Мой лейкоз быў вылечаны, але ў мяне ўсё яшчэ хранічныя сімптомы

Задаволены

• Як я сюды трапіў
• Пошук патрэбнай этыкеткі
• З чым я сутыкаўся пасля таго, як вылечыўся
• 1. Перыферычная нейропатия
• 2. Стаматалагічныя праблемы
• 3. Рак мовы
• 4. Хвароба трансплантанта супраць гаспадара
• 5. Пабочныя эфекты преднізолона
• Як я спраўляюся
• 1. Я выказваюся
• 2. Я займаюся практычна кожны дзень
• 3. Аддаю

Мой востры міелалейкоз (АМЛ) быў афіцыйна вылечаны тры гады таму. Таму, калі мой анколаг нядаўна сказаў мне, што ў мяне хранічная хвароба, трэба казаць, што я быў здзіўлены.

У мяне была падобная рэакцыя, калі я атрымаў ліст з запрашэннем далучыцца да групы чата "для тых, хто жыве з вострым миелоидным лейкозам" і даведаўся, што гэта "для пацыентаў", якія знаходзіліся як на лячэнні, так і па-за ім.

Як я сюды трапіў

Лейкемія мяне дагнала, калі я быў інакш здаровым 48-гадовым. Я была разведзенай маці трох дзяцей школьнага ўзросту, якія жывуць у заходнім штаце Масачусэтс, і я была рэпарцёрам газеты, а таксама заўзятай бегункай і тэнісісткай.

Калі я ў 2003 годзе праводзіў гонку "Сэнт-Патрык" у Холіку, штат Масачусэтс, я адчуваў сябе незвычайна стомленым. Але я ўсё роўна скончыў. Праз некалькі дзён я звярнуўся да ўрача, і аналізы крыві і біяпсія касцявога мозгу паказалі, што ў мяне ОМЛ.

Я праходзіў лячэнне ад агрэсіўнага рака крыві чатыры разы ў перыяд з 2003 па 2009 год. Я прайшоў тры цыклы хіміятэрапіі ў Дане-Фарбер / Брыгам і ў Цэнтры жаночага рака ў Бостане. І пасля гэтага адбылася трансплантацыя ствалавых клетак. Ёсць два асноўныя тыпы трансплантацый, і я атрымаў іх абодва: аўталагічны (там, дзе ствалавыя клеткі паходзяць ад вас) і аллагенны (дзе ствалавыя клеткі паступаюць ад донара).

Пасля двух рэцыдываў і няўдачы трансплантанта мой лекар прапанаваў незвычайную чацвёртую трансплантацыю з больш моцнай хіміятэрапіяй і новым донарам. Я атрымаў здаровыя ствалавыя клеткі 31 студзеня 2009 г. Пасля года ізаляцыі, каб абмежаваць уздзеянне мікробаў, што я рабіў пасля кожнай трансплантацыі, я пачаў новы этап у жыцці ... жыццё з хранічнымі сімптомамі.

Пошук патрэбнай этыкеткі

Хоць наступствы будуць працягвацца на ўсё астатняе жыццё, я не лічу сябе "хворым" альбо "жыву з АМЛ", бо ў мяне гэтага больш няма.

Некаторых тых, хто выжыў, пазначаюць як "якія жывуць з хранічнай хваробай", а іншыя мяркуюць "жыць з хранічнымі сімптомамі". Гэтая этыкетка падаецца мне больш прыдатнай, але, які б фармулёўкі ні быў, выжылыя, як я, могуць адчуваць, што яны заўсёды з чымсьці маюць справу.

З чым я сутыкаўся пасля таго, як вылечыўся

1. Перыферычная нейропатия

Хіміятэрапія выклікала пашкоджанне нерваў ног, у выніку здранцвенне альбо паколванне, рэзкі боль, у залежнасці ад дня. Гэта таксама паўплывала на мой баланс. Наўрад ці знікне.

2. Стаматалагічныя праблемы

З-за сухасці ў роце падчас хіміятэрапіі і працяглых перыядаў, калі ў мяне была слабая імунная сістэма, бактэрыі траплялі ў зубы. Гэта прымусіла іх аслабнуць і заняпасці. Адзін зубны боль быў настолькі моцным, што я мог толькі ляжаць на канапе і плакаць. Пасля няўдалага каранёвага канала мне выдалілі зуб. Гэта быў адзін з 12, якія я прайграў.

3. Рак мовы

На шчасце, хірург-стаматолаг выявіў яго, калі ён быў маленькім падчас адной з выдаленняў зубоў. Я атрымаў новага лекара - анколага па галаве і шыі, які выдаліў з левага боку мовы крыху савок. Гэта было ў адчувальным і павольна загойваецца месцы і было надзвычай балючым каля трох тыдняў.

4. Хвароба трансплантанта супраць гаспадара

GVHD ўзнікае, калі клеткі донара памылкова атакуюць органы пацыента. Яны могуць атакаваць скуру, стрававальную сістэму, печань, лёгкія, злучальныя тканіны і вочы. У маім выпадку гэта паўплывала на кішачнік, печань і скуру.

РТПЧ кішачніка была фактарам калагенавага каліту, запалення тоўстай кішкі. Гэта азначала больш за тры няшчасныя тыдні дыярэі. прывяло да высокага ўзроўню ферментаў печані, якія могуць пашкодзіць гэты жыццёва важны орган. Шчыльнасць скуры ад валасоў ацякала і прымушала скуру цвярдзець, абмяжоўваючы гнуткасць. Нешматлікія месцы прапануюць лячэнне, якое павольна змякчае скуру:, альбо ECP.

Я езджу ці еду 90 міль да цэнтра донарскай крыві сям'і Крафт у Дана-Фарбер у Бостане. Я ляжу нерухома тры гадзіны, пакуль вялікая іголка выцягвае кроў з маёй рукі. Машына аддзяляе няправільныя белыя клеткі. Затым яны апрацоўваюцца фотасінтэзуючым сродкам, падвяргаюцца ўздзеянню УФ-святла і вяртаюцца з змененай ДНК, каб супакоіць іх.

Я хаджу раз у тыдзень, менш, чым два разы на тыдзень, калі гэта адбылося ў маі 2015 года. Медсёстры дапамагаюць марнаваць час, але часам я не магу не плакаць, калі іголка трапляе ў нерв.

5. Пабочныя эфекты преднізолона

Гэты пазіцыі, метадалагічнай ўтрамбоўвае ВПЧ, памяншаючы запаленне. Але гэта таксама мае пабочныя эфекты. Доза 40 мг, якую мне даводзілася прымаць штодня восем гадоў таму, прымушала твар надзімацца, а таксама аслабляла мышцы. Ногі ў мяне былі такія гумовыя, што я хістаўся пры хадзе. Аднойчы, выгульваючы сабаку, я зваліўся назад, зарабіўшы адну з многіх паездак у траўмапункт.

Фізіятэрапія і павольна памяншаецца доза - цяпер усяго 1 мг у дзень - дапамаглі мне адужэць. Але Преднізон аслабляе імунную сістэму і з'яўляецца фактарам мноства плоскаклеткавых ракаў скуры, якія я атрымаў. У мяне іх выдалілі з ілба, слёзна канала, шчакі, запясця, носа, рукі, ікры і шмат іншага. Часам здаецца, што, як толькі адзін зажыў, іншае, якое лупіцца, альбо ўзнятае месца сігналізуе пра іншае.

Як я спраўляюся

1. Я выказваюся

Я выказваю сваё меркаванне праз свой блог. Калі ў мяне ўзнікаюць праблемы з нагоды лячэння і таго, што я адчуваю, я размаўляю са сваім тэрапеўтам, лекарам і медсястрой. Я прымаю адпаведныя меры, напрыклад, карэктую лекі, альбо выкарыстоўваю іншыя метады, калі адчуваю трывогу альбо дэпрэсію.

2. Я займаюся практычна кожны дзень

Я люблю тэніс. Суполка тэніса неверагодна падтрымлівае, і я на працягу ўсяго жыцця сябраваў. Гэта таксама вучыць мяне дысцыпліне засяроджвацца на адной рэчы адначасова, а не захапляцца турботай.

Бег дапамагае мне ставіць мэты, а эндарфіны, якія выдзяляюцца, дапамагаюць мне захоўваць спакой і мэтанакіраванасць. Тым часам ёга палепшыла мой баланс і гнуткасць.

3. Аддаю

Я выступаю валанцёрам у праграме пісьменнасці для дарослых, дзе студэнты могуць атрымаць дапамогу па англійскай мове, матэматыцы і многіх іншых тэмах. За тры гады, якія я рабіў, я знайшоў новых сяброў і адчуў задавальненне ад выкарыстання сваіх навыкаў, каб дапамагчы іншым. Мне таксама падабаецца валанцёрствам у праграме Дана-Фарбер "Адзін у адзін", дзе тыя, хто выжыў, як я, аказваюць падтрымку тым, хто знаходзіцца на больш ранніх стадыях лячэння.

Хоць большасць людзей пра гэта не ведаюць, "вылечыцца" ад такой хваробы, як лейкемія, не азначае, што ваша жыццё вяртаецца да таго, што было раней. Як бачыце, маё жыццё пасля лейкеміі было напоўнена ўскладненнямі і нечаканымі пабочнымі эфектамі ад маіх лекаў і шляхоў лячэння. Але, нягледзячы на ​​тое, што гэта пастаянныя часткі майго жыцця, я знайшоў спосабы ўзяць пад кантроль сваё здароўе, самаадчуванне і самаадчуванне.

Роні Гордан - выжывец вострага міелалейкозу і аўтар Бег па маім жыцці, які быў названы адным з нашы галоўныя блогі пра лейкемію.