Вось так выглядае MS

Задаволены

• Крыстэн Пфіфер, 46 гадоў
  Дыягнаставаны 2009 год
• Джэкі Морыс, 30 гадоў
  Дыягназ: 2011
• Анжэла Рэйнхардт-Малінс, 40 гадоў
  Дыягназ: 2001
• Майк Менон, 34 гады
  Дыягназ: 1995
• Шэран Олдэн, 53 гады
  Дыягназ: 1996
• Жанна Колінз, 63 гады
  Дыягназ: 1999
• Ніколь Конэлі, 36 гадоў
  Дыягназ: 2010
• Кэці Мейер, 35 гадоў
  Дыягназ: 2015
• 41-гадовая Сабіна Дыэстль і яе муж Дані Макколі, 53 гады
  Дыягназ: 1988

Ён бывае рознай формы і стадыі, любой формы і памеру. Некаторым ён падкрадаецца, але іншым - бочкі.Гэта рассеяны склероз (РС) - непрадказальнае, прагрэсавальнае захворванне, якое дзівіць больш за 2,3 мільёна чалавек ва ўсім свеце.

Для людзей ніжэй за 9 чалавек МС не вызначае, хто яны, як дзейнічаюць і як іх бачыць свет. Іх жыццё, магчыма, змянілася пасля дыягнаставання, але іх гісторыі ўласцівыя толькі ім і ім. Вось так выглядае РС.

Крыстэн Пфіфер, 46 гадоў
Дыягнаставаны 2009 год

«Я не хачу, каб людзі глядзелі на мяне і казалі:« О, яна адна з РС. Мы не павінны даваць ёй гэтую працу, бо яна можа захварэць. 'Я не хачу, каб людзі меркавалі пра мяне. Я ведаю, што я магу, а што не магу. Гэта не павінна быць слабасцю. І я думаю, што гэта бачаць многія людзі, якім пастаўлены дыягназ. І гэта не павінна быць. ... Я выбіраю, каб гэта зрабіла мяне моцным. ... У вас ёсць улада, калі вы вырашыце яе ўзяць. Гэта накшталт вайны. На вайне вы можаце схавацца і маліцца, каб яна не прыйшла да вас, альбо вы можаце выбраць бой. Я выбіраю змагацца. Я не веру, што я бяссільны ў гэтай сітуацыі. Я не веру, што інваліднае крэсла ў маёй будучыні. Я лічу, што магу працаваць супраць гэтага, і раблю кожны дзень ".

Джэкі Морыс, 30 гадоў
Дыягназ: 2011

«Тое, што вы не выглядаеце хворым, не азначае, што вы не хворыя. Мяркую, я стаў даволі добры ў тым, каб не паказваць, што нешта не так, хаця знутры кожны дзень цяжка проста рабіць штодзённыя рэчы. Я думаю, што гэта самае складанае, калі толькі ў вас няма знешніх сімптомаў, напрыклад, калі людзі прастуджаныя альбо калі ў іх ёсць штосьці фізічна, што вы бачыце з імі няправільна. Калі яны гэтага не бачаць, яны не ўяўляюць, што з вамі на самой справе нешта не так. ... Я дазваляю гэтаму падштурхнуць мяне да таго, каб унесці змены ў сваё жыццё, быць пазітыўным і рабіць тое, чаго я, напэўна, не рабіў раней. Таму што, нягледзячы на ​​тое, што ў мяне RRMS, я прымаю лекі, і гэта, здаецца, практычна пад кантролем, вы проста ніколі не ведаеце пра гэта. Я не хачу шкадаваць, што не зрабіў нічога, бо не мог гэтага зрабіць, пакуль мог ".

Анжэла Рэйнхардт-Малінс, 40 гадоў
Дыягназ: 2001

«Я думаю, што ў той момант, калі я даведаўся, што стаў чалавекам" так ". Нарэшце я пачынаю казаць "не". Я павінен даказаць, што са мной нічога дрэннага, таму што людзі ставяцца да мяне так, як са мной. ... Штосьці не так, але вы гэтага не бачыце, і гэта самае складанае ".

Майк Менон, 34 гады
Дыягназ: 1995

«Для мяне там хтосьці горшы за мяне, хто робіць больш, чым я. Таму я не магу па-сапраўднаму скардзіцца на тое, што я раблю зараз, бо ведаю, што там ёсць хтосьці яшчэ з МС, які горш, але яны ўсё роўна робяць тое, што ім трэба рабіць. І гэта лепшы спосаб паглядзець на гэта для мяне. Можа быць і горш. Людзі бачылі мяне ў самым горшым выпадку, і людзі бачылі мяне блізка да майго лепшага. Два гады таму я быў у інвалідным вазку, і я не хадзіў, і ў мяне быў вельмі дрэнны эпізод. І 20 таблетак пазней, людзі бачаць мяне і кажуць: "З табой нічога дрэннага" ... Я балю ўвесь дзень, кожны дзень. Я проста неяк прывык. ... Бываюць дні, калі я часам не хачу ўставаць і проста хачу там ляжаць, але ў мяне ёсць што зрабіць. Вам быццам бы трэба крыху падштурхнуць сябе, а крыху прывада. Калі я сяду тут, гэта проста пагоршыцца, і я пагоршуся ".

Шэран Олдэн, 53 гады
Дыягназ: 1996

«MS выглядае як усё. Падобна на мяне. Падобна на тое, што сябар маёй сястры пачаў бегчы марафоны пасля дыягназу. І пасля таго, як ёй давялося спыніць працу з-за СЧ, пазней яна рыхтавалася да марафону. Гэта таксама людзі, якія не могуць хадзіць прама альбо не могуць хадзіць. У мяне ёсць сябры ў інвалідных калясках, і яны былі такімі ўжо некаторы час, так што, здаецца, усё ".

Жанна Колінз, 63 гады
Дыягназ: 1999

«Я думаю, што MS выглядае як усе. У кожнага, з кім вы сустракаецеся, у іх жыцці нешта адбываецца, і вы проста не ведаеце пра гэта. І я думаю, што РС - гэта ў асноўным нябачная хвароба, пакуль вы не ўвойдзеце ў пазнейшыя стадыі. Вось чаму я не думаю, што РС сапраўды падобна на што-небудзь. Вы можаце ўбачыць кій. Вы можаце ўбачыць інвалідны вазок. Але ў большасці вы падобныя на ўсіх. Магчыма, вам вельмі балюча, і ніхто вакол вас нават не ведае. ... Важна даць зразумець іншым, што вам не трэба здавацца. Вам не трэба валяцца з жалем, не выходзіць і не атрымліваць асалоду ад таго, што вам падабаецца рабіць ".

Ніколь Конэлі, 36 гадоў
Дыягназ: 2010

«Часам такое адчуванне, як быць зняволеным у сваім целе. Гэта не магчымасць рабіць тое, што я хацеў бы рабіць, і адчуваю, што ёсць рэчы, якія я не павінен рабіць. Я мушу нагадаць сабе, каб не зацягваў сябе занадта далёка, не перашчыраваў, бо потым плачу за гэта. Я думаю, што людзі думаюць, што я дурны, альбо што я п'яны, таму што ў мяне бываюць пэўныя выпадкі, калі я дрэнна сябе адчуваю. Я хацеў бы, каб людзі ведалі, што не так, але мне здаецца, што гэта самае цяжкае для мяне - гэта тое, што людзі не разумеюць ".

Кэці Мейер, 35 гадоў
Дыягназ: 2015

«У людзей шмат дэзінфармацыі пра тое, што такое РС. Яны адразу думаюць, што табе наканавана быць у інвалідным вазку і падобныя рэчы, але на самой справе гэта не так. [Часам] можа здацца, што вы цалкам здаровыя і жывяце нармальна, але вы змагаецеся з усімі сімптомамі ".

41-гадовая Сабіна Дыэстль і яе муж Дані Макколі, 53 гады
Дыягназ: 1988

«Я ўвогуле не магу рухацца. Я не заразны. Гэта не фатальна. ... Вы ўсё яшчэ можаце быць задаволены MS ». - Сабіна

«Я сустрэў яе ў 23 гады, і ў той час яна не хадзіла, але мы ўсё роўна палюбілі. Напачатку я спрабаваў працаваць і быць выхавальнікам, але гэта стала штатнай працай. Будучы падтрымкай для чалавека з прагрэсавальнай хваробай, гэта змяняе жыццё ". - Дэні