Мая хранічная хвароба мяняе тое, што значыць быць незалежным

Задаволены

• Барацьба за вызначэнне незалежнасці
• Адчуванне незалежнасці ў часы залежнасці
• Розныя тыпы незалежнасці

Калі я пішу гэта, я знаходжуся ў цэнтры ўспышкі. Я ўвесь дзень быў у ложку, співаючы палову. У мяне паднялася тэмпература і стала абязводжана і слаба. У мяне на твары ацёк. Мая мама, зноў мая медсястра, прыносіць мне абед, шклянку за шклянкай вады і Gatorade, імбірны эль і кампрэсы з лёдам. Яна дапамагае мне з ложка, застаецца ля дзвярэй, пакуль я кідаю. Калі я скончу, яна вядзе мяне да ложка адпачыць.

Хоць гэта прыклад таго, наколькі дзіўная мая мама, я не магу сказаць вам, наколькі маленькая яна прымушае мяне адчуваць сябе. У мяне ў галаве ўспышкі бальнічных сцэн з тэлевізара. Я пафасная пацыентка, загінаючыся ў сабе, калі мама трымае мяне за руку. Я дзіця, якое нічога не можа зрабіць для сябе.

Я проста хачу ляжаць на падлозе і ўжо ніхто мне не дапамагае.

Гэта эпізод майго жыцця з хранічнай хваробай. Але гэта не я. Сапраўдны я? Я кніжны чарвяк - пражэрлівы чытач, які ў сярэднім чытае адну кнігу ў тыдзень. Я пісьменнік, пастаянна круцячы гісторыі ў галаве, перш чым пакласці іх на паперу. Я амбіцыйны Я працую 34 гадзіны ў тыдзень на сваёй дзённай працы, потым прыходжу дадому і працую над маім пазаштатным напісаннем. Пішу нарысы, рэцэнзіі і мастацкую літаратуру. Я памочнік рэдактара часопіса. Я люблю працаваць. У мяне вялікія мары. Мне падабаецца стаяць на двух нагах. Я жорсткая незалежная жанчына.

Ці хаця б я хачу быць.

Барацьба за вызначэнне незалежнасці

Незалежнасць выклікае ў мяне шмат пытанняў. У маёй галаве незалежнасць - гэта здольны орган, які можа рабіць усё, што заўгодна, 95 працэнтаў часу. Але гэта ўсё: гэта здольнае цела, "нармальнае" цела. Маё цела больш нармальна, і ўжо 10 гадоў. Я не памятаю, як я апошні раз рабіў нешта, не думаючы пра наступствы, а потым планаваў усё на тыдзень пасля гэтай падзеі, каб мінімізаваць шкоду.

Але я раблю гэта зноў і зноў, каб даказаць, што я незалежны. Каб не адставаць ад маіх сяброў. Тады я, у рэшце рэшт, спадзяюся на маму, пакуль яна клапоціцца пра мяне.

Цяпер, калі маё цела не ў стане, гэта азначае, што я залежны? Я прызнаю, што ў цяперашні час жыву з бацькамі, хаця мне не сорамна сказаць пра гэта ў 23 гады. Але я працую паўсядзённым, каб памяркоўваць мае частыя адсутнасці і трэба рана сыходзіць на прыём, хаця і не плацяць так. Калі б я хацеў паспрабаваць сябе, я б не выжыў. Мае бацькі плацяць за мой тэлефон, страхоўку і ежу, і арэнду мне не спаганяюць. Я проста плачу за сустрэчы, машыну і студэнцкія крэдыты. Нават тады мой бюджэт даволі жорсткі.

Мне пашанцавала шмат у чым. Я магу ўладкавацца на працу. Для мноства людзей, якія маюць больш сур'ёзныя праблемы, я, верагодна, гучу цалкам здарова - і незалежна. Я не ўдзячны сваёй здольнасці рабіць усё для сябе. Я ведаю, што ёсць шмат людзей, якія нават залежаць ад мяне. Знешне гэта можа выглядаць не так, як я належаць на іншых. Але я ёсць, і гэта мая барацьба з вызначэннем незалежнасці.

Адчуванне незалежнасці ў часы залежнасці

Можна сказаць, я незалежны. Гэта значыць, я незалежны як я можа быць. Гэта паліцэйскі? Ці гэта проста адаптацыя?

Гэтая пастаянная барацьба разрывае мяне. У мяне ў галаве я складаю планы і спісы спраў. Але калі я спрабую, я не магу іх усіх зрабіць. Маё цела проста не будзе працаваць так, каб усё зрабіць. Гэта маё жыццё з нябачнай хваробай.

Цяжка даказаць, што, калі табе цяжка літаральна стаяць на нагах.

Розныя тыпы незалежнасці

Я спытаў маму аднойчы, ці думае яна, што я незалежны. Яна сказала мне, што я незалежная, таму што я кірую сваім розумам: незалежны мысляр. Я нават не думаў пра гэта. Я быў занадта заняты, засяроджваючыся на тым, што мае цела не абысціся без старонняй дапамогі. Я забыўся пра свой розум.

На працягу многіх гадоў мае ўражанні з хранічнай хваробай мянялі мяне. Я стаў мацнейшы, больш рашучы. Калі я хворы, я не вытрымліваю таго, каб марнаваць дзень, хаця я і не магу гэта кантраляваць. Такім чынам, я чытаў. Калі я не ўмею чытаць, то гляджу дакументальны фільм, каб даведацца што-небудзь. Я заўсёды думаю пра тое, што магу зрабіць, каб адчуць сябе прадуктыўным.

Я працую, хоць млоснасць, боль і дыскамфорт кожны дзень. На самай справе, як я нядаўна справіўся са сваёй хваробай, дапамог працаздольнай сяброўцы са сваімі страўнікавымі праблемамі. Яна сказала мне, што мая парада была знаходкай.

Можа, менавіта так выглядае незалежнасць. Магчыма, гэта не так чорна-белае, як я на яго звычайна гляджу, але хутчэй шэрае, якое ў некаторыя дні выглядае святлей, а ў іншых цямней. Гэта праўда, што я не магу быць незалежным ва ўсіх сэнсах гэтага слова, але, магчыма, мне трэба працягваць шукаць шляхі, якія я магу. Таму што, магчыма, быць незалежным проста азначае ведаць розніцу.

Эрын Портэр мае хранічную хваробу, але гэта не перашкодзіла ёй атрымаць BFA ў галіне творчай пісьменнасці Інстытута мастацтваў Нью-Гэмпшыра. У цяперашні час яна памочніца рэдактара часопіса Quail Bell і рэцэнзент кніг для Chicago Review of Books and Electric Literature. Яна была апублікаваная альбо мае быць у бюсце, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag і Ravishly. Часта вы можаце знайсці яе, як яна есць цукеркі, рэдагуючы ўласную працу. Яна сцвярджае, што цукеркі - гэта цудоўны прадукт для рэдагавання. Калі Эрын не рэдагуе, яна чытае з катом, закручаным каля яе.