзеце ў парадку.

Вы воін, памятаеце?

Каханне,

Эліз

Эліз Марцін - прыхільнік хранічнай хваробы і інваліднасці, якая падзяляе сваё жыццё на жыццё з пазітыўным склерозам. Яе любімы спосаб прапаганды - падзяліцца тым, як жыць без абмежаванняў пры абмежаванні, часта за кошт выкарыстання мабільнасці і адаптыўных дапаможнікаў. Вы можаце знайсці яе на Instagram @thesparkledlife з зместам, які ўяўляе сабой спалучэнне sass, бліскаўкі і бакавых тэм, якія выходзяць за рамкі выпадковых.