Вось так дэфіцыт гидроксихлорохина шкодзіць людзям з рэўматоідным артрытам

Задаволены

• Балючыя пабочныя эфекты дэфіцыту гидроксихлорохина
• За некалькі тыдняў, якія правялі ў чаканні з'яўлення гидроксихлорохина, я перажыў найгоршы прыступ за 6 гадоў, калі мне паставілі дыягназ "рэўматоідны артрыт".
• Як ілжывыя прэтэнзіі прэзідэнта нанеслі шкоду
• Гэтыя ілжывыя заявы прывялі да неадкладных, небяспечных дзеянняў.
• Пацыенты-рэўматалагі жывуць у страху
• Цяпер нам як ніколі трэба спадзявацца на слушныя парады медыцынскай супольнасці

Парада Трампа выкарыстоўваць антывірусны прэпарат для прафілактыкі COVID-19 была беспадстаўнай і небяспечнай - і падвяргае небяспецы жыццё людзей з хранічнымі захворваннямі.

У канцы лютага, рыхтуючыся да пандэміі, якая, як прагназавалася, абрынецца на маю абшчыну за межамі Манхэтэна, я назапасіў ежай, хатнімі патрэбамі і лекамі, неабходнымі для ўтрымання маёй вялікай сям'і падчас карантыну.

Я ведаў, што клопат пра сям'ю з сямі чалавек - акрамя састарэлай маці, якая жыве з намі - можа апынуцца няпростым падчас эпідэміі.

У мяне агрэсіўная і знясільваючая форма рэўматоіднага артрыту, і ў маіх пяці дзяцей розныя аутоіммунные захворванні з іншымі складанымі медыцынскімі праблемамі. Гэта зрабіла важным планаванне будучай пандэміі.

У гэты ж час мой рэўматолаг выказаў здагадку, што пакуль муж не перастае ездзіць на працу ў Нью-Ёрк на працу, мы з дзецьмі ўстрымліваемся ад прыёму імунадэфіцытных біялагічных прэпаратаў, якія мы прымалі для падаўлення хваробы.

Наш урач быў занепакоены тым, што мой муж будзе падвяргацца ўздзеянню COVID-19 падчас працы альбо падчас паездак у перапоўненым цягніку, што будзе смяротна небяспечна для маёй сям'і з аслабленым імунітэтам і далікатнай маці.

Балючыя пабочныя эфекты дэфіцыту гидроксихлорохина

Спыненне вытворчасці нашай біяпрэпаратаў прывяло б да рызыкі - хутчэй за ўсё, знясільваючай ўспышкай з нястрымным, бесперашкодным запаленнем, выкліканым хваробай.

У спробе змякчыць гэтую верагоднасць, мой лекар прапісаў антымалярыйнай прэпарат гідраксіхларахін, які выкарыстоўваецца для лячэння рэўматоіднага артрыту, ваўчанкі і іншых захворванняў.

Хоць гидроксихлорохин і не так эфектыўны спосаб лячэння маёй хваробы, як біяпрэпараты, ён не стварае такіх жа імунасупрэсіўных рызык.

Аднак, калі я паспрабаваў запоўніць рэцэпт, расчараваны фармацэўт паведаміў, што яны не могуць забяспечыць лекі ад пастаўшчыкоў з-за недахопу.

Я тэлефанаваў кожны адзіная аптэка ў нашым раёне і кожны раз сустракалася з адной і той жа гісторыяй.

За некалькі тыдняў, якія правялі ў чаканні з'яўлення гидроксихлорохина, я перажыў найгоршы прыступ за 6 гадоў, калі мне паставілі дыягназ "рэўматоідны артрыт".

Апрананне, гатаванне ежы, хада па лесвіцы, уборка і догляд за маімі дзецьмі і маці сталі невырашальнымі задачамі.

Ліхаманка, галаўны боль, бяссоннасць і нястомны боль мяне паглыналі. Мае суставы сталі вельмі пяшчотнымі і апухлымі, і я не мог рухаць пальцамі рук і ног, бо яны ацякалі і фіксаваліся на месцы.

Простае ўставанне з ложка кожную раніцу і прыняцце душа ў ванную - што дапамагае палепшыць калянасць, адметную рысу РА і часцяком, калі боль самая моцная - займае ўтрая больш часу, чым звычайна.

Каламутны дыскамфорт пакінуў бы мяне без дыхання.

Як ілжывыя прэтэнзіі прэзідэнта нанеслі шкоду

Неўзабаве пасля майго разумення, што лекаў не хапае, з'явіліся навіны лекараў іншых краін, якія выпрабоўвалі гідраксіхларахін разам з азітраміцынам з незразумелымі вынікамі.

Медыцынская супольнасць пагадзілася, што для пацверджання эфектыўнасці гэтых лекаў неабходныя клінічныя выпрабаванні, але прэзідэнт Дональд Трамп зрабіў уласныя неабгрунтаваныя высновы.

У Twitter ён рэкламаваў гідраксіхларахін як "аднаго з найбуйнейшых пераходнікаў у гісторыі медыцыны".

Трамп сцвярджаў, што ў пацыентаў з ваўчанкай, якія часта лечацца гидроксихлорохином, здаецца, менш верагодна, што яны заражаюцца COVID-19, і што "там ёсць чуткі" і "ёсць даследаванне", каб пацвердзіць яго "тэорыю".

Гэтыя ілжывыя заявы прывялі да неадкладных, небяспечных дзеянняў.

Медыкі прызначалі прэпарат гідраксіхларахін для сябе і пацыентаў, якія хацелі прымаць яго прафілактычна - альбо якія проста хацелі лекі ў сваёй аптэчцы на той выпадак, калі ім трэба было развіць COVID-19.

Чалавек у Арызоне памёр пасля прыёму хлоркавіну фасфату - які прызначаны для ачысткі акварыўмаў - у спробе абараніць сябе ад новага каранавірусу.

Замест таго, каб абараніць нас, было відавочна, што парады вышэйшага кіраўніка нашай краіны замест гэтага прычыняюць шкоду і небяспечна памылковыя перакананні.

Пацыенты-рэўматалагі жывуць у страху

Парады Трампа былі не толькі беспадстаўнымі і небяспечнымі, але і падвяргалі жыццё людзей з хранічнымі захворваннямі рызыцы.

У сваім артыкуле ў "Annals of Internal Medicine" COVID-19 Global Rheumatology Alliance, кансорцыум рэўматолагаў, перасцярог ад спяшанняў з высновамі пра прэпарат. Яны папярэдзілі, што недахоп можа нанесці шкоду людзям, якія жывуць з рэўматоідным артрытам і ваўчанкай.

«Недахоп гидроксихлорохина (HCQ) можа падвергнуць гэтых пацыентаў рызыцы сур'ёзных і нават небяспечных для жыцця ўспышак; некаторым можа спатрэбіцца шпіталізацыя, калі бальніцы ўжо працуюць ", - піша Альянс. "Пакуль не будуць атрыманы надзейныя дадзеныя і не будуць створаны адэкватныя ланцужкі паставак, неабходна падкрэсліваць рацыянальнае выкарыстанне HCQ у пацыентаў з COVID-19, напрыклад, у даследаваннях".

У красавіку Амерыканскае ўпраўленне па кантролі за харчовымі прадуктамі і лекамі (FDA) супраць выкарыстання гідраксіхларахіну для COVID-19 па-за бальнічных устаноў або клінічнага выпрабавання спасылалася на паведамленні пра сур'ёзныя праблемы з сардэчным рытмам у людзей з COVID-19, якія атрымлівалі прэпарат.

28 сакавіка 2020 г. FDA выдала дазвол на экстранае выкарыстанне (EUA) для гидроксихлорохина і хлорохина для лячэння COVID-19, але 15 чэрвеня 2020 г. яны адклікалі гэтае дазвол. На падставе агляду апошніх даследаванняў FDA вызначыла што гэтыя прэпараты, хутчэй за ўсё, не будуць эфектыўным сродкам для лячэння COVID-19 і што рызыка іх выкарыстання з гэтай мэтай можа перавесіць карысць.

Цэнтры па кантролі і прафілактыцы захворванняў (CDC) паведамляюць, што "у цяперашні час не існуе лекаў і іншых тэрапеўтычных сродкаў, ухваленых Адміністрацыяй па прадуктах і медыкаментах ЗША (FDA) для прафілактыкі і лячэння COVID-19".

Звязаныя: Даследаванні па адмене гидроксихлорохина, недастатковыя раннія дадзеныя

Шмат хто, хто разлічвае на гидроксихлорохин, спадзяваўся, што дадзеныя ўказанні медыцынскай супольнасці будуць азначаць больш лёгкі доступ да выратавальных лекаў.

Але гэтыя надзеі хутка зніклі, калі Трамп настойліва выказаўся ў падтрымку лекаў для прафілактыкі COVID-19, дайшоўшы да таго, што сказаў, што сам прымае яго штодня.

І так, дэфіцыт працягваецца.

Паводле апытання Lupus Research Alliance, больш за траціну людзей, якія пакутуюць ваўчанкай, мелі праблемы з запаўненнем рэцэпту на гидроксихлорохин на фоне пандэміі COVID-19.

Пацыенты-рэўматалагічныя, як я, жывуць у страху пастаяннага дэфіцыту, асабліва, калі ў некаторых абласцях назіраецца павелічэнне або аднаўленне захворванняў COVID-19, і мы накіроўваемся да, здавалася б, непазбежнай другой хвалі.

Цяпер нам як ніколі трэба спадзявацца на слушныя парады медыцынскай супольнасці

Я вельмі ўдзячны і ўдзячны, што медыцынская супольнасць нястомна працуе над тым, каб знайсці лячэнне для тых, хто распрацаваў COVID-19, і для даследчыкаў, якія адчайна выпрабоўваюць вакцыны, якія, спадзяюся, спыняць распаўсюджванне гэтай смяротнай хваробы.

Жывучы ў гарачай кропцы са шматлікімі выпадкамі ў маім супольнасці, я глыбока ўсведамляю, наколькі разбуральным з'яўляецца ВРВІ-CoV-2, вірус, які выклікае COVID-19.

Пры пошуку надзейных крыніц для лячэння і надзеі мы павінны абапірацца на вопыт медыцынскай супольнасці.

Нягледзячы на ​​тое, што Трамп вызнае, што мае ўсе адказы, прыём любых медыцынскіх рэкамендацый ад яго шкодзіць вашаму здароўю і самаадчуванню.

Страта, якую безадказнае навязванне Трампа прыняло на сябе найбольш нестабільных членаў нашага грамадства, недаравальная.

Пацверджаннем могуць стаць тыя, хто пацярпеў або страціў жыццё, а таксама пацыенты, якія не мелі доступу да лекаў.

Ілейн Макензі - абаронца інваліднасці і хранічных захворванняў з больш чым 30-гадовым стажам. Яна жыве за межамі Нью-Ёрка са сваімі дзецьмі, мужам і чатырма іх сабакамі.