Дзень у жыцці рэцыдыву РС

Задаволены

• 5:00 раніцы
• 06:15
• 06:17
• 06:20
• 06:23
• 11:30
• 12:15.
• 14:30.
• 21:30.
• 21:40

У мяне быў пастаўлены дыягназ: рэцыдывавальны рэмітыўны склероз (РРМС) у 2005 годзе, ва ўзросце 28 гадоў. З таго часу я адчуў, як гэта быць паралізаваным ад пояса і сляпым на правае вока і мець кагнітыўныя страты не ў адрозненне ад ранніх наступ хваробы Альцгеймера. У мяне таксама зрасталіся шыйкі маткі і зусім нядаўна рэцыдыў, калі я быў паралізаваны на ўсім правым баку цела.

Мае рэцыдывы РС мелі розныя кароткатэрміновыя і доўгатэрміновыя наступствы для майго жыцця. Мне пашанцавала выпрабаваць рэмісію пасля кожнага рэцыдыву, аднак ёсць пастаянныя пабочныя эфекты, з якімі я жыву кожны дзень. Мой самы апошні рэцыдыў пакінуў у мяне перыядычнае здранцвенне і паколванне правага боку, а таксама некаторыя кагнітыўныя праблемы.

Так выглядае для мяне сярэдні дзень, калі я перажываю рэцыдыў РС.

5:00 раніцы

Я ляжу ў ложку, няўрымслівы і патрапіў паміж няспаннем і снамі. Я не спаў усю ноч больш за 20 ці 30 хвілін адначасова. Шыя ў мяне жорсткая і баліць. Яны кажуць, што РС не баліць. Скажыце гэта майму запаленаму пазваночніку, прыціскаючы тытанавую пласціну на шыі. Кожны раз, калі я думаю, што ўспышкі MS за мной, бум, яны зноў. Гэты сапраўды пачынае замацоўвацца.

Я павінен мачыцца. Мне давялося некаторы час. Калі толькі ААА можа паслаць эвакуатар, каб выцягнуць мяне з ложка, то, магчыма, я мог бы пра гэта паклапаціцца.

06:15

Гук сігналу трывожыць маю спячую жонку. Я на спіне, таму што толькі там я магу знайсці імгненны суцяшэнне. У мяне невыносна свярбіць скура. Я ведаю, што гэта няправільныя нервовыя канчаткі, але я не магу спыніць драпіны. Мне ўсё яшчэ трэба мачыцца, але пакуль не ўдалося ўстаць. Мая жонка ўстае, падыходзіць да мяне з боку ложка і падымае маю здранцвелую, цяжкую правую нагу з ложка на падлогу. Я не магу рухацца і адчуваць правую руку, таму мне даводзіцца глядзець на яе, калі яна спрабуе падцягнуць мяне да сядзячага становішча, адкуль я магу пампаваць нармальна функцыянуючы левы бок. Страціць адчуванне дотыку - гэта цяжкасць. Цікава, ці даведаюся я калі-небудзь яшчэ пра гэта пачуццё?

06:17

Астатняя частка мяне жонка цягне на ногі з сядзячага становішча. Адсюль я магу рухацца, але ў мяне ёсць правая нага. Гэта азначае, што я магу хадзіць, але гэта падобна на кульганне зомбі. Я не давяраю сабе мачыцца стоячы, таму саджуся. Я таксама крыху здранцвеў у сантэхнічным аддзеле, таму чакаю, пакуль пачуецца, як капае вада ў туалеце дрыблінг. Я заканчваю, спускаю ваду і выкарыстоўваю лічыльнік туалетнай кабінкі злева, каб выцягнуцца з туалета.

06:20

Хітрасць у кіраванні рэцыдывам РС заключаецца ў максімальным выкарыстанні часу, праведзенага ў кожнай прасторы. Я ведаю, што калі я выйду з ваннай, пройдзе шмат часу, перш чым я вярнуся назад. Я запускаю ваду пад душам, думаю, што, магчыма, ад паравога душа боль у шыі адчуецца лепей. Я таксама вырашаю чысціць зубы, пакуль вада саграваецца. Праблема ў тым, што я не магу цалкам закрыць рот з правага боку, таму мне даводзіцца нахіляцца над ракавінай, калі зубная паста сціхае з рота ў шалёным тэмпе.

06:23

Я заканчваю чысціць шчотку і левай рукой спрабую набраць вады ў пастаянна прыадчынены рот, каб паласкаць. Я заклікаю жонку яшчэ раз дапамагчы мне з наступным этапам ранішняга распарадку. Яна прыходзіць у ванную і дапамагае мне выйсці з майкі і прыняць душ. Яна купіла мне люфу на палачцы і памыла цела, але я ўсё роўна патрабую яе дапамогі, каб цалкам ачысціцца. Пасля душа яна дапамагае мне высушыцца, апрануцца і выйсці да гасцінай, каб развітацца з дзецьмі, перш чым яны пойдуць у школу.

11:30

Я быў у гэтым крэсле з самай раніцы. Я працую дома, але я вельмі абмежаваны ў тым, з якімі працоўнымі задачамі я магу справіцца зараз. Я наогул не магу выкарыстоўваць правую руку для набору тэксту. Я спрабую друкаваць адной рукой, але, здаецца, мая левая рука забыла, што рабіць без суправаджэння правай рукі. Гэта шалёна расчароўвае.

12:15.

Гэта не адзіная мая праца. Мой начальнік працягвае тэлефанаваць, каб сказаць мне, што я дазваляю рэчам праваліцца. Я спрабую абараніцца, але ён мае рацыю. Мая кароткачасовая памяць падводзіць мяне. Найгоршыя праблемы з памяццю. Людзі могуць бачыць мае фізічныя абмежаванні прама зараз, але не туман мозгу, які кагнітыўна бярэ на мяне шкоду.

Я галодны, але ў мяне таксама няма матывацыі ёсць і піць. Я нават не памятаю, снедаў сёння ці не.

14:30.

Мае дзеці прыходзяць са школы дадому. Я ўсё яшчэ ў гасцінай, у сваім крэсле, там, дзе я быў, калі яны пайшлі сёння раніцай. Яны занепакоеныя мной, але - ва ўзросце 6 і 8 гадоў - яны не ведаюць, што сказаць. Некалькі месяцаў таму я трэніраваў іх футбольныя каманды. Цяпер я большую частку дня затрымаўся ў паўвегетатыўным стане. Мой 6-гадовы абдымаецца і сядзіць на каленях. Звычайна ён мае шмат што сказаць. Аднак не сёння. Мы проста спакойна глядзім мультфільмы разам.

21:30.

У дом прыязджае хатняя медсястра. Хатняе здароўе - гэта сапраўды мой адзіны варыянт лячэння, бо я зараз не ў стане пакінуць дом. Раней яны спрабавалі перанесці мяне на заўтра, але я сказаў ім, што вельмі важна пачаць лячэнне як мага хутчэй. Мой адзіны прыярытэт - зрабіць усё, што ад мяне залежыць, каб вярнуць гэты рэцыдыў РС назад у сваю клетку. Я ніяк не збіраюся чакаць яшчэ адзін дзень.

Гэта будзе пяцідзённы настой. Медсястра ўсталюе яго сёння ўвечары, але маёй жонцы прыйдзецца памяняць мяшкі на працягу наступных чатырох дзён. Гэта азначае, што мне давядзецца спаць з унутранай іголкай, уткнутай глыбока ў вену.

21:40

Я назіраю, як іголка ўваходзіць у правае перадплечча. Я бачу, як кроў пачынае збірацца, але я наогул нічога не адчуваю. Унутры мне сумна, што мая рука ў дэдвейце, але я спрабую прыкінуцца ўсмешкай. Медсястра размаўляе з маёй жонкай і адказвае на апошнія пытанні, перш чым развітацца і выйсці з дому. Густ металу захоплівае мой рот, калі лекі пачынае імкліва праходзіць па маіх венах. IV працягвае капаць, калі я адкідваюся на крэсла і заплюшчваю вочы.

Заўтра будзе паўтарэнне сённяшняга дня, і мне трэба выкарыстаць усе сілы, якія я магу сабраць, каб заўтра зноў змагацца з гэтым рэцыдывам РС.

Мэт Кавалла - кіраўнік думкі пацыента, які быў галоўным дакладчыкам на мерапрыемствах у галіне аховы здароўя па Злучаных Штатах. Ён таксама з'яўляецца аўтарам і дакументуе свой досвед з фізічнымі і эмацыянальнымі праблемамі РС з 2008 г. Вы можаце звязацца з ім на яго вэб-сайт, Facebook старонка, альбо Twitter.