Як навучыць іншых пра ролю SMA ў жыцці вашага дзіцяці

Задаволены

• Падрыхтуйце выступ ліфта
• Правядзіце сустрэчу ў школе
• Пакажыце і раскажыце
• Адпраўце ліст аднагодкам вашага дзіцяці
• Пагаворыце з іншымі дзецьмі
• Не сорамна

Калі ў дзіцяці ёсць спінальная мышачная атрафія (SMA), вам прыйдзецца паведаміць сябрам, членам сям'і і супрацоўнікам школы дзіцяці пра іх стан у нейкі момант. Дзеці з СМА маюць фізічныя недахопы і часта маюць патрэбу ў асаблівым сыходзе, але хвароба не ўплывае на іх эмацыйныя і пазнавальныя здольнасці. Гэта можа быць цяжка растлумачыць іншым.

Паспрабуйце наступныя карысныя парады, каб разбіць лёд.

Падрыхтуйце выступ ліфта

Некаторыя дзеці і дарослыя могуць быць занадта сарамлівымі, каб спытаць пра хваробу вашага дзіцяці. Вы можаце дапамагчы прарваць лёд з кароткім увядзеннем, якое тлумачыць, што такое SMA і як гэта ўплывае на жыццё вашага дзіцяці. Зрабіце гэта проста, але ўключайце дастаткова інфармацыі, каб людзі не маглі рабіць здагадкі пра ваша дзіця.

Напрыклад, вы можаце сказаць нешта накшталт:

У майго дзіцяці нервова-цягліцавы стан, якое называецца спінальнай мышачнай атрафіяй, альбо кароткачасовая SMA. Ён / яна нарадзілася разам з ім. Гэта не заразна. SMA ўплывае на яго здольнасць перасоўвацца і робіць яго мышцы слабымі, таму ён павінен карыстацца інвалідным крэслам і мае патрэбу ў дапамозе адмысловых дапаможнікаў. SMA не з'яўляецца разумовай недастатковасцю, таму мой дзіця можа думаць як любы іншы дзіця і любіць сябраваць. Дайце мне ведаць, калі ў вас ёсць якія-небудзь пытанні ці праблемы.

Зменіць гаворку ў адпаведнасці з пэўнымі сімптомамі дзіцяці і тыпам СМА. Падумайце пра запамінанне, каб вы маглі лёгка прачытаць, калі прыйдзе час.

Правядзіце сустрэчу ў школе

SMA не ўплывае на мозг і яго развіццё. Такім чынам, гэта не ўплывае на здольнасць вашага дзіцяці вучыцца і квітнець ў школе. Настаўнікі і персанал не могуць ставіць перад вамі высокія мэты для дасягнення поспеху ў дзіцяці, калі яны не маюць дакладнага разумення таго, што такое SMA.

Бацькі павінны выступаць за тое, каб іх дзеці былі размешчаны на правільным акадэмічным узроўні. Патэлефануйце на сустрэчу са школай вашага дзіцяці, якая ўключае іх настаўнікаў, дырэктара і школьную медсястру, каб пераканацца, што ўсе знаходзяцца на адной старонцы.

Дайце зразумець, што інваліднасць вашага дзіцяці з'яўляецца фізічнай, а не псіхічнай. Калі вашаму дзіцяці было прызначана парапрафесіянал (індывідуальны дапаможнік па навучанні) для аказання дапамогі ім па класе, дайце школе ведаць, чаго чакаць. Мадыфікацыі ў класе таксама могуць спатрэбіцца для задавальнення фізічных патрэбаў дзіцяці. Пераканайцеся, што гэта зроблена да пачатку навучальнага года.

Пакажыце і раскажыце

Вам спатрэбіцца забяспечыць школьную медсястру, пазашкольную школу альбо памочніка навучання, які разумее, што рабіць у выпадку надзвычайнай сітуацыі ці траўмы. У першы дзень у школе вазьміце з сабой артапеды, дыхальныя апараты і іншае медыцынскае абсталяванне, каб вы маглі паказаць медсястры і настаўнікам, як яны працуюць. Пераканайцеся, што ў іх таксама нумар вашага тэлефона і нумар кабінета лекара.

Неверагодна карысныя таксама брашуры і брашуры. Звярніцеся ў мясцовую арганізацыю прапаганды SMA, каб атрымаць некалькі брашур, якія вы можаце даць настаўнікам і бацькам аднакласнікаў вашага дзіцяці. Веб-сайты Фонду SMA і Cure SMA - выдатныя рэсурсы, на якія можна звярнуць увагу і іншых.

Адпраўце ліст аднагодкам вашага дзіцяці

Для аднакласнікаў вашага дзіцяці цалкам цікава быць інвалідным крэслам або каляскай. Большасць з іх не ведае пра SMA і іншых фізічных недахопах і, магчыма, ніколі раней не бачыла медыцынскага абсталявання і артатэхнікі. Гэта можа быць карысна адправіць ліст аднагодкам вашага дзіцяці, а таксама іх бацькам.

У лісце вы можаце накіраваць іх на інтэрнэт-навучальныя матэрыялы і заявіць:

• што ваш дзіця добра вучыцца і наладжваць звычайныя сяброўскія адносіны, а тое, што яны розныя, гэта не значыць, што вы не можаце размаўляць і гуляць з імі
• што SMA не заразна
• спіс відаў дзейнасці вашага дзіцяці
• спіс мерапрыемстваў, якімі ваш дзіця не можа займацца
• што інваліднае крэсла, падвеска або спецыяльнае абсталяванне для дзіцяці - гэта не цацкі
• што толькі таму, што ваш дзіця павінен пісаць альбо карыстацца камп'ютэрам, гэта не азначае, што яны могуць быць псіхічна схільныя
• імя выдзеленага памочніка па навучанні вашага дзіцяці (калі дастасавальна) і калі яны будуць прысутнічаць
• што ваш дзіця рызыкуе атрымаць сур'ёзныя рэспіраторныя інфекцыі і бацькі не павінны адпраўляць дзіця, якое захварэла на прастуду, у школу
• што яны могуць патэлефанаваць ці напісаць вам па электроннай пошце, калі ў іх ёсць пытанні

Пагаворыце з іншымі дзецьмі

Калі ў вас ёсць іншыя дзеці, якія не жывуць з SMA, іх равеснікі могуць спытаць, што тут з братам ці сястрой. Пераканайцеся, што яны ведаюць дастаткова пра SMA, каб правільна адказаць.

Не сорамна

Вы ўсё роўна той самы чалавек, які вы былі да таго, як быў пастаўлены дыягназ дзіцяці. Не трэба знікаць і хаваць дыягназ вашага дзіцяці. Заахвочвайце іншых задаваць пытанні і распаўсюджваць дасведчанасць. Большасць людзей, напэўна, ніколі нават не чулі пра SMA. Хоць дыягназ SMA можа прымусіць вас адчуваць сябе дэпрэсіяй ці трывогай, навучанне іншых можа прымусіць вас адчуваць сябе больш кантролем над хваробай дзіцяці і спосабам успрымання імі.