Дзеці таксама жывуць з РС: гісторыя адной сям'і

Задаволены

• Падарожжа да дыягназу
• Пачатак лячэння
• Парады іншым сем'ям
• Пошук падтрымкі ў супольнасці MS
• Шукаю спосабы дадаць весялосці
• Прымаць выбар здаровага ладу жыцця ў сям'і
• Быць камандай і трымацца разам
• На вынас

У сямейнай гасцінай сям'і Вальдэс стаіць стол, насыпаны ёмістасцямі з рознакаляровай цягучай субстанцыяй. Стварэнне гэтай "слізі" - любімае хобі 7-гадовай Аліі. Штодня яна робіць новую партыю, дадаючы бляск і спрабуючы розныя колеры.

"Гэта як шпатлёўка, але яна расцягваецца", - растлумачыў Алія.

Мужык усюды трапляе і трохі вар'яцее з бацькі Алія, Тэйлара. У сям'і скончыліся кантэйнеры Tupperware: усе яны поўныя слізі. Але ён не скажа ёй спыніцца. Ён лічыць, што гэты від можа быць тэрапеўтычным, бо Алія канцэнтруецца і гуляе рукамі.

У 6 гадоў у Алии быў дыягнаставаны безуважлівы склероз (РС). Цяпер яе бацькі, Кармэн і Тэйлар, робяць усё магчымае, каб Алія заставалася здаровай і мела шчаслівае актыўнае дзяцінства. Гэта ўключае ў сябе вывядзенне Aaliyah для забавы пасля яе лячэння MS і дазволіць ёй рамесніцкія партыі слізі.

РС - гэта захворванне, якое звычайна не звязана з дзецьмі. Большасць людзей, якія жывуць з РС, дыягнастуюцца ва ўзросце ад 20 да 50 гадоў, паведамляе Нацыянальнае таварыства па расеі. Але РС дзівіць дзяцей часцей, чым можна падумаць. Насамрэч клініка Кліўленда адзначае, што дзіцячы РС можа складаць да 10 адсоткаў усіх выпадкаў.

«Калі мне сказалі, што ў яе РС, я быў у шоку. Я сказала: "Не, дзеці не хварэюць на РС." Гэта было вельмі цяжка ", - сказала Кармэн Healthline.

Вось чаму Кармен стварыла Instagram для Aaliyah для павышэння дасведчанасці пра дзіцячы РС. На гэтым рахунку яна дзеліцца гісторыямі пра сімптомы, метады лячэння і паўсядзённае жыццё Алія.

"Увесь год я была адна, думаючы, што ў мяне адзіная ў свеце дачка, якая маладая з РС", - сказала яна. "Калі я магу дапамагчы іншым бацькам, іншым мамам, я з задавальненнем".

Год пасля дыягностыкі Аліі быў цяжкім для Аліі і яе сям'і. Яны дзеляцца сваёй гісторыяй, каб распаўсюдзіць інфармацыю пра рэальнасць дзіцячай РС.

Падарожжа да дыягназу

Першым сімптомам Aaliyah стала галавакружэнне, але з часам з'явілася больш сімптомаў. Бацькі заўважылі, што яна выглядала хісткай, калі раніцай яе будзілі. Потым, аднойчы ў парку, Aaliyah упаў. Кармэн убачыла, што яна цягне правую нагу. Яны пайшлі на прыём да ўрача, і лекар выказаў здагадку, што ў Алія можа быць нязначнае вывіх.

Aaliyah перастаў цягнуць нагу, але на працягу двух месяцаў з'явіліся іншыя сімптомы. Яна пачала спатыкацца на лесвіцы. Кармэн заўважыла, што рукі Ааліі дрыжалі і ёй цяжка пісаць. Настаўнік апісаў момант, калі Алія выглядала дэзарыентаванай, быццам не ведала, дзе яна. У той жа дзень бацькі прывезлі яе да педыятра.

Лекар Aaliyah рэкамендаваў неўралагічнае абследаванне - але для прызначэння спатрэбіцца каля тыдня. Кармэн і Тэйлар пагадзіліся, але сказалі, што, калі сімптомы пагоршацца, яны накіруюцца адразу ў бальніцу.

На гэтым тыдні Алія пачала губляць раўнавагу і падаць, і яна скардзілася на галаўны боль. "Псіхічна яна была не самой", - успамінаў Тэйлар. Яны павезлі яе ў санстанцыю.

У бальніцы лекары замовілі аналізы, бо сімптомы Алии пагаршаліся. Усе яе аналізы выглядалі нармальнымі, пакуль не зрабілі поўны МРТ мозгу, які выявіў паразы. Неўрапатолаг сказаў ім, што, хутчэй за ўсё, Алія мела РС.

"Мы страцілі спакой", - успамінаў Тэйлар. «Гэта было такое адчуванне, як пахаванне. Праходзіла ўся сям’я. Гэта быў проста найгоршы дзень у нашым жыцці ".

Пасля таго, як яны прывезлі Алію з бальніцы дадому, Тэйлар сказаў, што яны адчувалі сябе згубленымі. Кармэн гадзінамі шукала інфармацыю ў Інтэрнэце. "Мы адразу ж затрымаліся ў дэпрэсіі", - сказаў Тэйлар Healthline. «Мы былі пачаткоўцамі ў гэтым. Мы не ведалі пра гэта ".

Праз два месяцы, пасля чарговага МРТ, МА дыягназ пацвердзіўся і яна была накіравана да доктара Грэгары Ааена, спецыяліста медыцынскага цэнтра Універсітэта Лома Лінда. Ён паразмаўляў з сям'ёй пра іх варыянты і раздаў ім брашуры пра даступныя лекі.

Доктар Ааен рэкамендаваў Алии неадкладна пачаць лячэнне, каб запаволіць развіццё захворвання. Але ён таксама сказаў ім, што яны могуць пачакаць. Цалкам магчыма, што Алія мог прайсці доўгі час без чарговай атакі.

Сям'я вырашыла пачакаць. Патэнцыял негатыўных пабочных эфектаў здаваўся велізарным для такіх маладых людзей, як Алія.

Кармэн даследавала дадатковыя метады лячэння, якія могуць дапамагчы. Некалькі месяцаў, здавалася, у Ааліі ўсё атрымлівалася. "У нас была надзея", - сказаў Тэйлар.

Пачатак лячэння

Прыблізна праз восем месяцаў Алія паскардзіўся на тое, што "бачыў усё два", і сям'я вярнулася ў бальніцу. У яе дыягнаставалі неўрыт глядзельнага нерва, сімптом РС, пры якім глядзельны нерв запаляецца. Сканаванне мозгу паказала новыя паразы.

Доктар Ааен заклікаў сям'ю пачаць лячэнне "Алія". Тэйлар нагадаў аптымізм лекара, што Алія будзе доўга жыць і будзе ў парадку, пакуль яны пачнуць змагацца з хваробай. "Мы ўзялі яго энергію і сказалі:" Добра, нам трэба гэта зрабіць ".

Лекар парэкамендаваў лекі, якое патрабуе ад Aaliyah прыёму сямігадзіннай інфузіі раз на тыдзень на працягу чатырох тыдняў. Перад першым лячэннем медсёстры прадаставілі Кармен і Тэйлар інфармацыю пра рызыкі і пабочныя эфекты.

"Гэта было проста жудасна з-за пабочных эфектаў ці рэчаў, якія могуць здарыцца", - сказала Тэйлар. "Мы абодва былі ў слязах".

Тэйлар сказала, што Алія плакала часам падчас лячэння, але Алія не памятала, каб была засмучаная. Яна ўспомніла, што ў розныя часы хацела, каб яе бацька, мама, сястра трымалі яе за руку - і яны гэта зрабілі. Яна таксама ўспомніла, што ёй давялося гуляць дома і ездзіць на фурманцы ў прыёмнай.

Больш чым праз месяц у Аліі ўсё атрымліваецца. "Яна вельмі актыўная", - сказала Тэйлар Healthline. Раніцай ён усё яшчэ заўважае невялікую дрыготасць, але дадаў, што "на працягу ўсяго дня ў яе ўсё атрымліваецца".

Парады іншым сем'ям

Праз цяжкія моманты з моманту дыягназу Алія сям'я Вальдэс знайшла спосабы заставацца моцнымі. "Мы розныя, мы бліжэй", - сказала Кармэн Healthline. Для сем'яў, якія стаяць перад дыягназам РС, Кармэн і Тэйлар спадзяюцца, што іх уласны вопыт і парады будуць карыснымі.

Пошук падтрымкі ў супольнасці MS

З дзяцінства РС сустракаецца параўнальна рэдка, Кармен сказала Healthline, што спачатку было цяжка знайсці падтрымку. Але ўдзел у больш шырокай супольнасці MS дапамог. Зусім нядаўна сям'я ўдзельнічала ў Walk MS: Greater Los Angeles.

«Шмат людзей было там з вялікай колькасцю пазітыўных настрояў. Энергія, уся атмасфера былі прыемныя ", - сказала Кармэн. "Мы ўсім спадабаліся ў сям'і".

Сацыяльныя сеткі таксама сталі крыніцай падтрымкі. Праз Instagram Кармэн звязалася з іншымі бацькамі, якія маюць маленькіх дзяцей з РС. Яны дзеляцца інфармацыяй пра лячэнне і тое, як іх дзеці.

Шукаю спосабы дадаць весялосці

Калі Алія прызначаецца на аналізы і лячэнне, яе бацькі шукаюць спосаб дадаць задавальнення. Яны могуць выйсці паесці альбо дазволіць ёй выбраць новую цацку. "Мы заўсёды імкнемся, каб ёй было весела", - сказала Кармэн.

Каб дадаць весялосці і практычнасці, Тэйлар набыла фургон, на якім Алія і яе чатырохгадовы брат могуць ездзіць разам. Ён купіў яго з Walk: на ўвазе MS, на выпадак, калі Aaliyah стане стомленым або ў яго закружыцца галава, але ён думае, што яны будуць выкарыстоўваць яго для іншых выхадаў. Ён абсталяваў яго абажурам, каб абараніць дзяцей ад сонца.

У Aaliyah таксама ёсць новая мяккая цацачная малпа, якую яна атрымала ад містэра Оскара Малпы, некамерцыйнай арганізацыі, якая займаецца тым, каб дапамагаць дзецям з РС звязвацца адзін з адным. Арганізацыя забяспечвае "малпаў з МС", якіх таксама называюць прыяцелямі Оскара, любому дзіцяці з РС, які запытае яго. Алія назвала сваю малпу Ханнай. Яна любіць танцаваць з ёй і карміць яблыкамі, любімай ежай Ханны.

Прымаць выбар здаровага ладу жыцця ў сям'і

Хоць для РС няма пэўнай дыеты, харчаванне і здаровы лад жыцця могуць быць карыснымі для тых, хто мае хранічныя захворванні, у тым ліку для дзяцей.

Для сям'і Вальдэс гэта азначае пазбяганне фаст-фуда і даданне ў ежу пажыўных інгрэдыентаў. "У мяне шасцёра дзяцей, і яны ўсе пераборлівыя, таму я хаваю там гародніну", - сказала Кармэн. Яна спрабуе змяшаць у ежу гародніну, як шпінат, і дадаць спецыі, такія як імбір і куркума. Яны таксама пачалі ёсць рыну замест рысу.

Быць камандай і трымацца разам

Тэйлар і Кармэн адзначылі, што ў іх ёсць розныя сілы, калі справа даходзіць да кіравання станам Алія. Яны абодва праводзілі час з Аліяй у бальніцы і на прыёме ў лекара, але Тэйлар часцей з'яўляецца бацькам побач з ёй падчас складаных аналізаў. Напрыклад, ён суцяшае яе, калі яна баіцца перад МРТ. З іншага боку, Кармэн больш актыўна займаецца даследаваннямі РС, зносінамі з іншымі сем'ямі і павышэннем дасведчанасці пра стан. "Мы добра дапаўняем адзін аднаго ў гэтай бітве", - сказаў Тэйлар.

Стан Aaliyah таксама прынёс некаторыя змены для яе братоў і сясцёр. Адразу пасля дыягназу Тэйлар папрасіла іх па-добраму паставіцца да яе і набрацца з ёй цярплівасці. Пазней спецыялісты параілі сям'і абыходзіцца з Аліяй, як звычайна, каб яна не вырасла занадта абароненай. Сям'я ўсё яшчэ кіруецца зменамі, але Кармэн сказала, што ў цэлым іх дзеці б'юцца менш, чым у мінулым. Тэйлар дадала: "Усе абыходзіліся з гэтым па-рознаму, але мы ўсе з ёй".

На вынас

"Я проста хачу, каб свет ведаў, што дзеці ў гэтым узросце хварэюць на РС", - сказала Кармэн Healthline. Адной з праблем, з якой сям'я сутыкнулася ў гэтым годзе, было пачуццё ізаляцыі, якое ўзнікла з дыягназам Алія. Але сувязь з больш шырокай супольнасцю MS зрабіла розніцу. Кармэн сказала, што наведвала Walk: MS дапамагла сям'і адчуваць сябе менш самотнай. "Вы бачыце так шмат людзей, якія змагаюцца з вамі, і вы адчуваеце сябе мацней", - дадала яна. "Вы бачыце ўсе грошы, якія яны збіраюць, таму, спадзяюся, аднойчы знойдзецца лек".

У цяперашні час Тэйлар сказаў Healthline: "Мы прымаем па адным дні". Яны надаюць пільную ўвагу здароўю Аліі і здароўю яе братоў і сясцёр. "Я ўдзячны за кожны дзень, які мы правялі разам", - дадала Тэйлар.